Tous mes Textes

Pour M’écrire

Envoyer un mail
à Marie-Claude: mcbaillif@bluewin.ch

Blog Traffic

Pages

Pages|Hits |Unique

  • Last 24 hours: 0
  • Last 7 days: 0
  • Last 30 days: 0
  • Online now: 0

BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2013 !!!

QUE  LA  LUMRE,  LE  COURAGE,  LA  PAIX,  LA  SÉRÉNITÉ  SOIENT AVEC  VOUS !

JE  VOUS  SOUHAITE  LA  SANTE,  L’AMOUR,  LA  PROSPÉRITÉ…

AVEC  BEAUCOUP,  BEAUCOUP  DE  JOIES  ET  DE  BONHEURS !!!

Lorsqu’on arrive en fin d’année et que l’on est en train de préparer les fêtes de Noël et de Nouvel-An, que l’on s’occupe des cadeaux, des décorations de noël dans nos appartements avec les guirlandes et le sapin… dans toute cette effervescence, au milieu de toute cette agitation… ce à quoi on devrait tous penser et que je trouve très important, c’est que si on peut s’occuper de tous ces préparatifs, organiser toutes ces fêtes, c’est que l’on a une chance énorme, une aubaine extraordinaire ! Laquelle ? Eh bien, tout simplement d’ÊTRE ENCORE VIVANT !!!

Eh oui, d’avoir réussi à combattre les embûches de la vie, d’avoir réussi à surmonter les problèmes survenus en 2012, d’avoir réussi à vaincre les microbes, virus et autres maladies de notre époque, d’avoir réussi à échapper aux accidents de la route, de trains, de bateaux, d’avions et autres catastrophes naturelles comme le feu, les inondations, les tremblements de terre, les tempêtes, sans compter les attentats, les viols et les crimes… eh bien, c’est que l’on a vraiment une veine du diable, que l’on a vraiment une formidable et fantastique petite étoile pour nous protéger !!!

De cela, nous devons tous en être conscients et reconnaissants, dire merci à la Vie, à Dieu, à notre destin (ou à ce ou celui en qui l’on croit), car pour des milliers d’autres personnes malheureusement pour elles, ça n’a pas été le cas, elles sont mortes durant cette année 2012 en laissant derrière elles un grand vide !

La vie est unique, précieuse et… passagère ! C’est pour cela que nous devons la choyer, la chérir, en prendre toujours bien soin pour qu’elle dure encore de nombreuses années !!!

Depuis quelques mois déjà lorsque des personnes en me voyant dans ma chaise roulante avec mon respirateur et mon masque sur le nez me disent : « En tout cas, je vous trouve bien courageuse !!! » Je leur réponds : « Non, ce n’est pas courageuse que vous devez me dire, mais chanceuse !!! » Stupéfaites et totalement abasourdies par ma réponse, elles me demandent alors : « Ah bon ? Mais pourquoi vous dîtes cela ? »

Et moi de répondre : « Eh bien, regardez, je suis myopathe à un stade déjà très avancé puisque j’ai un respirateur 24h sur 24 et une dépendance à autrui à 200 % (je ne peux rien faire par moi-même, il faut toujours m’aider en tout) et malgré cela :

  • Je suis encore vivante, dans 3 mois je vais fêter mes 55 ans !!! Un record pour une myopathe comme moi qui a été atteinte jeune, dès l’âge de 8 ans ! Pour moi en tout cas, c’est ma plus belle victoire, surtout sans n’avoir jamais pris aucun médicament contre ma maladie !!! Eh oui, depuis le temps que j’en souffre, il n’en existe toujours pas sur le marché. Il y a bien des tests qui ont commencé depuis 2 ans, mais comme il faut compter 10 ans d’essais cliniques avant de pouvoir commercialiser publiquement un médicament, il faut encore attendre. Tant pis, ça ne fait rien, je ferais avec comme je l’ai toujours fait depuis 46 ans ! L’important, c’est que j’ai réussi à gagner 24 ans de bonus de vie en plus par rapport à ce que les médecins avaient prédit à ma maman lors du diagnostic de ma myopathie !!!

  • J’ai un toit sur ma tête et du chauffage dans mes radiateurs !!! Ce qui n’est malheureusement pas le cas de tous les valides et encore moins de tous les handicapés !

