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Ma survie dépend de micro processeurs et de cartes électroniques !!!

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L’autre jour, en lisant la citation suivante : « La vie ne se mesure pas par le nombre de fois que nous respirons, mais par le nombre de moments à couper le souffle que nous avons vécus…. » Ça m’a fait bondir, car je ne suis pas du tout d’accord ! Seul une personne valide n’ayant aucun problème de santé a pu écrire une telle ineptie ! Quelle insulte vis-à-vis de nous, les insuffisants respiratoires qui luttons jour après jour, heure après heure, minute après minute, seconde après seconde pour happer un peu d’air et essayer de rester en vie !!!

C’est vrai, je le vois bien, les personnes valides ne se rendent absolument pas compte de ce que celasignifie et de ce que celareprésente d’avoir de la peine à respirer et de manquer d’air… !!! Regardez la réaction des gens lorsque Grégory Lemarchal, le gagnant de l’émission la Star Académy no 4, est décédé le 30 avril de cette année 2007 ! Tout le monde était surpris, ébahi et choqué, alors que tout le monde savait qu’il avait la mucoviscidose, une maladie génétique mortelle qui atteint les poumons et le pancréas ! Oui, mais voilà, comme ce petit Prince de la chanson chantait divinement bien, qu’il était beau, jeune et gentil, qu’il souriait tout le temps et qu’il ne se plaignait jamais, les gens n’ont pas réalisé la gravité de son état ! Et pourtant… je peux vous dire qu’il a en passé des heures et des heures avec ses kinésithérapeutes pour désencombrer ses bronches et cracher les glaires qui les obstruaient !

Eh oui, je trouve que les personnes valides oublient beaucoup trop vite et beaucoup trop souvent combien la respiration est capitale pour nous autres, les êtres humains ! En fait, c’est la base même de la vie ! C’est vrai, sans elle, il n’y a plus rien, c’est la mort assurée…

Pour approfondir le sujet et creuser la question, avez-vous déjà réalisé que notre vie commence et finit par un souffle !?! Regardez, lorsqu’un bébé sort du ventre de sa mère, il crie et avale l’air goulûment, cette impulsion, c’est l’inspiration, l’appel à la vie ! Lorsqu’une personne meurt, on dit qu’elle rend son dernier souffle, ce mouvement, c’est l’expiration ! Alors entre inspiration et expiration, depuis notre naissance sur cette terre jusqu’à notre départ dans les cieux, notre diaphragme et nos muscles respiratoires, ces organes formidables, vont avoir le devoir (une bien lourde tâche d’ailleurs…) de faire entrer et sortir l’air de nos poumons, inlassablement, des milliards et des milliards de fois, tel un soufflet, afin de permettre à notre corps physique d’exister et de fonctionner ! N’est-ce pas fantastique !?!

Respirer est une fonction vitale, c’est certain, mais c’est aussi et surtout un acte mécanique, répétitif et inconscient auquel, hélas, la plupart des gens en bonne santé n’apportent guère d’attention. C’est dommage, car s’ils réalisaient que l’air est plus nécessaire à l’homme que la nourriture, l’eau ou le sommeil, ils agiraient autrement ! En effet, s’ils comprenaient que nous pouvons nous dispenser de manger, de boire et de dormir pendant quelques jours sans grand problème, mais qu’il nous est impossible en revanche de nous arrêter de respirer pendant plus de 2 à 3 minutes sans entraîner notre mort immédiate, ils la prendraient plus au sérieux !

Pour pouvoir respirer, il faut de l’air. Avez-vous déjà réalisé que cet air, ce carburant si nécessaire et si indispensable, qui est, somme tout, notre principal aliment corporel, est le seul qui soit gratuit et disponible en quantité illimitée partout à la surface de la terre !?! Pour survivre pendant 24 heures, un corps normalement constitué a besoin de 1 kg d’aliments solides, 2 kg d’aliments liquides et 8 kg d’air. L’air ambiant que nous respirons est un mélange de plusieurs gaz, il contient 79 % d’azote, 21 % d’oxygène (O2) et quelques traces de gaz carbonique (CO2). C’est de l’oxygène contenu dans l’air que nos cellules ont besoin.

