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Vivre avec un respirateur ! (1997)

J’ai 32 ans et suis atteinte d’une cruelle maladie depuis l’âge de 8 ans la myopathie. A cette époque, j’étais suivie par des spécialistes en maladies neuromusculaires à l’hôpital orthopédique de Lausanne. J’avais des rendez-vous tous les six mois Je détestais ces contrôles car, à chaque fois,c’était le même scénario. J’attendais plus d’une heure dans la salle d’attente et lorsque j’entrais dans le cabinet, je trouvais toujours un nouveau stagiaire à qui je devais tout réexpliquer. Il m’auscultait, posait son diagnostic, le comparait avec ceux des précédents et puis c’était fini. Le tout durait à peine une vingtaine de minutes.

Ces rendez-vous ne m’apportaient rien. Au contraire, je les trouvais très pesants. Ces jeunes stagiaires pour moi. .. c’était comme des étrangers Je me sentais un numéro, un simple nom en haut d’un dossier. Ce qu’il me fallait, c’était quelqu’un qui me comprenne, qui me devine, quelqu’un à qui donner ma confiance, sur qui comp­ter, me confier et non pas de passer de mains en mains perpétuellement.

Un jour, j’en ai eu assez et refusais de me déshabiller. Le pauvre stagiaire n’y comprit pas grand-chose, ne saisit pas le sens de ma démarche. Au lieu de me donner des rendez-vous tous les six mois, il me proposa une fois par année. Je n’y suis jamais retournée !

Commença alors une course poursuite contre la fatalité de ma myopathie et l’impuissance de la médecine traditionnelle. J’essayais d’innombrables choses : tisanes, potions magiques, produits miracles, pendules, médiums, guérisseurs, charlatans de toutes sortes. Je tentais même l’un des traitements soviétiques qui consiste en une transfusion de sang une fois par semaine. Cette course vers l’espoir dura des années usant petit à petit les nerfs de ma mère qui tomba malade.

Ma mère se fit soigner par un spécialiste en cardiologie et là, le miracle se produisit. Nous rencontrâmes enfin un médecin digne de ce nom, honnête et humain Il comprit que ce dont ma mère avait le plus besoin, ce n’était pas des médicaments, mais un soutien, une épaule sur qui se reposer, quelqu’un qui s’occupe enfin réellement de moi. Lors de notre pre­mier entretien, ce docteur me dit. « Tu sais, je vais être franc avec toi. Pour l’instant, il n’existe aucun traitement, aucun médicament pour soigner ta maladie. Je le voudrais bien, mais malheureusement, je suis incapable de te guérir. Par contre, à chaque fois que tu auras des problèmes que ce soit physiquement ou moralement, je serai toujours là. Si tu as des angoisses, si tu ressens le besoin de parler, n’hésite jamais à me téléphoner que ce soit le jour ou la nuit. J’aimerais bien vous décharger ta mère et toi du lourd fardeau de ton handicap « .

J’ai beaucoup de respect pour cet homme. Grâce à lui, j’ai appris à me responsabiliser, à gérer ma maladie. Il sait comprendre les mots non dits, deviner ce qui se cache au plus profond de moi. A cette époque, je fis un choix; celui de ne pas trop me renseigner sur les risques d’une myopathie. Je ne suis pas très courageuse et n’avais aucune intention de vivre dans la crainte du lendemain recherchant le moindre symptôme défaillant. Devenir une perpétuelle angoissée très peu pour moi ! Je ne lus donc aucun magazine, ne regardais aucune émission s’y rapportant Ma philosophie ? Advienne que pourra. De toute façon, si une catastrophe devait m’arriver, je le saurais toujours assez tôt! (je n’ai jamais regretté cette philosophie)

En 1984, la Fraternité des malades de Nyon m’invita pour un séminaire d’une semaine à Lourdes. De prime abord, ce voyage ne m’emballait pas trop, mais, pour finir, mon sens de la curiosité l’emporta. Ce serait une expérience de plus à mon actif et puis, du moment que tout était payé… pourquoi pas ?

Je fus très choquée, car, jamais de ma vie, je n’avais vu autant de handicapés. Nous étions des milliers. Sur les routes et les trottoirs des bouchons se créaient continuellement. Le plus impressionnant fut sans aucun doute les poumons d’acier et ces pauvres gens branchés à des respirateur. Lorsque je les voyais, je me disais « Quelle horreur, non, ça, jamais ! Je ne pourrais pas ! Tout, mais pas ça ! Plutôt mourir…» Je ne me doutais pas que le destin…

En 1989, il se passa bien des événements à travers le monde. Sur le plan politique, ce fut une année historique, déterminante pour l’avenir de l’humanité. En ce qui me concerne, 89 fut également une année-clé qui changea radicalement le cours de mon existence. En août, surprise générale, mon hospitalisation d’urgence à l’hôpital du CHUV à Lausanne. J’ai dû rester un mois aux soins intensifs pour cause d’insuffisance respiratoire. Ma maladie a progressé, mes poumons sont touchés. Désormais, ma survie dépend d’un respirateur. Qui l’aurait cru ! Moi qui disais quelques années auparavant « Non, ça, jamais, plutôt mourir…», voilà que je me retrouvais directement concernée, dans la même situation que ces pauvres gens à Lourdes ! Pas de chance, non ?

