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Joyeux Noël et Bonne Année 2018 !

Bonjour,

Aujourd’hui, en ce mois de décembre 2017, j’aimerais vous dire à tous un grand, un énorme MERCI pour être venu régulièrement (ou pour la première fois) sur mon site pour lire mes textes et regarder mes photos. Pour moi, c’est un honneur, une joie, une reconnaissance et une fierté ! J’adore partager, parler de mes voyages, de mes balades, de mes coups de cœur et de mes coups de gueule. De ce fait, il était évident que je me raconte, que je me livre à vous dans des textes et des photos personnelles. Je n’ai aucun tabou, aucune gêne à raconter ma vie de myopathe, à révéler mes difficultés, mes problèmes et mes chagrins, à dévoiler mes faiblesses. La myopathie est une terrible maladie, difficile à soigner, compliquée à supporter pour nous-mêmes qui en sommes atteint et pour notre entourage, car très invalidante. Elle ne s’arrête jamais de s’aggraver, de se détériorer. On passe du stade d’un enfant normal à un légume dans un lit d’hôpital qui ne peut plus bouger, qui ne peut plus rien faire, car nos muscles ont fondus, ils se sont complètement atrophiés.

Pour pouvoir supporter de voir son corps s’affaiblir et décliner inexorablement, pour réussir à accepter que chaque année on a de plus en plus de peine à bouger, à se déplacer, à utiliser ses membres jusqu’à perdre totalement la fonction de courir, de marcher, de bouger ses jambes, ses bras et ses mains, de respirer, de tousser, de déglutir, de manger et de boire, ce n’est pas facile, ce n’est pas évident du tout. On doit faire preuve de beaucoup de courage, de lucidité, d’abnégation de soi. Garder le moral quand on est myopathe, c’est la chose la plus difficile au monde. Mais quand on y arrive, alors là, c’est le bonheur assuré, la joie retrouvée, la certitude qu’on aura toujours de l’énergie pour se battre, pour aller de l’avant, pour ne jamais baisser les bras. Du courage, j’en ai, de la volonté et de la ténacité, j’en ai aussi. C’est pour cela que j’ai décidé de raconter ma vie, de parler de mes problèmes et des solutions que j’ai trouvé pour les parer et les contrecarrer, d’expliquer mes handicaps et les moyens auxiliaires qu’on a mis à ma disposition (ou que j’ai inventé) pour améliorer mon quotidien, de montrer mes joies et mes bonheurs, car oui, on peut parfaitement être heureux en étant myopathe, oui, on peut très bien trouver du plaisir lorsqu’on est handicapé. L’un et l’autre sont tout-à-fait compatibles. L’un et l’autre se marie parfaitement.

Écrire pour moi a toujours été un acte bénéfique et salutaire. Il m’a aidé à me libérer, à extérioriser mes peines et mes chagrins, mes peurs et mes angoisses, à me révéler et à me sentir bien, en paix, zen et épanouie. C’est ma thérapie, mon exécutoire. Un jour quelqu’un m’a dit qu’écrire était aussi bénéfique qu’une séance chez un psychologue. Tant mieux. Cela signifie alors qu’à chaque fois que j’écris un texte sur ma maladie et ses entraves, sur ses contraintes et ses complications, c’est comme si je faisais une psychothérapie, comme si je déposais sur le papier mes douleurs et mes chagrins, comme si le fait d’en parler, de me confier, m’allégeait d’un poids, me libérait d’un fardeau. C’est extraordinaire, c’est formidable ! Je suis ravie.

En tous les cas, lorsque j’ai fini un texte, que j’y ai mis mes photos et que je l’ai placé dans mon site dans la rubrique NEW ! Mes nouveaux textes, je suis très heureuse, ravie, aux anges. C’est à chaque fois une victoire, une joie, un immense plaisir. Je suis à la fois très fière et très reconnaissante. Mais la joie suprême, l’apothéose pour moi, c’est quand vous venez me lire et regarder mes photos. C’est quand vous me laissez un message dans mon livre d’or ou que vous m’envoyez un email pour me dire que vous avez aimé tel ou tel texte, qu’il vous a aidé et que vous vous sentez mieux depuis ou alors que tel ou tel texte vous a incité à faire telle ou telle balade. Ça, c’est ma plus belle récompense, mon plus beau cadeau !

Alors aujourd’hui, en ce mois de décembre 2017, j’aimerais vous dire à vous tous un grand, un énorme MERCI pour tous vos commentaires si élogieux, si gentils et si attentionnés. J’adore les recevoir et j’adore les lire. C’est un vrai plaisir, un immense bonheur !

Maintenant en ces périodes de fête, je voudrais profiter de l’occasion pour vous dire que je pense bien à vous, que la vie vaut la peine d’être vécue même avec nos maladies, nos handicaps et nos problèmes et que je vous souhaite à tous un très

Et une

J’espère que vous allez passer de joyeuses fêtes de fin d’année et que je vous retrouverais en 2018 épanouis, réjouis et en pleine forme. Pour passer de bonnes fêtes, j’ai une recette qui est toute simple :

Mettez de la couleur dans vos habits et dans votre lit, car cela égaie et cela donne de la bonne humeur !

Décorez votre salon et votre chambre, car cela met de la chaleur dans votre appartement et cela réjouit les yeux !

Pensez positivement et éloignez les mauvaises idées !

Riez le plus souvent possible, amusez-vous et faites-vous plaisir, car c’est la clé et la meilleure façon d’éviter les frustrations, la mauvaise humeur et les colères !

Croyez en vous et ne doutez jamais de vos capacités. Ayez confiance, car il n’y a aucune raison que vous n’y arrivez pas. Tout est possible dans la vie, même l’inimaginable. Regardez-moi, j’ai 59 ans, alors que les médecins avaient dit à maman à l’époque que j’allais mourir entre 25 et 30 ans !

Avec tous mes meilleurs vœux de santé, de bonheur et de joie !

A l’année prochaine pour de nouveaux textes et en attendant prenez bien soin de vous !

Décembre 2017           Marie-Claude Baillif

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