Le parcours de cet air, si essentiel à notre survie, si capital à notre fonctionnement organique, est toujours le même que l’on soit petit ou grand, jeune ou vieux. Il entre dans le corps par les voies nasales, passe par le pharynx, descend dans la trachée artère et pénètre dans les bronches. Les narines filtrent l’air à son entrée en arrêtant toutes les poussières. L’air, ainsi filtré, pénètre donc dans les bronches, va directement aux poumons où là va s’effectuer l’échange gazeux avec le sang. Ce dernier, fraîchement oxygéné, part alors directement des poumons au cœur où de là, il va être expédier dans toutes les parties du corps avant de revenir aux poumons, chargé d’oxyde de carbone, prêt à être éliminé lors d’une expiration.

En enrichissant le sang en oxygène et en éliminant les déchets gazeux, la respiration purifie le sang et l’organisme. Elle améliore les échanges gazeux et la circulation de l’énergie. Par son brassage des différents organes, elle régule les fonctions digestives et lutte efficacement contre la constipation. Elle soulage le cœur en normalisant son fonctionnement et enfin, elle exerce une action essentielle sur l’assimilation des aliments et la combustion des graisses.Comme on peut le constater, ce sont tous les organes et tous les muscles du corps qui ont besoin de cet oxygène pour vivre… le cœur, c’est pour battre, le cerveau pour réfléchir, les muscles pour bouger, le corps pour se réchauffer… !

Saviez-vous que chez un sujet normal, le cycle respiratoire (qui comprend l’inspiration et l’expiration) est de 16 à 18 cycles par minute pour un adulte, 20 à 30 cycles pour un enfant et 30 et plus pour un nourrisson ? Ce rythme peut, bien sûr, varier selon l’état de calme, de stress, de peur ou d’émotivité dans lequel on se trouve. En effet, il existe une corrélation étroite, réelle et facile à observer, entre un événement, une émotion et notre respiration. Savez-vous que nous pouvons modifier ce lien consciemment et aisément grâce à certaines techniques de respiration ? En fait, c’est la seule fonction sur laquelle nous pouvons avoir une action directe à tout moment ! N’est-ce pas extraordinaire !?!

Eh oui, après diverses constatations et observations dans mon entourage et pour l’avoir vécu personnellement, je trouve que la respiration, ce geste machinal, instinctif et automatique pour les 3/4 de la population, qui influe et qui conditionne notre équilibre physique, psychique, ainsi que notre sensibilité émotionnelle, vaudrait la peine qu’on s’y attarde un peu plus (surtout les gens qui ont la chance d’être encore en bonne santé), qu’ils lui accordent enfin toute l’importance qu’elle a et la valeur qu’elle mérite ! C’est vrai, lorsqu’on voit tous les impacts et les incidences de son fonctionnement (bon ou mauvais) sur notre corps, ne serait-il pas judicieux d’en prendre plus conscience et de commencer à en tenir compte afin de l’entretenir, la corriger et qui sait, peut-être même de l’améliorer !?!

Regardez, moi, par exemple, depuis que j’ai 31 ans (aujourd’hui, j’en ai 49 ans, cela fait donc 18 ans…) comme je suis embêtée avec ma respiration ! Je vous jure que si j’avais le choix ou la possibilité d’apprendre des nouvelles techniques pour mieux souffler et respirer, je le ferais tout de suite, sans hésiter, car qui mieux que moi peut comprendre l’importance de cet acte vital !?!

Avoir de la peine à respirer, c’est pire que d’avoir faim ou soif, c’est pire que d’avoir mal, c’est pire que d’être aveugle, sourd et muet… en fait, c’est le pire de tout !!! Eh oui, si je n’avais pas mon respirateur, cette boîte magique faite de microprocesseurs, de puces et de cartes électroniques, je serais morte depuis 18 ans !!! Vous vous rendez compte !!! Quand j’y réfléchis… ça me fait froid dans le dos et ça me donne envie de pleurer, de hurler ma douleur et ma révolte ! 18 ans dans une vie, c’est quand même énorme, il s’en passe des choses pendant ce laps de temps… manquer tous les moments de joie et de plaisir, rater tous les instants de bonheur et d’allégresse (ce n’est pas parce qu’on est malade, qu’on en n’a pas), c’est comme une punition, un châtiment, une belle injustice !

