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Mes 51 ans !

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Rire et s’amuser, c’est le meilleur médicament pour le moral !

Atteindre mes 40 ans… c’était déjà génial ! Mes 45… c’était fabuleux ! Mes 50… c’était plus qu’extraordinaire ! Mais alors, pouvoir fêter mes 51 ans à la maison et entourée de tous mes amis… c’était vraiment incroyable, inattendu, totalement inespéré, une satisfaction à nulle part égale !!! Vous imaginez en tant que myopathe, le privilège que cela peut être !?! J’ai vraiment une chance incommensurable, exceptionnelle, c’est du nectar que je dois cultiver !!!

Pour fêter dignement et à sa juste valeur ces 51 ans miraculeux, j’ai organisé 4 soirées festives avec repas, animation et jeux avec mes amis, 1 repas amical et chaleureux avec mes voisins et 1 soirée théâtre avec le comédien-humoriste Michel Leeb et l’actrice Caroline Silhol (dans la comédie drôle et cocasse de Parlez-moi d’amour, ils jouaient le vieux couple typique qui n’arrêtait pas de se chamailler et de se reprocher toutes leurs manies à minuit le soir…), c’était très sympa !

Caroline Silhol anni2 et Michel Leeb

Le Jour J, le mardi 17 mars, je suis restée à la maison, car mon téléphone, mon natel et ma boite email n’arrêtaient pas de sonner (c’était de la folie !) et j’ai accueilli les visites surprises qui sont venus m’apporter des bouquets de fleurs et me faire un petit coucou d’amitié ! C’était vraiment super ! De pouvoir vivre encore de tels évènements, de telles réjouissances… c’est un vrai plaisir, un pur bonheur !

Lors de la soirée du samedi 14 mars, la cerise sur le gâteau, il y a 1 clown qui est venu nous enchanter et nous ravir pendant le temps de l’apéro, idem pour la soirée du samedi 21 mars ! Eh oui, durant un peu plus d’1 heure, entre 19 et 20h, ils nous ont tous les deux offert leurs shows, des spectacles détonants et super originaux ! C’était poétique, coloré, tendre et drôle… on a tous adoré !

Le 14, c’est la clown Fifilou qui est venue et le 21, le clown Luis ! Lorsque je leurs ai envoyé une lettre pour leur demander de participer à l’une de mes soirées, touchés et attendris par mon parcours de vie, ils ont tout de suite dit oui. Ce sont 2 personnes formidables, sensibles, humaines et généreuses. En effet, rendez-vous compte, ils ne m’ont pas fait payer leurs prestations, mais uniquement leurs frais de déplacement ! J’étais super contente et très émue de voir que dans ce monde de violence et d’égoïsme, il y avait encore des gens de cœur, des gens qui savaient ce que les mots faire plaisir, donner, offrir et partager signifient ! En tout cas, ils peuvent être fiers d’eux et moi, je les remercie infiniment !!!

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La clown Fifilou

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Le clown Luis

Pour le samedi 21 mars, une autre belle surprise, un autre beau cadeau m’attendait ! Les patrons d’une boucherie très connue à Nyon (la boucherie Jemmely) ont eu la gentillesse, l’amabilité et surtout la générosité de me préparer, de m’amener et de m’offrir le repas de ma soirée ! Comme entrée, il y avait un plat de terrines de campagne sur un lit de salade verte avec cornichons, petits oignons, épis de maïs et olives, un plat de salade de carottes râpées avec un plat de salade de céleris, s’ensuivait ensuite un somptueux rôti de porc sauce aux cèpes avec des nouilles au beurre et des haricots. La présentation était superbe, c’était appétissant, engageant et beau pour les yeux ! De plus, ça sentait bon, les arômes et les saveurs étaient savoureuses, les palais et les papilles de mes invités se sont régalées !

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Voici l’entrée !

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L’un de mes très beaux gâteaux !

