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Mes doigts se déforment !

Il y a un peu plus de 7 ans, j’avais des douleurs parfois très aiguës dans les doigts de mes mains. Pas inquiète ni soucieuse, juste ennuyée par les lancements et les tiraillements qui me faisaient mal, j’en ai parlé un jour à mon dermatologue et à ma pneumologue. Ceux-ci, vu les autres gros problèmes que j’avais par rapport à ma myopathie et qui étaient bien plus importants (eczéma et difficultés respiratoires) n’en ont pas fait cas, pour eux ces douleurs aux doigts leur paraissaient minimes en comparaison, voir même insignifiantes !

Bon an, mal an, j’ai continué comme ça sans m’affoler non plus. Lorsque j’avais des crises, que les douleurs s’accentuaient, je m’enduisais le ou les doigts (cela variait selon les jours) de crème voltarène, une crème anti-inflammatoire.

Les mois passants, comme les douleurs ne diminuaient pas et que mes doigts commençaient à se déformer, un jour où j’ai pris mon courage, je suis allée voir un spécialiste des mains pour comprendre ce que j’avais. Lorsqu’il a ausculté mes doigts et qu’il m’a dit que c’était dû à ma maladie, que le problème allait s’aggraver, mais que si on opérait, le fait d’immobiliser ma main après l’opération pendant plusieurs semaines serait encore pire pour moi et ma mobilité, j’étais toute surprise ! Pour lui, à choisir, mieux valait encore rester comme ça, j’aurais moins de problèmes. Ce qu’il proposait, c’était que je prenne contact avec un ergothérapeute de la région pour qu’il me fasse des espèces de bagues orthopédiques à mettre à tous mes doigts déformés. Le but, c’était que ces bagues maintiennent mes doigts pliés durant plusieurs heures par jour.

Lorsque je suis sortie de son cabinet, comme je n’avais jamais entendu (à tort bien sûr…) que la myopathie provoquait ce genre de dégâts, je n’ai pas crû à sa version. Pour moi, c’était plutôt un problème de rhumatisme ou de polyarthrite…

Quelques mois plus tard, alors que j’étais à l’hôpital de Rolle pour une pneumonie, j’ai parlé de mes doigts (qui me faisaient toujours mal et qui se déformaient de plus en plus, certains même commençaient à se raidir, ils ne se pliaient plus aussi facilement qu’avant) et j’ai demandé à voir un autre spécialiste des mains. Lorsque celui-ci m’a annoncé le même verdict, le même résultat que l’autre, j’étais stupéfaite, ébahie, c’était donc bel et bien ma myopathie qui refaisait des siennes, cette saleté de maladie qui repointait le bout de son nez ! Ah, myopathie… quand tu nous tiens, tu nous tiens !!! Ça, il faut le reconnaitre, fidèle, tu l’es, tenace, tu l’es aussi et quand tu as décidé de nous emmerder, tu es la championne des championnes !!! Sournoise, fourbe et trompeuse, c’est sans arrêt qu’elle nous fait croire que le pire est derrière nous, qu’on va être tranquille, mais tout ça, c’est sans compter sur sa perfidie, sa traitrise ! Eh oui, elle nous a à chaque fois nous obligeant à nous battre et nous battre encore et toujours, sans répit et sans relâche. L’amnistie, l’accalmie, la myopathie, elle ne connait pas !!!

Étant obligée de me rendre à l’évidence et d’accepter la vérité pour mes doigts, lorsque je suis sortie de l’hôpital et que je suis rentrée à la maison, j’ai téléphoné au CMS de Nyon (le centre médico-social) pour prendre rendez-vous avec un ergothérapeute.

C’est une dame qui s’est présentée. Après m’avoir confectionné des bagues sur mesure pour chaque doigt avec de la cire chaude, elle m’a dit de les mettre le plus souvent possible afin de maintenir mes doigts pliés et éviter ainsi qu’ils se raidissent. Elle m’a donné aussi une bande en tissu élastique fermée avec 2 lacets pour me permettre de plier ma main et de la laisser dans cette position durant un bon laps de temps.

J’avais tout en main pour faire au maximum cette physio quotidienne, oui, mais voilà, être assidue, régulière et constante dans ces exercices de maintien, avoir une rigueur de vie (pourtant c’était tout dans mon intérêt), ce n’est pas facile, ce n’est pas évident, c’est même la chose la plus ardue à faire !

