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Chers Parents

Etre parent à notre époque n’est pas une chose facile, tout le monde le sait, mais être parent d’un enfant myopathe… relève presque du défi ! Cela représente une vie entière de douleurs, de révoltes, de sacrifices. Imaginez­vous une seconde en face d’une maladie où il n’y a pas de traitement, pas de médicament ; imaginez que votre enfant en soit atteint et qu’il n’y ait rien que vous ne puissiez faire, à part lui donner votre amour, être là à ses côtés tout au long de sa lente agonie physique. Le voir diminuer, se dégrader mois après mois, année après année jusqu’ à devenir une poupée de chiffon branchée à un respirateur. N’est-ce pas une des épreuves les plus cruelles, les plus difficiles à vivre ?

16mois

A 16 mois, je pose avec ma maman et mon frère Daniel, 3 ans

a4ans

A l’ âge de 4 ans, une petite fille comme tant d’ autres

Connaître son ennemi sans pouvoir le combattre, assister impuissant à ses ravages demande une grande force de caractère, une endurance à toute épreuve. Ma mère possède ce don-là et c’est sans doute pour cela que je l’admire autant. De toute ma vie, je ne l’ai jamais vue baisser les bras. Au contraire, combien de fois n’a-t-elle pas transformé le destin en donnant son petit coup de pouce bénéfique ? Par exemple, à cause de moi, nous avons déménagé deux fois. D’abord, j’ai ressenti d’énormes difficultés à monter les escaliers de mon immeuble, nous avons alors emménagé au rez-de-chaussée. Puis, quelques années plus tard, pour me rapprocher du collège dans lequel j’étudiais, malheureusement situé à l’autre bout de la ville. A vélo, les longs trajets quatre fois par jour me fatiguaient trop. Pour circuler à vélomoteur, l’âge requis était de 14 ans et je n’en avais que 13 (nous avons tout de même demandé une dérogation spéciale à la police mais elle nous a été refusée). Me déplacer en taxi, je n’aimais pas, car les chauffeurs oubliaient de venir me rechercher et, bien souvent, les élèves se moquaient de moi en me traitant de « sale bourgeoise ». Ils me comparaient avec le fils de ce riche industriel qui débarquait tous les matins d’ une superbe limousine noire avec chauffeur particulier.

cheval

Là j’ ai 13 ans, je connais déjà ma maladie, je fais du cheval dans le sud de la France

15ans

Adolescente à 15 ans

A 21 ans, lorsque brutalement je décidai de partir, de voyager à travers le monde (je venais de subir une douloureuse déception sentimentale), ma mère ne me découragea pas. Elle avait compris qu’à ce moment-là mon moral était au plus bas et qu’un changement d’air, le fait de voir autre chose que le bout de mon nez me serait des plus salutaires. J’avais besoin de côtoyer d’autres « compatriotes », de savoir comment eux s’assumaient, comment eux résolvaient leurs problèmes existentiels.

Un soir, pour me faciliter la vie ainsi que celle de la personne qui m’accompagnait (je marchais avec peine), ma mère me suggéra l’aide temporaire d’une chaise roulante. Quelle horreur ! Elle était devenue folle ou quoi ? Je réagis extrêmement violemment puis, après une nuit de torture psychologique, de pleurs incessants, je me calmais et me rendis à l’évidence… Ma mère avait raison. Le lendemain matin, j’acceptai du bout des lèvres. Bien mal m’en prit, car quelques heures plus tard, ô sur­prise, elle revint de son travail une chaise roulante entre les mains. Commença alors une démonstration que je ne suis pas prête d’ oublier. C’était incroyable ! Avec elle, cette « horrible chose si môche et si pleine de métal » devenait source de jeux, de rires, de plaisanteries… une sorte de démystification de tous les préjugés et clichés reçus. Je réalisais qu’en fait, une chaise roulante, ce n’est pas si terrible que ça. C’est vrai, une fois assise dedans, le métal, on ne le voit plus !

Trois semaines plus tard, une mauvaise chute m’y cloua définitivement… S’ensuivit alors une période d’adaptation, un apprentissage pour mon entourage et pour moi-même de ce qu’est la vie en chaise roulante. Dans l’appartement, ma mère supprima les pas de porte, enleva les meubles encombrant mon passage, rallongea le fil du téléphone, acheta des télécommandes pour la vidéo, installa un siège de bain spécial pour la douche, commanda un élévateur pour me lever du lit et me mettre aux toilettes, un ascenseur pour monter les dix marches extérieures de mon immeuble, engagea des jeunes filles au pair… Une nouvelle vie débutait.

Tout allait bien dans le meilleur des mondes jusqu’à l’été passé où, soudain, ma maladie connut une brutale évolution. L’hôpital du CHUV, les soins intensifs… et me voilà désormais condamnée à dormir avec un appareil respiratoire. Nouvelle adaptation… Sonnette d’ alarme dans mon lit, interphone relié à la chambre de ma mère. Son dévouement me laisse songeuse. Eh oui, rende-vous compte : elle préfère mal dormir au rythme de mes respirations et du moteur de la machine, plutôt que de ne pas savoir ce qui se passe, si tout va bien ! « On ne sait jamais », me dit-elle toujours.

Aujourd’hui, je me rends compte de bien des choses et si je prends la peine d’écrire ces quelques lignes, c’est parce que tout simplement, j’ aimerais lui rendre hommage ainsi qu’à tous les parents qui vivent une telle situation. Je voudrais les remercier pour leur combat, leur patience et les encourager à continuer car, sans eux, sans leur amour et leur soutien, nous ne serions rien. Lorsque je fais le bilan de ma vie, je m’aperçois que j’ai été très heureuse. J’ ai connu mille et une expériences, rencontré un tas de beau monde, visité une trentaine de pays…

Je pense que chaque vie vaut la peine d’ être vécue et si l’on me donnait la chance de pouvoir recommencer, soyez-en sûrs, je n’hésiterais pas une seconde, même avec « cette foutue saloperie » de maladie !

 

Nyon 1999                             Marie-Claude Baillif

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2 réponses à Chers Parents

  • Saidar dit :

    Bonjour Marie-Claude,
    Je viens de decouvrir votre existence ,votre histoire ,l’hommage rendu a votre chere maman.Je lirai la suite plus tard car je voulais vous ecrire tout d’abord : et vous remercier de partager avec d’autres vos ecrits pour les raisons invoquees. Vous pouvez aussi me repondre si vous le souhaitez . cordialement. Saida

    • mcbaillif dit :

      Bonsoir Saida,

      je viens de lire votre message et vous en remercie. je suis heureuse de savoir que vous avez apprécié mes textes, cela me fait très plaisir.

      alors au plaisir de vous relire, je vous souhaite tout le meilleur et vous envoie mes plus sincères salutations.

      marie-claude baillif

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