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Hommage à ma chaise roulante !

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Une chaise roulante… quoi de plus banal quand on est handicapé, quoi de plus naturel et basique quand on ne peut plus marcher comme moi. Oui, mais voilà quand cette chaise roulante se casse au beau milieu d’une rue, qu’on ne peut plus ni avancer, ni reculer sous peine de tomber et de se casser un membre, eh bien, je vous jure que ce n’est pas drôle, que ce n’est pas facile ! C’est dans ces moments-là qu’on réalise toute l’importance d’une chaise roulante, toute l’utilité de ce bout de ferraille à 4 roues, 2 accoudoirs et 2 repose-pieds !

C’est ce qu’il m’est arrivé au mois de mai dernier ! En effet, alors que j’étais en vacances durant 5 jours au sud de la France dans la région de Cap d’Agde avec mes 2 auxiliaires de vie, Fabienne et Fatya, il y a ma chaise roulante, ma brave compagne de tous les jours, ma fidèle amie de tous les instants, celle qui m’a donné ma liberté de mouvement et mon indépendance, qui s’est cassée, qui m’a abandonnée après 15 ans de loyaux services ! Comment cela s’est-il passé ? Tout bêtement et soudainement, sans crier gare, en voulant simplement monter sur un trottoir !

Nous étions en train de visiter Mèze, une petite ville située entre Sète et Marseillan au bord de l’étang de Thau. Fatya me poussait. C’est au moment où elle a voulu basculer ma chaise en arrière pour monter sur un trottoir qu’on a entendu un grand crac et que ma chaise s’est refermée sur moi. Comme j’avais déjà vécu cela 17 ans plus tôt avec ma 1ère chaise roulante (cela s’était passé à minuit le soir au pied de mon immeuble, j’avais dû téléphoner à la police pour qu’ils viennent m’aider à me remonter chez moi au 2ème étage), eh bien, je savais ce que cela signifiait, que ça n’allait pas être facile ! Eh oui, là, je n’étais pas au pied de mon immeuble, mais à plus de 500 km de chez moi et en plus dans une petite rue très fréquentée où les voitures n’arrêtaient pas de passer ! Ah, la poisse !!!

Comme il était 18h30, que tout allait fermer et que ma voiture était parquée à plus de 20 mn de là, on ne savait pas quoi faire. C’était le ciel qui nous tombait sur la tête ! Lorsque j’ai demandé à Fabienne et Fatya de regarder sous ma chaise pour voir si les 2 barres en métal qui forment une croix et qui soutiennent ma chaise étaient cassées, elles m’ont confirmé ce que je redoutais, une des 2 barres était fissurée. Cela voulait dire que si j’avançais avec le poids de mon corps et la torsion du métal, ma chaise allait continuer à se plier en 2 et à se casser ! Aie ! Il fallait vite trouver une solution, oui, mais laquelle ?!?

C’est en regardant autour d’elle que soudain Fabienne vit dans la rue en face une enseigne avec écrit dessus matériel médical. Comme c’était trop dangereux pour moi d’avancer, elle est allée voir seule ce magasin. Quand elle est revenue quelques instants plus tard, elle était accompagnée par 2 jeunes hommes. Surpris de me voir en si mauvaise posture avec en plus un masque sur le nez et 2 tuyaux qui pendent devant moi (c’est vrai que la 1ère fois que les gens me voient, ils sont toujours très impressionnés), ils ont regardé sous ma chaise et m’ont confirmé mon diagnostic, ma chaise allait se casser en 2. Pour éviter de tomber et risquer de me casser un membre, je devais la quitter immédiatement !

Pour ce faire, les 2 jeunes hommes m’ont proposé d’aller chercher une de leur chaise roulante et de me la prêter durant 4 jours pour que l’on puisse finir nos vacances tranquilles et qu’on ne soit pas obligée de devoir rentrer en Suisse de suite. Comme je n’avais aucune envie de retourner chez moi (on venait d’arriver, on était au bord de la mer, c’était idiot d’avoir fait tous ces kilomètres pour rien), j’ai accepté leur proposition, mais en leur expliquant que la chaise qu’ils allaient m’apporter devait absolument mesurer 45 cm de large et avoir des accoudoirs longs, car pour me tenir, on devait impérativement fixer une petite table.