N’étant donc pas très appliquée dans mes exercices de physio, j’ai beaucoup laissé aller et le résultat est que j’ai perdu en souplesse, mes doigts, une fois que la douleur avait cessé, avait disparu, se sont raidis à tout jamais, définitivement. Aujourd’hui 8 ans plus tard, mes 2 mains, je peux encore les bouger, mais mes doigts, je n’arrive plus à les plier de moi-même, c’est fini, ils sont devenus rigides ! Quelle merde !!!

Ne plus pouvoir fléchir ses doigts, c’est vraiment très embêtant, très ennuyeux et pas pratique du tout, car de ce fait, à cause de ça, je n’arrive plus à attraper certaines choses comme par exemple un stylo, un crayon, une aiguille, etc…

Heureusement que je peux encore taper mes sms sur mon natel (portable), signer mes lettres, écrire mes textes pour mon site, répondre à mes emails et tenir mon masque et mes tuyaux lorsque je suis assise sur ma chaise roulante, car ne plus pouvoir faire tous ces actes complètement anodins pour vous les valides, mais si importants et si précieux pour moi, serait une catastrophe !

Quand je pense qu’il y a des gens qui s’enquiquinent dans leur vie avec des petits détails qui n’en valent pas la peine, que d’autres cherchent des noises là où il n’y en pas et que des fous et des inconscients jouent avec leur vie et la mort pour se sentir bien et se prouver qu’ils existent, pendant que nous, myopathes, qui n’avons pas demander à naître comme cela, nous devons subir accepter et assumer notre sort… ou alors baisser les bras, abdiquer et crever… n’est-ce pas injuste, n’est-ce pas intolérable ?!? Mes mots sont durs, mes dires sont crus, mais ce n’est que la vérité. Sur cette terre, nous ne sommes pas égaux face à l’adversité ! Et pourquoi ? Je n’en sais rien, oui, je ne comprends pas pourquoi certains sont obligés de souffrir, tandis que d’autres, nés avec une petite cuillère en argent dans leur berceau, se la coulent douce !!!

Comme cette question, qui a longtemps hanté mon esprit, souvent torturé ma conscience (c’était lors de mes révoltes, lors de ma rébellion et de ma non acceptation de ma maladie) ne m’a jamais donné de satisfaction aux réponses que l’on me donnait, ce n’est qu’à force de pleurer, de m’énerver sur tout et de m’enfermer sur moi-même dans un petit monde de mal être et de tristesse, qu’un jour, le déclic s’est fait et que j’ai compris que je devais cesser de chercher cette réponse, car elle n’existait pas, que je perdais mon temps et que je ferais mieux de vivre à la place ! Eh oui, pas besoin d’avoir fait l’université pour comprendre que mon équation était simple, si je voulais m’en sortir, si je désirais avoir une existence plus ou moins normale, c’était à moi de réagir, à moi de faire le nécessaire ! Comme j’étais le maître de ma vie, que moi seul pouvait décider de ce que je voulais ou ne voulais pas, c’était donc à moi de changer, de modifier et de corriger ma vision des choses, de prendre le positif et d’oublier le négatif ! Comme dit la citation : L’important, ce n’est pas le jeu que l’on a dans les mains, mais ce que l’on en fait et comment on l’utilise !

La vie est belle, la vie est merveilleuse… mais qu’est-ce qu’il faut se battre tout le temps, c’est incroyable ! Toutes ces injustices, toutes ces inégalités… il faut être solide pour les supporter ! Mon truc, le meilleur moyen que j’ai trouvé, c’est de m’évader, de partir dans la nature… là, je me ressource, je reprends de l’énergie pour repartir du bon pied ! Mes animaux, mes amis et mes voisins m’aident beaucoup aussi. C’est important d’avoir des amis, l’amitié, ça se cultive, ça s’entretient… et pour ce qui est des voisins, être en bon terme avec eux simplifie beaucoup la vie !

Lorsque je rêve de moi (ça m’arrive assez souvent), je suis toujours malade, je suis toujours handicapée, mais je marche, je suis debout, je ne suis jamais ni en chaise roulante ni avec mon respirateur ! Ça montre bien que dans mon corps, ça ne va pas, mais que dans ma tête, je suis bien, je suis zen, je suis en paix avec moi-même !