En tout cas, avec ma myopathie, pas moyen de mentir, faire semblant ou tricher, la réalité est là toute simple, mais ô combien cruelle, cinglante et impitoyable : si je peux encore écrire mes textes, voir mes amis, partir en balades et voyager, c’est uniquement grâce à mon respirateur !!! C’est vrai, je lui dois tout, absolument tout… il tient ma vie et mon confort non pas entre ses mains (selon la formule consacrée), mais à travers ses vis, ses boulons et ses écrous !!! C’est quand même dingue, ça, non… devoir son existence à une machine !?!

En terme médical, avoir un respirateur, c’est être sous une ventilation mécanique. Son objectif est de reproduire les mouvements respiratoires afin de ventiler les poumons correctement et ainsi normaliser les taux de gaz carbonique et d’oxygène dans le sang. La méthode la plus utilisée est l’insufflation d’air sous pression dans les voies aériennes. Cette insufflation peut être effectuée par les voies naturelles au travers du nez ou de la bouche grâce à un masque nasal ou buccal (on parle alors de ventilation non invasive) ou en introduisant une canule dans la trachée (on parle alors de ventilation invasive).

La ventilation mécanique est une ventilation contrôlée. Cela veut dire que le respirateur impose son rythme et que l’on doit le suivre. Je ne sais pas pour les autres, mais le mien, un Drâger EV801 compte 6 paramètres différents : il y a un bouton pour le mode d’utilisation de la machine qui sert également d’arrêt ou de mise en marche, un bouton pour le volume d’air (chez un adulte, il est habituellement de 6 à 12 litres, j’en ai 0,7), un bouton pour la fréquence du cycle respiratoire (le mien est de 17), un bouton pour le temps d’insufflation, un bouton pour la pression basse, un bouton pour la pression haute et pour finir, un bouton pour le seuil de déclenchement.

Ces paramètres, qui sont tous les 6 importants, j’ai interdiction de les modifier par moi-même. Vous expliquer en détail le pourquoi, le comment et à quoi chacun d’eux servent, je ne le peux pas. Les médecins me l’ont précisé plus d’une fois, mais bon comme dit si justement l’expression « ça rentre par une oreille et ça ressort par l’autre ! ». Par contre, ce que je sais et que mes auxiliaires de vie peuvent confirmer, c’est que mon respirateur, je le connais par cœur ! Quand il y a un problème comme une erreur de réglage, un trou dans le tuyau ou l’oubli de le remettre sur secteur (électricité) lorsqu’on rentre de promenade et que les batteries sont enlevées, je le sens tout de suite ! Eh oui, je suis toujours la première à m’en rendre compte, la première à le découvrir !

Si, aujourd’hui, je devais nommer l’une des inventions les plus extraordinaires du XXe siècle, je dirais que c’est sans hésiter le respirateur ! En effet, je trouve que ce petit bijou de technologie, qui a sauvé et qui a prolongé la vie de plusieurs milliers de personnes à travers le monde (eh oui, n’oubliez pas que, pendant les opérations chirurgicales, c’est grâce à lui que les gens endormis restaient ou restent en vie…) mériterait qu’il soit reconnu officiellement d’utilité publique et récompensé à sa juste valeur par une palme d’or, des lettres de noblesse ou une mention spéciale pour tous les services rendus à l’humanité !

Mais, au fait, qui, où et quand a-t-il été inventé ??? Comme ces 3 questions me trottaient depuis longtemps dans la tête, ce texte a été le déclencheur, l’occasion idéale d’aller me renseigner et de faire des recherches sur Internet. Ce que j’y ai découvert et appris (j’en suis encore toute retournée…), c’est tout simplement incroyable et fabuleux !!! Ce que je peux dire, c’est VIVE LES CHERCHEURS (ces fous de l’invention et des grandes découvertes) et MERCI SEIGNEUR de ne pas m’avoir fait naître plutôt, car j’aurais 10 fois plus souffert qu’aujourd’hui !!!

Voici, résumée, la folle épopée de la ventilation mécanique !