Cette petite table, inventée en 1985 par mon ami Robert, était capitale pour moi. D’abord conçue pour y poser mon verre d’apéro lorsque je fumais (à l’époque comme je n’avais pas assez de force dans les bras pour les soulever les 2 en même temps, je déposais sur cette petite table à tour de rôle soit mon verre, soit ma cigarette dans le cendrier. C’était très pratique, car comme ça j’arrivais à me débrouiller toute seule), elle est devenue par la suite au fil des ans indispensable pour me tenir, car comme ma myopathie progressait et mes forces diminuaient, elle m’empêchait de tomber en avant.

À 31 ans, lorsque j’ai eu mon insuffisance respiratoire et que j’ai été obligée de mettre un masque nasal sur mon visage avec des tuyaux qui pendent devant moi, elle m’a permis de bien positionner mes bras pour que je puisse tenir ma tête. Si je ne le fais pas, avec le poids du masque et des tuyaux, ma tête tombe automatiquement en avant, je n’ai plus la force de la retenir. Eh oui, aujourd’hui, si j’arrive encore à me tenir droite dans ma chaise, si je peux encore avoir un semblant d’équilibre et que je ne suis pas encore obligée de mettre un appuie-tête derrière ma tète, c’est uniquement grâce au support de cette petite table !

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Sur ces 2 photos voilà comment je positionne mes bras pour tenir ma tête. Sans ma petite table, ce ne serait pas possible, je devrais m’attacher non stop, ce dont je n’ai pas encore envie pour l’instant

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Après avoir discuté ensemble, les 2 jeunes hommes m’ont assuré qu’ils avaient bien dans leur stock une chaise roulante manuelle de 45 cm de large, mais par contre, ils doutaient d’avoir des accoudoirs longs, car pour eux cela ne se faisait plus. Merde alors ! L’un des 2 jeunes hommes est parti dans son magasin et lorsqu’il est revenu, il avait effectivement avec lui une chaise de 45 cm de large, mais avec des accoudoirs courts ! Pour fixer ma petite table, ce n’était pas possible. Par acquis de conscience, ils ont quand même essayé, mais comme je le redoutais, avec quelqu’un d’assis dans la chaise, ma petite table ne tenait pas, car elle n’avait pas assez de place. On ne pouvait pas l’enfoncer suffisamment dans les accoudoirs !

Désemparée, dégoutée, je ne savais pas quoi faire et eux non plus ! Me transférer, oui d’accord, c’était bien, mais après je faisais quoi, je faisais comment pour me tenir ??? Ah, la, la, c’était un vrai casse-tête chinois… j’étais perdue ! Ça n’aurait pas pu m’arriver un autre jour et chez moi !?! On aurait eu moins de problèmes !!!

Enfin, bref, on était là et il fallait trouver une solution ! À force que je répète que si la chaise avait des accoudoirs longs, on pourrait fixer ma petite table, l’un des 2 jeunes hommes a eu une idée. Il a dévissé la petite palette bleue qui se trouve en haut des accoudoirs, là où l’on pose les bras et il l’a fixée plus en avant pour rajouter de la longueur. Waouh ! Génial ! Son idée était parfaite, car là on pouvait s’asseoir dans la chaise et lorsqu’on fixait ma petite table aux accoudoirs, elle tenait. Ouf… quel bonheur !

Comme plus rien désormais ne s’opposait à ce que je fasse le transfert de ma chaise cassée à la chaise de prêt, Fabienne et Fatya m’ont soulevée, tandis que les 2 jeunes hommes ont pris les 2 coussins d’assise qui étaient sous moi pour les mettre sous moi également, mais dans la nouvelle chaise. Dans la rue, tout le monde nous regardait, on était l’attraction du jour ! Que ce soit les gens aux fenêtres ou ceux sur les trottoirs… ils n’arrêtaient pas de nous observer ! De sentir tous ces yeux sur nous, c’était gênant !