De mes 5 agapes pour honorer et célébrer mes 51 ans, je vais m’en souvenir longtemps ! C’était vraiment formidable, fantastique, royal, sublime… un enchantement, un vrai délice !

Durant l’une de mes soirées, une amie m’a demandé : « Alors, à 51 ans, tu te sens comment ??? ». Sans réfléchir (je n’en ai pas eu besoin), j’ai répondu : « Épanouie et chanceuse ! ». Elle a ri et j’ai rajouté : « Oui, c’est vrai, tu sais, je crois que ces jours, je suis la plus heureuse de la terre, je me sens comme une miraculée, une rescapée ! Quand durant toute ta vie, tu as toujours entendu que tu n’allais pas dépasser les 25-30 ans, tu as beau ne pas vouloir y croire, ne pas vouloir y penser et aller de l’avant, c’est inconscient, c’est plus fort que toi, tu cogites, tu gamberges, tu rumines, les doutes et les appréhensions s’installent… Alors, lorsque tu réussis à vaincre tes déboires, tes difficultés et toutes tes infections pulmonaires, lorsque tu parviens à tes 51 ans, 21 ans de plus, 21 ans de gagné sur ta mort prévue… c’est quelque chose de tellement fabuleux… de tellement fantastique et extraordinaire… que tu ne peux être que comblée et satisfaite !!! ».

Il faut avoir été proche de la mort ou y avoir survécu pour comprendre et saisir l’intensité de ce que cela représente, de ce que cela signifie ! C’est une sensation, un sentiment, un ressenti d’allégresse, d’euphorie et de bien-être, cela nous procure un goût de fierté, de triomphe et de victoire ! C’est grisant !!!

Eh oui, en fait, qu’y a-t-il de plus important, de plus essentiel et de plus fondamental que les 3 mots « vie, vivant, vivre » ?!?

Alors que pour certains, c’est l’horreur, l’angoisse et l’appréhension de passer et de dépasser le cap des 50 ans (ils s’imaginent qu’ils sont de plein fouet dans la vieillesse, le déclin et la voie de garage), pour moi, c’est tout autre chose ! C’est le temps de l’expérience, de la réflexion, de la sagesse et de la maturité ! On a plus de patience, plus d’indulgence, plus de mansuétude aussi, on va à l’essentiel, on est moins compliqué, moins pointilleux, on se contente de ce que l’on a, on se satisfait de peu. De plus, on raisonne, on discerne et on mesure mieux les choses ! J’ai adoré l’époque de mes 20, 30, 40 et 50 ans et j’adore celle que je vis en ce moment, celle de mes 51 printemps ! Je n’ai pas de nostalgie, de mélancolie ou d’amertume de mon passé, je suis bien maintenant dans mon présent. Le passé, c’est le passé et le futur, c’est pour plus tard !

Le samedi 21 et le samedi 28 mars, Manu (mon voisin du 2ème) pour agrémenter mes 2 soirées, m’a offert, ainsi qu’aux autres invités, un super petit spectacle de sa composition, un numéro de ventriloque avec un lapin à la dentition, waouh absolument parfaite (c’était un lapin utilisé dans les cabinets de dentiste pour faire les démonstrations de brossage de dents aux enfants) ! On a bien ri, c’était drôle, original, touchant et rempli de jeux de mots… un super beau moment !!!

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Voici Manu, mon voisin, en train de faitre un numéro de ventriloquie 

Comme préambule à mes soirées, j’avais préparé avec l’ordinateur un résumé des grandes étapes de ma vie, un condensé de ce que j’avais fait et vécu depuis 51 ans. Une fois que tous mes invités étaient arrivés et s’étaient installés autour de la table, Chantal, mon aide et amie de cœur, l’a lu et y a rajouté, pour le rendre vivant et drôle, des objets, une gestuelle, ainsi que toute une panoplie de mimiques ! C’était un super beau moment aussi !!!