Cette fantastique aventure humaine a débuté en 1876 avec M. Eugène Woillez, un médecin Français qui travaillait dans les hôpitaux de Paris (du 16ème au 19ème siècle, dans les publications et ouvrages médicaux, on ne parlait alors que de tentatives de ressuscitation par ventilation au soufflet). Son invention, le Spirophore,fut, à proprement parler, le premier ventilateur par application externe d’une variation de pression.

En fait, c’était un cylindre de tôle assez volumineux, hermétiquement clos à la partie inférieure, mais pouvant s’ouvrir à la partie supérieure et dans lequel on pouvait glisser le corps d’un adulte jusqu’au cou. Le patient était couché sur une sorte de civière mobile que l’on pouvait sortir à tout moment en cas d’intervention d’urgence. Un couvercle hermétique entourait le cou du malade ne laissant dépasser que sa tête. Pour permettre de déplacer rapidement cet appareil, il avait des poignées et des roulettes.

Le prototype présenté à la faculté de médecine fonctionnait à l’aide d’un soufflet de 20 litres placé à côté du cylindre et relié à lui par un petit tuyau (un levier actionné à la main permettait l’aspiration et la propulsion de l’air contenu dans l’appareil), sur le modèle construit et présenté au Havre lors d’une exposition de matériel de sauvetage (il y en eut 5 exemplaires), le soufflet fut remplacé par un piston et un levier qui faisait corps avec le cylindre. Utilisé à Strasbourg pendant l’occupation allemande, il n’en reste aujourd’hui plus aucun exemplaire, ils ont tous été détruits. Dommage !

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Des prototypes de dimensions plus petites ont été construits pour la réanimation des nouveau-nés et des nourrissons

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En 1907, Henrich Dräger, un fabricant allemandcréait le Pulmotor, un appareil révolutionnaire et original qui fut l’ancêtre des ventilateurs barométriques et des modes à pression préréglée.

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En 1928, après une succession de graves épidémies de poliomyélite aux États-Unis (celle de 1916, par exemple, au nord-est immédiat de New-York, fit plus de 27 000 victimes et 6 000 morts), les Docteurs Philip Drinker et Louis Shaw du Children’s Hospital de Boston, fatigués de voir les enfants qui, lorsqu’ils étaient atteints de paralysies respiratoires, mouraient les uns après les autres d’asphyxie, réussirent à mettre au point l’Irong Lung plus connu sous le nom dePoumon d’acier, le premier appareil de ventilation à pression négative de longue durée. Utilisé pour la première fois, le 12 octobre 1928 sur un enfant devenu inconscient à la suite d’une insuffisance respiratoire, il fit sensation. En effet, à peine quelques secondes après que l’enfant fut placé à l’intérieur de cet appareil, l’amélioration de son état fut immédiate et dura 122 heures, c’est-à-dire 5 jours jusqu’à ce que pour finir, il décède d’une broncho-pneumonie !

Par la suite, pour permettre à d’autres victimes de la polio ayant une détresse respiratoire de rester en vie, il fut de plus en plus utilisé, mais comme au début, ils étaient plutôt rares, les médecins se sont retrouvés face à un douloureux dilemme, celui d’avoir à décider à qui le donner ! Pour résoudre ce cruel problème, la Société américaine Warren Collins proposa de le développer et de le construire en grande série. Bien leur en prit, car lorsque les fortes épidémies de 1940 et 1950 ont touché la quasi totalité du pays, les hôpitaux disposaient enfin de poumons d’acier en grande quantité. La plupart étaient pour adultes.

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Dans les hôpitaux, des salles entières étaient remplies de rangées de poumons d’acier.

Très impressionnant, non !?!

Le poumon d’acier était, comme le spirophore, un long cylindre étanche en acier dans lequel on glissait le patient tout entier jusqu’au cou (il y avait un trou à l’une des extrémités pour sortir la tête) et dans lequel l’alternance régulière de dépression et de surpression provoquait des mouvements de la cage thoracique. On pouvait l’ouvrir pour soigner le malade, mais la plupart du temps, on le gardait fermé. On utilisait la pression d’air pour traiter le patient. L’air venait d’une pompe, une pompe électrique et la pression que l’air exerçait sur le corps du malade faisait travailler les poumons (la pression de l’air faisait sortir l’air des poumons créant ainsi un vide et l’air revenait à l’intérieur). Le rôle de la machine était uniquement de fournir cette pression. Son aspect terrifiant a marqué toute une génération !

