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N’oubliez pas le Téléthon !

Le 6 décembre prochain, il va y avoir le téléthon, le grand rendez-vous que tous les myopathes et autres malades attendent, la grande fête de la solidarité et de la générosité, l’appel au public pour aider et soutenir financièrement la recherche médicale !

Cette manifestation, importante et incontournable, il ne faut surtout pas la rater, ni la boycotter, car elle est l’affaire de tous ! En effet, je suis sûre que chacun de nous, chacun de Vous, connait directement ou indirectement quelqu’un qui est touché par une maladie (quelle qu’elle soit) ! Alors, soyons solidaires et faisons acte de charité, de fraternité, de sympathie et d’entraide !

Lorsqu’on est myopathe, c’est un combat de tous les jours, une lutte au quotidien où il ne faut jamais baisser les bras, toujours aller de l’avant ! Lorsqu’on est chercheur (ou médecin), c’est également un combat de tous les jours, une lutte au quotidien où il ne faut jamais baisser les bras, toujours aller de l’avant ! L’un et l’autre, nous menons la même bataille, la même lutte de longue haleine avec des hauts, des bas, des avancées, des reculées, des victoires et des défaites… ! Notre rôle, notre devoir, c’est de nous soutenir, nous entraider et nous encourager, car la vie, l’espoir et la réussite sont au bout !

L’attente est longue, ça, c’est sûr, mais comme dit le proverbe : « Rome ne s’est pas fait en un jour ! » Il faut donc être patient, avoir confiance, être convaincu de la victoire et positiver !

A chacun son destin sur cette terre ! Il y en a (il est vrai) qui sont plus faciles et bien meilleurs que d’autres, mais ce qu’il faut, ce qui est indispensable, c’est avoir la foi, la certitude et l’envie d’y aller ! Ne pas rester le spectateur de sa vie, mais en devenir l’acteur, le réalisateur !

Dans toute histoire triste et amère, il y a toujours à un moment donné une lumière, une étoile ou une flamme qui va se mettre à briller ! Il faut l’attraper, la saisir et la garder précieusement ! Le désespoir, la détresse sont des mots qu’il ne faudrait plus employer, on devrait les bannir et les rayer de notre vocabulaire !

Avec mon histoire qui défie tous les principes et les lois de la logique, j’aimerais montrer et démontrer que le bonheur et la joie sont possibles, même dans l’adversité, qu’il faut croire en soi et en ses capacités, qu’il faut arrêter de se prendre la tête et d’avoir peur des lendemains ! Regardez, lorsque les médecins ont diagnostiqué ma myopathie des ceintures à l’âge de 8 ans, ils ont dit à ma maman que mon espérance de vie n’allait pas dépasser les 25, 30 ans maximum…

Eh, bien, cette année, j’ai fêté mes 50 ans ; il y a 7 ans, j’ai enterré ma pauvre maman d’un cancer ; il y a 4 ans, j’ai enterré mon cher frère d’un accident de voiture et il y a 1 an, mon père (que je n’avais pas revu depuis l’âge de 12 ans, mes parents étaient divorcés) est décédé aussi ! Cela veut dire que moi, la petite myopathe qui devait mourir assez rapidement, c’est moi qui ait enterré toute ma famille directe ! De plus, au moment où j’aurais dû probablement partir vivre dans un foyer ou dans un hôpital, j’ai été prise dans le projet pilote PACHA de Pro Infirmis (qui soutenait financièrement les handicapés qui employaient du personnel à domicile).

Lorsque ce projet (qui a démontré qu’un handicapé revenait moins cher à la société à domicile qu’en foyer) a pris fin, je suis rentrée dans un 2ème projet (soutenu par la Confédération Suisse), le Budget Assistance. Créé par Fassis et Cap Contact, il veut prouver que nous autres, handicapés physiques, nous ne sommes pas des débiles, que nous pouvons décider nous-mêmes de là où nous voulons vivre, que nous sommes tout-à-fait capables de nous prendre en charge, de choisir nos auxiliaires de vie et de tout gérer nous-mêmes !

Cela fait 19 ans que je vis branchée à un respirateur, sans trachéotomie, que j’ai donc 50 ans, que je continue à vivre chez moi à mon domicile, que je voyage 3 à 4 fois par année avec ma voiture et mes 2 auxiliaires de vie et que je fais plein de repas, de soirées et de fêtes avec mes amis et mes voisins !                           

Comme je dis tout le temps, mon destin ne m’a peut-être pas donné de très bonnes cartes à jouer, mais grâce à mon inépuisable envie de…, je trouve que je m’en suis bien sortie ! Si moi, en étant dépendante des autres à 100%, j’ai pu le faire, alors tout le monde peut le faire aussi !

A vous toutes et à vous tous qui allez œuvrer d’une façon ou d’une autre et participer à ce nouveau Téléthon du 6 décembre, je dis un grand MERCI, car une fois de plus, vous allez m’émouvoir, me toucher et m’attendrir, mais aussi me réjouir, m’amuser et me divertir, me remuer et m’impressionner et surtout me booster, m’encourager, me secouer et me stimuler !

Je prends beaucoup d’énergie, de vigueur, de tonus et de force mentale dans le Téléthon, j’y puise mon dynamisme, mon allant et ma vitalité, c’est mon médicament, ma potion magique, mon antidote à l’amertume, la colère et la rancœur !

Bon Téléthon à toutes et à tous et ne nous oubliez pas, faites des promesses de dons !

             Novembre 2oo8                Marie-Claude Baillif
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Une réponse à N’oubliez pas le Téléthon !

  • Sauvage lilou dit :

    Bonjour monsieur hard (pascal hard) nous a parler de vous et nous a dit que vous etier une femme forte même très forte il vous a demir et moi aussi☺☺

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