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Le myopathe et les kilos !

Etre myopathe, ce n’est pas tous les jours facile et ceci pour plusieurs raisons… celle dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui, c’est celle qui parle de notre relation équivoque avec la nourriture et les kilos !

Avez-vous remarqué lorsque vous regardez autour de vous que la plupart des myopathes que l’on voit sont quasi tous maigres ? Mais pourquoi donc me direz-vous ? Eh bien, tout simplement parce que pour nous, manger et respirer sont deux actes qui ne vont pas ensemble… je m’explique :

Lorsque vous, valides, vous venez de terminer un bon repas avec entrée, plat principal et dessert, comment vous sentez-vous ? Lourds, ballonnés, repus et fatigués, non…? Vous êtes à la limite de l’explosion, vous avez de la peine à souffler et votre seule envie à ce moment-là, c’est de vous lever pour vous détendre et marcher pour digérer…? Eh bien, pour nous, myopathes, cette impression, cette sensation si désagréable est multipliée par dix lorsqu’on mange un simple repas (et nous, on ne peut pas se lever pour se détendre ou digérer) !!! Alors, qu’est-ce qu’on fait ? Tout simple… on s’autorégule pour ne plus avoir faim ! Eh oui, c’est tellement pénible, tellement angoissant d’avoir cette impression d’essoufflement, cette espèce de peine à respirer en continu que notre subconscient (ou inconscient, je ne sais pas exactement) nous diminue la sensation de faim, j’irais même plus loin, il nous coupe carrément l’appétit ! L’un de nos grands problèmes donc, c’est qu’il faut manger tous les jours au moins deux repas et nous, on s’en passerait bien !!!

Lorsque je suis née, je pesais 4kg500. J’étais un gros bébé joufflu et potelé, ma maman, la pauvre, a dû me sentir passer ! En grandissant, heureusement, je me suis affinée. Après le diagnostic de ma maladie, à l’âge de 8 ans, même que je mangeais bien, je ne grossissais pas. Certains gamins, pas toujours fair-play, me surnommaient l’échalas, la planche à repasser ou la girafe ! Quels noms charmants…

A l’adolescence, lorsque la drague avec les garçons a commencé, ça m’embêtait et ça me gênait terriblement d’être aussi mince que ça ! Pour essayer de transformer mon corps sans forme au niveau des seins, des fesses et des cuisses, j’avais demandé à mon médecin traitant une pilule pour grossir. Celui-ci, franc et direct, m’avait répondu : « Surtout pas Marie-Claude, avec ta maladie, plus tu es lourde, plus tu auras de la peine à te bouger !!! C’est une chance pour toi que tu ne grossisses pas, alors profites-en ! » Après un tel discours, que dire de plus… sinon rien ! Pas besoin de réfléchir 107 ans pour savoir où était mon intérêt ! J’ai donc cessé de m’inquiéter et de me tracasser pour ma minceur, j’ai appris à m’accepter tel que j’étais et j’ai connu quelques beaux succès avec les garçons ! Les années ont passé, mon poids variait entre 45 et 48 kilos pour 1m68.

A 31 ans, lorsque j’ai eu mon insuffisance respiratoire et mon respirateur, c’est là que les deux problèmes liés directement à la nourriture sont survenus. J’ai d’abord commencé par faire des fausses routes (cela veut dire qu’à tout bout de champ, je m’étranglais avec les aliments. Le riz, la salade, les petits pois et les cacahuètes sont devenues mes bêtes noires…) et à me sentir de plus en plus essoufflée après les repas… Lorsque j’arrivais à table pour manger, c’est bien simple, j’étais toujours angoissée et sans appétit.

Comme au fil des années, ces deux problèmes se sont empirés et que je maigrissais de plus en plus, le leitmotiv de ma maman était : « Marie-Claude, fais un effort, mange ! » « Marie-Claude, maintenant, tu viens et tu manges ! » C’était horrible, une vraie obsession… Venir à table a été un calvaire et un cauchemar pendant 10 ans !!! Imaginez, tous les jours et à midi et le soir, il fallait se poser devant une assiette et avaler son contenu. Quelle angoisse !!!

Je remarque que les gens qui n’ont pas eux-mêmes de problèmes respiratoires ont de la peine à comprendre que pour nous, myopathes, à un moment donné, manger n’est plus un plaisir, mais une corvée nécessaire à notre survie !

Ma maman n’a jamais baissé les bras vis-à-vis de ma perte de poids. Au contraire, elle a réfléchi, elle a trouvé des solutions… je peux dire qu’elle a tout tenté et tout essayé pour me faire manger un minimum. Elle a acheté trois mixeurs super puissants pour réduire tous les aliments en purée. Avec beaucoup d’eau, elle les transformait en soupe que je buvais dans un verre. C’était bon, mais j’étais vite gavée. Comme mon apport en calories n’était pas suffisant, à 40 ans, je ne pesais plus que 32 kilos ! Je n’étais plus qu’un tas d’os avec de la peau dessus ! Ce n’était vraiment pas très beau à voir ! Les médecins du CHUV (l’hôpital universitaire de Lausanne) voulaient me poser une sonde gastrique avec une ouverture au niveau de l’abdomen que j’ai évidemment refusé ! Pour moi, il n’était pas question de me laisser charcuter et de me nourrir artificiellement !

Ma maman a beaucoup souffert de me voir perdre tous mes kilos semaine après semaine… la maigreur n’est pas belle, la maigreur n’est pas bonne… elle est synonyme de santé précaire, de faiblesse et de fébrilité. Pourtant, curieusement et étonnamment, à l’époque de mes 32 kilos, je ne me sentais ni fatiguée, ni frêle et ni fragile. Je n’étais ni en perte d’énergie, au contraire, comme d’habitude, j’en avais à revendre…

Par la suite, j’ai découvert le fresubin, un produit nutritionnel complet sous forme liquide que l’on trouve en pharmacie. Grâce à lui, en 8 mois, j’ai réussi à prendre 8 kilos ! Tout le monde était content, ma maman, les médecins et moi-même. Avec les fresubins, manger n’était plus une corvée, je pouvais les boire à n’importe quelle heure de la journée, l’important, c’était qu’ils soient tous dans mon estomac ! Je m’arrangeais toujours pour les boire au moment où j’étais branchée à mon respirateur, car comme cela, je n’avais pas l’impression d’être lourde ou d’avoir trop mangé !

Depuis les fresubins, ma vie est devenue beaucoup plus simple, plus relax… mes fausses routes ont cessé. Quand j’y repense, ça devait être dur pour ma maman et pour mon frère… combien de malaises, de froids et de silences, j’ai apporté lors de nos repas en commun… !!! Lorsque l’aliment passait dans mes poumons, que je devenais d’abord toute rouge, puis toute blanche, livide et que je cherchais désespéramment de l’air pour ne pas étouffer, je voyais bien que les deux souffraient, qu’ils avaient peur et qu’ils étaient malheureux… mais que pouvais-je faire ? Moi-même, je m’en serais bien passé !

En 2003, lorsque je suis allée à l’hôpital pour me peser, je faisais 45 kilos ! J’étais si contente, si ravie que je me suis mise à pleurer de joie ! Il faut dire que cela représentait tellement pour moi…

Depuis que Chantal est entrée dans ma vie, mais surtout depuis qu’elle est venue habiter chez moi en octobre 2002, mon rapport avec la nourriture à changer et s’est nettement amélioré. Moi qui, avant, adorait manger salé, j’en ai fait une abstraction totale pendant 6 ans. Evidemment, tous les parfums des fresubins étaient sucrés, je n’avais donc pas le choix. Je variais entre les goûts fraise, chocolat et vanille. Il y en avait d’autres comme cassis, caramel et citron, mais ça ne me disait rien du tout.