  • J’habite chez moi dans mon propre appartement et non pas dans un foyer ou un hôpital et ça, ça n’a pas de prix !!! Eh oui, chez moi je suis libre, je fais ce que je veux quand je veux, ce qui ne serait absolument pas le cas dans un foyer ou dans un hôpital. Je serais toujours tributaire des horaires, du stress et de la bonne volonté des infirmières et aides-infirmières !
  • J’ai des super gentilles aides de vie qui s’occupent de moi 24h sur 24 et qui me permettent de rester vivre à mon domicile et de sortir quand je veux !!! Eh oui, grâce à elles, à leurs soins, leurs soutiens et leurs disponibilités, je peux soit m’occuper chez moi en allant sur mon ordinateur, en invitant mes amis, mes voisins ou ma famille à manger, en faisant des soirées dvd ou jeux de société, soit sortir pour aller aux magasins, aux cinémas, aux théâtres, aux concerts, aux musées, soit me balader au bord des lacs, des mers, en montagne, dans les villes et en forêt, soit encore partir en voyage en Suisse, en France, en Italie, en Allemagne ou en Autriche !!!
  • Je reçois chaque mois de l’argent pour payer les salaires de mes aides de vie !!! Depuis le décès de ma maman en 2001, j’ai eu la très grande chance de faire partie de 2 grands projets consécutifs qui voulaient prouver d’une part qu’on pouvait très bien être un(e) handicapé(e) physique lourdement atteint(e) et avoir la volonté, la force et l’énergie de vouloir rester vivre chez soi, mettre des annonces pour trouver soi-même ses aides de vie, les former pour bien s’occuper de nous, les employer et gérer leurs salaires avec les charges sociales employés, employeurs, etc… et d’autre part pour démontrer au gouvernement suisse et à la société qu’un handicapé coûte moins cher à la maison qu’en institution ! Le 1er projet s’appelait PACHA, le 2ème Budget d’Assistance. Depuis le 1er novembre 2012, c’est l’Assurance Invalidité du Canton où l’on habite qui a repris le flambeau. Maintenant c’est reconnu officiel, c’est devenu fédéral. Une belle victoire aussi !
  • J’ai une voiture pour aller me balader !!! C’est ma maman qui en premier m’a donné sa voiture lorsqu’elle s’en ai acheté une nouvelle plus confortable. Je l’ai utilisée jusqu’au bout, puis lorsqu’il a fallu la changer, c’est ma maman encore qui me l’a offert. Depuis son décès, comme je ne suis pas Crésus, lorsque je dois m’en payer une, je la prends d’occasion pas chère et ça va très bien. Mes voitures, je ne les conduis pas (je ne le peux pas, je n’ai pas assez de force), mais lorsque j’ai besoin ou que j’ai envie d’aller à quelque part, ce sont mes aides de vie qui la conduisent ou mes amis. Une voiture, c’est quand même bien pratique ! On peut aller où on veut et quand on veut. Il n’y a pas d’attente, pas d’horaires, pas de trains ou de bus à prendre. Pas de courants d’air non plus, ni de froid à supporter dans les gares ou les arrêts de bus ! Une voiture… c’est la liberté !

  • J’arrive à partir en vacances plusieurs fois par année et à aller au cinéma et aux spectacles plusieurs fois par année aussi !!!  Comme voyager, me cultiver et découvrir sont mes 3 passions dans la vie, j’essaie d’en faire un maximum. Lorsque je vois que je n’ai plus assez d’argent pour m’offrir un voyage ou un spectacle (en vacances je dois toujours payer les hôtels, les repas et les excursions pour 3 personnes, mes 2 aides de vie et moi-même et pour les spectacles c’est pareil, si on est 2, je dois payer pour 2, si on est 3, je dois payer pour 3), je fais des demandes d’aides financières à des fondations ou à des entreprises florissantes. Quand leurs réponses sont positives, eh bien, c’est super, cela m’aide énormément, car de faire uniquement avec ma petite rente de l’Assurance Invalidité, ce n’est pas possible, financièrement je n’y arrive pas. Les cadeaux de noël et d’anniversaire sont également un plus dans ma bourse. Mes amis et ma famille pour m’aider me donnent toujours de l’argent que je mets de côté et que j’utilise ensuite lors de mes premiers voyages en mars, avril et juin !!!

  • J’ai des amis et des voisins vraiment supers qui m’aiment comme je suis sans faire de différence avec ma maladie !!! Eh oui, la solitude je ne sais pas ce que c’est, j’ai toujours été bien entourée et ceci depuis ma plus tendre enfance. Les amis, les connaissances… j’en ai toujours eu beaucoup, j’ai souvent fait partie de groupe. Les gens m’aiment bien, car en général je suis toujours souriante, ne me plains jamais et suis toujours partante pour faire des fêtes ! De plus, dans mon appartement… c’est porte ouverte, il y a beaucoup de va-et-vient pour venir dire bonjour, boire un café ou un thé !

  • J’ai le respect et la considération de tous ceux que je côtoie !!! Ce qui est capital pour avoir de l’estime de soi et se sentir bien dans sa peau !