Un patient de Chicago, Frederick B. Snite Jr. a vécut 18 ans dans l’un de ces poumons d’acier. Il s’est même marié et eu 3 filles durant cette période. Certaines femmes ont accouché à l’intérieur !

En 1938, à la suite de l’épidémie de polio qui a frappé l’Angleterre, Edward Thomas Both, créaitle thank respirator, un appareil basé sur le principe du poumon d’acier de Drinker et Shaw. Grâce au Lord Nuffield, un richissime industriel qui avait proposé d’en construire 5000 dans son usine et d’en offrir un à chacun des hôpitaux britanniques qui en feraient la demande, plus de 1800 exemplaires de cet appareil ont été construits. Plus tard, à cause des nouvelles techniques de ventilation mises au point lors de l’épidémie de polio au Danemark dans les années 50, sa production fut arrêtée.

La poliomyélite

Lorsque dans les années 50, une gigantesque épidémie de polio a atteint l’Europe, ce fut la peur panique dans tous les pays et une mobilisation générale de tout le corps médical, des ingénieurs et des chercheurs. En effet, la poliomyélite, cette maladie très ancienne (on a retrouvé une stèle égyptienne de la 18ème dynastie avec un prêtre affligé du pied jabeau, typique des séquelles de la maladie) est passée inaperçue pendant des millénaires jusqu’à ce que, étonnamment, les progrès de l’hygiène, en réduisant l’immunité naturelle acquise pendant la jeune enfance, a provoqué des épidémies dramatiques. Au milieu du 20ème siècle, cette affection handicapante et surtout mortelle, devenue hélas très contagieuse, suscitait la terreur et l’effroi auprès de toutes les couches de la population que ce soit en Europe ou aux États-Unis (elle correspondait à la crainte que l’on a aujourd’hui du sida).

Au Danemark

En 1952, les médecins Henry Lassen et Bjørn Ibsende de l’hôpital de Copenhague, submergés par les paralysies respiratoires et disposant d’un nombre insuffisant de poumons d’acier, eurent l’idée d’utiliser une technique qui avait déjà fait ses preuves en chirurgie lourde. Cette technique, qui consistait à introduire dans la trachée du patient un tube en caoutchouc pour faire entrer l’air dans les poumons en suivant un rythme alterné d’inspiration et d’expiration (une pression manuelle était exercée sur un ballon réservoir dans lequel s’effectuait un mélange d’air et d’oxygène), avait un gros avantage : on pouvait aspirer les sécrétions par le tube, ce qui désencombrait les voies respiratoires et empêchait l’asphyxie, mais également deux inconvénients majeurs : les malades devaient être assistés pendant des jours, voire même des semaines (le personnel médical se relayait jour et nuit pour les aider à respirer. Des étudiants se succédaient sur des vélos dont les chaînes mettaient les machines en mouvement), ensuite c’était impossible de laisser en place un tel tube qui pénétrait par la bouche plus de quelques jours à cause du gros risque d’infection.

Les médecins, refusant de baisser les bras, utilisèrent alors la trachéotomie (c’est une incision chirurgicale de la trachée dans laquelle on introduit une canule branchée sur un respirateur mécanique). Oui, mais voilà, cette technique, qui évitait l’encombrement des voies aériennes par des sécrétions et qui permettait la mise en place de la canule sur une longue durée (grâce à la pénicilline, disponible depuis peu, le risque d’infection par l’ouverture des voies aériennes avait fortement diminué) avait besoin de respirateurs pour être efficace. C’est là que les médecins, les techniciens et les ingénieurs, ont réuni leurs efforts, leurs idées et leurs découvertes pour dépasser le stade artisanal et mettre au point, à une échelle industrielle, des respirateurs artificiels plus sophistiqués.

