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Mars 2008 – J’ai un nouveau respirateur !

Un Élisée 150 !

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En 1984, lorsque j’avais 26 ans et que ma réflexologue m’avait offert le voyage en train pour participer au grand pèlerinage de Lourdes, celui où se retrouvait des centaines et des centaines d’handicapés et que j’ai vu pour la première fois des personnes trachéotomisées avec des respirateurs, j’ai été tellement choquée, tellement chagrinée pour eux, que je m’étais dite : « Mais quelle horreur, comment peut-on vivre ainsi, ce n’est pas une vie ça, plutôt mourir ! En tout cas, moi, si cela devait m’arriver, je me suiciderais, ça, c’est sûr !!! » (Je ne savais pas à cette époque-là que le respirateur me pendait au nez et que 5 ans plus tard, je devrais en avoir un !!!).

En 1989, lorsque j’avais 31 ans et que les médecins de l’hôpital de Nyon ont dû me transférer d’urgence aux soins intensifs du CHUV à Lausanne et que là, les pneumologues ont dû me mettre un masque sur le nez pour pouvoir me brancher à un respirateur (j’étais en train de tomber dans le coma, j’avais une insuffisance respiratoire grave, ma myopathie avait progressé, les muscles de mes poumons étaient atteint…), eh bien, je n’ai pas du tout ressenti l’envie de me suicider, bien au contraire, j’avais plus que jamais l’envie de vivre, l’envie de respirer, l’envie d’être !!!

J’ai donc accepté le respirateur, ce monstre, cette ignominie, cette horreur que j’avais rencontré 5 ans plus tôt, plutôt bien, sans trop de révoltes et de difficultés ! Il faut dire (à ma décharge) qu’en fait, je n’avais pas le choix, eh oui, c’était mettre cette machine ou mourir !!! Alors, croyez-moi, lorsqu’on est en face de la mort, on n’a plus le temps, ni le goût de tergiverser, la raison et la sagesse l’emportent vite, les caprices n’existent plus !!!

En 19 ans, de 1989 à 2008, j’ai eu 3 respirateurs, 3 de la maison allemande Dräger : il y a eu en premier 2 « EV 800 » et puis, 1 « EV 801 » que j’ai toujours en ce moment. Ces appareils, que je trouvais petits à l’époque en comparaison de ceux que j’avais eus aux soins intensifs, m’ont permis de rester en vie, de relever des défis et de réaliser des rêves !

Pesant 25 kilos chacun, leurs systèmes de ventilation étaient mécaniques, du genre soufflet. Pour les allumer, il fallait ouvrir une petite porte protectrice, tourner un bouton dans un sens et hop, l’air arrivait de suite à l’intérieur des tuyaux. Pour les éteindre, il fallait tourner le même bouton, mais dans l’autre sens, au point de départ. En ce qui concerne les autres boutons, au nombre de 6 (le volume d’air, la fréquence, la pression haute, la pression basse, le temps d’insufflation et le seuil de déclenchement), on ne s’en occupait pas. Ils étaient réglés par les médecins pour la pathologie qu’on avait, on ne devait plus les toucher !

Comme je dépendais de ces appareils à 200%, qu’ils faisaient corps avec moi, que je ne pouvais en aucune façon m’en passer et surtout pas m’en séparer, je les emmenais partout que ce soit aux magasins, aux spectacles, dans la nature (au bord des lacs, à la campagne, à la montagne, en forêt), chez mes amis, en voyage et en vacances ! Ils ont passé les frontières, sont allés en France, Italie, Allemagne, Luxembourg, Hollande et en Angleterre. Ils ont été en voiture, en bateau, en téléphérique, ils ont dormi dans des hôtels de toutes catégories, dans des maisons louées ou prêtées, ils ont vraiment fonctionné partout et dans toutes les conditions !