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Chantal, mon aide et amie de cœur, en train de lire mon texte

Si vous voulez vous aussi lire ce compte-rendu, ce témoignage de 51 années d’existence, pas de problèmes, le voici :

Chers amies, chers amis,

Si ce soir, qui est un grand soir, je prends mes lunettes et ces feuilles imprimées, c’est pour vous conter l’histoire incroyable et complètement folle non pas d’une petite crevette, mais d’un gros bébé tout joufflu de 4 kg 500 né le 17 mars 1958 à 5h du matin ! Cette petite fille (eh oui, parce que c’était une fille !), qui avait été totalement déconseillée par les médecins, la maman étant encore trop faible après son 1er accouchement, faisait malgré tout le bonheur de ses parents et de son frère Daniel, âgé alors de 1 an et 5 mois. N’étant déjà pas très motivée pour marcher (elle l’a fait tard à 16 mois), elle était adorable, mais alors espiègle et surtout criseuse avec son frère Daniel ! Les tirages de cheveux avec pour résultat des poignées dans les mains, ça y allait fort !

Après avoir habité à Aubonne, puis à Gland à cause du futur divorce de leurs parents, la sœur et son frère ont été balloté de gauche à droite. Ils ont vécu 3 à 4 mois à Morges chez leur tante et oncle (Betty et Freddy), puis quasi 1 an à Bretonnières en-dessus de la Sarraz chez leur mémé et pépé (les parents de leur maman), puis à Nyon au no 1 du chemin de la paix chez justement leur maman qui avait réussi à obtenir un appartement à prix réduit. L’école était tout à côté, les voisins étaient sympas, c’était parfait. Oui, mais voilà quelques temps plus tard, à cause d’une lettre d’un médecin (arnaqué par leur père qui refusait le divorce) et dans laquelle était écrit que le frère et la sœur ne voulaient plus rester vivre avec leur mère, mais partir habiter dans la ferme de leur grand-papa (le père de leur père) à Sonzier, un tout petit village en-dessus de Montreux, ils ont dû, sur ordre d’un juge (berné lui aussi), à l’époque les enfants n’étaient pas entendu, ils n’avaient pas leurs mots à dire, quitter Nyon et leur maman ! C’était horrible ! La maman ne supportant pas cette séparation et de voir ses enfants malheureux, accepta bon gré, mal gré, le retour de son mari au foyer conjugal et tout le monde rentra à Nyon ! Le bonheur fut de courte durée. Le père alcoolique recommença ses insultes, sa jalousie maladie et ses escroqueries (il avait réussi à vendre à des gens des vaches qui n’existaient pas), la maman obtint une nouvelle séparation.

Quelques temps plus tard, la maitresse d’école, qui avait remarqué que la petite fille (qui avait alors 8 ans) commençait à avoir de la peine à la gymnastique (elle sautait moins haut, courait moins vite et lorsqu’elle était assise parterre, elle n’arrivait plus à se relever d’un seul coup), en parla à la maman qui prit immédiatement rendez-vous chez un spécialiste des maladies infantiles. Lorsque les 3 mots myopathie, incurable et condamnée furent prononcés, ce fut comme un couperet qui tombait sur la tête de la pauvre maman ! Elle était effondrée, complètement anéantie ! Se retrouver à 33 ans divorcée avec 2 enfants à charge, devant travailler toute la journée pour subvenir aux besoins de tout le monde, avec en plus une fille qui allait perdre tous ses muscles les uns après les autres, devoir être en chaise roulante et mourir vers les 25-30 ans sans que personne ne puisse rien y faire… c’en était trop ! La fille, qui avait dû aller à la salle d’attente, lorsqu’elle a vue sa maman sortir du cabinet les yeux tous rouges, a tout de suite compris que ce qu’elle avait était grave, mais comme elle n’avait que 8 ans et qu’elle ne connaissait pas encore tous les tenants et les aboutissants de la maladie, elle n’en n’a pas fait cas !