En 1954, l’équipe du Dr. Carl Gunnar Engström sortait l’Engström 150“. Cet appareil révolutionnaire, le plus connu et le plus utilisé, considéré à l’époque comme la Volvode la respiration artificielle, était le premier ventilateur à être électrique, automatique et à permettre de réaliser une respiration artificielle sur une longue période. Comme il avait en plus la propriété d’être réglable en fréquence, en amplitude et en pression, c’est lui qui a contribué au développement de la réanimation et qui a ouvert la voie aux futurs ventilateurs électroniques.

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En France

Au milieu des années 50, informées des ravages de l’épidémie dans les pays nordiques, les autorités sanitaires françaises, s’attendant au pire, décidèrent de réagir et de prendre les devants.

A Paris comme à Lyon d’ailleurs, c’était le branle-bas de combat. Dans les hôpitaux, les médecins ainsi que tout le corps hospitalier s’organisaient en prenant des initiatives et quantité de mesures appropriées pour accueillir un maximum de malades et ils s’agençaient pour assurer et prodiguer les meilleurs soins. Il y avait des chambres équipées soit avec les appareils flambant neufs d’Engström qui étaient directement importés du Danemark et de Suède, soit avec les célèbres, mais déjà anciens poumons d’acier de Drinker. Il y avait une centrale d’oxygène dans laquelle les biologistes s’essaient afin d’obtenir et de garantir au mieux des méthodes rapides et précises pour les dosages de l’oxygène et du gaz carbonique dans le sang avec les respirateurs). Il y avait aussi bon nombre de médecins et d’infirmiers qui se préparaient à pratiquer des trachéotomies et qui expérimentaient leurs ventilateurs sur des chiens, au préalable anesthésiés et paralysés par du curare.

Lorsqu’en septembre 1954, l’épidémie s’est déclarée en France, il y avait donc déjà, pour le bonheur de tous, de nombreuses équipes entrainées, prêtes à se battre, à recevoir et à traiter les patients atteints.

C’est grâce à toute cette préparation, à cette formidable organisation d’avance que le taux de mortalité français n’a pas atteint la même gravité et la même hécatombe que celle en Europe du nord.

A Lyon,sous l’impulsion et la détermination du Professeur Paul Sédaillan (titulaire de la Clinique des maladies infectieuses à l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon et Directeur de l’Institut Pasteur), de nombreux travaux furent entrepris pour essayer de transférer les technologies d’assistance respiratoire utilisées à l’hôpital vers le domicile.

Après l’utilisation des poumons d’acier, la mise au point des premiers respirateurs de réanimation à l’hôpital (grâce à leur apparition, les médecins anesthésistes ont enfin pu être libérés de la tache asservissante de devoir ventiler à la main parfois pendant 8 à 9 heures d’affilée un patient lors de certaines opérations en chirurgie lourde, dorénavant ils pouvaient se consacrer entièrement à la surveillance postopératoire, mais comme ils étaient encombrants et qu’ils nécessitaient une surveillance continue, ils n’étaient utilisables que dans les milieux hospitaliers), le développement de la trachéotomie (une technique efficace, mais contraignante qui a rapidement demandé la mise au point d’appareils spéciaux pour assurer la permanence d’une ventilation par insufflation d’un volume d’air équivalent à celui d’une inspiration normale), est arrivé l’extraordinaire développement des premiers respirateurs légers.

Ce sont les Dr. Vincent et Jandeau qui, les premiers, réussirent à en fabriquer un. Il fonctionnait grâce au moteur électrique d’essuie-glace d’une 2 Cv Citroën. Le radcliffe, d’origine anglaise, fonctionnait lui au moyen d’un moteur électrique et d’un poids pour la compression de l’air insufflé dans les poumons. Malgré les gros progrès qui étaient fait, l’adaptation de ces 2 techniques pour le domicile posait encore des problèmes de surveillance et d’apports en oxygène…).

Pendant ce temps-là, grâce à l’immense mobilisation populaire, aux fonds qu’elle avait récolté aux États-Unis et en Europe et aux nombreuses recherches médicales et pharmaceutiques qui se déroulaient un peu partout dans les grands laboratoires, deux vaccins contre le virus de la poliomyélite furent mis au point, ceux de Jonas Salk en 1955 (il est injectable) et d’Albert Sabin en 1961 (il est oral). Ensuite, grâce aux nombreuses campagnes de vaccination qui eurent lieu à travers l’Europe et les États-Unis, la poliomyélite, cette maladie tant redoutée et si meurtrière surtout chez les enfants, a commencé à reculer fortement au bonheur et au soulagement de tous.