Eh oui, ces petits bijoux de technologie qui m’ont accompagné, aidé et soutenu dans ma respiration pendant 19 ans (avec pour les 6 dernières années 24h sur 24, cela représente 365 jours x 19 ans = 6’935 jours, un peu plus avec les années bissextiles), ne sont-ils pas incroyables, fabuleux et extraordinaires ??? En tout cas, heureusement que les scientifiques, chercheurs et hommes de science existent et inventent, car sinon, depuis 6’935 jours et des poussières, je serais au cimetière en train de jouer avec les anges et les nuages !!!

Comme les progrès de la médecine et de la recherche avancent chaque année à grand pas (les avancées sont quelquefois fulgurantes…), les constructeurs ont inventé une nouvelle ligne de respirateurs, les numériques à turbine ! Il y a 2 ans (au début 2007) lorsque ma pneumologue m’a annoncé que mon « Dräger EV 801 » allait devenir obsolète, que les pièces et le matériel pour l’entretenir et le réparer n’allaient plus se faire et surtout plus se trouver, qu’il fallait que je pense à changer de respirateur, qu’il existait désormais des plus petits, des plus légers et des plus performants, je n’étais pas très contente ! Lorsque je suis habituée à une machine, que je l’aime et l’apprécie, que je me sens bien avec, je déteste changer, car après je perds tous mes repères !

Refusant l’inévitable, n’ayant pas envie de me séparer de mon fidèle et dévoué compagnon (j’y étais très attachée, car autant ma chaise roulante remplaçait mes jambes, lui, c’était mes poumons, ma respiration), j’ai attendu le dernier moment avant d’accepter d’aller 4 jours à l’hôpital (ce que je n’aime pas non plus !) pour en essayer un. C’était en septembre 2007. J’avais fait tous les voyages et toutes les sorties que j’avais prévues, de ce côté-là, j’étais tranquille et satisfaite. Le nouveau modèle qu’on m’a présenté, un Dräger aussi, était bien, mais comme il m’envoyait de l’air non-stop, qu’il ne faisait aucune pause entre les respirations (il avait ce qu’on appelle un trigger), je n’arrivais pas à m’y faire, je n’arrivais pas à le gérer !

Pour respirer, pas de problème, c’était la même sensation qu’avec le mien, mais alors pour parler, bonjour les dégâts ! J’avais beau essayer et réessayer encore, je n’arrivais pas à placer une phrase correctement avec tout cet air qui m’arrivait en continu dans le nez et la trachée ! Comme je n’arrêtais pas de buter contre (ça faisait plein de bruits bizarres dans ma gorge) et ça me produisait des étranglements avec ma salive, c’était horrible et très pénible !

Depuis que j’ai un respirateur, je n’arrive pas à boire si je ne l’éteins pas, si je n’arrête pas l’air pendant le temps que j’avale la boisson, par contre, je ne sais pas pourquoi ni comment, mais j’arrive à manger. Avec celui que j’étais en train d’essayer à l’hôpital, il était bien évidement impossible d’avaler quoi que ce soit, étant donné que l’air m’arrivait non stop ! Ce mode, parfait pour moi, pour faire des fausses routes, pour ingurgiter les aliments de travers avec pour conséquence tousser et cracher tripes et boyaux afin de les faire ressortir des poumons, ne me convenait pas du tout !

Après 2 jours d’essais continus, mais totalement infructueux, j’ai décidé de refuser ce respirateur, car je savais pertinemment bien que je n’allais pas y arriver (je me connais !). La physiothérapeute, qui avait vu tous les efforts que j’avais consentis, était entièrement d’accord avec moi, ce respirateur n’était pas du tout fait pour moi !

D’un commun accord ensuite avec les pneumologues de l’hôpital (elle leur avait parlé), la physiothérapeute m’en a présenté un autre, un « Élisée 150 » de la maison Resmed (la maison mère est australienne) ! Ce respirateur, qui ressemblait au mien, n’avait pas de trigger ! Ouf ! Avec ce nouveau modèle, je me sentais mieux, je pouvais de nouveau parler facilement en posant mes phrases entre chaque respiration, je me retrouvais !