Lorsque Chantal a commencé à préparer les repas pour elle et mes amis (je les invitais souvent à venir manger), elle me faisait toujours goûter ses sauces. Ah, ses sauces à viande… c’est un pur régal, un vrai bonheur pour les papilles ! J’ai repris goût au salé et de temps en temps, j’ai recommencé à manger à la petite cuillère de la mayonnaise, du parfait (c’est une crème sandwich) et du cenovis avec du beurre. Comme cela descendait très bien, petit à petit, j’ai regoûté les soupes aux asperges, à la courge, aux tomates, aux bolets (à condition de les enlever) et aux légumes mixés.

Un autre jour, j’ai repris de la mie de pain, de l’avocat, du fromage à pâte molle, du poulet à condition qu’il soit bien cuit, des délices au fromage ou aux épinards, des œufs brouillés et depuis peu les nouilles qui se trouvent dans les sachets de soupes chinoises. Je mets du temps pour y manger, il faut compter plus d’une heure (je mâche extrêmement bien et je fais des pauses), mais cette fois, c’est avec plaisir et gourmandise et non plus par obligation !

Lorsque je mange ces plats, c’est toujours chez moi à la maison, jamais au restaurant. Chez moi, j’ai mon appareil de physio à portée de main pour m’aider à cracher au cas où je referais une fausse route. L’oncle de ma meilleure amie est décédé à cause d’un morceau d’entrecôte avalé de travers au restaurant. Comme quoi avaler de travers n’est jamais si anodin que ça. Rappelez-vous le président Bush lorsqu’il s’est étranglé avec un bretzel !

Depuis août de l’année passée, je ne sais pas pourquoi, mais j’ai souvent faim, un sentiment que je ne connaissais plus depuis longtemps. Cela est venu à la suite d’une longue prise d’antibiotiques, deux mois (j’ai eu un méchant microbe dans les poumons). Avant quand j’avais un problème, ça me coupait l’appétit et je maigrissais, maintenant quand j’ai un problème, ça me donne faim, je mange et je grossis. Je dois avoir pris 6 kilos cet hiver ! Comme depuis deux ans, je suis quasi non stop branchée à mon respirateur, je n’ai plus ce conflit douloureux de soit manger soit respirer. Même si un jour, je vais manger plus que de raison, je ne vais plus du tout le sentir comme avant ! C’est génial et qu’est-ce que ça fait du bien…

Aujourd’hui, je pèse 54 kilos pour un 1 m 68. Ma pneumologue est très contente, car avec ces kilos en plus, j’ai plus d’anticorps ce qui veut dire plus de résistance aux infections. Elle me dit toujours : « Lorsqu’un myopathe maigri, ce n’est pas bon signe, mais lorsqu’un myopathe grossi, alors, là, c’est rassurant ! »

Incroyable, mais vrai ! Moi qui toute ma vie a entendu la phrase « Mange… mange… mange… », voilà que maintenant à 49 ans, je devais faire attention pour ne pas prendre plus de kilos ! Ce n’est pas le monde à l’envers, ça !?!

Eh oui, c’est tout bête, mais ma prise de poids fait que je suis devenue plus lourde à soulever et à manipuler. Avant, je n’avais jamais de problèmes pour trouver des nouvelles filles pour s’occuper de moi, à présent oui. Bon nombre qui viennent se présenter lorsque je mets mes annonces n’y arrivent plus. Comme c’est quand même ennuyeux, je commence à surveiller mes repas, à manger gras moins souvent (pour le cholestérol aussi…), car évidemment, ce ne serait pas pratique pour moi de prendre plus de poids ! Quand j’y réfléchis, ça me fait rire… car qui l’aurait crû que moi, aussi, j’en passe par là !!!

Merci Chantal, grâce à toi, j’ai enfin un poids normal !!!

Kilos_image001

Avril 2007                                  Marie-Claude Baillif

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Une réponse à Le myopathe et les kilos !

  • Schmied dit :

    Chère Marie-Claude, quand je te lis , que de souvenirs avec mon Rolf et la nourriture . Combien de jours ou je lui disais mange et qu’il se fatiguait pour avaler un simple bol de purée. Je pense très fort a toi et ton combat que je comprends tellement bien. Surtout continue avec ta rage de vivre et ta gentillesse envers les animaux qui nous le rendent bien. Toute mon amitié et de gros bisous. Mary-France

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