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Avoir de la peine à respirer, ça signifie quoi au juste… !?!

On a beau dire, on a beau faire, on a beau croire et espérer. la réalité est là, brutale et irrémédiable, la maladie avance ! C’est par petites étapes, lentement, mais sûrement qu’elle pose son sillon destructeur atrophiant petit à petit tous les pauvres muscles de notre corps. C’est comme une avalanche, comme une coulée de boue, pour l’instant, rien ne l’arrête !

Avec la myopathie, il ne faut pas se faire d’illusions. On va finir comme un triste légume sur un lit d’hôpital, mais attention, un légume intelligent et c’est ce qui nous sauve! Eh oui, miraculeusement, le cerveau n’est pas atteint, au contraire, certains de nos sens deviennent même hyper développés ! L’orientation, la mémoire, l’organisation, l’ouie.

Vous ne verrez jamais un myopathe, par exemple, se perdre ou se tromper de chemin. Pourquoi ? C’est simple. Comme chaque pas coûte, comme chaque mouvement est un effort à faire, tout est calculé, analysé, réfléchi pour en faire le moins possible, pour s’économiser au maximum. On se souvient de tout (si ça monte, si ça descend, la hauteur des trottoirs, combien il y a de marches, la taille de l’ascenseur.), tout est gravé dans la mémoire, on n’oublie aucun détail ! C’est pour la prochaine fois, pour se rappeler si c’est bien accessible, si ça vaut la peine d’y retourner, s’il existe des raccourcis.

Pour l’organisation, si on est « doué », à quelque part, c’est normal ! Nos muscles se fatiguent vite, alors si l’on veut tenir toute la journée, il n’y a pas « 36 solutions », il faut savoir gérer son temps, doser ses efforts, s’organiser quoi ! Pour ce faire, un seul moyen : être attentif à tout ce qu’on fait ! C’est primordial ! Lorsqu’on quitte sa chambre par exemple et qu’on oublie quelque chose, cela signifie qu’il va falloir revenir en arrière pour chercher ce qu’il manque. Efforts supplémentaires, fatigue en plus. Croyez-moi, on réfléchit à 2 fois avant de faire quoi que ce soit ! C’est une habitude, une discipline qu’on acquiert rapidement. Dans la vie, tout s’apprend !

L’ouie, on la développe pour la raison suivante. Quand on ne peut pas bouger comme on veut, ça devient vite angoissant. Pour compenser, (c’est inconscient ou peut-être instinctif.), on laisse traîner ses oreilles. Ca nous rassure et pour savoir où se trouvent les gens qui s’occupent de nous, c’est très utile ! Rester à nos côtés 24h. sur 24h., ce n’est pas possible. Dans l’appartement, les gens bougent. Ils sont tantôt à la cuisine, tantôt à la salle de bain, tantôt dans une chambre. Un bruit, un son et voilà, c’est un renseignement, une information précieuse qui va nous permettre de les localiser. Pour les appeler et les « attraper au passage », ça aide ! (En cas d’urgence, j’ai une sonnette).

Avec le temps, on est comme les chiens, attentifs à tout et à rien ! Une anecdote : lorsque ma maman partait en commissions, je ne savais jamais pour combien de temps elle en aurait, une heure, deux heures, trois heures. Par contre, je savais toujours quand elle revenait, je reconnaissais le bruit de sa voiture lorsqu’elle parquait. Je disais à la fille qui s’occupait de moi : « Voilà ma maman qui rentre. ». La fille, étonnée, me répondait : « Mais comment tu sais, tu n’es même pas à la fenêtre, je ne comprends pas. » Amusée, je rétorquais : « Tu sais, pour voir, il n’y a pas que les yeux ! Regarde les non-voyants tout ce qu’ils arrivent à faire. »

Avec la myopathie, on a deux maladies en une seule :

1. Le manque de force

2. La peine à respirer

Les muscles des poumons n’arrivent plus à prendre un grand volume d’air et c’est ça qui nous pose problèmes.

La deuxième est plus difficile à gérer !

Il y a des jours où tout est rose au pays des merveilles et il y a des jours où « cette satanée idiote de myopathie » me prend la tête ! Mais, bon, je ne me plains pas trop (on trouve toujours plus malheureux que soi.) et je m’estime chanceuse, car cela fait 12 ans.! Eh oui, déjà 12 ans de sursis, 12 ans de pris sur la mort, 12 ans que je vis grâce à mon respirateur ! Que Dieu bénisse la ou les personnes qui l’ont inventé et fabriqué.