Pour bien comprendre, cela veut dire que lorsque l’air arrive dans mes tuyaux et mon masque nasal (comme si je l’aspirais moi-même), je l’expire ensuite, sans effort, sans aucune difficulté et juste avant que l’air me revienne, automatique et régulier (il a été préalablement réglé pour cela), il y a 1 seconde. Cette seconde, si précieuse et salutaire, indispensable même, est fondamentale pour que je puisse placer mes mots, mes phrases, pour dire ce qui va ou ce qui ne va pas, ce que je ressens ou ce que je pense ! (Parler est un outil tellement important, tellement capital que de ne plus pouvoir le faire m’embêterait sérieusement, cela m’handicaperait encore plus et je n’en avais pas envie !). Cette seconde donc, si recherchée et ô combien appréciable, me sert également pour manger, pour avaler les quelques aliments solides que j’arrive encore à prendre comme l’avocat, le fromage à pâte molle, la mie de pain, les amuse-bouches soufflés au maïs, les asperges, les soupes, les vermicelles de pâtes, les œufs brouillés, les sauces, les légumes bien cuits, la glace, les crèmes desserts, les compotes, les yaourts et le chocolat !

De taille beaucoup plus petite (« l’Élisée 150 » mesure 26 x 24 x 13 cm au lieu des 35 x 32 x 23 cm pour le « Dräger EV 801 »), de poids beaucoup moins lourd (il pèse 4 kg avec une batterie incorporée d’environ 9h d’autonomie sans électricité au lieu des 25 kg + les 5 kg par batterie qui, elle, avait une autonomie de 4 à 6 heures. Par sécurité, avec nous, on prenait toujours 3 batteries. Cela faisait donc 5 kg x 3 = 15 kg + les 25 kg du respirateur = 40 kg au lieu des 4 kg actuel !), il était une véritable révolution !!!

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Le nouveau respirateur, c’est celui de dessus (avec du vert),

L’ancien, celui de dessous (avec du bleu) !

De conception ultra moderne, il a un écran digital et tactile. Maintenant, au lieu de tourner un bouton, mon auxiliaire de vie doit appuyer sur des petites cases visuelles avec le doigt. Au niveau des tuyaux, avant, j’en avais 3 ; 1 gros de 4 cm de diamètre avec 2 tous minces de 1 cm de diamètre chacun. Comme lorsque je sortais, on le mettait en bas de ma chaise roulante sur une sorte de plateau, la longueur de ces 3 tuyaux était de 1m60 ou 1m80. Avec le nouveau, « l’Élisée 150 », maintenant, je n’ai plus que 2 gros tuyaux de 4 cm de diamètre chacun. Lorsque je suis au lit, il est posé à côté de moi sur un tabouret à roulettes spéciales, lorsque je suis dans ma chaise, on l’enfile dans un sac housse très pratique, spécialement conçu pour lui avec des parties transparentes amovibles en scratch et en velcro qui permettent d’accéder rapidement à la batterie et aux données de la machine (c’est-à-dire aux touches digitales), puis on le fixe aux poignées du dossier de ma chaise. Comme il est plus haut, là, la longueur des 2 tuyaux, n’est plus que de 1m20 ou 1m50. La valve respiratoire est différente, mais le masque nasal est le même.

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Ici les tuyaux de mon ancien respirateur. Il y en avait 1 gros et 2 petits

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Ici les tuyaux de mon nouveau respirateur. Il y en a 2 gros

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Le sac housse pour le mettre dedans !

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      Ma nouvelle batterie. Elle tient 9h et est aussi petite qu’une main !