La vie a continué, malgré et avec la maladie. La maman partait tôt le matin pour son travail et ne rentrait qu’en fin de journée, la fille et son frère avaient la clé autour du cou pour pouvoir rentrer et sortir facilement de leur appartement, le matin et l’après-midi, ils allaient à l’école. Comme là où ils habitaient, c’était un quartier populaire avec de nombreux autres enfants, la fille ne s’est jamais retrouvée seule ou mise de côté à cause de sa maladie, au contraire, elle a toujours été prise dans tous les jeux, dans toutes les escapades et dans toutes les petites combines de gamins ! Elle a fait du ski derrière chez elle (beaucoup sur les fesses), de la luge (c’est les autres enfants qui la lui remontaient), du patin à roulettes, du vélo, des cabanes devant la maison (ils dormaient même dedans), des numéros de cirque avec sa chatte minouche, elle a joué à « la bague d’or », « qui a peur de l’homme noir ? », « grand-mère aimes-tu ? », l’élastique, cache-cache, au ballon brûlé, aux billes et à la marelle !

Lorsqu’elle a eu trop de difficultés à monter et descendre les escaliers, la maman a déménagé du 1er au rez-de-chaussée et lorsqu’elle n’arrivait plus à pédaler en montée avec son vélo, à 14 ans, elle a reçu un vélomoteur, un caddie blanc ! Ce petit bijou à moteur, qui lui a procuré la liberté de mouvement, lui a permis de s’épanouir, de s’affirmer, de s’évader le long des routes et de bien connaitre la région ! En 5 ans, elle est rentrée dans 2 piétons sur des passages jaunes et dans un taxi à l’arrêt à la gare !!! Comme elle n’arrivait plus à se relever toute seule depuis parterre, il fallait l’aider, une fois, les passants ont paniqué et ils ont appelé l’ambulance, une vraie horreur ! Lorsqu’elle est allée au collège, comme c’était loin, de l’autre côté de la ville à la route du stand, l’AI a pris en charge les frais d’un taxi qui allait la chercher et la ramener 2 fois par jour, puis comme ce dernier n’arrêtait pas de l’oublier et qu’elle restait des heures plantée debout à l’attendre, la maman a décidé de déménager à la jardinière no 5, à côté du collège !

Mignonne avec ses longs cheveux jusqu’en bas du dos, toujours souriante et enthousiaste de tout, ne laissant pas les garçons indifférents, elle avait du plaisir à se faire draguer et à draguer elle-même ! Eh oui, un tantinet allumeuse pour voir si malgré la maladie, elle pouvait plaire, c’était à quelque part sa revanche sur la myopathie ! Se laissant donc charmer et prendre au jeu de l’amour, elle a eu 3 ou 4 petits copains, elle a fait l’amour, elle a pris la pilule pour ne pas tomber enceinte, bref elle a connu des grands moments de bonheur, mais aussi des grands moments de tristesse, car elle a été cocufiée 2 fois !

A 21 ans, une vingtaine de jours après que son dernier petit copain l’ait plaquée, elle est tombée dans sa salle de bain. Avec un genou distordu et un gros épanchement de synovie, elle a dû passer 15 jours à l’hôpital de Nyon. Fumant, buvant des coups et jouant aux cartes tous les après-midis dans une chaise roulante avec les autres patients, elle n’était plus du tout motivée pour remarcher (d’une part, elle avait peur de retomber et de l’autre, son genou lui faisait terriblement mal), ne faisant donc aucun effort pour récupérer, elle a sciemment enlever toutes ses chances de pouvoir remarcher un jour, elle préférait être en chaise roulante !