Une fois assise dans la nouvelle chaise, j’étais trop haute par rapport aux accoudoirs. Mes coudes dépassaient de ma petite table et de ce fait, je n’arrivais pas à garder mes bras pliés. Ils s’écartaient et le haut de mon corps, ainsi que ma tête partaient en avant. Mince, je n’avais pas pensé à ça ! Ah, je vous jure, quelle saloperie cette myopathie ! Quand elle s’y met, qu’est-ce qu’elle peut m’emmerder !!! En tout cas, il fallait avoir les nerfs solides pour ne commencer à hurler, à pleurer !

Pour que je sois assise plus bas dans ma chaise, j’ai proposé d’enlever un des 2 coussins qui était sous moi. Sitôt dit, sitôt fait. Fabienne et Fatya m’ont resoulevée, tandis que les 2 jeunes hommes ont retiré le premier coussin. C’était beaucoup moins confortable, ça c’est sûr, mais comme ça au moins mes 2 coudes ne dépassaient pas de ma petite table et j’arrivais à me tenir. Soulagée, au bord des larmes, je retrouvais le sourire…

Il était 19h45, toute cette histoire de placement dans la nouvelle chaise avait pris 1 heure et quart… quelle horreur ! En tout cas, heureusement que ces 2 jeunes hommes étaient là, car sans eux franchement, je ne sais pas ce qu’on aurait fait !

En ce qui concerne ma chaise cassée, ils m’ont bien fait comprendre que je ne devais plus m’y asseoir (trop dangereux), ni essayer de la réparer. De toute façon, vu son âge, les pièces ne devaient plus exister. Pour eux, 15 ans de vie pour une chaise roulante, c’était trop, beaucoup trop. Le mieux était de la changer tous les 5 à 6 ans, pas plus.

Après qu’on les ait chaleureusement remerciés, ils avaient vraiment été supers, ils sont partis fermer leur magasin et nous, nous sommes retournées à ma voiture. Il y avait Fatya qui me poussait et Fabienne qui poussait ma chaise cassée. 20 minutes plus tard, lorsque nous sommes arrivées à ma voiture, patatras, ma chaise cassée s’est entièrement disloquée. Fabienne n’avait plus que le dossier entre les mains ! Quelle tristesse, quelle fin tragique, on ne savait pas s’il fallait en rire ou en pleurer ! En tout cas, heureusement que je n’étais plus assise dessus, car là j’aurais eu bien du mal !

Après m’avoir installée dans la voiture, Fabienne et Fatya ont mis les 2 chaises dans le coffre et nous sommes parties à l’hôtel. Lorsque nous avons raconté notre mésaventure au réceptionniste, celui-ci désolé pour moi, nous a proposé d’emmener le lendemain matin à la déchetterie ce qu’il restait de ma chaise. J’ai hésité et puis, plus tard dans la chambre après avoir bien réfléchi, je me suis dit que comme je ne pouvais pas la réparer, ça ne servait à rien que je la garde. J’ai conservé les 2 accoudoirs et les 2 repose-pieds (on ne savait jamais, ils pouvaient toujours me servir un jour), quant au reste, c’est-à-dire l’assise et le dossier qui étaient déjà très abimés par l’usure du temps, les 4 roues et toutes les barres en métal, Fabienne les a emmenées au réceptionniste pour les jeter.

Outre le fait que je devais me réhabituer à une autre chaise, trouver mon équilibre avec des nouveaux points d’appuis (ils ne sont jamais les mêmes d’une chaise à l’autre), j’en avais gros sur le cœur ! En effet, de devoir me séparer comme ça brutalement de ma fidèle compagne de 15 ans, de mon indispensable assistante de tous les jours, de celle qui avait vécu tant et tant de choses avec moi, qui avait toujours été là dans les bons comme dans les mauvais moments, c’était dur, difficile à gérer ! Eh oui, ça n’avait beau être qu’un tas de ferraille et de métal, elle avait été mes jambes pendant 15 ans ! Tendue, triste et soucieuse, je n’ai pas beaucoup dormi !