Son défaut (eh oui, parce qu’il en a un !) est que lorsqu’on l’allume, l’air ne vient pas tout de suite comme avec mon « Dräger », il faut attendre une dizaine de secondes. Lorsque je bois, c’est un petit peu ennuyant, surtout en fin de journée lorsque mon ventre est plein et que je n’ai plus beaucoup d’autonomie respiratoire de par moi-même. Ce que je fais pour résoudre ce problème (je trouve toujours des systèmes D…) est que la fille qui s’occupe de moi déconnecte la valve respiratoire (celle qui est enfilée au bout de mes tuyaux) de mon masque nasal le temps que je boive, puis la reconnecte sitôt après ou alors, lorsque j’ai mes lunettes installées sur mon masque (pour éviter de tout enlever et de tout remettre), elle met le respirateur en mode « veille » (cela l’éteint), je bois et lorsque que je sens que je vais être bientôt rassasiée, que le souffle va me manquer, je cligne de l’œil gauche en guise de signal, la fille rallume alors l’appareil et lorsque j’entends le gling du démarrage, je compte mentalement jusqu’à 5 (c’est juste le laps de temps qu’il me reste pour finir de boire avant que l’air ne revienne) ! Cette façon de procédé peut sans doute paraitre compliquée et difficile… mais non, c’est juste un coup à prendre, une habitude, avec de l’entrainement, ça va même tout seul ! En fait, je ne sais pas pourquoi, mais je ne bois jamais gorgée après gorgée, lorsque je le fais, c’est toujours d’un trait !

Comme « l’Élisée 150 » n’était pas encore homologué en Suisse (en France, oui), qu’il fallait attendre entre 2 à 3 mois pour qu’il le soit et que je n’avais aucune envie de rester plus longtemps dans cet hôpital (le respirateur me convenait, les tests étaient bons, pourquoi attendre…), j’ai dit que je voulais rentrer chez moi. Le médecin-chef, me connaissant et sachant pertinemment que j’avais raison (l’hôpital était un nid à microbes, moins j’y étais, mieux c’était pour moi, surtout vis-à-vis des maladies nosocomiales), il ne m’a pas opposé de résistance, il a tout de suite accepté. Je suis donc ressortie le 3ème jour avec toujours mon vieux respirateur (le soulagement…), j’étais super contente !

En décembre, j’ai reçu une lettre m’informant que le nouveau respirateur était prêt, qu’il m’attendait et que je devais repasser 3 à 4 jours à l’hôpital pour refaire des tests et des réglages. Comme cette période est la pire pour moi dans les hôpitaux (c’est là qu’ils sont remplis de gens grippés avec des bronchites ou des pneumonies), que je n’avais pas, mais alors pas du tout envie de me retrouver au beau milieu de tous ces microbes, virus, germes et bacilles, j’ai téléphoné pour dire que j’attendais que les épidémies passent, que le froid et le mauvais temps diminuent et que les températures remontent !

Début mars, j’ai pris mon courage à deux mains et j’ai pris rendez-vous. Pas de chance, le jour J, le jour du départ, il y avait une bise d’enfer, tempétueuse et glaciale, il faisait très froid, les températures étaient toutes négatives ! Le comble, c’est qu’on nous a mises, mon auxiliaire de vie de la semaine (Fabienne) et moi, dans une chambre où l’isolation n’était pas au top du tout ! En effet, l’air, qui était gelé, passait de partout, des jointures de la fenêtre, de la fenêtre elle-même, du mur et même de la porte ! Comme mon lit était à côté de la fenêtre, j’étais frigorifiée ! Fabienne (qui est restée avec moi durant ces 4 jours) était gelée aussi. On avait beau le dire aux médecins et aux infirmières, à part « Oui, c’est vrai, il fait froid dans votre chambre », rien ne se passait !

Comme je n’avais pas envie de tomber malade (le 17, j’avais mon anniversaire, mes 50 ans à fêter), je mettais un bonnet polaire jour et nuit, mon coussin électrique continuellement allumé sous mes pieds et 2 couvertures en plus du duvet ! En début de soirée, on baissait le store (pour essayer de garder un maximum de chaleur), mais rien n’y faisait, le froid passait quand même ! Pour dormir, Fabienne me couvrait jusqu’au menton et me mettait encore une écharpe chaude sur le visage et la tête (lorsque j’ai froid, c’est le seul moyen pour moi pour réussir à m’endormir) !

Le 4ième jour, n’y tenant plus de frissonner et d’être glacée à longueur de journée, nous avons poussé une gueulante, exiger un radiateur d’appoint, des couvertures supplémentaires et nous avons fait déplacer mon lit à côté de la porte et non plus à côté de la fenêtre ! Stupéfaction, c’est là que les langues se sont soudain déliées et que nous avons appris que cette chambre avait tout le temps eu des problèmes d’isolation et de froid, qu’elle avait dû être refaite il y a quelques mois !