Ressentant pour la 1ère fois le besoin de côtoyer d’autres handicapés, pour voir comment eux se débrouillaient et s’assumaient, elle est partie en chaise roulante 3 semaines aux États-Unis dans un voyage organisé avec une dizaine d’handicapés physiques et une dizaine d’aides. Ce voyage, qui fut une révélation, lui ouvra les yeux sur beaucoup de choses. Il lui prouva, entre autre, qu’être en chaise roulante n’était pas une fin en soi, mais au contraire le début d’une nouvelle vie où le bonheur, la joie et la bonne humeur pouvaient y avoir leur place ! Ce voyage lui donna aussi le virus de l’évasion et l’envie de la découverte…

S’ensuit ensuite un autre voyage, organisé lui aussi avec des handicapés, au Canada, puis grâce aux jeunes filles au pair que sa maman avait engagées pour s’occuper d’elle, la sortir et l’aider dans sa vie quotidienne, elle partait entre 3 et 4 fois par année au soleil et en avion. Ses voyages duraient entre 2, 3 ou 4 semaines, 1 fois, elle est partie durant 2 mois. Parmi les plus insolites, il y a eu les 3 semaines d’autostop au Canada, les 2 mois en Afrique du sud lors de l’apartheid, la perte de sa chaise roulante en Égypte, les 4 semaines en mobilhome à travers la Finlande, la Laponie, les fjords de Norvège, le soleil de minuit au Cap Nord, le Gulf Stream aux iles Lofoten et la Suède, les 3 semaines au Kenya avec les safaris au Kilimandjaro, les 4 semaines en Guadeloupe durant le carnaval, etc… etc… ! Durant 10 ans, elle a visité 22 pays différents !

Appréciant beaucoup la compagnie des gens et étant solidaires de leurs problèmes, elle a travaillé pendant 4 ans bénévolement pour Amnesty International et 2 ans pour SOS Asile. Elle a aussi créé avec une amie dessinatrice 3 bandes dessinées qu’elle vendait dans des stands dans les grands magasins et dans les festivals de BD !

A 31 ans, après avoir été emmenée d’urgence et in extrémis au CHUV pour une insuffisance respiratoire grave due à sa myopathie qui s’était aggravée, elle a dû apprendre à vivre avec un respirateur ! N’arrivant pas à renoncer aux voyages, elle aimait beaucoup trop ça, elle a pris sur elle et a continué à partir, mais en voiture cette fois-ci pour pouvoir mettre tout son matériel ! Les destinations qu’elle choisissait se trouvaient en France, en Suisse et en Italie pour pouvoir avoir un bon hôpital en cas de problèmes respiratoires… Elle est quand même allée jusqu’à Amsterdam, Bruges, le Luxembourg et Londres !

A 33 ans, lorsque l’une de ses auxiliaires de vie lui a demandé ce qu’elle désirait pour son anniversaire, elle a regardé dans le vague et les larmes aux yeux, a répondu que son plus grand désir, son plus beau rêve serait de pouvoir fêter un jour ses 40 ans et de voir l’an 2000 ! Comme toute sa vie, elle avait entendu que son échéance de vie n’allait pas dépasser les 25-30 ans, elle était donc persuadée qu’elle n’y arriverait jamais, que la mort allait venir la chercher avant ! Pour être sûre de ne pas finir comme un légume sur un lit d’hôpital, elle s’est inscrite à l’association Exit ! De faire cet acte l’a soulagée, car elle savait qu’en cas de, elle pouvait faire appel à eux et finir sa vie dignement ! A 38 ans, pour ne pas mettre dans l’ennui sa maman ou son frère, elle a payé les frais de son futur enterrement !

A 43 ans, elle a vécu le plus grand drame de sa vie, le décès en direct de sa chère maman, emportée après 6 ans de lutte contre un cancer !

A 44 ans, suite à son annonce mise dans le 24 heures (elle cherchait une chauffeuse pour conduire sa voiture et l’emmener en Toscane), elle a rencontré Chantal, une perle qui lui a changé sa vie !

A 46 ans, elle a vécu le 2ème plus grand drame de sa vie, le décès inattendu de son cher frère (avec qui elle avait une relation privilégiée) dans un terrible accident de voiture !

Grâce à l’amour, la tendresse et le soutien de Chantal (elle est devenue sa béquille, son pilier, son rayon de soleil et le clown qui la fait rire), grâce à l’appui et la solidarité de sa famille et surtout grâce à l’affection, le réconfort, la complicité et l’aide morale de ses amis, elle a tenu le coup, elle a gardé sa volonté de se battre, sa rage de vivre, sa joie et sa bonne humeur !

