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Une petite batterie… et c’est la magie, ma vie se transforme !!!

Janvier 2001

Je suis dans ma chambre, je regarde la télé et je réfléchis. Comme j’ai de plus en plus besoin de mon respirateur, les médecins envisagent de me faire une trachéotomie*. Ils disent que ça va m’aider, que c’est mieux de faire cette opération dans de bonnes conditions plutôt que dans une urgence, ils aimeraient bien que j’accepte. Je ne sais pas ce qu’il faut faire. La décision est difficile. D’un côté, ça me fait peur et je n’en ai aucune envie (c’est toute une remise en question de soi-même, de son corps, de son intégrité, de son apparence). De l’autre, si je refuse, qu’est-ce qui va se passer ? Que va-t-il m’arriver en cas de.? Mourir maintenant, c’est tôt, beaucoup trop tôt. J’ai encore plein de choses à faire dans ce monde, plein de beaux endroits à visiter. Dans ma tête, ça tourne et ça retourne, c’est pire qu’un casse-tête chinois !

Une nuit, j’ai un flash. Il faut que je prenne le taureau par les cornes et que j’affronte ce problème autrement. J’ai la version des médecins, ok, mais pour vraiment peser le pour ou le contre, qui de mieux que les trachéotomisés eux-mêmes pour me renseigner, me parler de leur vie au quotidien, m’expliquer quels sont les avantages et les inconvénients, s’ils regrettent. Bref, tout d’un coup, je veux ou disons plutôt, j’ai besoin de tout savoir, tout connaître, tout comprendre dans les moindres détails.

J’écris et pose mes questions à 4 personnes différentes. Stupéfaction. Ils me répondent qu’ils sont heureux et qu’ils ne regrettent en aucun cas leur situation. Incroyable ! Pour mieux comprendre, je décide d’aller plus loin dans mes démarches. Il faut que je voie un trachéotomisé de près. Je demande une rencontre et là, deuxième choc. Le monsieur, très heureux lui aussi, n’arrête pas de me dire que depuis qu’il a fait sa « trachéo », il revit. Sa vie a changé, il respire mieux, beaucoup mieux. Il n’y a aucune comparaison, c’est l’eau et le vin. Bien évidemment, il m’encourage d’en faire une. Pour dédramatiser la chose, me mettre à l’aise et me donner confiance, il enlève le foulard qu’il a autour du cou et qui cache l’orifice de sa « trachéo ». A l’intérieur, il y a ce qu’on appelle une canule. Il me montre son fonctionnement. Je fais semblant de rien, mais c’est impressionnant, très impressionnant ! Je ne sais pas. Je ne sais vraiment pas ! Vais-je y arriver, vais-je être capable de supporter ça un jour !?!Pour l’instant, je ne suis pas prête. Il me faut plus de temps.

Une autre grande question me travaille. L’été approche à grands pas et avec lui, mes sorties. Avec mes deux petites heures d’autonomie sans mon respirateur, comment faire pour être dehors au soleil ? Deux heures, c’est court, on ne peut pas faire grand-chose. Rentrer à la maison, c’est embêtant et toujours retourner à la voiture pour me brancher, ce n’est pas drôle ! En hiver, je ne sors pas beaucoup. Le froid, le mauvais temps. On est bien mieux chez soi. L’été, par contre, c’est sacré ! C’est ma saison préférée, alors je veux en profiter au maximum. Etre dehors toute la journée, sentir la chaleur du soleil sur le corps, me remplir et m’abreuver de couleurs et de senteurs, j’adore ça ! Mon rêve ? Partir à 11h. le matin pour un pique-nique au bord du lac, dans l’après-midi, me balader le long des berges, vers les 18h, me poser sur une terrasse de café pour boire l’apéro. En deux heures, impossible de faire tout ça.

J’ai réfléchi, réfléchi et encore réfléchi pour trouver un moyen de concrétiser mon rêve, mais à part l’idée farfelue de rajouter une puissante batterie sur mon respirateur, je ne vois pas autre chose. Waoh, quelle imagination débordante ! Mais, après tout, pourquoi pas, peut-être bien que ça existe, qui sait !?! Le meilleur moyen de le savoir, c’est de se renseigner. Je téléphone à plusieurs endroits pour expliquer mon problème et dire que je cherche une batterie pas trop lourde, pas trop grande, facile à utiliser et qui soit compatible avec mon respirateur. Je suis très surprise des réponses : « Désolé, on ne connaît pas ça ! » « C’est impossible, car il faudrait une batterie beaucoup trop grande ! » « Oui, il existe des batteries, mais elles sont tellement petites, leur autonomie est d’à peine une heure, qu’elles ne vont pas vous servir à grand-chose! » « On va chercher et on vous rappelle ! » Bien sûr, on ne m’a jamais rappelée. Je suis déçue, personne ne peut m’aider.