De m’avoir mise, moi, si fragile et vulnérable dans cette « chambre froide, du genre congélateur » pendant 4 jours, me mettait hors de moi ! Je n’arrivais pas à comprendre un tel manque de jugeotes et de discernement ! C’était de l’irrespect, de la stupidité et de l’irresponsabilité ! Heureusement pour moi, comme tous les résultats de mes tests avec le nouveau respirateur étaient bons, j’ai pu quitter cette chambre maudite en début d’après-midi ! J’ai appelé mon amie Chantal qui est tout de suite venue nous chercher et avec mes 2 respirateurs, le nouveau et l’ancien, nous sommes rentrées chez moi, heureuses et soulagées de retrouver la chaleur bienfaisante de mon appartement !

Le soir même, je commençais à éternuer et mes yeux à couler ! J’ai tout de suite pris les médicaments nécessaires pour couper et soigner le début d’infection et j’ai prié le ciel pour que je ne tombe pas malade ! Comme je ne me sentais pas bien, que mon état était fébrile, je me suis rebranchée à mon vieux respirateur, celui que je connaissais bien, celui qui m’avait aidé et sorti d’affaire si souvent ! Je me disais (à tort ou à raison, je ne sais pas) que si je voulais avoir une chance, c’était avec lui !

Grâce à ma petite étoile, celle qui me protège depuis tant d’années, je ne suis pas tombée malade ! Le 14, 15, 16, 17, 18, 22 et 23 mars, j’ai pu fêter mes 50 ans, j’ai pu concrétiser mes 7 soirées festives, celles que j’avais prévues avec mes amis, mes voisins et une partie de ma famille, c’était géant !

Les mois ont passés, il y a eu le printemps, l’été, puis l’automne. Sage et raisonnable, je mettais mon nouveau respirateur presque tous les jours depuis le matin jusqu’au soir (pour sortir me balader, c’était quand même plus facile, surtout pour le porter et l’installer derrière ma chaise). La nuit, par contre, je remettais mon vieux. Pourquoi ? Eh bien, tout simplement parce qu’avec « l’Élisée 150 », la fille qui s’occupe de moi doit me serrer la mentonnière 2 fois plus qu’avec l’autre, au bout d’un moment, avec les points d’appuis du masque sur mon visage, ça me fait mal, ça me blesse ! Le matin, je suis toute marquée, en haut du nez et sur le front, c’est complètement rouge, ce n’est pas beau et pas agréable du tout ! Si je ne le fais pas, comme je dors sur le dos et que j’ai tendance à ouvrir la bouche, à chaque fois, il y a les alarmes de sécurité qui se mettent à sonner ! Résultat : on est tout le temps réveillé, c’est impossible de dormir !

Sur mes « Dräger », pour que ma maman et moi puissions justement nous reposer en paix, à l’époque, en 1989, on avait demandé au technicien de l’entreprise d’enlever toutes les alarmes sonores, de les rendre muettes, il ne restait que les visuelles. Comme en ce temps-là, j’avais une grande autonomie respiratoire de par moi-même, le fait de désinstaller ces alarmes n’avait aucune importance, aucune incidence sur ma santé. Maintenant, avec les nouvelles lois en vigueur, beaucoup plus strictes, beaucoup plus sévères, on ne peut plus le faire, c’est totalement interdit ! Cela aurait provoqué des décès… De toute façon, avec le nouveau mode numérique, c’était beaucoup plus difficile, beaucoup plus compliqué de les enlever. Pas de chance pour moi !