  • J’ai à manger dans mon frigo, mon congélateur et mes armoires !!! Ce qui n’est malheureusement pas toujours le cas pour tout le monde ! Eh oui, y a qu’à lire les journaux et regarder la télé pour s’en rendre compte ! Les cartons du cœur en Suisse et les restos du cœur en France n’ont jamais autant distribué de repas que cette année ! Les plus démunis sont toujours de plus en plus nombreux, les laisser pour compte aussi ! Je trouve que c’est inadmissible, inacceptable qu’en 2012 il y ait autant de personnes dans nos pays dits civilisés et à la pointe de la technologie qui crèvent de faim !!! Manger est quand même le B.A.B.A. de notre existence, on n’est plus au temps des hommes des cavernes bon sang !!!

  • J’ai des habits plein mes armoires !!! En effet, je pourrais me changer plusieurs fois par jour et ceci tous les jours tellement j’ai d’habits ! Les fringues… c’est vraiment ma folie, mon pêché mignon ! J’adore aller fouiner dans les magasins et dans les marchés pour m’en acheter !

Et pour finir, j’ai :

  • Une chaise roulante pour quitter mon lit et me promener !
  • Un lit électrique pour changer de position toute seule !
  • 2 respirateurs pour survivre et respirer (sans eux, je serais au cimetière depuis 23 ans. Si j’en ai 2, c’est par sécurité au cas où l’un tomberait en panne) !

  • Une machine de physio pour me permettre de cracher lorsque je tousse et que mes poumons sont envahis de glaires !

  • Un aspirateur de glaires pour justement aspirer et sortir de mes poumons toute cette merde de mucosité !

  • Un bac sur pied pour me laver les cheveux comme chez le coiffeur !
  • Un dossier électrique amovible et facilement transportable que l’on met sous les matelas des lits dans les chambres d’hôtels que je loue quand on part en vacances !

  • Un ordinateur sur lequel je peux écrire mes textes, m’occuper de mon site sur internet, mettre mes nouvelles mises à jour, communiquer avec des internautes du monde entier, faire mon courrier et ma comptabilité pour les salaires de mes aides de vie !

Suite à cette longue liste d’acquis, de commodités, d’aides, de soutiens et d’équipements adaptés à ma condition de myopathe pour me faciliter la vie de tous les jours, comment voulez-vous que je puisse me plaindre et être malheureuse ??? C’est impossible! Ce serait même indécent vis-à-vis des milliers de personnes qui eux sont obligés de vivre dans la rue, de faire l’aumône et de subir l’exclusion de la société ! Ce serait déplacé vis-à-vis des centaines de myopathes qui habitent en Afrique et en Inde et qui n’ont même pas la moitié de ce que j’ai ici en Suisse !!!

Le bonheur est une question de conviction, d’état d’esprit. Oui, je suis myopathe avec une insuffisance respiratoire grave, oui, je suis myopathe avec une atteinte physique très lourde, mais de l’autre côté j’ai tellement de choses positives qui m’entourent, tellement d’attentions, de bienveillances et de cadeaux de la part de ceux qui me connaissent et me côtoient que oui, je peux dire que je suis chanceuse, que oui, je peux dire que je suis heureuse !!!

Pour se sentir bien dans sa peau, pour se sentir épanouie et réjouie,

il faut aller à l’essentiel, se nourrir de l’essentiel !!!

Le sourire sur mon visage ne veut pas dire que ma vie est parfaite,

cela veut simplement dire que j’apprécie ce que j’ai !!!

A méditer…

Maintenant à vous toutes et vous tous qui avez cliqué sur ce texte pour le lire,

J’aimerais vous dire un grand MERCI…

Et vous donner rendez-vous à l’année prochaine…

En 2013

Pour de nouvelles aventures… et plein de nouveaux textes !!!

six-fours, bandol, sanary, gaou, juin 2012 232

Claudia, ma Webmaster, se joint à moi

Pour vous souhaiter un…

et une…

18 décembre 2012                  Marie-Claude Baillif

Share

6 réponses à BONNE ET HEUREUSE ANNÉE 2013 !!!

