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MERCI à Claudia, la responsable de mon site !

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Voici Claudia la responsable de mon site avec à ma gauche sa fille Mélodie

Au collège, j’étais en section moderne, j’apprenais les langues. J’ai quitté le collège à 17 ans. Comme à cette époque, j’avais des grosses difficultés à marcher, me lever des chaises et me déplacer, je n’ai pas continué mes études. C’était devenu beaucoup trop difficile. Je suis donc restée chez moi et avec ma maman, on a fait une demande à l’Assurance Invalidité pour obtenir une rente d’invalidité mensuelle, rente qui comme je ne pouvais pas travailler m’a tout de suite été accordée.

À partir de 21 ans lorsque je me suis retrouvée en chaise roulante et que j’ai fait partie de l’Association Suisse des Paralysés (l’ASPR), son président, qui avait créé le journal Faire Face, me demandait de temps en temps de lui écrire un article pour remplir ses pages. Comme je voyageais beaucoup avec les jeunes filles au pair suisse-allemandes qui s’occupaient de moi, je lui rédigeais des textes sur mes différents périples à travers le monde, mais aussi sur les problèmes d’accessibilité que je rencontrais constamment que ce soit sur les lieux touristiques, administratifs ou privés (comme les restaurants, les cinémas, les bureaux de poste, les boutiques, etc…). Je parlais également de mes coups de gueule sur tel ou tel sujet de société qui me tenait à cœur ou m’énervait. J’adorais faire ça, c’était un vrai plaisir ! De plus, comme j’aurais voulu être journaliste-reporter si je n’avais pas été myopathe, je réalisais à quelque part mon vœu en écrivant pour ce journal. C’était génial !

À 31 ans suite au choc psychologique que j’ai eu lorsque j’ai dû être hospitalisée d’urgence pendant 1 mois aux soins intensifs du CHUV à Lausanne (cette fois-là, j’ai bien failli mourir…) et de l’arrivée brutale d’un respirateur dans ma vie, j’ai ressenti le besoin de raconter mon histoire, d’expliquer ce qu’il m’arrivait, de poser mon fardeau et ma douleur sur papier dans un grand journal tout public. J’avais envie de mettre la myopathie au grand jour pour que les gens sachent ce que c’était que de vivre au quotidien avec une maladie aussi terrible que celle-là. Ah, la myopathie… quand elle nous tient, c’est comme un pitbull… elle ne nous lâche plus !!!

Pour atteindre le grand public, le journal Faire Face ne me suffisait plus. Son tirage était beaucoup trop petit et ses lecteurs pour la plupart étaient des handicapés avec leurs familles ou leurs proches qui connaissaient déjà les problèmes liés à l’handicap, puisqu’ils le vivaient eux-mêmes au quotidien. Non, cette fois je voulais viser beaucoup plus haut, beaucoup plus grand… je voulais toucher des gens de tous âges, de toutes nationalités et de tous métiers… je voulais atteindre le grand public, le monde des valides !

Une fois mon histoire écrite, j’ai envoyé mon texte à 3 grands magazines hebdomadaires de suisse romande : le Fémina, l’Illustré et le GHI (le Genève Home Information). J’étais très contente, car ces 3 journaux m’ont tous répondu positivement. En effet, touchés et émus par mon récit, ils ont tous les 3 exaucé mon vœu… j’ai été publiée dans chacun d’eux. Waouh ! Quelle chance, quel bonheur ! J’étais ravie !

Par la suite au début de 2001, j’ai reçu une lettre de ma cousine Sandrine qui, trouvant dommage que mes textes croupissent dans le noir au fond d’un tiroir, me proposait de me créer un site sur internet à mon nom où elle pourrait tous les réunir et tous les faire revivre. Eh oui, dans ce site consacré à ma vie de myopathe, elle pourrait tous les remettre en valeur pour que tout un chacun puisse les lire à tout moment et moi, de mon côté je pourrais en réécrire d’autres et parler de tous les sujets qui me tenaient à cœur.