En décembre, lorsqu’on est rentrée de notre magnifique et superbe voyage de 3 jours aux marchés de noël de Colmar et de Strasbourg (en Alsace), que Chantal et Fabienne m’ont installée sur mon lit, que j’ai bu mes 2 fresubins vanille (ma nourriture liquide) et que j’ai demandé le téléphone pour dire à Christine (mon amie) que nous étions bien arrivées, nous avons eu une belle frayeur, une sacrée peur ! En effet, alors que j’étais branchée à mon vieux respirateur, que j’avais Punckie (notre petite chienne nue chinoise) dans mes bras et le téléphone coincé à mon oreille (Fabienne était sur le balcon en train de fumer sa cigarette, Chantal était au salon devant la télévision), soudain, en pleine conversation, l’un des petits tuyaux de ma valve respiratoire s’est déconnecté, il est sorti de son téton et je me suis retrouvée sans air !!!

Comme j’avais oublié de demander ma sonnette d’appel au secours à Fabienne et que, elle, de son côté, avait oublié de me la donner, que j’avais fait enlever la télécommande du lit électrique à cause de Punckie (lorsqu’elle se couche dessus, le lit va dans tous les sens…), qu’avec sa position sur moi, je n’arrivais plus à bouger ni les mains ni les bras… tous ces petits détails  accumulés et réunis ont fait que je me suis retrouvée coincée, prise au piège, incapable de me sauver et de me secourir !

J’ai bien évidemment appelé au secours, mais avec ma toute petite voix (sans l’air de mon respirateur, je n’ai plus qu’un minuscule volume d’air, donc très peu de voix), Chantal et Fabienne ne m’ont pas entendue ! Quelle poisse, quelle angoisse ! Comme il fallait réagir vite et bien, d’un murmure, j’ai dit à Christine (qui était heureusement encore au téléphone) : «  Plus d’air… ! Plus d’air… ! ». Comprenant «  Quoi, tu n’as plus de verre ??? », je lui ai répondu : «  Non, plus d’air !!! ». Comme elle ne me comprenait pas, que la catastrophe s’approchait à grand pas, j’ai réuni toute mon énergie et là, d’une toute petite voix (hélas), j’ai dit : « Au secours ! Appelles au secours ! ». La pauvre, complètement paniquée, a voulu me téléphoner pour dire à Chantal et à Fabienne que j’allais m’étouffer, mais comme elle m’entendait encore au téléphone (j’essayais par voie vocale de faire du bruit pour attirer l’attention), elle m’a crié « raccroche… raccroche ! ». Comme je lui ai répondu « Peux pas… ! Peux pas… ! », elle a quand même fait mon numéro et comme j’avais le haut parleur, le fait de le composer (mon numéro), cela a fait du bruit, le bruit des touches et par bonheur, Chantal, qui allait partir fumer sa cigarette vers Fabienne, l’a entendu ! Persuadée que j’avais terminé ma conversation, si Chantal est venue, en fait, c’était pour raccrocher et remettre le combiné sur sa base. Lorsqu’elle a vu mon teint livide et pâle, mes lèvres violettes et mes yeux grand ouvert tous paniqués, elle a tout de suite compris que j’étais en manque d’air ! Criant à Fabienne « Viens vite, Mémé (c’est mon surnom) n’a plus d’air ! », elles ont remis le petit tuyau qui s’était déconnecté à la valve respiratoire et dieu merci, l’air est revenu ! Ouf, il était temps ! Je ne sais pas combien de temps cette mésaventure a duré (3, 4 ou 5 minutes), mais là, c’est sûr, on a eu très chaud, c’était limite !!!

Mourir aussi bêtement que ça, de plus en rentrant de vacances… se retrouver sans défense devant sa future mort… je vous jure que ce n’est pas drôle ! C’est une sacrée angoisse, un bel effroi avec sueur et émoi, une révolte aussi (on se dit : « Oh non, pas maintenant, pas comme ça !!! »), c’est un vrai sale moment à passer ! De plus, mourir en étouffant… je ne le souhaite à personne, c’est trop horrible !

Christine (qui était toujours au téléphone) criait : « Marie-Claude, est-ce que ça va ??? Est-ce que ça va ??? ». On l’a rassurée et expliqué ce qu’il s’était passé, j’ai fini la conversation et Fabienne m’a bien sûr immédiatement donné la sonnette dans les mains ! J’ai eu une nouvelle fois (grâce à Dieu, ma maman et mon frère…) une chance, une aubaine phénoménale… ce n’était pas le moment de rejouer avec le feu, de réitérer cette terrible imprudence ! Comme quoi lorsqu’on dit que « La vie ne tient qu’à un fil », c’est bien vrai !!!