  • Hard Pascal dit :

    qUELLE GRANDEUR D’Âme, quel grand coeur, le bonheur est à la portée de chacun ! merci de ce message si fort marie-claude…

  • saucray christine dit :

    bonjour Marie Claude
    quel grand coup de pied dans les fesses, je viens de prendre et pourtant, je suis une battante comme vous.
    atteinte de la dysferlinopathie depuis l’âge de 16 ans, la maladie m’a rattrapé il y a 3 ans.
    j’ai toujours eu mal,j’ai toujours lutté,jamais écouté mon corps ni mes douleurs, toujours travaillé… eu 2 enfants que j’ai élévé seule en ayant mon commerce.
    Mais en 2010, les jambes et les bras ont dit »STOP »…d’un seul coup, je ne pouvais plus monter, ni marches ni escaliers, je ne pouvais plus porter de choses « lourdes », les muscles de mon épaule gauche s’en sont hachés(je dois donc être opérée)…je servais mes clientes en pleurant de douleurs…
    bref…j’ai dû vendre ma maison et mon magasin car le diadnostique venait enfin d’être posé : myopathie des ceintures!!!
    j’ai accepté il y a quelques mois, le fauteuil roulant….ma santé se dégradant trés vite, je vais avoir un fauteuil électrique pour mon autonomie.
    le 24 décembre 2012, ayant trop mal au bassin, j’ai demandé a passer un scanner musculaire de la ceinture pelvienne…b.i.n.g.o!!!!
    Le bassin et les fesses sont atteints, je ne sais plus comment dormir tellement j’ai mal…
    aujourd’hui, le moral est au plus bas, je suis plus ou moins bien dans mon canapé avec mon grand copain: l’ordinateur 🙂
    cherchant des réponses concernant mon mal au bassin, je suis tombée sur votre blog….
    ça rafraichie les idées.
    je vous souhaite de trés bonnes fêtes de fin d’année Marie Claude
    et à bientôt
    Christine
    p.s j’ai passé tous les détails démoralisants,dégradants,humiliants et autres de ces 22 années de « cohabitation » avec la maladie et les autres (les gens,leurs regards,leurs mots,les médecins ignobles..etc)pour rester sur une note positive 😉

  • Leupi dit :

    Bonjour Marie-Claude,
    Je me suis décidée à t’écrire après des années de silence. Alors, je me présente: j’ai été une de tes aides de vie, je m’appelle Hélène Leupi anciennement Kwedi, j’habitais à Founex et je venais chez toi lorsque j’ai commençé ma formation infirmière. Je suis fière de t’avoir connue. En ce moment, je suis toujours infirmière au chuv, j’ai 2 enfants qui grandissent comme des champignons, l’un d’eux, l’ainé est atteint de la mucoviscidose diagnostiquée lorsqu’il avait deux ans. Il va bien, apart une ou deux décompensations, des cures d’antibiotiques heureusement espacées masi il se porte bien. Nous avons pu aller en vacances au Cameroun et ça s’est bien passé. Lorsque je te lis, comme je l’ai déjà écris plus haut, je suis fière de t’avoir connue et j’espère que beaucoup de personnes lisent ton bloc et en prennent de la veine. Merci d’être toi.
    Grosse bise et Bonne année 2013 (en retard).
    H.Leupi
    H

  • tanny dit :

    Hello M-C !

    je n’ai pas tout ce que tu as mais tes écrits…. ça donne tout simplement envie d’être ton Amie….
    Bises
    Tanny

  • Marie-Claude, tu as tout compris à la Vie et c’est ce qui te sauve. Il faut toujours voir ce que l’on a, et non ce que l’on a pas. Aujourd’hui, où tout va de plus en plus mal, les médias ont justement une tendance morbide à montrer ce que l’on a pas, à savoir le superflu. « Regardez tel sportif gagne 17ooo euros par jour! regardez ce politique à une maison avec 6 salles de bain etc…. Alors bien sûr les gens sont malheureux… Il faudrait justement montrer des personnes comme toi qui se réjouissent de pouvoir vivre le mieux possible avec le peu d’autonomie que la vie leur a laissé.
    Bien sûr, tout le monde n’a pas non plus cette rage de vive que tu possèdes et qui est ton principal atout. Quand je pense à tous les valides (dont mon frère) qui se sont suicidé alors que la vie leur avait donné les meilleures cartes en main !!!
    Je te souhaite de profiter encore longtemps des petits plaisirs de cette vie atypique que le destin t’a octroyée.
    Et continue à penser à tous ces personnages célèbres,beaux, riches, adulés et dont la vie n’a durée que 40 ans.
    Je t’embrasse

  • sch dit :

    Bravo Marie-Claude!
    Des phrases simples mais qui respirent (sans appareil) la sagesse. Merci de nous apprendre à apprécier chaque jour qui passe, ou de l’avoir passé qd il nous a fait mal.
    Continue et bonne année !

    P.S. Quelques détails à corriger quant au graphisme du site: sur Firefox, les boutons « LIVRE D’OR », « MES VOYAGES » passent à la ligne d’en-dessous (le div qui contient les boutons du menu est vraisemblablement trop étroit) et cachent partiellement le pavé « mise en garde ». En outre, le « e » de myopathie du bandeau du haut sort un peu du cadre. Mais bravo à Claudia.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *