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L’un des grands ennemis du myopathe : Le froid !

Entre les microbes, la constipation, la diarrhée, les foulures, les fractures, les fausses routes et les opérations chirurgicales, les ennemis du myopathe ne manquent pas !

Aujourd’hui, celui dont j’ai envie de vous parler et que je déteste par-dessus tout, c’est le froid !

En effet, je trouve qu’il n’y a rien de pire pour un myopathe que d’avoir froid, car après, pour se réchauffer, c’est plutôt galère ! En ce qui me concerne, je dois me mettre au lit, me couvrir jusqu’à ras du cou avec une couverture en laine et un duvet, emballer mes pieds dans un coussin électrique (sur position 3) et compter facilement une à deux heures jusqu’à ce que ces derniers, éternellement glacés, retrouvent leur température normale et que j’aie à nouveau un sentiment de bien-être et de chaleur dans tout le reste du corps !

Pour moi (comme pour tout myopathe d’ailleurs), l’hiver avec son cortège de vent, de bise, de pluie, de gel et de neige est synonyme d’entraves, d’obstacles et de complications… lorsque le vent ou la bise souffle, on est congelé… lorsqu’il pleut, le temps de nous installer dans la voiture, on est tout mouillé… et lorsqu’il y a de la neige ou du verglas sur les trottoirs, nos aides glissent… résultat, elles peuvent tomber et se casser quelque chose, pire encore, elles pourraient nous lâcher nous ou notre chaise roulante et avec le trafic routier actuel, je vous laisse imaginer la catastrophe que cela engendrerait !

De plus, comme si cela ne suffisait pas, cette saison redoutable avec son défilé de microbes, virus et bactéries spécifiques (rhume, angine, grippe, bronchite, pneumonie et gastro-entérite…) nous oblige à être encore plus prudent et plus vigilant que d’habitude, à rester dedans la plupart du temps, à fermer nos portes à tous ceux qui sont malades et contagieux, à avaler toutes sortes de vitamines et d’oligo-éléments pour nous renforcer et à nous habiller avec des tonnes de vêtements chauds pour résister au froid ! Eh oui, c’est une horreur !!!

Mais, bon, j’ai beau prendre toutes mes précautions, revêtir des quantités d’habits, rien n’y fait, j’ai toujours rapidement froid ! Je suis ce qu’on appelle communément une frileuse, une fille du sud qui n’aime que le soleil, la chaleur et les pays chauds ! Bon, il faut dire que j’ai des excuses et des circonstances atténuantes à ma décharge : eh oui, je ne bouge pas et lorsqu’on reste immobile sans pouvoir gigoter, se tortiller ou gesticuler, comment voulez-vous garder le chaud en vous, c’est impossible ! C’est le mouvement qui crée et qui maintient la chaleur en soi, sans lui, c’est le refroidissement et la congélation assurée ! De plus, lorsque quelqu’un pousse ma chaise roulante, à l’extérieur avec la vitesse de déplacement, cela me donne automatiquement du vent, donc de l’air frais !

Lorsque je sors à cette période de l’année, c’est-à-dire de décembre à mars, je dirais même d’octobre à avril, je dois mettre : une paire de chaussette mi-bas Damart (force 4 pour aller en montagne à -20 degrés), un leggins calida (un caleçon) sous mon pantalon, une paire de surchaussette en laine tricotée main qui monte jusqu’à mi-cuisse par-dessus mes deux pantalons, un sous pull à manche longue sous mon pull en laine et mon gilet, une grosse veste, un bonnet sur la tête, une écharpe autour du cou, des mitaines aux mains (je dois toujours avoir le bout de mes doigts libres pour ne pas glisser lorsque je tiens ma tête et mon tuyau) et des moon-boots. Je prends encore une couverture chaude pour emballer mes jambes !

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Au printemps et en automne, je quitte ma veste pour mettre un gros pull à la place.

Pour le reste, tout est identique !

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Pour m’habiller ainsi de la tête aux pieds, la fille qui s’occupe de moi sue et met au moins 20 minutes ! C’est horrible, je le sais, mais pour moi, c’est le seul moyen que j’ai trouvé pour ne pas tout le temps grelotter !

Avec tout cet attirail, je me sens comme un bibendum, totalement coincée dans ma chaise roulante. Les couches empêchent d’avoir froid, certes, mais elles me font aussi me sentir plus lourde et donc beaucoup moins mobile dans mes mouvements !

Ce que je n’aime pas non plus avec le froid, c’est qu’en plus de nous frigorifier, il engourdit nos muscles et ça, voyez-vous, c’est très gênant, car lorsqu’on est ankylosée, on a encore dix fois plus de difficultés à bouger nos membres ! Cette sensation, très désagréable, m’énerve au plus haut point, car j’ai l’impression de me mouvoir au ralenti et de me paralyser petit à petit !

Sur mes repose-pieds, j’ai collé deux carrés de moquette pour que mes chaussures ne soient plus en contact direct avec le métal glacé. Ca diminue mon sentiment de froid aux pieds.

Maintenant lorsque la température descend en-dessous de 5 degrés et que je suis obligée de sortir, j’emballe mon respirateur dans une couverture chaude afin de diminuer la sensation d’air froid qui rentre dans mes tuyaux et dans mes poumons.

Pour éviter de tomber malade, je ne quitte plus mon appartement lorsqu’il fait 0 degrés ou moins et lorsque l’épidémie de grippe est déclarée, je ne vais plus là où il y a des foules comme dans les magasins, les salles de cinéma ou de spectacles.

En hiver, ma vie est complètement différente de celle que je mène en été. Beaucoup plus sédentaire, pantouflarde et casanière à cause de la météo souvent désastreuse, elle n’en est pas moins intéressante quand même ! C’est la période où j’écris beaucoup de textes pour mon site, où je crée mes albums photos personnalisés grâce à internet et avec mes photos numériques de l’été, où je loue les DVD correspondant aux films que j’ai raté au cinéma, où je cherche de nouvelles idées pour mes futures balades et vacances et surtout où j’organise la plupart de mes soupers et de mes apéros avec mes amis ou mes voisins… le temps passe très vite et même que je suis bloquée à la maison, je ne m’embête jamais !

En été, par contre, je suis comme un oiseau à qui l’on a ouvert la porte de sa cage ! Je suis tout le temps dehors à profiter du soleil, de la nature et des terrasses de restaurants… je me balade beaucoup au bord des lacs, dans les jardins publics ou en montagne, je vais à la plage, j’effectue les petits voyages que j’ai préparé durant l’hiver et je propose des barbecues avec mes amis ou mes voisins.

Comme je ne souffre absolument pas de la chaleur (au contraire, plus il fait chaud et mieux je me porte), l’été est ma saison préférée. Lorsque les météorologues prévoient des canicules, je suis aux anges. Tout le monde endure, transpire et suffoque, sauf moi qui profite à fond de ces chaleurs bienfaitrices et régénératrices où pour une fois je sais que je ne vais pas avoir froid !

Que ce soit dans ma vie d’été ou dans ma vie d’hiver, mes journées sont toujours bien remplies… l’ennui, la mélancolie, la morosité, la lassitude ou le désoeuvrement, je ne connais pas, je ne sais pas ce que c’est ! Dans ma tête, ça foisonne et ça fourmille d’idées et d’envies, je sais toujours quoi faire pour m’occuper !

Comme mes deux vies me plaisent beaucoup, qu’elles ne sont pas du tout en opposition, mais au contraire complémentaires, je me sens bien, zen, en parfaite harmonie avec moi-même…

1. Chaque jour, j’apprends et je découvre de nouvelles choses…

2. Je côtoie énormément de beau monde…

3. Je n’ai aucune routine qui s’est installée ni dans l’une ni dans l’autre…

A 49 ans, je suis fière de mon parcours et de ma joie de vivre ! Mon secret ? La motivation et le renouvèlement !!!

Avril 2007                                       Marie-Claude Baillif

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