Dormir avec un res­pirateur demande tout un apprentissage. Il faut s’abandonner totalement au rythme de la machine, avaler sa salive, tousser ou parler au bon moment, c’est-à-dire entre chaque respiration. Si l’on se trompe, la machine nous renvoie comme un jet d’air qui nous fait nous étrangler. Cette sensation est difficilement explicable, mais comme image, je pourrais prendre ceci: imaginez qu’on introduise à l’intérieur de vos narines le tuyau d’une pompe à vélo, qu’on l’actionne à votre insu. Pas très agréable, n’est-ce pas ? Sur la tête, je dois mettre un bonnet en coton muni de quatre lanières en velcro qui fixe un masque sur le nez. Installer ce masque demande beaucoup de doigté, de patience. S’il est trop serré, il me blesse la peau du visage. S’il est trop lâche, des fuites d’air apparaissent déclenchant une alarme sonore. Et puis les fuites d’air sont très dangereuses. Dans les yeux, elles peuvent provoquer des conjonctivites.

A cause de ce masque, maintenant, je dois dormir sur le dos. Je n’aime pas trop, car dans cette position, je ne peux absolument plus bouger. Pour compenser, je me suis acheté un lit électrique. Quelle merveilleuse invention ! Plus de problèmes pour passer de la position couchée à assise et puis, le matin, je peux même lire au lit !

La nuit, en principe, je ne dérange personne. Toutefois, par mesure de sécurité, j’ai deux sonnettes d’alarme, l’une reliée à la chambre de Cileste, la fille au pair qui s’occupe de moi, l’autre à la chambre de ma mère avec, en plus, un interphone.Comme j’ai de la difficulté à lever mes bras, dans mes mains, je tiens toujours une longue règle à calcul soit pour me gratter le visage ou la tête , soit pour réajuster le masque. A chacun ses petits trucs.

Lorsque je branche le respirateur, je m’endors rapidement, bercée par le ronronnement régulier du moteur. Il remplace la fonction de mes poumons en m’envoyant de l’air, l’air ambiant de ma chambre, le double de mon volume habituel. Pour l’instant, je l’utilise la nuit afin de permettre à ma musculature pulmonaire de se reposer. La journée, je vis normalement, respirant librement, sans appareil Je peux rester trois nuits de suite sans respirateur avant que cela ne porte à conséquence. A plus long terme, j’aurais le risque de voir mon taux d’oxygène dans le sang diminuer et mon gaz carbonique augmenter. Si celui-ci atteignait un seuil critique, cela provoquerait une asphyxie générale entraînant le coma, puis la mort.

A l’hôpital, après le choc des premiers jours, après la vérité si cruelle à entendre, j’acceptais bien les choses. C’était relativement facile, car j’étais entourée de gens en mauvais état. C’est vrai, à l’hôpital, on côtoie la misère. On est tous dans le même bain, la même galère. Je ne me sentais pas seule… De retour à la maison, dans ma chambre, avec mes objets familiers, mes habitudes… ce fut tout différent !

Je me retrouvais parmi les «vivants», les bien portants. La gravité de mon état m’apparut dans toute sa réalité. La révolte intérieure, les souffrances morales ressurgirent. Je croyais pourtant les avoir bien enfouies dans un tiroir au plus profond de mon être. Je me suis mise à détester le respirateur, à le refuser.Tout devenait prétexte pour ne pas le brancher. Mais à quoi bon… On ne change pas le cours de son destin! Il faut faire avec, prendre le meilleur de chaque situation. Dormir avec un respirateur devint la troisième grande étape de ma vie. La première fut l’acceptation de ma maladie, la deuxième, le passage à la chaise roulante. Je devais gagner, continuer de me battre, continuer d’exister, vaincre ma peur, mes angoisses, trouver la force, la vraie, celle qui est en chacun de nous.

Aujourd’hui, la raison l’a emporté. Le respirateur fait partie intégrante de ma vie, ne me dérange plus. Je suis comme qui dirait « apprivoisée ». J’ai appris une chose on croit toujours qu’on ne peut pas, mais c’est faux, on peut toujours ! Rappelez-vous lorsque je disais de ces gens à Lourdes « Non, ça jamais, plutôt mourir…» Je me trompais J’étais persuadée ne pas pouvoir, j’avais tort, je peux ! Pourquoi ? Parce que tout simplement j’ai envie de vivre !!!

Nyon, Suisse 1997                     Marie-Claude Baillif

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