Le lendemain matin à la première heure, j’ai téléphoné à la FSCMA (la Fédération Suisse de consultation en moyens auxiliaires pour personnes handicapées) à Lausanne. C’est un dépôt de l’AI (notre Assurance Invalidité suisse) dans lequel on peut trouver des chaises roulantes et du matériel pour handicapés. Lorsque je leur ai expliqué ce qu’il m’arrivait et que je leur ai demandé de me livrer en toute urgence pour le samedi de mon retour chez moi une chaise roulante de 45 cm de large avec 2 accoudoirs longs, ils m’ont tout de suite répondu oui.

Comme ils devaient se rendre à Genève le vendredi, ils me proposaient de déposer leur chaise à ce moment-là derrière ma porte d’appartement. Heureuse et soulagée par cette bonne nouvelle, j’ai ensuite téléphoné à Chantal, mon amie qui habite au rez-de-chaussée. Comme j’avais peur de laisser cette future chaise dans le corridor (je ne pense pas que quelqu’un aurait eu le culot de me la voler, mais bon, comme on n’est jamais sûr de rien, mieux valait prévenir que guérir), j’ai demandé à Chantal de la rentrer à l’intérieur de mon appartement dès qu’elle serait livrée. Comme Chantal a un double des clés (c’est elle qui nourrit mon chat lorsqu’on part en vacances), elle a tout de suite été d’accord. Rassurée, j’ai pu me détendre et à penser au reste de nos vacances, à ce que nous allions visiter durant la journée. Il faisait beau et chaud, nous étions au bord de la mer dans une magnifique région du sud de la France, il fallait en profiter !

Une fois le déjeuné avalé, nous sommes parties à Sigean pour faire le safari à pied et en voiture. Dans la partie du parc qui se visite en voiture, pas de problèmes, tout était super, par contre dans la partie à pied, ce fut la galère ! En effet, comme je n’avais plus qu’un seul coussin sous mes fesses, au bout d’une heure, j’ai commencé à avoir très mal au coxis. Lorsque ça m’arrive, ce que je fais, c’est que je demande à Fabienne ou à Fatya de me pousser les épaules avec le haut du corps de côté pendant une dizaine de secondes. Cela me permet de me soulager, d’enlever la pression sous mes fesses pendant un moment. Cette fois j’avais beau me faire pousser, il n’y avait rien à faire, la douleur ne diminuait pas, au contraire, elle augmentait ! Résultat : plus les heures passaient et plus j’avais mal !

Au final, je ne savais plus comment me mettre pour être bien… c’était horrible, le vrai calvaire ! Dans l’après-midi, n’y tenant plus (je m’étais faite poussée au moins une trentaine de fois), j’ai demandé à retourner à la voiture pour remettre le 2ème coussin sous mes fesses. Là, comme à nouveau mes 2 coudes dépassaient de ma petite table et que je n’arrivais pas à me tenir, j’ai demandé à Fatya de m’attacher dans ma chaise avec mon foulard. C’était la seule solution que je voyais pour pas que je tombe en avant. Tant pis pour les regards, tant pis pour mon égo et ma fierté, mieux valait ça que d’avoir mal !

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Depuis que j’avais trouvé cette nouvelle méthode pour me tenir, c’était génial, je revivais ! Ah, comme cela faisait du bien de ne plus avoir mal, comme c’était agréable de ne plus subir de points de pression ! J’étais aux anges !

Les jours suivants, comme j’étais continuellement attachée avec un foulard, les gens, intrigués, me regardaient beaucoup. Certains même me dévisageaient en insistant lourdement. C’est fou comme il y a des gens qui n’ont aucun tact, aucun savoir vivre ! Je suis d’accord qu’avec mon masque sur le nez et mes tuyaux qui pendent devant moi, je suis quelqu’un d’étrange, d’un peu extraterrestre, que c’est normal qu’on me regarde et ça, je l’accepte, mais il y a quand même des limites, des façons de faire… un peu de respect quoi ! Heureusement que j’ai caractère positif, que j’arrive à en rire et à m’en amuser, car sinon j’aurais pu le prendre très mal, me sentir blessée dans mon amour propre !