En 1960, victoire pour le Professeur Paul Sédaillan, grâce à l’utilisation d’un respirateur à pression positivepar trachéotomie, un premier enfant de 7 ans a pu regagner son domicile. 40 autres ont suivi. Plus tard, à cause des coûts élevés du traitement hospitalier, de plus en plus de patients furent transférés à leur domicile munis de ces appareils. Au fil des mois, les médecins, les malades et leurs familles se sont vite rendus compte que la ventilation à domicile était non seulement plus économique, mais aussi qu’elle contribuait beaucoup à l’amélioration du pronostic vital (à la maison, il n’y avait pas de maladies nosocomiales) et de la qualité de la vie des personnes affectées (elles pouvaient avoir une vie sociale normale).

Par la suite, la ventilation à domicile, reconnue pour son efficacité et devenue une excellente alternative à l’hospitalisation dès que les patients avaient retrouvé un état stable, a été utilisée plus largement pour d’autres pathologies comme les myopathies, les amyotrophies spinales et certaines tétraplégies sévères.

En 1985, une étape considérable, voir même capitale a été franchie grâce à l’apparition du masque nasal. En effet, la ventilation par masque nasal est une technique non-invasive qui permet d’utiliser un respirateur sans avoir à intuber, c’est-à-dire à introduire un matériel étranger dans la trachée du malade. Le masque, de taille adaptée, est appliqué sur le nez (masque nasal) ou le visage (masque facial). Il doit être le plus confortable et le plus étanche possible. Cette méthode que j’utilise depuis 1989 (ouf ! Je l’ai échappé belle… 4 ans plus tôt et c’était la trachéo !) contribua largement au développement de l’assistance respiratoire à domicile, car beaucoup moins lourde et contraignante).

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Depuis les années 90, elle a connu un essor considérable et sa pratique s’est très largement répandue, même ceux qui sont atteint d’apnées du sommeil et d’insuffisance respiratoire dû au tabagisme l’utilisent.

Voilà, pour terminer ce texte qui, je l’espère, vous aura appris plein de choses et qui sait, peut-être, fait comprendre combien notre respiration est importante, qu’il faut s’en occuper et la choyer, je vous présente quelques photos de mon respirateur, mon sauveur et mon ami le plus fidèle ! Eh oui, lui et moi, on ne se quitte jamais, où je suis… il y est, où je vais… il y va, on reste ensemble 24h sur 24h et ceci 7 jours sur 7 !!!

Le voici démonté et vu d’en haut lorsqu’il est contrôlé et révisé par le technicien 2 fois par année. Difficile d’imaginer que ma vie ne tient qu’à ça, des boulons, des sucres et des microprocesseurs… Impressionnant, non !?

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Ce petit bijou de technologie m’insuffle par le biais de mon masque et de mes tuyaux 17 bouffées d’air par minute, ce qui correspond à 1’020 bouffées d’air par heure, 24’480 par 24 heures, 171’360 par semaine, 734’400 pour un mois de 30 jours, 8 millions 935’200 par année. Extraordinaire, n’est-ce pas !?!

Lorsque j’ai lu la citation de Bruce Lansky qui dit : « Le secret de la longévité, c’est de continuer à respirer ! » j’ai bien ri, car même si cette réflexion est un peu terre à terre, je la trouve tellement vraie, tellement logique et tellement pleine de bon sens… que je l’ai adorée !

C’est vrai, si chacun de nous veut rajouter un printemps de plus dans le sablier de la vie, il n’y a qu’une seule chose à faire… c’est respirer, respirer et respirer encore !!!

Bonne chance à vous tous…

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Grâce à mon respirateur, je peux aller partout… au bord de la mer, dans les parcs animaliers, à la montagne, dans les grottes… ! C’est génial !

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Et c’est quand même mieux que d’être au cimetière, non !?!

 

Décembre 2007                  Marie-Claude Baillif

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