Depuis qu’il y a ma maman et mon frère là-haut, dans le ciel et les étoiles, je leur parle souvent, mais pas à haute voix, seulement dans ma tête. Quand j’ai un problème, un souci, je leur demande toujours de m’aider, de prendre soin de moi et de me protéger. Quand les épreuves ne se résolvent pas, qu’elles perdurent et persistent, que ça ne va pas comme je veux, je les engueule aussi. J’agis comme s’ils étaient là, comme s’ils pouvaient encore me conseiller et me tirer d’affaire. Depuis qu’ils sont morts, j’ai moins peur de mourir, je me dis qu’ils m’attendent, que c’est eux qui vont m’accueillir et qu’on va pouvoir fêter nos retrouvailles…

Avec mes doigts qui ne se plient plus, avec cette mobilité perdue, cette nouvelle difficulté qui m’entrave et m’handicape, c’est un nouveau deuil que je dois faire et accepter ! Avec tous ceux que j’ai déjà vécu comme courir, marcher, faire du sport, travailler, conduire une voiture, avoir des enfants, respirer et manger normalement, c’est une nouvelle étape qui s’annonce…

 

Perdre espoir, renoncer, non, ce n’est pas mon genre, pas mon style, je vais me battre, m’accrocher comme d’habitude, en aucun cas, je ne vais baisser les bras, du moins pas encore… s’il y a quelqu’un sur cette terre qui tient à la vie, c’est bien moi ! Depuis le temps que les épreuves me touchent, depuis le temps que les souffrances et les afflictions m’assaillent, j’ai toujours combattu, j’ai toujours relevé la tête, le suicide… oui, je l’avoue, j’y ai pensé 1 ou 2 fois, mais il n’a encore jamais été vraiment à l’ordre du jour. Le jour où j’en aurais marre, où je n’aurais plus le goût à rien, où je jugerais que ma qualité de vie ne sera plus satisfaisante, à ce moment là, oui, c’est certain, je réviserais mon jugement. En 199 , il y a 8 ans, j’ai adhéré à EXIT ADMD, une association suisse qui lutte pour le droit de mourir dans la dignité.

J’entends déjà les uns crier à l’horreur, mais comment peut-elle faire ça, c’est inadmissible, et les autres, plus humains, plus compréhensifs, me dire oui, tu as raison, je te comprends… en tout cas, depuis que je fais partie d’EXIT ADMD, que j’ai osé franchir ce pas, ce n’est pas facile et pas évident de penser à sa future mort, mais si je l’ai fait, c’est en toute conscience, en toute quiétude et après de nombreuses et mûres réflexions ! Eh oui, tout ça, c’est pensé, accepté et digéré ! Soulagée, sereine, je suis en paix avec moi-même, car de penser que si je veux arrêter le processus qui me condamne à devenir un légume sur un lit d’hôpital, maintenant je sais que je peux le faire. Cela ne veut pas dire que je vais le faire, mais au moins, je sais que j’en ai la possibilité, que j’ai une échappatoire à ma future souffrance morale et physique. Ça vous plairait à vous de ne plus pouvoir bouger aucun de vos membres, à part les paupières pour dire oui ou non aux questions que l’on vous poserait ??? Qui se satisferait d’une telle existence ??? En tout cas, pas moi !!!

Pour les membres d’EXIT ADMD, tout adulte lucide et conscient qui est atteint d’une maladie incurable, après avoir tout essayé, pense que la vie lui est devenue absolument insupportable, a le droit de prendre en charge sa mort et d’y être aidé. Je trouve que le suicide assisté, l’auto délivrance est une bonne chose, un acte important et nécessaire surtout pour tous ceux qui, comme moi, souffrent de maladie avec une échéance mortelle. Lorsque j’ai rempli et signé le formulaire d’adhésion, je peux vous dire que je me suis sentie bien, apaisée et délestée d’un lourd poids qui me pesait sur les épaules. De savoir que je pouvais demander et bénéficier dans mon futur d’un suicide assisté me rassurait, me tranquillisait.

