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Voyager avec la myopathie

Voyager lorsqu’on est paraplégique en chaise roulante n’est pas toujours facile, mais alors voyager lorsqu’on est myopathe en chaise roulante, dépendant d’autrui à 100% et avec un respirateur 24h sur 24 relève parfois du défi !

En effet, outre le fait qu’il faut d’abord trouver un endroit qui nous plait et qui soit accessible, il faut ensuite être certain qu’il le soit réellement, car pour bien des valides accessible signifie uniquement ne pas avoir de marches ! Pour eux, les pentes ne sont pas considérées comme des difficultés, alors que si elles le sont, elles peuvent même totalement gâcher une visite en la rendant quasi impossible parce que pénible et fatiguante pour nous-mêmes et les accompagnants qui doivent nous pousser !

Cela m’est déjà arrivé plusieurs fois, ce qui a l’art de m’énerver prodigieusement. Maintenant lorsque j’ai un doute sur l’accessibilité d’un lieu, je téléphone à la réception pour demander si chez eux c’est pentu ou pas. Cela évite bien des soucis !

Une fois le problème de l’accessibilité réglée, il faut ensuite trouver des dates qui conviennent à tout le monde. Pour moi, cela signifie que la semaine où je désire partir, il faut qu’on n’ait aucun rendez-vous de fixé ni en ce qui me concerne, ni pour les 2 aides de vie qui vont m’accompagner, ce qui n’est pas toujours simple !

Le 3ème point important après, je dirais même essentiel pour moi, c’est la météo. Eh oui, je ne peux en aucune façon partir si cette dernière est mauvaise, je dois absolument pouvoir compter sur le soleil et des températures agréables. Avec mes problèmes respiratoires graves, la fragilité de mes muqueuses (nez, gorge) et de mes poumons, de même qu’avec mon respirateur fait entièrement de pièces électroniques, je dois toujours faire très attention à tout. La pluie, l’humidité, la neige et le froid ne sont pas mes amis !

Pour être sûre d’avoir une bonne météo lorsque je désire partir en vacances, mon seul et unique moyen est de programmer une date à l’avance, mais de me décider au dernier moment, soit 2 à 3 jours avant le départ lorsque les météorologues peuvent plus ou moins dire si la semaine va être ensoleillée ou pluvieuse. L’ennui parfois avec cette méthode est que selon la période je ne trouve plus aucun hôtel de libre, ils sont déjà tous complets, surtout au bord de la mer. Je dois à ce moment-là choisir une autre ville proche et si là non plus je ne trouve pas d’hôtels, eh bien, je n’ai pas le choix, je dois laisser tomber ce voyage et me diriger sur une autre destination moins touristique. Cela m’est déjà arrivé 3 fois ! Mais alors pourquoi je ne réserve pas l’hôtel d’avance ? Eh bien, tout simple, parce qu’en France et en Italie il faut payer des arrhes et lorsqu’on annule au dernier moment, on perd la somme que l’on a déjà versée. Cela m’est déjà arrivé aussi !

Une fois ces 3 conditions primordiales remplies et que l’on a :

1. De la volonté et de l’audace…

2. Des accompagnants sympas et robustes pour nous aider…

3. De la patience et de l’humour pour rester zen lorsque les choses ne déroulent pas du tout comme on le désire…

4. De l’énergie, du culot pour oser et des facilités d’adaptation pour quand les imprévus et les difficultés s’accumulent…

5. De l’argent pour pouvoir payer les hôtels, les repas et subvenir à nos besoins…

Alors là, le monde est à nous, nous pouvons partir à la découverte des pays, des régions et de leurs habitants sereinement et positivement, car pour qui l’enthousiasme et la détermination sont le leitmotiv, rien n’est impossible !!! Avec ma myopathie à un stade déjà très avancé et mon respirateur 24h sur 24, j’en suis la preuve vivante !!!

Lorsque les sceptiques et les négatifs (eh oui, vous en rencontrerez toujours sur votre route pour vous décourager, vous dissuader et vous faire peur !) vous diront : « Oui, mais s’il se passe ceci, qu’est-ce que tu vas faire ? Et s’il se passe cela, comment tu vas t’en sortir ? », eh bien, ne les écoutez pas et répondez-leur comme je le fais toujours : « J’aviserais au moment venu lorsque le problème se présentera, je ne veux pas m’inquiéter avant, car ça se trouve il n’y aura peut-être jamais le problème auquel je pense ! En bref, je verrais sur place ce qu’il va nous arriver et j’aviserais à ce moment-là ! ».

Dans la vie de toute façon, des problèmes et des difficultés on en aura toujours que ce soit dans sa ville, dans son pays ou à l’étranger. La vie est ainsi faite, faut l’accepter, faut s’y faire, alors pourquoi se priver, pourquoi s’enfermer dans des barrières fictives et restrictives, pourquoi se limiter à ses 4 murs et s’empêcher de partir à la découverte du monde qui nous entoure ???

Lorsqu’on voyage en chaise roulante, la première et principale difficulté, ce sont bien évidemment les barrières architecturales (escaliers, pentes, WC, hôtels et sites pas accessibles). Pour y remédier, rien de plus simple, il faut bien se renseigner avant le départ. Aujourd’hui avec internet, c’est très facile. Lorsque j’ai des doutes, je téléphone directement aux sites que je veux visiter et s’ils ne sont pas vraiment adaptés, j’en choisis d’autres.

Pour les hôtels, depuis 10 ans je les réserve toujours d’avance. C’est beaucoup plus simple et surtout beaucoup moins astreignant que de les chercher une fois sur place, car pour trouver des chambres qui sont à la fois accessibles et pas chères et en même temps inoccupées en été, je peux vous dire que ça ne court pas les rues, c’est le moins que l’on puisse dire !