Un jour, un incroyable concours de circonstance a changé ma vie. Je m’explique. Ma cousine, Sandrine, en surfant sur Internet découvre un site fort intéressant, celui de Jérôme Favre un myopathe comme moi. Elle me propose de lui écrire et de lui demander s’il est d’accord de mettre notre site comme lien sur le sien. Nous, de notre côté, on fera pareil (entre myopathes, il faut bien s’aider !). Très gentiment, il accepte et nous commençons de correspondre par e-mail.

Un soir, peu avant Pâques, son papa me téléphone. Il veut savoir comment je fais pour utiliser mon respirateur à l’extérieur (Il a lu dans l’un de mes articles que lorsque je suis fatiguée respiratoirement, je dois vite rentrer chez moi pour me brancher). Je lui réponds que c’est vrai. Si dehors, je ne trouve pas de prise électrique, je ne peux rien faire, mon respirateur devient inutilisable, mais que depuis quelques semaines, je cherche une solution pour remédier à cela. « Ne cherchez plus, la solution, je l’ai ! C’est une petite batterie qui a une autonomie de 3h. et que l’on fixe directement sur le respirateur. Avec un ami, j’en ai bricolé plusieurs pour mon fils. Maintenant, il sort comme il veut, il n’y a plus de problèmes, on est rassuré. Si vous venez chez nous en Valais, je vous montrerais ! » Je n’en crois pas mes oreilles ! Quelle bonne nouvelle ! C’est fantastique ! Je suis enfin à la bonne porte ! 

batterie

Voilà la fameuse batterie, celle qui me redonne ma liberté de mouvement et de sortie

Le 21 avril 2001, je pars pour le Valais. C’est l’un des plus beaux jours de ma vie ! La famille Favre est une famille formidable. Il y a le papa bricoleur qui trouve toujours toutes sortes de combines pour faciliter et améliorer leur quotidien, la maman dévouée et attentive qui se plie en quatre pour aider du mieux qu’elle peut et il y a le fils, Jérôme, super gentil, très intelligent (il a fait un livre) et très impressionnant dans sa chaise électrique ! Ah, j’oubliais, Magic, le chien compagnon fidèle, un magnifique labrador. Notre rencontre est très sympa, j’apprends plein de choses. On compare, on échange nos petits trucs respectifs et surtout, je découvre la fameuse batterie tant recherchée, tant désirée. Waoh, ce qu’a fait le papa, c’est génial ! Je suis admirative ! Lorsque je lui demande comment me procurer cette petite merveille, ô surprise, il se lève pour m’en donner une ! Je reçois également le câble qui permet de la relier au respirateur avec en plus, tenez-vous bien, le chargeur (appareil qui recharge la batterie lorsqu’elle est à plat). Mais, quelle générosité !!! Quel beau geste de sympathie et de solidarité vis-à-vis de moi une inconnue !!! Je n’oublierais jamais.

De retour chez moi, je téléphone à Robert, mon ami bricoleur. Il est super, il répond toujours présent lorsque j’ai besoin de lui. Il m’a déjà fabriqué plein de choses très utiles. Cette fois, j’ai besoin d’un plateau solide pour mettre sous ma chaise roulante et sur lequel, on pourra poser mon respirateur et ma petite batterie.

Le 12 mai, tout est prêt. Pour essayer mon nouveau matériel, je pars à Lausanne dans le parc de Vidy. Au programme, mon rêve, c’est-à-dire pique-nique au bord de l’eau, ballade, apéro sur une terrasse. Le résultat ? Super réussi, aucune ombre au tableau, au contraire, expérience fantastique et merveilleuse, bonheur ancien retrouvé ! Le lendemain, je réitère l’aventure, mais à Morges cette fois-ci. Sur les quais, je suis l’attraction, tout le monde me regarde ! Les commentaires vont bon train. Unextraterrestre n’aurait pas eu plus de succès ! Je m’y attendais et psychologiquement, je m’y suis bien préparée. Si l’on me regarde, ça ne me dérange pas, d’ailleurs, je le comprends très bien. Ce n’est pas tous les jours que l’on voit « une jolie jeune femme la tête entourée de lanières bleues et avec un masque sur le nez ! ». Les regards, les commentaires, les questions. J’ai l’habitude. Depuis longtemps, ça fait partie de mon quotidien, je n’y fais même plus attention. Et puis, aujourd’hui, je suis tellement contente d’être dehors et de profiter du soleil que rien ni personne ne pourra me gâcher ce plaisir là !

vidylaurealine

1er essai de mes batteries sur mon respirateur à Lausanne dans le parc de Vidy avec Laure et Aline. Pour pouvoir prendre mon respirateur avec nous, on l’a fixé sur l’armature d’un caddie. Laure tirait le caddie et Aline me poussait. L’essai fut génial, totalement réussi.