Prolonger l’agonie ou la souffrance physique ou morale de quelqu’un qui n’en peut plus, qui ne veut plus, qui en a totalement marre et qui ne demande qu’une seule chose… pouvoir partir… devrait être accepté sans problème et sans restriction, cela devrait faire partie intégrante de nos vies, de nos convictions. Oui, mais voilà, il y a toujours les contres, ceux qui ne comprennent pas ou qu’ils ne veulent pas comprendre, ceux qui se disent bons et bien pensants, mais qui ne vivent pas ce que nous, on vit. A ceux-là, je dis venez vous mettre à notre place durant 1 mois et là, je suis sûre que vous changerez d’avis ! C’est quand même bizarre que les plus virulents, que les plus farouches contre, ce sont toujours des gens en bonne santé, valides !?! Ça n’a pas de sens !!! Comment peuvent-ils savoir, comment peuvent-ils eux comprendre et réaliser ??? C’est impossible ! Qu’ils nous laissent alors choisir, ce sont nos vies, pas les leur !!! De quel droit un autre être humain pourrait-il décider à notre place de jusqu’où et de jusqu’à quand nous devrions souffrir !?! Ne sommes-nous pas dans un monde de droit et de liberté !?! C’est quand même effarant de voir que lorsqu’il y a des gens valides qui se suicident, personne ne dit rien, mais que lorsqu’il y a des gens malades ou handicapés qui désirent le faire et qui, n’y arrivant pas, demandent de l’aide, sont mal jugés, mal considérés, voir même interdits de s’auto délivrés !!! Mourir dignement et sereinement sans souffrances devrait être le choix de tout un chacun sans discrimination aucune !!! Nous seul pouvons juger de ce qui est bien ou pas pour nous-mêmes, nous seul pouvons dire de ce que l’on veut ou ne veut pas, notre vie nous appartient et à personne d’autre !

Bon, comme pour l’instant, cet acte n’est pas du tout à l’ordre du jour, que je me sens bien dans ma tête, bien dans mon corps et mes baskets, que ma vie, malgré mes problèmes et mes handicaps, me plait et me satisfait, je vais continuer mon chemin, poursuivre ma route de myopathe avec ses joies et ses peines, tout un programme, toute une aventure !

Je ne voudrais pas terminer ce texte sans dire que même si on n’en a pas toujours très envie, même si c’est rébarbatif et pas très motivant, de faire beaucoup de physio et d’exercices est quand même le meilleur moyen (et le seul d’ailleurs !) pour lutter efficacement contre la myopathie et notre « putain » de musculature (excusez-moi du terme, mais il vient du fond du cœur) qui disparait petit à petit et à jamais ! On ne s’en rend pas toujours compte, mais comme il n’y a encore aucun médicament (imaginez, cela déjà fait 43 ans que je les attends et que je vis en spectateur devant mon corps qui se dégrade petit à petit sans que je ne puisse rien faire, sans que je ne puisse l’aider, à part justement faire de la physio) ! Il y a des essais cliniques qui ont commencé à Paris il y a un peu plus d’un an 1 ou 2 ans sur des myopathes de Duchenne avec des résultats prometteurs, mais bon, d’ici que ces résultats soient approuvés, reconnus et que des médicaments soient mis sur le marché, cela va prendre encore bien du temps et le temps, voyez-vous, c’est l’ennemi du myopathe !

Alors, vous les infirmières, les auxiliaires de vie et les parents de myopathes, arrêtez de trop nous aider, de tout vouloir faire à notre place ! Même si cela nous prend du temps pour faire les choses, ayez la patience d’attendre, ayez le courage de nous regarder sans tout de suite intervenir ! Je sais qu’avec vous tout est toujours plus vite fait, mais je vous conjure, prenez sur vous et motivez-nous pour continuer nos exercices (même si c’est dur), car un mouvement plus effectué deviendra automatiquement (et à court terme) un mouvement perdu, irrécupérable ! Soyez donc vigilent à ce problème, car à force de trop vouloir nous aider, croyez-moi, là, c’est l’expérience qui parle, vous ne nous rendez pas service !

Voilà, en espérant que ma prise de position sur le suicide assisté fera réfléchir les plus récalcitrants, qu’ils réviseront leur jugement trop radical et trop sectaire et qu’ils deviendront plus compréhensifs et tolérant vis-à-vis de ceux qui désirent choisir le jour et l’heure de leur départ dans l’au-delà, en ces périodes de fêtes de fin d’année, je vous souhaite tout le meilleur du monde…

Amusez-vous bien, profitez de tout ce qui vous est donné et pour tous les myopathes, bonne physio !!!

doigts

Décembre 2009                             Marie-Claude Baillif

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