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Le dernier jour, le samedi matin, après avoir payé l’hôtel et mis nos bagages dans la voiture, nous sommes parties à Mèze pour rendre la chaise roulante de prêt. Les 2 jeunes hommes n’étaient pas là, il y avait juste une secrétaire. Cette dernière, beaucoup moins sympa, ne comprenait pas pourquoi nous n’avions pas payé de caution, pourquoi nous n’avions pas donné nos noms et adresses ni signé de papier confirmant que leur magasin nous avait bien prêté une chaise roulante. D’abord énervées par son attitude agressive, on a réfléchi, puis ensuite on s’est dit qu’elle avait raison. Les 2 jeunes hommes avaient fait là une grosse erreur, car si on avait été malhonnête, on aurait pu voler leur chaise comme on voulait, on aurait pu rentrer avec elle en Suisse sans problème, c’était ni vu ni connu ! En tout cas, c’était tout à leur honneur de nous avoir fait une telle confiance, ça nous a touchées !

Pour finir, la secrétaire qui n’avait donc aucun papier ni aucune facture nous concernant, nous a fait payé 20 euros, ce qui n’était rien du tout en comparaison du service rendu, des 4 jours et demi de prêt qui allaient du mardi soir à 18h30 au samedi matin à 11h. Nous étions vraiment très contentes. Une fois tout réglé, la facture payée et la chaise de prêt rendue, nous sommes parties prendre l’autoroute. Comme je n’avais aucune chaise roulante avec moi, que je ne pouvais pas du tout sortir de la voiture, on est rentrée directement en s’arrêtant juste 3 fois sur les aires d’autoroute pour boire un café et manger un sandwich. D’habitude, on coupe toujours le trajet en 2 pour visiter une ville ou un musée. Cela permet à Fabienne, qui est seule à conduire, de se reposer un peu de l’attention de la route et nous, de découvrir un bel endroit de plus.

Cette fois donc, sans chaise avec nous pour me sortir, nous sommes rentrées d’un seul trait. De Mèze à Nyon, il y a environ 503 km par l’autoroute, un long trajet durant lequel on a prié le ciel pour qu’aucune panne ni aucun accident ne nous arrive, car là sans chaise, je ne sais pas ce qu’on aurait fait !

Lorsque nous sommes arrivées à Nyon au pied de mon immeuble, il était entre 18 et 19h, il y a nos voisins qui sont venus pour nous féliciter et nous dire combien nous avions eu de la chance de trouver un magasin de matériel médical à 200 mètres de là où ma chaise avait cassé !!! C’est vrai qu’en y repensant, nous avons eu une sacrée veine… mes anges gardiens avaient bien travaillé, je pouvais en être très fière !

Lorsque Chantal nous a amené la chaise de la FSCMA, elle avait des accoudoirs courts. Pas de chance ! Fabienne et Fatya ont dû me rattacher avec un foulard. Décidemment !!! 10 minutes après, j’étais chez moi dans mon lit. C’était super et j’étais très heureuse, car finalement malgré la perte de ma chaise, tout s’était bien passé, tout s’était bien terminé ! Ouf !

Le lendemain dimanche, nous sommes restées à la maison, car il y avait la lessive à faire, mon courrier à trier et mes mails sur mon ordinateur à lire. Le lundi matin, j’ai téléphoné à la FSCMA pour les remercier de m’avoir prêté une chaise (ils m’ont rendu là un sacré grand service) et pour leur demander s’ils avaient encore par hasard dans leur stock une chaise pareille à celle qui venait de se casser. Non, ils n’en n’avaient pas, car trop vieille, elle n’existait plus, elle ne se fabriquait plus. Comme je n’en voulais pas d’autres (j’y étais trop habituée), ils m’ont donné l’adresse de Méditec, une entreprise spécialisée dans la fourniture de moyens auxiliaires. Selon eux, c’était la seule entreprise de Suisse romande capable de se procurer encore des chaises roulantes similaires ! Qu’est-ce que ça peut être énervant lorsqu’on n’arrive plus à retrouver les fauteuils ou autre matériel médical auquel on est habitué depuis des années !!! Ca fout les boules !

