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Incroyable et totalement inattendu… J’ai 60 ans !!!

Le 17 mars dernier, il y a eu un événement considérable et extraordinaire sur la planète people, j’ai fêté mes 60 ans !!! Eh oui… 60 ans… qui l’aurait cru ? Qui l’aurait pensé ? Personne… absolument personne ! Et surtout pas moi, puisque j’étais persuadée que j’allais mourir à 30 ans comme le font en général les myopathes. Mais voilà la Vie et mon destin en ont décidé autrement !

Et oui, là maintenant, on est à la fin de 2018 et je suis encore là, bien vivante et encore en relative bonne forme, puisque je vis encore chez moi dans mon propre appartement et que je peux encore sortir tous les jours me balader ! Les médecins qui avaient prédit ma mort entre 25 et 30 ans se sont bien trompés, puisque j’ai vécu le double !!!

Comme quoi il ne faut jamais croire tout ce qu’ils nous disent et qu’il ne faut jamais accepter tout ce qu’ils nous proposent !!! Moi, en tout cas, j’ai tout refusé : un corset dur et rigide quand j’avais 12 ans (je n’arrivais plus à me tordre pour me lever de mon lit et des chaises), une trachéo quand j’avais 40 ans (j’aurais eu beaucoup de difficultés pour parler), un appuie-tête quand j’avais 45 ans (en ne faisant plus d’efforts avec les muscles de mon cou, j’aurais trop vite perdu la mobilité de ma tête et de ma nuque), une sonde dans l’estomac pour me nourrir la nuit quand j’avais 57 ans (j’aurais souvent eu la diarrhée et rapidement je ne serais plus arrivée à boire par moi-même) et un port-à-Cath quand j’avais 58 ans (C’est un cathéter que l’on introduit sous la peau en-dessus du sein et qui est relié à la veine cave à côté du cœur. Il permet de prendre facilement du sang pour les prises de sang et d’introduire aisément des antibiotiques. Malheureusement, il y a un risque. En effet, tout corps étranger peut amener à une infection et là, en l’occurrence à une septicémie).

J’ai toujours préféré la qualité à la quantité. Je me suis toujours dite que mieux valait une vie courte, mais heureuse et remplie, plutôt qu’une vie longue, malheureuse et insipide !!! Je ne compte plus le nombre de fois où les médecins m’ont dit que j’étais complètement folle de toujours tout refuser, que je prenais d’énormes risques et que je mettais ma vie en danger !!! Eh bien, pour moi, c’est exactement le contraire qui s’est passé. Je suis sûr que tous mes refus m’ont sauvé la vie, que si je suis encore vivante aujourd’hui, c’est parce que je n’ai rien accepté ! Tout ce qui est invasif pour le corps donne des infections. Les infections égalent des antibiotiques. Et les antibiotiques égalent des accoutumances, des allergies et la mort !

Avoir 60 ans, pour moi, cela représente beaucoup. C’est une énorme victoire sur ma maladie, un sacré pied-de-nez à ma myopathie et à tous les revers que la vie m’a fait subir. C’est un bonheur incommensurable, une joie extraordinaire et une chance inqualifiable ! En effet, regardez, j’ai 52 ans de maladie avec 39 ans de chaise roulante et 29 ans de respirateur. Pour un myopathe, c’est juste impensable, inimaginable, un record !

Si j’ai hérité de ma volonté de vivre, de mon courage, c’est grâce à ma maman que j’ai toujours vue forte, combattive et courageuse. J’aimerais la remercier aujourd’hui de m’avoir donné sa force de caractère, de m’avoir aimée telle que je suis avec ma maladie et mes problèmes, de m’avoir toujours gardée auprès d’elle malgré mon handicap et mes entraves physiques. Eh oui, elle aurait très bien pu penser à elle et se débarrasser de moi en me mettant dans un foyer pour handicapés. Eh bien, non, ce n’était pas sa philosophie. Elle a toujours tout fait pour que ma vie soit la plus agréable, la plus facile et la plus heureuse possible ! Pour elle, s’occuper de moi et me prendre en charge n’a jamais été un sacrifice, mais un devoir et une chose tout-à-fait normale. Merci maman !

J’aimerais remercier mon frère, Daniel, qui lui aussi m’a toujours beaucoup aimée malgré ma maladie, qui lui aussi a toujours été très fier de moi et de ce que je faisais, qui n’a jamais eu honte de se montrer avec moi dans les lieux publics et qui ne m’a jamais jalousé malgré le fait que notre maman s’occupait plus de moi que de lui. Merci Daniel !