Comme je trouvais l’idée excellente, j’ai tout de suite dit oui et le 17 février 2001 le site myopathe.ch était né. J’étais toute heureuse !

Ma cousine Sandrine s’est occupée de ce site avec amour, ferveur et passion pendant 4 ans. C’était vraiment super ! Elle s’est beaucoup investie et puis, un jour lorsqu’elle a recommencé à travailler à 100%, que son emploi du temps est devenu trop chargé (son métier l’accaparait totalement, elle est maîtresse d’école), elle m’a demandé si je pouvais trouver quelqu’un d’autre parmi mes amis et connaissances qui serait d’accord de reprendre le flambeau et de continuer à faire vivre ce site qui marchait déjà très bien.

J’en ai donc parlé autour de moi et tout de suite mon amie Claudia, une femme très douée en informatique, s’est proposée de le faire. J’étais super contente, car comme elle était très forte en ordinateur, elle allait me faire du bon travail. Et c’est ce qu’il s’est passé ! En effet, Claudia très habile et compétente, connaissant parfaitement les nouvelles technologies du net, a modernisé mon site en changeant son apparence, sa fonctionnalité et en rajoutant des rubriques plus rapides. C’était génial !!!

Pour faire vivre un site, il faut continuellement du renouveau. Mon travail consiste à trouver des nouveaux sujets pour mes textes, à les écrire, à choisir les photos que je veux mettre à l’intérieur, à les placer pour rendre leur lecture plus facile et agréable. La mise en page d’un récit est très importante, c’est ce qui donne aux lecteurs l’envie de le lire ou pas.

Une fois mes textes écrits et finalisés avec les photos, je les envoyais à Claudia par email. Son rôle ensuite était de les mettre en ligne sur le site et de gérer ce dernier de A à Z. En règle générale, j’adressais à Claudia une mise à jour à installer tous les 2 à 3 mois. Dans une mise à jour je mettais entre 3 et 4 textes avec souvent un PPS (un diaporama) ou un album photo. C’était du travail, des heures à passer sur l’ordinateur pour tout mettre en place.

Claudia (comme ma cousine Sandrine) l’a toujours fait avec amour, patience, enthousiasme et réussite. En effet, comme c’est une innovatrice, qu’elle adore créer, elle me proposait souvent des nouveautés. Oui, elle était toujours pleine de bonnes idées. Travailler avec elle était un vrai plaisir !

Et puis, un jour de l’été passé d’un commun accord, nous avons décidé de changer notre coopération. Elle avait moins de temps pour mon site et moi besoin d’indépendance. Eh oui, à force de surfer sur mon ordinateur et de m’améliorer, j’ai eu envie d’émancipation, j’ai eu le désir d’apprendre à gérer mon site toute seule, de pouvoir installer mes mises à jour moi-même quand et comme je le voulais. Claudia de son côté de plus en plus occupée n’avait plus toujours le temps de mettre mes textes et mes photos le jour où je les lui envoyais. Très affairée, elle devait de plus en plus souvent me dire qu’elle allait le faire dès qu’elle le pourrait. Ennuyée de ne plus pouvoir être autant disponible sur mon site qu’auparavant, elle comprenait tout-à-fait que dorénavant j’avais envie de me débrouiller toute seule, d’apprendre à l’administrer moi-même.

Pour me permettre de réaliser mon vœu, Claudia m’a offert un beau cadeau : relooker totalement mon site, le mettre dans une version plus facile, plus aisée pour que je puisse le gérer toute seule. Quelle bonne idée, quel formidable présent ! J’étais ravie ! Claudia m’a proposé 3 versions différentes qui m’ont tout de suite plu. J’en ai choisi une, celle que j’ai eu le plaisir de vous présenter le mois passé.

