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Signe particulier… je suis myopathe !

39 ans…! Déjà…! Mon dieu que le temps passe vite. C’est incroyable ! Et le temps pour nous autres, myopathes, c’est quelque chose d’important, de capital, quelque chose qui compte, c’est comme qui dirait de l’or en barre ! Eh oui, rendez-vous compte ! Chaque année, chaque anniversaire de plus, cela représente un sursis, une réussite, une victoire sur le dur combat que l’on mène contre la maladie.

Moi, j’ai pour principe de fêter chaque anniversaire dignement haut et fort comme il se doit. J’invite mes amis pour des soirées repas à la maison, je vais au restaurant, bref je fais la totale durant 3 ou 4 jours. J’adore ça ! C’est une reconnaissance à la vie et la vie, c’est si important surtout lorsqu’elle nous échappe à petit feu…

cacofete

A une fête chez des amis, je déguste un bon verre de rouge

Ah, sacrée myopathie, toi qui est si sournoise et si vicieuse, pourquoi ne nous lâches-tu jamais ? Pourquoi ne nous donnes-tu aucun répit ? C’est vrai, c’est toujours pareil. A chaque fois qu’on est heureux, en pleine possession de nos moyens, (enfin ceux qui nous restent !), c’est-à-dire lorsqu’on a réussi à faire le deuil dans nos têtes des derniers mouvements perdus que, hop, voilà que ça recommence, on reperd autre chose, un autre mouvement, une autre fonction. C’est fatiguant, épuisant, difficile à gérer et à digérer !

Croyez-moi, il faut une bonne dose de courage, de volonté et d’humilité pour continuer à s’aimer, à accepter ce corps qui se transforme, se tord et s’affaiblit de plus en plus. Et puis, il y a cette fatigue qui, elle aussi, est toujours là, omniprésente, tapie dans un coin, nous rappelant à l’ordre à chaque faux pas, à chaque élan d’insouciance lorsqu’on croit que tout va bien dans le meilleur des mondes et qu’on peut tout faire comme les autres, eh bien non, la fatigue est là, la myopathie est là comme une glue qui nous colle à la peau!

Que faire à part être plus sournois et plus finaud que la maladie elle-même ? La dépasser, ne jamais se laisser dominer, envahir, toujours combattre. Je sais, ce n’est pas toujours facile, je suis en plein dedans ! Mais avec le recul, je trouve qu’il y a une règle d’or. Ne jamais renoncer aux plaisirs, même si au fil des années, les plaisirs changent. C’est tellement génial de se faire plaisir, alors à chacun de trouver le sien ! Et puis, à quoi ça sert de se dire: « Ah, si j’avais ça, je ferais ça… » ?. A se foutre le moral en bas ? Non, pas question, il y a mieux à faire. Vivons simplement avec ce que nous avons au moment présent. Le passé, il faut l’oublier et le futur, mieux vaut ne pas y penser. D’ailleurs, le futur est un mot que j’ai décidé de rayer de mon vocabulaire. Il n’existe plus. Pour moi, tout ce qui compte, c’est le présent. Pour demain, on verra…

Il y a des jours où tout va bien, il y a des jours où tout va mal ! Et qu’avons-nous pour lutter contre cette terrible maladie ? Rien, strictement rien. Alors, à tous les imbéciles, les ignares et les crétins qui critiquent le téléthon, j’aimerais dire ceci: est-ce que vous savez seulement ce que c’est que d’être malade ? Pouvez-vous imaginer une seule seconde ce que l’on peut ressentir au fond de soi lorsque mois après mois, année après année, on perd, on perd, on perd, on ne fait que perdre des mouvements, toujours, inexorablement ? Est-ce que vous pouvez oublier un peu votre nombril et essayer de vous mettre à notre place, à nous autres qui subissons semaine après semaine les assauts incessants et répétés de la maladie, car la réalité est là et pas ailleurs ?

On en a marre d’être malade, on ne supporte plus qu’il n’y ait pas de médicament, pas de traitement et qu’on ne peut rien faire à part avoir des yeux pour pleurer! Il faut que cela cesse. Il faut que cela bouge. Là, c’est le cri du coeur qui sort et qui parle. A quand le jour où je pourrais enfin aller à la pharmacie avec mon ordonnance sous le bras et acheter ma boîte de médicament où il sera inscrit « pour lutter contre la myopathie » ? J’en rêve. J’en crève ! Des pilules, moi je serais capable d’en avaler des milliers si je savais qu’au bout il y avait l’espoir, un tout petit espoir de pouvoir stopper la maladie. Je ne parle même pas de guérir, car ça, j’en suis consciente, c’est pour après, après demain. Non, non, je parle tout simplement de stopper, d’enrayer l’ignoble processus qui nous conduit un jour au statut de légume sur un lit d’hôpital.

Regardez, moi par exemple, tout ce que j’ai déjà perdu. Au début, j’avais de la peine pour courir, me relever du sol, monter les escaliers, me lever du lit, d’une chaise, ramasser quelque chose parterre, marcher. Puis, ce fut la chaise roulante et là, petit à petit, je ne pouvais plus me pousser moi-même, me laver, m’habiller, me coiffer, respirer normalement. Depuis 8 ans, je dors chaque nuit branchée à un respirateur. Maintenant, j’ai des difficultés pour parler longtemps, (je m’essouffle vite), mâcher les aliments, avaler la nourriture. On est obligé de mixer tous mes repas. Pas drôle, hein !?!

cacolecture

Je suis en train de lire branchée à mon respirateur, ainsi je me fatigue moins

Mais ça va, je tiens le coup, je supporte le choc, je m’accroche. La volonté, la joie et la soif de vivre sont les plus forts. Et puis, je me dis qu’il y a le téléthon et que j’aimerais bien être là pour voir le bout du tunnel, la délivrance, le miracle. Ce serait tellement beau, tellement merveilleux !

Ah, oui, le téléthon, j’ai décidé d’y croire, d’y croire très fort, d’avoir confiance. Lui seul pourra nous sauver et nous donner notre chance, celle à laquelle nous avons droit comme tout un chacun.

Les progrès sont déjà énormes, très encourageants, les découvertes positives, alors Vive le téléthon et tous ses généreux donateurs, Vive le généthon, les chercheurs et les scientifiques, Vive nos familles, nos amis et tous ceux qui nous aident et nous soutiennent et Vive nous autres, les myopathes. Courage ! Il faut qu’on tienne. Le soleil, c’est pour bientôt !

 

Nyon, Suisse 1997                Marie-Claude Baillif

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