Si j’ai toujours été si bien dans ma tête et dans mon corps, c’est grâce à leur amour et leur attitude vis-à-vis de moi et c’est grâce aussi, bien entendu, aux 72 aides de vie qui se sont si bien occupées de moi depuis l’âge de 21 ans. C’était 6 mois après que j’ai dû me mettre en chaise roulante ! Eh oui, c’est grâce à toutes ces filles que j’ai pu vivre ma vie en décidant moi-même de ce que je voulais faire de mes journées et de mes soirées et non pas de subir la vie difficile et restrictive en foyer avec des règles strictes et la mauvaise humeur de certaines infirmières !

Dans ce texte, j’aimerais rendre hommage également à mon amie Chantal que j’ai connue il y a 16 ans, juste après le décès de ma maman et qui m’a amené le réconfort, le sourire, la tendresse et l’affection dont j’avais besoin à ce moment-là. Drôle, généreuse et dévouée, elle a été à tour de rôle ma chauffeuse pour conduire ma voiture en vacances, mon aide de vie un weekend par mois, ma confidente, mon amie, ma roue de secours en cas d’absence de l’une de mes aides de vie et lors de problèmes en tout genre. Depuis que je la connais, ma vie a changé, ça, c’est sûr ! Elle l’a améliorée ! Elle me fait rire et avec elle, j’ai souvent des fous rires ce qui est bon pour la santé ! Merci Chantal !

J’aimerais rendre hommage également à mes 2 aides de vie actuelles, Fabienne et Fatya. Fabienne, c’est une française de 39 ans qui s’occupe de moi la semaine du lundi matin à 10h au vendredi soir à 19h. Cela fait 15 ans, un record ! Fatya, c’est une marocaine de 46 ans qui s’occupe de moi tous les weekends du vendredi soir à 19h au lundi matin à 10h, tous les jours fériés et durant les 4 semaines de vacances de Fabienne. Pour elle, cela fait 10 ans. Grâce à elles, à leur gentillesse et à leur dévouements, je peux faire ce que je veux, où je le veux et quand je le veux. Ça, c’est génial, un vrai cadeau, la totale liberté ! Merci Fabienne et merci Fatya !

Une autre personne à qui j’aimerais encore rendre hommage dans ce texte, c’est Lieo, mon porteur attitré depuis 8 ans ! Eh oui, cela fait 96 mois que 6 jours sur 7 Lieo vient m’aider le matin à me sortir de mon lit pour m’assoir dans ma chaise roulante et le soir pour me recoucher dans mon lit. C’est grâce à lui que je peux me lever. Lorsqu’il vient nous aider, il est toujours de bonne humeur et a toujours une plaisanterie à raconter. C’est très agréable ! Bienveillant, jovial et fidèle, Lieo est devenu plus qu’un employé, maintenant, c’est un véritable ami ! Merci Lieo !

Pour terminer ce texte, j’aimerais encore rendre hommage à tous mes amis qui m’apportent la joie et la sérénité, à ma famille qui me donne beaucoup d’amour et d’affection, à mes médecins qui me donnent les traitements nécessaires pour me maintenir en forme (physio, drainage) et les médicaments indispensables comme les antibiotiques pour me guérir de mes infections pulmonaires. J’aimerais dire encore un grand merci à ma réflexologue et à mon acuponcteur qui viennent régulièrement me voir pour renforcer mes défenses immunitaires et entretenir ma vieille carcasse de 60 ans !!!

Oui, plus j’y pense et plus je me dis que c’est incroyable, totalement inattendu et complément extraordinaire que j’aie 60 ans ! En fait, c’est un privilège, un bonheur et un honneur ! Je fais partie des chanceux qui ont survécu à toutes les vicissitudes et toutes les épreuves de la vie. Merci Seigneur et merci à la grande faucheuse de n’être pas encore venue me chercher ! Le plus tard possible, moi, ça me va très bien !

Je trouve que dans mon malheur, j’ai toujours eu beaucoup de chance. Oui, j’ai toujours été une favorisée qui a toujours reçu beaucoup d’amour, beaucoup d’affection et d’amitié. J’ai toujours eu beaucoup d’amis. J’ai beaucoup voyagé, j’ai beaucoup visité et je suis beaucoup sortie me balader à gauche et à droite. Je n’ai jamais eu faim, j’ai toujours eu de l’argent, j’ai toujours eu un lit pour dormir, du chauffage pour me réchauffer et un toit sur la tête pour me protéger. Le bonheur, le vrai, en fait, c’est ça, toutes ces petites choses si importantes, si nécessaires et que la moitié des gens oublient et n’y pensent même plus. Dommage !

En tout cas, moi, j’y pense tous les jours. A chaque fois que je me réveille le matin, je réalise le bonheur, la joie et le plaisir, la chance immense d’être encore vivante à 60 ans !!! Vive la Vie et vive mes 60 ans !!!

Décembre 2018 Marie-Claude Baillif

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