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1992 : Au bord de la Mer avec ma Chaise Roulante et mon Respirateur !

Changer d’horizons, découvrir le monde qui nous entoure, connaître d’autres coutumes, d’autres modes de vie, d’autres pensées. Casser les habitudes, la monotonie de tous les jours… Admirer… Aimer… Quoi de plus beau!

J’ai 34 ans, je suis en chaise roulante. Depuis l’âge de 8 ans, je suis atteinte de myopathie progressive. Malgré cette cruelle maladie musculaire, je n’ai jamais renoncé, je ne me suis jamais laissée aller. A 21 ans, lorsque j’ai eu ma première chaise roulante, j’ai commencé à voyager. Je partais non pas «sac au dos», mais «sac sur les genoux» avec les jeunes filles au pair qui s’occupaient de moi. Tous les moyens de locomotion étaient bons. Avion, bateau, train, bus, mobil home, voiture de location. Nous avons même fait de l’auto stop !

En dix ans de voyage, j’ai eu la chance de visiter 22 pays différents. C’était merveilleux, extraordinaire, magique ! Les safaris au Kenya, le soleil de minuit au Cap Nord, les plages de sable en Guadeloupe, les pyramides d’Egypte, les gratte-ciel de New York, la Place Rouge à Moscou, les mosquées d’Istanbul… impossible de donner une préférence. Chaque pays, chaque voyage possède son charme, sa particularité propre, son petit truc en plus. Et puis, à chaque fois, une nouvelle aventure commençait !

Ma vie était pleine, heureuse, remplie d’impressions de toutes sortes. En 1989… crac… la grosse casse… mon hospitalisation d’urgence au CHUV pour insuffisance respiratoire. La nuit, je dois dormir branchée à un respirateur. Depuis, beaucoup de choses ont changé. Ma vie s’est transformée. Mon corps est fatigué, je dois le ménager. Beaucoup de repos, une alimentation équilibrée… la sagesse, quoi ! J’ai dû freiner ma soif de vivre, ma soif de voir. J’ai renoncé à mes voyages à l’étranger. Mon respirateur étant trop lourd, trop encombrant, je ne voyais pas comment le transporter dans mes bagages. Et puis, s’il tombait en panne, qu’aurais-je fait au fin fond de la brousse africaine ou perdue au milieu d’une île de l’océan ?

Ma vie devint différente, mais n’en était pas moins intéressante. Je faisais autre chose. Je me contentais de ce que j’avais. Et puis, il me restait encore mes souvenirs et tous mes albums de photos ! Comme je ne pouvais plus partir chez mes amis voisins, j’ai commencé par mieux regarder ce qui m’entourait, ce que j’avais à portée de main, là, tout près, à côté de moi. J’ai appris à découvrir mon propre pays, la Suisse. Une vraie beauté ! Toute une symphonie de couleurs ! La région où j’habite est magnifique. Nyon, le lac Léman, les Alpes avec le Mont-Blanc, les petits villages, les vignobles… c’est un petit coin de paradis, c’est mon petit coin de paradis. Pour rien au monde, je ne voudrais le quitter. Chaque jour, je le regarde avec des yeux nouveaux, avec des yeux de touriste émerveillé.

Autour de moi, le monde bouge, s’agite, se bouscule. Quelquefois, lorsque mes amis partent en vacances ou que je reçois des cartes postales de l’étranger, ma conscience se réveille, j’ai comme une sorte de pincement au cour. Dans ma tête, une petite voix me dit: «Et moi, alors… quand est-ce que je vais pouvoir repartir ? »

Trois ans ! Trois ans déjà que je n’ai pas bougé, que je n’ai pas quitté la maison. Pour moi, la globe-trotteuse, c’est parfois dur et long. Heureusement, l’envie passe rapidement. La sagesse et la raison reprennent le dessus.

Un jour pourtant, ce printemps, une bronchite, une très mauvaise bronchite, ainsi que le décès d’une amie myopathe, me fit réagir et m’obligea à prendre le taureau par les cornes. Si je voulais revoir une fois la mer, c’était maintenant ou jamais ! Je ne pouvais plus attendre ou reporter éternellement ! Je devais essayer, oser tant que je le pouvais encore, tant que ma santé me le permettait. J’avais un respirateur, certes, et alors ? Pourquoi ne pourrais-je pas me déplacer avec ? Il suffisait de bien m’organiser.

J’en parlais autour de moi, car une fois les mots prononcés, je savais que je ne reviendrais pas sur ma décision, que j’irais jusqu’au bout de mon défi. Mon médecin ne voyait pas d’inconvénient à ce que je parte à condition bien sûr que je ne m’éloigne pas trop de la Suisse. Je fixai donc mon objectif au sud de la France. Ce n’était pas loin et là-bas, j’étais sûre de trouver des hôpitaux modernes avec toute l’infrastructure nécessaire en cas de problème avec mon respirateur.

Ma mère et son ami étaient d’accord de nous accompagner, ma jeune fille au pair et moi-même, pour cette grande expédition. Cela m’arrangeait bien, car cette fois, il n’était pas question de voyager à la façon « baba cool ». J’avais besoin d’une grande voiture confortable avec un coffre suffisant pour y mettre tout mon attirail, c’est-à-dire ma chaise roulante, mon respirateur, mon monoghan (appareil de physiothérapie respiratoire), mes tuyaux de rechange, mon coussin spécial pour la nuque.

Les grands détails réglés, je cherchais un endroit pour dormir. J’épluchais toutes les petites annonces dans les journaux. Finalement, après plusieurs heures et de nombreux coups de téléphone, je trouvais enfin ce que je cherchais : une villa toute équipée pour six personnes avec un grand jardin et un barbecue, à 300 mètres de la plage. Ce petit bijou se situait à Vias-plage, à 7 kilomètres du Cap d’Agde.

Le 1er août, ce fut le jour « j », le grand départ pour l’aventure, pour l’inconnu. J’avais le cour rempli d’enthousiasme, une note d’appréhension tout de même. Imaginez plutôt ! Moi, avec ma chaise roulante et mon respirateur, je re-goûtais aux délices du voyage ! Quel bonheur ! Quel plaisir ! La mer, le soleil, les plages de sables fins, les couchers de soleil. Ce fut le dépaysement total, le renouveau, le gros coup de fouet positif !

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petite pause parasol dans le jardin de la villa 

Tout s’est bien passé et grâce à ma mère, son ami, Cileste (la jeune fille au pair) et Nouchka (notre petite chienne Yorkshire), j’ai eu quinze jours de vacances supers, fantastiques, inoubliables !

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Séance de bronzing au bord de la mer

Aujourd’hui, quatre mois ont passé. Lorsque je regarde les photos dans mon album, je suis fière et heureuse d’avoir essayé ! En fait, plus j’avance dans la vie, plus je m’aperçois qu’avec une bonne dose de courage et de volonté, tout est possible. Il suffit d’y croire, d’avoir confiance, de puiser la force et l’énergie qui se cache à l’intérieur de nous.

La vie n’est jamais finie, même pour nous qui sommes considérés comme de grands handicapés. Alors, faites comme moi, osez, bougez, vivez ! Ne vous repliez jamais sur vous-même, mais battez-vous pour prouver que nous aussi nous existons et que même comme cela, la vie vaut la peine d’être vaincue !

Marie-Claude Baillif Nyon, Suisse 1993

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