Par la suite, j’ai commandé deux autres batteries auprès de M. Favre. Trois, c’est un bon chiffre ! Lorsque je sors, j’en prends deux avec moi. Pendant ce temps-là, la troisième se charge. Une batterie mesure 15 cm de long, 10 cm de large, 10 cm de haut et pèse 4 kilos. Bien chargée, elle tient entre 4 et 5 heures. Depuis que j’ai ces batteries, ma vie s’est transformée !

Maintenant, je peux sortir comme je veux, où je veux et en plus, rester dehors le temps que je veux ! C’est merveilleux ! Même si je suis fatiguée ou que j’ai mal dormi, il n’y a plus de problèmes, je n’ai plus besoin de récupérer ou de me reposer. Sous mon respirateur, je suis bien et comme maintenant, je peux le prendre partout avec moi, je revis !

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Voici le plateau que Robert m’a construit, On le fixe sous ma chaise roulante avec dessus mon respirateur et mes petites batteries

Eh, oui, c’est vrai, j’ai l’impression de revivre, d’avoir une seconde chance. Je me sens libre à nouveau, ce qui est tout à fait paradoxal, car d’un côté, j’ai plus de peine à respirer, mais de l’autre, grâce à mes petits bijoux de batteries, de nouvelles portes, de nouvelles perspectives s’ouvrent à moi. Cinéma, théâtre, concert, croisière en bateau (J’ai dû y renoncer il y a quelques années faute de temps. En deux heures, impossible d’aller à l’un ou à l’autre !). Maintenant, j’y retourne sans aucun problème. Je suis très heureuse. Tout le monde m’accepte telle que je suis avec mon respirateur, mon masque sur le nez et mes petites batteries. Personne ne me dit rien, personne ne me repousse. Au contraire, les gens sont très gentils, très serviables et tout attentionnés. Que demander de plus !?!

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Dans la rue lorsque je suis fatiguée respiratoirement, Lydia me met mon masque pour que je puisse à nouveau bien respirer

C’est vraiment génial de pouvoir retrouver des plaisirs perdus ! Dans mon malheur, j’ai quand même de la chance ! Il y a un proverbe qui dit : « Si la montagne ne vient pas à toi, toi va à la montagne ! ».C’est tout à fait vrai et j’en fais l’expérience une fois de plus. Je remarque qu’avec un peu d’imagination, un brin d’astuces et beaucoup, beaucoup de persévérance, on peut franchir tous les obstacles. Si ce n’est vraiment pas possible, alors la solution, c’est de les contourner. Regardez, moi par exemple, je ne retrouverais jamais ma respiration d’antan, ça c’est sûr, mais avec l’aide de mes batteries et grâce à ma nouvelle indépendance pour sortir, je peux faire comme si. C’est génial, non !?! Psychologiquement, c’est très, très important. Ca aide à combattre la maladie. Je sais bien au fond de moi que ça va de pire en pire, mais en fait, en n’y prêtant pas ou peu d’attention, j’arrive à faire avec, j’arrive à me préserver, j’arrive à me donner l’illusion que tout va bien et c’est ça, l’essentiel. Etre heureuse et avoir du plaisir alors que la maladie gagne du terrain, c’est ça la plus belle victoire !

beausobreamina

Grâce au plateau que Robert m’a construit, j’ai pu retourner au spectacle. Ici à Beausobre avec Amina

Quant à la trachéotomie, je la laisse de côté pour l’instant. Advienne que pourra, je n’ai pas la tête à ça en ce moment. Ce que je veux, c’est sortir, profiter de mon été et apprendre à vivre sans ma maman puisqu’elle m’a malheureusement quitté en juin dernier.

*Trachéotomie : Opération chirurgicale qui consiste à ouvrir la trachée au niveau du cou pour la mettre en communication avec l’extérieur au moyen d’une canule lorsqu’il y a risque d’asphyxie.Lorsqu’on a un respirateur, on relie le tuyau d’air directement à la canule.

 

Nyon, Suisse, février 2002            Marie-Claude Baillif

 

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