Cette nouvelle aventure a commencé en novembre dernier. Claudia, généreuse, m’a donc créé un nouveau look pour mon site et a commencé à transvaser mes premiers textes de l’ancien site sur le nouveau. Comme j’ai écrit énormément de textes (194) et que pour être autonome, je devais apprendre, je lui ai demandé de me montrer comment il fallait faire pour les transférer. À nous 2 ce serait plus rapide et le but du jeu était quand même que je sache manier mon site de A à Z !

Une fois tous mes textes transférés sur le nouveau site, on devait encore y incorporer tous mes albums photos. Là aussi Claudia leur a créé un nouveau design, ils peuvent maintenant se voir sous forme de diaporama.

Durant tout le temps de mon apprentissage Claudia a bien sûr toujours été présente, toujours disponible pour réparer mes erreurs, pour m’expliquer et me montrer, pour répondre à mes questions et exaucer mes désirs de modification.

Claudia a passé des heures et des heures pour créer et aménager ce nouveau site et moi j’ai également travaillé durant des heures et des heures pour tout transvaser de l’ancien site sur le nouveau. Aujourd’hui je suis fière et heureuse que Claudia et moi-même avons réussi notre défi, notre challenge, à savoir recréer un nouveau site pour que je puisse enfin le diriger moi-même. C’est une belle victoire ! Notre collaboration a duré 8 ans depuis le début du mois de juin 2005 jusqu’à aujourd’hui 19 mars 2013.

Par le biais de ce texte, j’aimerais dire un grand, un énorme MERCI à Claudia pour tout ce qu’elle a fait pour moi, pour toutes les heures qu’elle a passées chez elle sur son ordinateur, pour toute l’énergie qu’elle a donné pour créer et diriger mon site, pour poser et manager mes mises à jour !

Claudia est vraiment une femme fantastique, une amie formidable qui m’a beaucoup aidée, qui m’a procuré beaucoup de joies, de plaisirs et de bonheur avec mon site et tout ça bénévolement, car elle n’a jamais voulu que je la paie, que je lui donne quoi que ce soit pour la remercier. Cela s’appelle le don de soi !!!

Alors pour Claudia,

Je lui tire mon chapeau et lui dis un énorme bravo, un immense merci !!!

Pour  Claudia,

 Je dis hip, hip, hip, hourra !!!

Hip, hip, hip, hourra !!!

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Voici Claudia en train de travailler sur son ordi pour mon site !

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Là, c’est moi en pleine action en train d’écrire un nouveau texte !

Pour lire l’hommage que j’ai écrit sur ma cousine Sandrine en avril 2002 pour la remercier de m’avoir créer un site, il faut cliquer ici :

A ma cousine Sandrine un grand MERCI !

 

Mars 2013                 Marie-Claude Baillif

 

 

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2 réponses à MERCI à Claudia, la responsable de mon site !

  • Jean Paul dit :

    Oui, Merci infiniment à ton Amie Claudia d’avoir si généreusement et bénévolement pris le relais de ta cousine Sandrine lorsqu’il s’est agi d’assurer la continuité de ce site qu’elle avait initié jusqu’à sa mise en pages actuelle. Félicitations et compliments sincères à toutes les deux sans lesquelles aucune communication « virtuelle » n’aurait été possible avec toi. Et un grand bravo à toi, chère Marie-Claude, que chacun de nous gagne à connaître… c’est un fait ! Amitiés.

  • vincent françoise dit :

    Bravo, avec l’engagement au conseil municipal de Tournus en Saône et Loire, il ne me reste pas énormément de temps pour consulter totalement ton site, mais je garde dans un chapitre de ma boîte aux lettres tous tes envois et de temps en temps je vais y faire un tour. Bravo pour tes amies et toi-même et tout l’enthousiasme que vous montrez. A la mairie,en tant que conseillère municipale j’essaie au mieux de faire passer les messages d’accessibilité à aménager le plus souvent possible dans notre ville, c’est une ville classée d’art et d’histoire et il est parfois difficile voire impossible de réaliser les transformations souhaitées du fait de la structure même des bâtiments concernés, mais cela avance là ou c’est possible.

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