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Avis aux Médecins !

AVIS AUX DIRECTEURS D’HÔPITAUX,

AVIS AUX MEDECINS,

AVIS AUX INFIRMIERES ET AIDES INFIRMIERES !!!

Toutes les maladies, tous les handicaps sont difficiles à vivre, difficiles à gérer, mais sans exagérer, je pense que la myopathie se situe vraiment à part de tout.

Par exemple, nous, on ne peut pas nous manipuler comme on le ferait avec une personne âgée, un paraplégique ou même un tétraplégique. Ca n’a rien à voir ! C’est complètement différent ! Notre cerveau, notre mental est solide comme un roc, mais tout le reste du corps est faible, faible, faible. Tous nos muscles ou presque sont atteints. Rien ne tient ! Nous sommes de véritables poupées de chiffon ! Pour nous bouger et nous faire tenir droit dans nos chaises roulantes ou dans nos lits, c’est très spécial. Ce sont des techniques particulières qu’il faut comprendre et apprendre.

Notre hantise, ma hantise, c’est de me retrouver en milieu hospitalier ! Là, personne ne me connaît. Aucune infirmière, aucune aide infirmière ne sait comment me manipuler et ce n’est pas en situation critique et aigue que je vais pouvoir leur apprendre ! C’est un vrai problème que malheureusement peu de gens comprennent ! Seules nos familles et les personnes qui s’occupent de nous à longueur d’année réalisent à quel point cela peut être dangereux de nous confier et de nous laisser entre des mains « étrangères » ! Vous allez dire : «Mais qu’est ce qu’elle raconte, celle-là !?! Soulevez quelqu’un d’un lit pour l’asseoir dans une chaise roulante, ce n’est pas compliqué. Cela demande un peu de force et c’est tout ! » Et bien non, détrompez-vous ! Pour n’importe quelle autre maladie ou handicap, oui, cela suffirait. Pour nous, myopathes, non! Rappelez-vous ! Nous sommes comme des poupées de chiffon, de véritables pattes molles et pour faire tenir une patte molle, croyez-moi, il faut non seulement du doigté, mais aussi et surtout bien connaître la personne pour savoir exactement où sont tous ses points d’appuis. Pour vous, ce sont des détails. Pour nous, c’est ce qui nous permet de tenir en équilibre et d’être confortable !

Notre équilibre est fragile, précaire, toujours à la limite de l’instable. Nous sommes comme un château de cartes. Un rien et hop, tout peut s’écrouler ! Une mauvaise manipulation, un geste mal calculé, un mouvement trop brusque, trop lent, un centimètre de trop, un centimètre de pas assez, un trottoir trop haut, une pente trop raide, un à-coup… bref, tout peut nous déstabiliser, tout peut provoquer la chute de notre corps ou de l’un de nos membres.

A l’hôpital, c’est l’angoisse ! Une erreur de manipulation pourrait nous coûter très cher ! On pourrait tomber, se casser quelque chose ou comme moi, étouffer si l’on ne vient pas tout de suite m’appuyer fortement sur les poumons pour m’aider à expectorer mes glaires lorsque je m’encombre !

Autre chose. Depuis 5 ans, lorsque je suis couchée ou assise au lit, il faut toujours beaucoup me cambrer la tête en arrière. Cela libère ma trachée et me permet de bien respirer. Ce mouvement, je peux le demander des dizaines et des dizaines de fois par jour. En fait, à chaque fois qu’on me bouge, qu’on me lave, qu’on m’habille. Si on ne le fait pas, si ma tête n’est pas assez cambrée en arrière, j’ai beaucoup de peine à respirer et je ne peux plus parler. J’ai beau essayé, aucun son ne sort de ma bouche. Mon seul recours pour dire que ça ne va pas, c’est faire les gros yeux ou des clins d’œil. C’est un code que les gens qui s’occupent de moi connaissent très bien. Grâce à ce code, pas besoin d’explications, les filles comprennent tout de suite ce qu’il faut faire. Imaginez que cela se passe à l’hôpital ! L’aide infirmière ne va rien comprendre. Comme elle va me trouver bizarre, elle va appeler l’infirmière qui elle-même ne va rien comprendre et va appeler un médecin. J’ai le temps d’étouffer et de mourir 10 fois !

C’est comme pour expectorer. Lorsque je sonne pour demander de l’aide, c’est impossible de me faire attendre 5 ou 10 minutes, j’étoufferais ! Il faut venir tout de suite et faire ce qu’il y a à faire, le temps presse ! Si la personne ne me connaît pas, comment voulez-vous qu’elle sache justement ce qu’il faut faire. On ne peut pas improviser et là, encore, je ne peux pas tout expliquer, car c’est toute une technique, toute une préparation ! Il faut prendre mes deux poignets, plier mes deux bras sur la poitrine, allumer ma machine de physio et me donner le tuyau dans les mains. Lorsque je tiens bien ce tuyau et que j’ai son embout buccal dans la bouche, il faut à chaque fin de respiration, poser vos mains sur mes poumons et appuyer très fortement. Ce geste doit être répété plusieurs fois de suite, en fait jusqu’à ce que la glaire monte dans ma bouche et qu’on l’évacue à l’aide d’un mouchoir. Une séance de crachat peut durer 5 minutes comme elle peut prendre 20 minutes ou 1 heure. Tout dépend du degré de mon encombrement !

hopital

A l’hôpital je suis obligée de prendre mes aides avec moi comme ici avec Chantal

De voir ça, c’est très impressionnant ! Au début, les filles qui travaillaient chez moi avaient peur de le faire, peur de me faire mal, peur de faire faux. A force, elles ont pris de l’assurance. Aujourd’hui, elles ont l’habitude, elles sont devenues des pros du crachat ! Quand je forme une nouvelle fille, il y a toujours une ancienne qui est là pour lui montrer, lui expliquer et la corriger. Cela prend du temps.