Cette petite fille qui est devenue aujourd’hui une femme heureuse, épanouie et comblée, qui a vécu et qui vit encore un destin incroyable, hors du commun et totalement sans aucune logique, avec juste une bonne étoile au-dessus de la tête et un ange gardien à côté d’elle pour la protéger, c’est Marie-Claude et les amis dont je viens de vous parler, eh bien, c’est vous !

Eh oui, vous qui êtes toujours là, fidèles et attentionnés, vous qui répondez toujours présents lorsqu’elle a besoin d’aide, vous qui osez vous montrez sans gêne ni honte à côté d’elle, vous qui l’appréciez telle qu’elle est et qui venez toujours à ses soirées !!! Eh bien, un grand BRAVO à vous et un immense MERCI pour votre attitude saine et humaine !!! Vous pouvez être fiers de vous et de votre comportement, car vous savez, dans ce monde, vous êtes plutôt une denrée rare !

En cette soirée bénie des Dieux puisque Marie-Claude est toujours là, bien vivante et en pleine forme et qu’elle va fêter ses 51 ans (Vous vous rendez compte, cela représente 21 ans de plus que ce que les médecins avaient prévu !!! Magnifique, non !?!), eh bien, Marie-Claude, qui vous remercie d’être venus partager cette grande fête avec elle, la fête de la Vie, la fête de la Victoire sur la maladie, la fête du Bonheur et de l’Amitié aimerait faire une holà en l’honneur de Dieu pour le remercier de tous ses bienfaits, alors pour Dieu… hip, hip, hip, hourra et mille mercis ! Pour Jésus, son fils… hip, hip, hip, hourra et mille mercis ! Pour Elsy, sa chère maman… hip, hip, hip, hourra et mille mercis ! Pour Daniel, son cher frère… hip, hip, hip, hourra et mille mercis ! et enfin pour Chantal, sa protectrice et amie de cœur… hip, hip, hip, hourra et mille mercis !!!

Que les festivités continuent, amusez-vous bien et bon appétit !!!

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J’étais super contente, car à chaque fois que Chantal avait fini de lire ce résumé, ce condensé de ma vie, les gens applaudissaient et me balançaient une super magnifique holà ! C’était royal !!!

Voilà, pour terminer ce texte, cette ode à la vie, j’ai trouvé de très belles citations. Je vous laisse les apprécier et vous dit à tout bientôt pour, pourquoi pas, mes 52 ans !!!

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L’enthousiasme est le sel de la vie. Soyez convaincus et vous serez convaincants !

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Fais que chaque heure de ta vie soit belle. Le moindre geste est un souvenir futur !

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Notre but n’est pas de vivre le plus longtemps possible, mais bien de nous enrichir de ce parcours, quelle qu’en soit sa durée !

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Vous n’avez pas le loisir de choisir quand et comment vous allez mourir, mais vous pouvez décider de comment vous allez vivre !

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La vie est un immense coffre de prospérité dans lequel on peut puiser sans limites !

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Tout le monde se soucie de vivre longtemps. Rares sont les êtres qui se soucient de vivre vraiment !

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Si la vie vous jette par terre, levez les yeux, il y a des étoiles au-dessus de vous !

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Les plus belles journées de notre vie sont celles qui nous restent à vivre !

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L’important ce n’est pas d’ajouter des années à sa vie, mais plutôt de la vie à ses années !

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La vie aime ceux qui l’aiment !

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La vie est un jardin de joies, de satisfactions et d’occasions de bonheur. À vous de les cueillir pour en faire un énorme bouquet !

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La vie ressemble à un conte : ce qui importe, ce n’est pas sa longueur, mais sa valeur !

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Chaque jour, la vie nous offre 100 occasions d’être heureux et 1000 raisons de sourire… alors, n’hésitez pas, servez-vous !!!

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Mai 2009                      Marie-Claude Baillif

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