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Je suis à la maison en train de faire ma physio respiratoire

Au début, en 1989, je n’utilisais mon respirateur que la nuit, la journée, j’étais bien, j’arrivais à bien respirer. C’est au fil des années que les difficultés ont commencé, que les choses ont empiré. Le besoin de me brancher devenait de plus en plus fréquent, de plus en plus pressant. J’avais beau me dire : « Non, il ne faut pas ! », l’envie était la plus forte, je ne pouvais pas résister ! Mes gazométries, elles aussi, devenaient de plus en plus mauvaises.

A l’heure actuelle, j’arrive à respirer par moi-même sans mon respirateur pendant 2 heures d’affilée, pas plus. C’est le grand, grand maximum et dans certaines conditions. Il ne faut pas que je parle beaucoup (la parole demande énormément de souffle et d’énergie) et il faut que je me balade, que ma chaise bouge. Dans la nature ou dans un magasin, c’est parfait, mes pensées sont occupées à regarder, observer, admirer. A la maison, au cinéma ou là où je dois rester sur place et attendre, c’est impossible. Mon esprit se fixe tout de suite sur ma respiration et c’est fini, je vais demander mon respirateur.

Deux heures, ce n’est pas beaucoup ! Combien de fois j’ai eu et j’ai encore l’impression d’être comme un poisson hors de l’eau qui ouvre la bouche en essayant de happer un maximum d’air pour ne pas suffoquer ! Un petit test : mettez un linge autour du nez et de la bouche. Difficile à respirer, hein !?! Eh bien, c’est ce que nous vivons jour après jour, heure après heure ! Toutes les maladies sont horribles, injustes, pénibles à vivre, mais je ne crois pas me tromper en disant que celles qui touchent le système respiratoire sont vraiment terribles !

Respirer, c’est la vie. Ne plus respirer, c’est la mort ! Il n’y a rien de plus angoissant, rien de plus terrifiant que d’avoir l’impression, la sensation d’étouffer ! Personne ne peut se mettre à notre place, mais pour comprendre, il y a un bon moyen : rappelez-vous l’effet que ça fait lorsque vous avalez des cacahuètes ou un bout de salade de travers. D’abord, on devient tout blanc (on manque d’air.), puis tout rouge sous l’effort violent qu’il faut faire pour tousser et évacuer l’aliment coincé. Les yeux se mouillent, des larmes coulent et lorsque le souffle revient enfin, on est obligé de faire plusieurs fois « hum, hum » (raclements de gorge) jusqu’à ce que tout s’apaise et se remette en place ! Quelles sont vos paroles, quelles sont vos pensées à ce moment-là ? « Quelle horreur, j’ai failli m’étrangler ! », « Ouf, j’ai bien cru que j’allais mourir ! ». Pas drôle, hein !?! Pour vous, cela va devenir un mauvais souvenir vite oublié, pour nous, pour moi, ça prend une toute autre dimension ! D’abord, ça irrite mes poumons, des glaires se forment, je vais devoir cracher pendant au moins une heure. Et ça, c’est sans compter l’angoisse, la peur qui vont revenir à chaque fois que je vais retourner à table pour manger !

A force d’avaler de travers, c’est plus fort que nous, on se bloque devant nos assiettes ! Résultat : on a de moins en moins envie de manger, on élimine de plus en plus les aliments à risques (tous ceux qui ont des grains ou des miettes), on maigrit, l’estomac se rétrécit. Se mettre à table devient une corvée! A 34 kg, j’ai dû réagir, la mort s’approchait un peu trop près de moi. Un jour, à la pharmacie, j’ai découvert « le produit miracle », celui qui allait me sortir de cet enfer, « le fresubin » ! C’est un aliment buvable complet et hautement nutritionnel qu’on trouve en brique de 2dl. avec plein d’arômes différents. Il me convient parfaitement. Maintenant, je n’ai plus de problèmes pour manger! Fini les corvées, fini les peurs, fini les fausses excuses et les prétextes bidons du genre « je n’ai pas faim », « je ne me sens pas bien », « je n’ai plus le temps ». Grâce aux fresubins, ma vie est facilitée ! Je mange mieux, je ne manque plus de rien, mon corps a tout ce qu’il faut (vitamines, protéines, lipides, glucides, oligo-éléments). J’ai repris 10 kilos !