Depuis ce jour-là, je n’oublie jamais plus de prendre ma sonnette dans mes mains ou à proximité ! De plus, avec la peur que j’ai eue, il y a comme un déclic qui s’est fait dans ma tête, j’ai réfléchi et pensé : « Eh oui, Marie-Claude, si tu avais pris ton nouveau respirateur à la place de l’ancien, cette mésaventure n’aurait jamais pu t’arriver, car comme les alarmes se seraient tout de suite mises en route, les filles les auraient entendues ! »

Comme je ne crois pas au hasard, que je fonctionne beaucoup aux signes et aux prémonitions, je me dis que c’était peut-être un avertissement, un conseil de l’au-delà pour me montrer et me prouver qu’il fallait que je me résonne, que j’accepte de faire le deuil de mon vieux respirateur, que j’admette que comme maintenant il pouvait s’arrêter à tout moment, que ses alarmes étaient muettes et que mon laps de temps sans lui avait grandement diminué (il était devenu minuscule), je devais absolument m’en séparer, je devais absolument m’arrêter de prendre des risques (la preuve) ! Depuis lors, je mets mon « Élisée 150 » tous les jours et toutes les nuits !!!

C’est étonnant de voir que c’est toujours lorsque je suis au pied du mur que je réagis, que j’agis et que j’entreprends le nécessaire pour rénover mes moyens auxiliaires, le panel de mes appareils indispensables à ma maladie, à mon handicap ! Y a pas photo, je suis une conservatrice, une véritable gardienne de mes antiquités !

C’est comme pour mon natel, j’ai depuis des années un Nokia 3310 que j’ai déjà voulu changer à maintes et maintes reprises, mais comme à chaque fois avec les nouveaux modèles, je n’arrive pas à appuyer sur les touches (elles sont soit trop dures, soit trop petites ou soit trop éloignées… avec mes mains et mes doigts qui se déforment, la force me manque), que pour finir, ça m’énerve et j’abandonne ! Je me promène donc toujours avec mon vieux Nokia (qui date de Mathusalem), mais qui fonctionne encore très bien ! Jusqu’à présent, il est le seul qui me permet d’être indépendante, que je peux utiliser moi-même de A à Z et ça, c’est capital, le nec plus ultra !

Avec mon « Élisée 150 », c’est une nouvelle vie, une nouvelle aventure, une nouvelle étape qui commence ! Comme maintenant, je m’y suis bien habituée, que je l’ai bien accepté, j’espère qu’il va m’emmener encore loin, très loin ! De temps en temps, je l’avoue, j’ai encore un peu la nostalgie de mon vieux « Dräger ». Comme il fonctionne toujours, je le mets des petits moments lorsque je fais mon transfert du lit à ma chaise roulante par exemple (car il a des longs tuyaux, pour me suivre, c’est plus facile), lorsqu’on lave les tuyaux de « l’Élisée » ou qu’on le prépare pour sortir et le mettre dans son sac !

Ce que je désire à présent ??? Qu’il soit aussi solide et fidèle que le « Dräger », que je ne connaisse aucune panne grave avec (ni aucune autre panne d’ailleurs !), qu’il va me permettre de partir encore souvent en vacances (en toute confiance et sérénité) et qu’il va m’aider à vivre encore de nombreuses, nombreuses années !!!

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Ici, au Tessin avec Fabienne ! 

resp08        Là, à Monaco avec Fatya !

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Là chez moi dans mon lit avec Punckie

Si vous aussi vous devez avoir un jour un respirateur, n’en ayez surtout pas peur et arrêtez de vous révolter ! Vous devez penser que s’il est là, c’est pour vous aider et vous faire du bien ! Et puis, réfléchissez : si vous ne voulez pas mourir, c’est votre seule et unique solution !!! Alors, vive les respirateurs !!!

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Mars 2007                                        Marie-Claude Baillif

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