A l’hôpital, comment faire pour trouver du temps et surtout de l’énergie pour montrer à chaque aide, à chaque infirmière tous ces petits gestes précis de manipulation !?! Dans un service, en 24 heures, il y a trois équipes différentes qui tournent. Cela signifie que toutes les 8 heures, ça va être une autre aide, une autre infirmière qui va s’occuper de moi. Vous vous rendez compte à combien de personnes, je devrais tout expliquer, tout apprendre !!! Mais, quelle horreur !

Le plus simple pour nous, myopathes, c’est vraiment de prendre nos propres aides avec nous ! Nous, ça nous rassure et pour vous, je vous jure que ça va vous être d’un grand secours ! Quand le service est plein, rempli de malades ou d’accidentés, des cas graves qui demandent beaucoup de soins et d’attention, comment voulez-vous faire pour que l’infirmière de garde puisse continuellement venir vers moi pour m’aider à expectorer ? C’est impossible ! En cas de crise aigue, je sonne entre 10 et 20 fois la nuit et une séance de crachat peut durer entre 20 minutes et 1 heure. Si je viens à l’hôpital, c’est que je suis en crise aigue !

Alors, vous voyez, lorsqu’on demande d’avoir nos aides privées, ce n’est pas pour faire du chichi, les pénibles ou jouer aux difficiles ! C’est vraiment pour la bonne cause, pour mettre toutes les chances de notre côté, par soucis que tout se passe au mieux pour tout le monde et par sécurité !

Vous, personnel hospitalier, vous ne devez pas le prendre mal. Personne ne veut prendre votre travail ou vous dire que vous ne faites pas bien les choses, bien au contraire, il faut le prendre comme une coopération utile, une aide supplémentaire bienvenue. Dans cette histoire, on a tous à y gagner. Alors, mettons nos efforts en commun et aidons-nous les uns, les autres !

Si aujourd’hui en 2005, j’ai décidé d’écrire ce papier, c’est parce que j’ai discuté avec plusieurs myopathes de ce problème d’hôpital et beaucoup ressentent la même chose que moi. Bien sûr, je ne vous parle pas de ceux qui sont encore légèrement atteints dans leur maladie, (moi, il y a quelques années, je n’avais aucun problème, je pouvais bien bouger, je n’avais pas peur), non, moi, je vous parle des cas lourds comme moi, de ceux qui ont de la peine à respirer (comment faire si tout d’un coup, un des tuyaux de mon respirateur se déconnecte), de ceux qui ont de la peine à avaler (on n’aime pas manger seul dans une pièce, car si on s’étrangle, qui va nous aider), de ceux qui ont de la peine à bouger les bras et les mains (comment peser sur la sonnette si elle nous échappe et qu’on n’arrive pas à la reprendre), de ceux qui ont de la peine à parler fort (comment appeler au secours quand on n’a pas une grosse voix. On a beau crié, personne ne nous entend. C’est très frustrant).

Ce que je souhaite ? Vous sensibiliser, Vous, Directeurs d’hôpitaux, Vous, Médecins et Vous, Infirmières et Aides Infirmières ! Que cette lettre vous aide à mieux nous comprendre, à mieux nous saisir avec nos peurs, nos craintes, nos soucis et surtout à mieux nous accepter avec tous nos besoins spécifiques ! Etre à l’hôpital, c’est déjà un stress. Pour nous, myopathes, c’est un double stress ! La réalité, elle est là, il faut que vous le sachiez, que vous le compreniez et que vous le reconnaissiez ! Vous savez, je m’en passerais bien moi de cette différence-là et de toutes ces complications ! Pouvoir aller à l’hôpital comme tout le monde sans avoir toujours peur de tout… oui, ça me plairait ! Vous voyez, dans cette histoire, je suis autant embêtée que vous, mais que puis-je faire ? Rien, je n’ai pas le choix ! Je dois faire avec, alors je fais avec !

Je suis sûre que c’est par l’écoute et le dialogue que l’on fait avancer les choses. Alors, je vous remercie déjà de prendre cette lettre en considération. Ce que je demande, ce n’est pas la mer à boire, c’est juste un peu plus de souplesse, un peu plus de tolérance vis-à-vis de nous, les myopathes, qui sommes devenus au fil des années des cas lourds. Lorsque nous arrivons en situation aigue dans vos services, s’il vous plait, laissez-nous prendre nos aides privées avec nous. Tout le monde va s’en porter mieux.

J’ai beaucoup de respect et d’admiration pour tout ce que vous faites chacun de vous dans votre domaine. Je trouve que vos charges sont considérables, votre travail pas toujours facile, pas évident de contenter tout le monde ! Soigner les gens, tenter d’améliorer leur vie, leur quotidien, c’est magnifique ! Votre dévouement est extraordinaire ! Pour cela, je vous tire mon chapeau et vous remercie mille fois du fond du cœur.

Janvier 2005                      Marie-Claude Baillif

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