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Il y a toujours une solution quelque part !

Dans notre société actuelle, tout ce qu’on sait faire, c’est nous balancer des horreurs à longueur de journée ! Que ce soit à la télévision ou dans les journaux…c’est incroyable, il n’y a plus que ça! Eh bien, moi, je dis « stop », « basta » ! On en a marre ! On a envie d’entendre autre chose comme par exemple « qu’il y a toujours une solution quelque part…! »

C’est vrai, c’est tellement vrai ! Cette phrase a tout son sens, croyez-moi, la preuve, pour moi, ça s’est passé l’été dernier… Cela faisait 2 ans que je n’étais pas repartie en vacances. Ma myopathie avait progressé. Cette compagne de tous les jours, mais néanmoins ennemie avait gagné du terrain. Inexorablement, elle avançait, m’handicapant de plus en plus. C’était surtout au niveau de ma respiration. J’étais vite essoufflée, je me sentais souvent oppressée. Ce n’était plus comme avant, je n’arrivais plus à rester longtemps sans mon respirateur. C’était comme ça, il n’y avait rien à faire, j’étais impuissante. Lorsque l’autonomie respiratoire diminue, la fatigue, elle, augmente. Impossible de partir loin et longtemps. Je n’étais plus capable d’enchaîner les kilomètres et rester des heures loin de ma machine.

J’en avais pris mon parti, je faisais avec, comme d’habitude, mais je dois avouer qu’au fond de moi, cette situation me pesait. Ce n’était pas facile à gérer. Bien au contraire, je trouve que dans la myopathie, c’est l’étape la plus dure à supporter, à accepter. La fonte des muscles, la perte de son indépendance ne sont rien à côté des problèmes engendrés par une diminution de la capacité respiratoire. Enfin ! On n’est pas là pour se lamenter ni s’apitoyer sur son sort ! On n’a pas le choix ! Il faut faire avec! Restons positif !

Je continue mon histoire… Je n’étais donc plus repartie en vacances depuis 2 ans, à part un ou deux petits week-end par-ci, par-là. Le reste, c’était beaucoup de balades un peu partout, mais d’un seul jour me permettant ainsi de bien me reposer avant et après. Quelquefois, lorsque j’étais trop fatiguée, une petite voix me traversait l’esprit et me disait; « Ah, si je pouvais brancher mon respirateur à l’intérieur de la voiture, ce serait tellement génial ! Je ne me fatiguerais plus inutilement pendant les trajets. Sitôt arrivée, sitôt prête, d’attaque et en forme pour visiter. Plus besoin d’aller à l’hôtel pour me reposer et procéder à mes perpétuelles séances de récupération (mettre mon respirateur une à deux heures afin de reprendre mon souffle et mon énergie). Cela se ferait automatiquement à chaque fois dans la voiture! »

Il m’a fallu plusieurs mois pour comprendre que cette idée ingénieuse était tout à fait réalisable. C’était tout un cheminement à faire dans la tête, une prise de conscience à prendre. D’abord, on se pose toutes sortes de questions;  » Est-ce que je le veux vraiment ? Est-ce que ça en vaut la peine ? Ne vais-je pas être trop fatiguée quand même ? Et les gens, que vont dire les gens ? Ne vont-ils pas tous me regarder bizarrement comme une bête curieuse avec mon masque sur le nez ? C’était un vrai méli-mélo, un véritable chaos, mon cerveau bouillonnait ! Et puis, un jour, je me suis dit; « Allez, au diable, la coquetterie et les quand dira-t-on ! L’important, c’est de faire ce que j’aime et j’aime voyager, partir en vacances… »