Si dans les sites touristiques il y a quand même des pentes raides, mais que malgré tout on a vraiment envie d’y aller, on va demander aux passants d’avoir l’amabilité et la gentillesse de nous aider à pousser ma chaise roulante. On n’a encore jamais connu de refus. Dans tous les pays que j’ai visités, j’ai toujours trouvé des âmes charitables. Il y en a même qui plusieurs fois nous ont proposé spontanément leur aide (c’est ce qui s’est passé par exemple pour me descendre dans la tombe de Toutankhamon à Louxor en Égypte, pour me monter dans les trains d’Afrique du sud et en Suisse, pour me pousser en haut de l’Acropole à Athènes, etc…).

Chaque voyage, chaque endroit est une nouvelle aventure, une nouvelle expérience avec des belles rencontres, des nouvelles amitiés, de supers défis réalisés ou pas ! L’important, c’est d’y aller, d’être ouvert et réceptif aux autres, d’être tolérant et bienveillants avec les différences que l’on va rencontrer qu’elles soient culturelles, religieuses, raciales ou culinaires ! Comme personne ne détient la science infuse, que sur cette terre il y a plusieurs vérités, plusieurs modes de vie, plusieurs façons de penser… il faut sortir de son carcan, ne pas rester sur ses positions intégristes, s’ouvrir à la diversité et à la tolérance ! Pouvoir partager, pouvoir vivre des mélanges quels qu’ils soient… c’est ça qui est génial, attractif et intéressant !

En ce qui concerne le problème des toilettes, j’ai trouvé 3 possibilités pour le résoudre : prendre un vase urinaire avec soi, éviter de boire la journée et lorsque sur votre route vous rencontrez un hôtel 4 ou 5 étoiles, y allez, car là vous êtes sûrs de trouver des WC assis et larges. C’est ce que j’ai fait en Égypte, Maroc et Turquie !

Pour ce qui est des éventuels petits bobos du quotidien, il faut toujours prendre avec soi une trousse de secours, ainsi que bien entendu tous les médicaments nécessaires à son handicap. Je rajoute toujours dans mon sac une trousse à outils pour ma chaise roulante. Ça m’a plusieurs fois rudement bien servi !

Actuellement avec mon respirateur 24h sur 24, je dois rajouter dans mes bagages des tuyaux de rechange pour le cas où l’un d’eux se fissurerait ou se casserait en deux (ça m’est déjà arrivé), des masques de rechange aussi avec les lanières qui servent à les tenir autour de mon visage, un 2ème respirateur (c’est une question de survie), ma machine de physiothérapie respiratoire pour m’aider à cracher si soudain j’aurais des glaires qui envahiraient mes poumons et depuis 6 mois un aspirateur de glaires (un appareil bien utile qui permet d’aspirer dans la gorge et donc de sortir plus vite les glaires épais et visqueux qui s’y seraient logés). Eh oui, partir pour moi aujourd’hui est devenu un vrai déménagement ! Mais avec tous les bienfaits et les avantages que les voyages m’apportent et me procurent (plaisirs, joies, bonheurs, découvertes, renouveau, satisfactions), cela vaut la peine d’en faire !

Les voyages handi-équipés sont devenus depuis quelques années une réalité, une évidence et ça, c’est vraiment formidable ! Les choses bougent, les mentalités changent, les consciences se réveillent… ouf, il était temps ! Ne plus être une bête curieuse, un extra-terrestre… cela fait du bien. Croiser d’autres handicapés, d’autres chaises roulantes sur les routes, les marchés, les sites touristiques… cela fait plaisir et remonte le moral, car de se sentir toujours toute seul à faire les choses, à prendre des initiatives n’est pas toujours valorisant et gratifiant !

L’été passé, alors que j’étais au bord de la mer au sud de la France, j’ai pu constater avec une immense joie qu’il y avait plusieurs plages accessibles en chaise roulante grâce à de longs tapis en treillis posés sur le sable et de plus en plus de rampes pour accéder aux parcs, musées, boutiques et restaurants ! C’est vraiment super ! Notre avenir se présente de mieux en mieux… les responsables du tourisme commencent enfin à comprendre que nous les handicapés nous avons un pouvoir d’achat, des envies de balades et d’évasion et que si l’on nous permet d’y accéder, eh bien on ne va pas s’en priver, on va y aller de plus en plus souvent !

Eh oui, c’est sûr, ça va être à force de nous voir et de nous côtoyer partout qu’un jour tout deviendra accessible à nos chaises roulantes !!! Il faut y croire, allez de l’avant, se montrer encore et toujours !

La ténacité paie, alors encourageons-nous, sortons, osons et faisons de notre mieux pour que les générations à venir n’aient plus à subir les regards moqueurs et de pitié, les inaccessibilités quotidiennes, les discriminations et les violences verbales ou physiques que nous subissons malheureusement encore beaucoup trop souvent !

Bons voyages et tout le meilleur !

photos de moi 19 janvier 2013 001

Février 2013             Marie-Claude Baillif

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2 réponses à Voyager avec la myopathie

  • Mathilde Jarno dit :

    Bonjour Marie Claude! Tout d’abord, bravo pour le relooking du site!! Meilleurs voeux pour une année 2013 pétillante et faite de beaux voyages, de belles rencontres…
    A bientôt,

    Mathilde

  • sylvaine dit :

    je suis bien d’accord avec toi, tout problème a sa solution, à force de vouloir jamais en avoir , on ne fait plus rien et on en a quand même.bise

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