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Tousser… c’est un calvaire !

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Pour nous, myopathes, lorsqu’arrivent les mois d’octobre, novembre, décembre et janvier, on n’aime pas ça, mais alors pas du tout, ce sont à coup sûr les pires mois de l’année, ceux qu’on déteste, qu’on hait, car ils sont synonymes de froid, de microbes, donc de grippe, de bronchites et de pneumonies ! Ah si seulement ces 3 fléaux n’existaient pas, si seulement on pouvait passer les hivers tranquille et serein, sans devoir continuellement avoir peur de côtoyer les foules, sans avoir à craindre, voir même éviter les gens qui toussent ou qui sont enrhumés… quel bonheur ce serait, quel soulagement on vivrait !!! Ce serait vraiment le top !!!

Oui, mais voilà, sous nos latitudes, dans nos pays où les hivers sont froids et rigoureux, c’est hélas impossible, on doit vivre avec les microbes et les virus, ces sales petites bêtes qui nous empoisonnent l’existence, qui nous traquent sans arrêt et nous sautent dessus à la moindre défaillance, à la moindre faiblesse ! À cause d’eux, les 3 mois d’automne et les 3 mois d’hiver (cela représente quand même 6 mois par année, c’est long !) sont beaucoup plus difficiles à gérer, plus compliqués à diriger !

C’est durant cette période-là que nous sommes le plus vulnérable, le plus fragile, le plus sensible. C’est là qu’il faut penser à tout : aux gants, bonnets, écharpes, couvertures sur les jambes et quadruple chaussettes quand on sort ; aux vitamines, fortifiants et autres produits du genre pour renforcer nos défenses immunitaires ! C’est là qu’il faut savoir renoncer aux sorties lorsqu’il pleut, vente ou neige trop fort, accepter de ne plus voir ses amis, sa famille ou ses voisins lorsque ceux-ci sont malades ou en phase de le devenir ! Les mots prudence et sagesse doivent être de mise, ils doivent faire partie de notre quotidien, être en permanence dans nos têtes !

Si on ne respecte pas cette rigueur, cette discipline, si on relâche un peu notre garde, eh bien c’est vite vu, on va le payer cash tout de suite ! On va se retrouver malade avec un rhume, une angine, une bronchite, une grippe, une pneumonie… (les infections, en hiver, ce n’est pas ça qui manque, elles sont malheureusement légion !!!)

Lorsqu’on tombe malade, en général, cela va toujours sur notre point faible et chez nous, les myopathes, notre point faible, ce sont nos poumons ! Pas de chance, car qui dit poumon dit toux, crachats, glaires… des termes que je déteste, que j’ai en horreur, car ils sont toujours synonymes d’efforts, de difficultés, de gênes respiratoires, d’encombrements, d’antibiotiques, de départ à l’hôpital, voir même dans les cas les plus graves… de décès !!!

Eh oui, lorsqu’on est atteint d’une infection hivernale, quand on a de la chance, on va en avoir pour 2 à 3 semaines d’immobilisation dans son lit ou en tout cas dans la maison à tousser et à prendre des médicaments (c’est dur, pénible et fatiguant. Le moral en prend un coup !) ou alors quand la veine n’est pas au rendez-vous, ça va être l’hospitalisation directe dans un service de soins intensifs ou du moins spécialisé en pneumologie avec antibiotiques en intraveineuse, des toux et des encombrements non-stop ! Alors là, ce n’est pas drôle du tout, c’est épuisant, tuant, l’enfer quoi !

De plus, à tout moment, il y a cet horrible spectre de la mort qui vient nous chatouiller et nous faire prendre conscience qu’on n’est rien, juste une infime poussière dans l’univers, une minuscule parenthèse sans importance qui peut partir, mourir à tout moment… !!! C’est difficile, super angoissant, on n’est pas bien ni dans son corps, ni dans sa tête ! Cela dure en général entre 1 à 2 mois, on maigrit énormément, on est faible, chétif, on devient une toute petite chose misérable !

Quand on s’en sort, quand on arrête de tousser, de cracher, quand le diagnostic de guérison est prononcé, alors là, ce sont les larmes aux yeux qui coulent, la joie, le bonheur qui reviennent, l’apothéose quoi ! On est fatigué, ça, c’est sûr, même exténué, vidé, à plat, on a mal à toutes les côtes, à tous les muscles du thorax à force de tousser et tousser, mais on est tellement heureux d’être encore vivant, de faire toujours partie de ce monde, qu’on est reparti pour un tour, une nouvelle année de joies, de soucis, de bonheurs et de problèmes !!!

Et chaque année, chaque hiver, c’est la même chose, la même chanson qui recommence et recommence encore… indéfiniment ! Eh oui, c’est à chaque fois la même peur, la même angoisse : Vais-je pouvoir passer l’hiver sans encombre et sans infection ??? Vais-je pouvoir être tranquille et échapper à toute la panoplie de virus, microbes et bactéries ??? Aurais-je la chance de pouvoir vivre encore une année de plus ? That is the big question !!!

Eh oui, pour nous, myopathes, tousser… est un vrai calvaire, c’est la croix et la bannière, alors que pour les personnes valides, c’est juste un geste anodin, fatiguant peut-être à la longue, mais sans conséquence réelle, en tout cas pas comme pour nous !