J’ai téléphoné à mon garagiste. A ma question ; « Est-ce possible de brancher mon respirateur à l’allume-cigare de la voiture ? » La réponse fut ; « oui, à condition de le modifier, de transformer les 220 volts en 12 volts ». J’ai téléphoné au technicien responsable de mon appareil et là, qu’entends-je au bout du fil ?; « Bien sûr, qu’on peut le modifier. D’ailleurs, ça se fait déjà. Il suffit d’installer une prise spéciale. J’en ai une là que je peux vous envoyer dès demain si vous voulez ». Je n’en croyais pas mes oreilles, mon cour battait très fort, les larmes me coulaient le long des joues. Quel bonheur ! Quel miracle ! C’était incroyable ! Une simple prise électrique et hop, toutes les portes qui s’étaient refermées sur moi allaient pouvoir se rouvrir à nouveau! Je me sentais comme un oiseau en cage à qui l’on redonnait la liberté ! J’étais toute émue…

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Le Vallon Pont-d’Arc

Mes projets furent vite faits. Je rêvais d’aller en Ardèche au sud de la France (il paraît que les gorges sont un véritable petit bijou !), je rêvais d’aller à Lugano au Tessin (la rade, le lac, la végétation, le climat, le mini pain de sucre, comme à Rio, me fascinait !) et je rêvais d’aller à Portofino en Italie au bord de la mer. J’avais vu un reportage à la télévision, c’est un petit havre de paix coloré, tranquille, interdit à la circulation automobile. Quelques grandes stars du show business comme Madonna y ont séjourné. C’est un peu le St-Tropez italien.

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Les maisons colorées de Portofino

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Lido di Camaiore

En été, j’ai eu de la chance. Grâce à Jessica, la fille qui s’occupait de moi (elle avait le permis de conduire), j’ai pu concrétiser mes 3 projets. Pour chaque voyage, j’ai pris une deuxième personne pour nous accompagner (quand je pars en voiture, j’aime bien prendre 2 filles avec moi. C’est plus facile. Il y en a une qui conduit, l’autre qui me tient dans les virages, on ne sait jamais…et question travail, deux aides valent mieux qu’une !).

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Sylvaine et Jessica, mes 2 aides

Tout s’est très bien passé. Aucun problème, aucun ennui ! Chaque endroit, chaque trajet, chaque étape a été formidable ! Mes défis sont devenus de belles aventures, mes renoncements de parfaites réussites ! Je suis fière de moi! (pour finir, on n’a pas branché mon respirateur à l’allume-cigare, le garagiste, pour plus de sécurité, a fabriqué une fiche spéciale qui va directement sur la batterie de la voiture. Je peux l’utiliser comme bon me semble, à condition que la voiture roule. Dans le cas contraire, la batterie se déchargerait).

Trois beaux voyages, trois belles leçons d’espoir et d’encouragement !

Dans la vie, je m’aperçois qu’il faut oser, être motivé, y croire ! Pourquoi toujours baisser les bras ? Pourquoi toujours désespérer seule dans son coin ?

Bien sûr, quoiqu’on dise, quoiqu’on fasse, la maladie progresse quand même, mais tant que cela reste au niveau physique, ça va encore. Ce qu’il ne faut surtout pas, c’est que la maladie gagne du terrain au plan psychologique.

La volonté, l’envie de se battre doivent rester intactes. Les doutes, les peurs, les angoisses, les ras-le-bol, il faut les éliminer à tout prix. Ce sont nos pires ennemis.

Pour y parvenir, il n’y a pas de méthode miracle, hélas, mais en mathématique, on dit que « chaque problème a sa solution ! ». A chacun de trouver la sienne !

Le but du jeu ? Arriver sur son lit de mort en se disant : « J’ai tout fait, tout essayé, je me suis battue jusqu’au bout, j’ai donné le meilleur de moi-même avec les cartes que la vie m’a offertes. Je n’ai pas de regret.

Pas facile, me direz-vous ! Oui, c’est vrai ! Pour réussir, il y a peut-être une solution… positiver et se convaincre qu’on a de la chance. Pourquoi ? Parce que tout simplement, ça pourrait être encore pire !

Bon courage à tous !

 

Nyon, Suisse 2000                      Marie-Claude Baillif

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