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A la maison en train de refaire de la physio respiratoire. Quand je me sens fatiguée et que j’ai besoin d’un petit coup d’air, hop, je prends ma machine et je me sens tout de suite mieux

Dans la vie, j’ai deux ennemis redoutables. Le froid (ça engourdit les muscles, j’ai 10 fois plus de peine à bouger mes membres) et les microbes (rhume, angine, bronchite, grippe). Lorsque j’ai le malheur d’en attraper, pas de chance, ça tombe directement sur mes poumons ! C’est horrible ! Ils s’engorgent et malgré les antibiotiques, je passe minimum 15 jours à tousser et à cracher jour et nuit ! Comme je n’arrive pas à expectorer mes glaires toute seule, j’ai besoin d’aide. Il faut poser ses deux mains sur mes poumons et à chaque expiration, appuyer très fort. Ca donne l’influx nécessaire (et qui me manque.) pour faire sortir toute cette cochonnerie ! Lorsque les antibiotiques par voie orale ne font pas d’effet, ils sont remplacés par des antibiotiques administrés par intraveineuse. Cela signifie un séjour à l’hôpital. Je déteste y aller, car les infirmières ne savent pas me manipuler. Nous, les myopathes, on est comme des poupées de chiffon, rien ne tient ! Pour nous bouger, cela demande des techniques précises, très particulières. Il faut les connaître.

Pour ne pas tomber malade (ou du moins essayer.), ma méthode est simple :

1. Se faire vacciner contre la grippe

2. Fuir les gens qui toussent ! Désolée, chez moi, on ne rentre pas. Tout le monde le sait, ma famille, mes amis, les filles qui s’occupent de moi. Je préfère annuler un rendez-vous, me priver d’une soirée plutôt que de tomber malade. Tout sauf ça !

3. En hiver, éviter les bains de foule. C’est là que les microbes se propagent très vite.

4. Prendre beaucoup de vitamines et faire des cures de produits qui renforcent les défenses immunitaires. Je varie entre « l’oligosol » (or, cuivre, argent), « l’échinaforce » (à base d’échinacéa), « le résiston » (vitamine C et échinacéa), « le Ginsana » (à base de ginseng)

5. Se laver le nez plusieurs fois par jour avec du rhinomère (eau salée en spray)

6. Se rincer la bouche avec une pincée de bicarbonate de soude dans un peu d’eau. C’est un excellent désinfectant !

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Dans la rue quand je suis fatiguée respiratoirement, Lydia me met mon masque pour que je puisse me brancher à mon respirateur et me redonner un peu d’énergie

Avec mes deux heures d’autonomie respiratoire, j’ai dû apprendre à jongler entre la maison, la voiture et mes sorties extérieures. A la maison, pas de problèmes, je peux me brancher comme je veux dans toutes les chambres. Dans la voiture, pas de problèmes non plus, mon garagiste m’a installé une prise spéciale qui va directement sur la batterie de la voiture. Par contre, pour être dehors en pleine nature, c’est là que ça me pose problèmes. Comme il n’y a pas de prise électrique, je ne peux pas me brancher. Au bout de 2 heures, je dois soit retourner à la voiture soit rentrer chez moi. En hiver avec le froid, le vent, la pluie, ça ne me gêne pas. Mais, en été, avec le soleil, le beau temps, ce n’est pas pareil, j’ai envie, j’ai besoin de sortir et pas seulement pour 2 heures, mais pour toute l’après-midi !

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En voyage, lorsque je commence à avoir de la peine à respirer, je me branche à mon respirateur pour reprendre des forces

Dernièrement, grâce à Internet, j’ai rencontré la famille Favre en Valais. Ils ont un fils, Jérôme, qui est myopathe lui aussi. Grâce à leurs expériences et à leurs bons conseils, j’ai trouvé LA SOLUTION pour résoudre mon problème.

Pour connaître la suite de mes aventures, venez lire mon prochain texte. Il va paraître d’ici quelques semaines et va s’appeler « une petite batterie… et c’est la magie, ma vie se transforme ! »

 

Janvier 2002                   Marie-Claude Baillif

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