Eh oui, lorsqu’on est myopathe comme moi sans forces et que l’on doit modifier ses points d’appuis pour avoir son équilibre, que ce soit dans une chaise roulante, un lit, une baignoire, un WC ou même dans une voiture, c’est toujours très difficile et compliqué. On déteste, car il faut toujours tout réapprendre, tout se réadapter. Musculairement, c’est fatiguant et psychologiquement, c’est dur et démoralisant !

Pour avoir ma nouvelle chaise roulante, j’ai dû attendre 2 mois, 2 longs mois durant lesquels il y a des jours où j’en avais ras-le-bol ! Je devais m’attacher tous les jours, chose qui n’était pas facile, car j’avais peur de m’y habituer, de ne plus pouvoir m’en passer après. Quand on est myopathe, le risque quand on ne fait plus un mouvement durant 2 ou 3 mois, c’est qu’après c’est fini, le mouvement en question, on le perd, on ne le récupère jamais. Je ne voulais pas en arriver là !

Moi qui déteste changer mes moyens auxiliaires, l’été passé, j’ai dû m’habituer à vivre avec 3 chaises différentes !!! Il y a eu la chaise de prêt en France, la chaise de prêt en Suisse et pour finir ma nouvelle chaise. Durant cette période, qui n’a pas été rose tous les jours, j’ai pesté à bien des reprises, j’ai râlé à bien des occasions ! Mon ancienne chaise me manquait, c’était comme si j’avais perdu un être cher…

Aujourd’hui si j’ai eu envie d’écrire ce texte, c’est pour lui rendre hommage, pour la remercier de m’avoir accompagnée, assistée, secondée et soutenue durant les 15 dernières années. Eh oui, cette chaise qui s’est cassée un jour d’été au sud de la France, qui m’a aidée dans toutes les circonstances, qui a vécu avec moi tous les bons comme les mauvais moments durant plus de 5’475 jours, qui a partagé ma vie intime et personnelle, je la bénis et la félicite, car si j’ai pu quitter mon lit, sortir, voyager, aller aux spectacles, au cinéma, dans les magasins, dans la nature et voir mes amis, c’est grâce à elle !!!

Je voudrais dire aussi un grand MERCI à tous ceux qui, professionnels ou privés, ont œuvré pour créer et fabriquer les premières chaises roulantes et à toutes les personnes qui ensuite ont travaillé pour les améliorer !

Pour nous, les handicapés, la chaise roulante est l’une des plus formidables inventions de l’Homme ! Elle date du 17ème siècle.

Si je n’avais pas eu de chaise roulante, je n’aurais jamais pu être là au milieu des bateaux dans la Marina de Cap d’Agde !

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Si je n’avais pas eu de chaise roulante, je n’aurais jamais pu être là devant la célèbre plage des chalets à Gruissan ! Elle a fait partie du film 37,2 le matin de Jean-Jacques Beineix

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Si je n’avais pas eu de chaise roulante, je n’aurais jamais pu être là dans les rues du centre historique de Pézenas !

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Si je n’avais pas eu de chaise roulante, je n’aurais jamais pu être là au-dessus des falaises volcaniques de Cap d’Agde et en face de la plage de sable noir de la grande Conque !

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Si je n’avais pas eu de chaise roulante, je n’aurais jamais pu être là dans le jardin de l’abbaye de Fontfroide entourée de mes 2 aides !

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À ma gauche, c’est Fatya (mon aide de vie du week-end) et à ma droite, Fabienne (mon aide de vie de la semaine) !

Pour terminer ce texte, j’aimerais encore dire un tout grand MERCI à mes 2 aides, Fabienne et Fatya, qui se sont comme d’habitude très bien occupée de moi durant ce séjour de 5 jours au bord de la mer et qui m’ont soutenue, épaulée durant cette difficile épreuve que de perdre brutalement sa chaise roulante à plus de 500 km de chez moi !

 

Janvier 2012                  Marie-Claude Baillif

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