En ce qui me concerne, par exemple, j’arrive à tousser, oui, le mouvement se fait sans problèmes, mais c’est tout doucement, faiblement, la force me manque. Ce que je ne peux absolument plus faire après, c’est l’étape suivante, c’est-à-dire cracher, expectorer les glaires qui encombrent mes poumons. Là, j’ai besoin d’aide, il est capital que quelqu’un appuie fortement sur mes poumons avec ses 2 mains et ceci juste au moment où j’ai fini d’inspirer l’air. Ce mouvement, qui fait peur à ceux qui n’ont pas l’habitude de le voir et de le faire, est un geste de survie pour moi. En fait, il remplace mes muscles défectueux et me sert de propulseur pour évacuer toutes les sécrétions qui se trouvent dans mes poumons. C’est le seul moyen que j’ai pour y arriver, pour me libérer et pouvoir mieux respirer. Si je ne le fais pas, si par malheur il n’y avait personne à côté de moi pour l’exécuter, eh bien à force de m’encombrer, je m’étoufferais et mourrais ! Quelle horreur ! Partir ainsi, ça ne doit pas être drôle !!!

À l’hôpital, les infirmières utilisent un long tuyau aspirateur qu’elles enfilent par la bouche jusqu’à la trachée et l’entrée des poumons, mais cette façon de faire est tellement insupportable, incommode et astreignante (on a l’impression d’étouffer) que je la déteste, que je préfère 1 milliard de fois plus qu’on me pèse sur les poumons !!! C’est d’abord beaucoup moins irritant, plus facile et surtout moins angoissant !

La myopathie est une maladie sournoise et perfide. Pourquoi je dis ça ? Eh bien, parce que je connais beaucoup de monde, je côtoie énormément de gens, mais au final très peu connaissent les vraies difficultés de la maladie, très peu sont au courant des astreintes et des entraves que j’ai continuellement. Ceux qui savent tout, qui me connaissent par cœur dans les moindres détails, ce sont les filles qui s’occupent ou qui se sont occupées de moi, mes auxiliaires de vie.

Il y avait aussi bien sûr ma maman du temps où elle était encore vivante. Elles, elles ont tout vu, tout su. Les autres comme ma famille, mes amis ou mes voisins, certains savent que quand j’ai une infection aux poumons ce sont toujours des moments difficiles et pénibles à passer, que je me retrouve souvent proche de la mort, mais il y en a d’autres, beaucoup d’autres qui ne réalisent pas, qui ne se doutent même pas de ce que c’est ma réalité ! Tant mieux à quelque part, car comme ça je n’ai pas encore à gérer leur stress, leurs angoisses et leurs peurs. Les miennes suffisent déjà !

Quand je dois cracher, expectorer, par pudeur, par gêne et certainement par discrétion aussi, je ne le fais jamais en public devant les gens, je n’aime pas. Si je suis chez moi, je vais direct dans ma chambre à l’abri des regards. Si je suis déjà dans ma chambre, je demande aux gens de sortir et d’aller au salon et si je suis dehors, je vais me mettre dans un endroit discret. Donc très peu de gens m’ont déjà vue dans cette situation, très peu de personnes ont assisté à ces séances de torture pour les uns, à ma libération et à ma survie pour moi !

Lorsqu’il y a le Téléthon chaque année en décembre sur France 2, rares sont les interviews ou les reportages sur ce douloureux problème qu’est la toux chez les myopathes. Et pourtant, il est là, il existe, il est bien réel puisqu’il est mortel ! À cause de lui, j’ai déjà failli mourir 3 fois…

C’est en connaissant la vérité qu’on apprend, qu’on est à même de bien se comporter, de bien réagir. Maintenant après avoir lu ce texte, si vous connaissez personnellement des myopathes et que vous avez un rhume, une angine, de la fièvre ou que vous toussez, pitié, n’allez pas les trouver, restez chez vous et soignez-vous, ce sera beaucoup mieux pour tout le monde ! Pour les mamans, les papas, les frères et sœurs, si vous êtes malades, s’il-vous-plait, mettez des masques de protection, évitez les bisous et les contacts trop rapprochés. Je sais, c’est difficile et contraignant à appliquer, mais il en va de notre santé, de notre sécurité !

Si je parle de ce sujet aujourd’hui, c’est en parfaite connaissance de cause, c’est parce que je l’ai déjà vécu moi-même à maintes et maintes reprises ! Eh oui, bien trop souvent laxiste avec ça, bien trop souvent complaisante en me disant : allez, ça ne fait rien, il (ou elle) peut rentrer, peut venir vers moi, je ne vais pas tomber malade… et patatras, oui, je suis tombée malade et patatras, oui, je l’ai payé très cher !

Alors maintenant, en cet hiver 2010, j’ai décidé d’être très vigilante, de faire très attention. Pourquoi ? Eh bien, tout simplement parce que tousser… est un calvaire et que je n’ai pas envie de vivre cette souffrance cette année !!!

En vous remerciant de m’avoir lue, je vous souhaite à tous un hiver sans microbes et sans infection !!!

Tousser

Décembre 2010                 Marie-Claude Baillif

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2 réponses à Tousser… c’est un calvaire !

  • bousnina dit :

    Merci pour les conseils pour la toux, la méthode des deux mains que j’ai utilisée à mon frère myopathe que ça bien marcher , merci beaucoup

  • simon eden dit :

    mduchenne. qui depuis 5ans regulierement fait une pneumopathie c vraiment dur et la il a une pyelonephrite plus les bronches encombrees il a tousser aujourdhui apres la seance daerosol 3H c abominable dans la famille personnes ne sait le calvaire qu’il endure Il a 27 ans c vrai que les gens on peur de faire le simple geste dappyer sur les poumons pourtant c efficace bon hiver a vous.

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