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Hommage à mes respirateurs !

 

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J’ai toujours avec moi derrière ma chaise mes 2 respirateurs au cas où l’un d’eux
tomberait en panne

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Vue de devant avec mon masque nasal et mes 2 tuyaux

Si je suis encore vivante aujourd’hui, c’est grâce à un petit bijou de technologie, un appareil fantastique, petit, léger et surtout fiable. En effet, je lui dois tout : ma survie, mon confort et mon bien-être !!! C’est génial !!! Sans lui, s’il n’existait pas, si les médecins ne m’en n’avaient pas donné un et que je n’y étais pas branchée tous les jours 24h sur 24, je serais morte et incinérée depuis 24 ans !!! Quelle horreur !!! Quand j’y pense… ça me fait froid dans le dos et ça me donne des frissons dans tout le corps !!!

Mon respirateur… je l’ai depuis juillet 1989 à l’âge de 31 ans. Avec ma myopathie, j’ai développé une insuffisance respiratoire grave. Au début, j’étais dépitée, choquée, complétement  anéantie. Je me disais : « Ah, mon Dieu, mais que vais-je devenir avec un respirateur ? Qu’elle va être ma vie ? ». Pour moi, mon sort était scellé, ma vie était foutue. Je n’avais plus d’avenir à part de me retrouver pour toujours coincée chez moi à la maison !!!

Oui, mais voilà, c’était sans compter sur ma capacité à rebondir, sur toutes les ressources que l’on peut puiser au fond de nous lorsque tout va mal et qui nous donne la force d’accepter, de supporter et d’avancer dans les difficiles méandres de la vie !!!

Eh oui, c’est à force d’apprivoisement de cet appareil qui bouleversait ma vie, de courage, de patience et de résignation ou je dirais plutôt d’acceptation intelligente de ce respirateur, qu’un jour, lasse de pleurer, je me suis dite : « Ok, j’ai un respirateur… et alors ? Ce n’est pas la fin du monde !!! Je dois vivre avec… et alors ? Ce n’est pas la mer à boire !!! Il faut juste que je le prenne avec moi tous les jours au même titre que ma chaise roulante ! Si je le fais pour l’un, je peux le faire pour l’autre !!! L’important… c’est que je sois encore vivante, en santé sans d’autres graves problèmes, que je puisse facilement me déplacer avec, continuer à voyager et bien entendu m’amuser !!! ».

C’est donc à force de réflexions sur moi-même, de remises en question, puis de pensées positives que j’ai réussi à trouver en moi la volonté, l’énergie et la motivation pour aller de l’avant, pour dépasser mes craintes et mes angoisses, pour outrepasser mes réticences et mes retenues, pour recommencer à faire des activités intéressantes que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur de chez moi !!!

J’ai retrouvé ainsi ma liberté, mon autonomie et mon indépendance. J’ai revécu une nouvelle santé, une seconde jeunesse, j’ai réappris à être heureuse, sereine et bien dans ma tête et mon corps !!! Oh bien sûr, ça n’a pas tous les jours été facile, il y a bien des fois où j’ai maudit ma vie et mon respirateur, où j’étais fâchée et où j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps, mais à force de ténacité et de persévérance, j’y suis arrivée, j’ai réussi à faire de mon enfer un paradis, j’ai réussi à transformer le négatif en positif, de voir la lumière à la place de l’obscurité !!!

Mon entourage direct, c’est-à-dire ma maman, mon frère et Cileste (la fille du Cap Vert qui s’occupait de moi à l’époque) m’ont beaucoup aidée à accepter ce nouveau respirateur, cette nouvelle entrave dans ma vie de myopathe. Ils ont toujours été souriants lorsqu’ils me voyaient, ils ont toujours continué à rire et à plaisanter comme ils le faisaient avant et ils n’ont jamais eu pitié de moi. En tout cas, ils ne me l’ont jamais montré et ça, c’est très important. Ils n’ont jamais non plus fait un drame de ce respirateur. Celui-ci n’est jamais devenu le sujet numéro un de nos conversations. Non, bien au contraire, ils ont toujours tout fait pour le banaliser, pour l’intégrer totalement dans notre vie de tous les jours. Ils ont vraiment été admirables !!!

De plus, de voir ma maman toujours forte, zen et digne face à l’adversité m’a toujours aussi beaucoup encouragée, beaucoup stimulée pour m’affirmer et m’encourager, pour ne pas m’apitoyer sur mon sort et me plaindre à longueur de journée. C’est vrai d’avoir son attitude positive continuellement devant moi était une motivation supplémentaire pour me battre et ne pas me laisser aller. Eh oui, de n’avoir jamais vu ma maman pleuré devant moi, se plaindre ou baisser les bras m’a poussée à faire la même chose, à adopter la même attitude. Son comportement et sa conduite en tant que mère d’une enfant myopathe a été exemplaire, salutaire et bénéfique. Je la remercie, car si aujourd’hui je suis aussi volontaire, énergique, déterminée et audacieuse, c’est grâce à elle !!!

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Au 1er plan, c’est moi sans mon respirateur et derrière ma chère maman qui me manque

Mon 1er respirateur fut un respirateur de la Maison Dräger en Allemagne. Au début, en 1989, je devais le mettre que la nuit, la journée j’étais autonome, j’arrivais à respirer par moi-même. Puis, au fil des années, ma myopathie s’aggravant, la musculature de mes poumons aussi, j’ai été obligée de m’y brancher de plus en plus souvent, durant la journée aussi.

En juin 2001 lors de la dernière hospitalisation de ma maman, lorsqu’elle était en phase terminale de son cancer et qu’elle vivait ses dernières heures, c’était tellement difficile pour moi de vivre ces moments douloureux et intenses que là, pour ne pas me sentir essoufflée ni fatiguée, j’ai mis mon respirateur non-stop, je m’y suis branchée 24h sur 24. Cela m’a beaucoup soulagée psychologiquement et physiquement. Eh oui, cela m’a épargné bien des soucis et bien des oppressions respiratoires. En effet, durant ces moments difficiles et cruels (de voir mourir sa maman n’est jamais une chose facile…), je n’avais pas eu envie de me rajouter des pressions, des efforts et des contraintes qu’elles soient respiratoires ou autres. Et j’ai bien fait, car cela m’a beaucoup, beaucoup aidée.

Lorsque ma maman est décédée, avec le choc et la tristesse (j’étais à côté d’elle lorsqu’elle a poussé son dernier soupir…) et toutes les choses à faire et à préparer (les pompes funèbres, le culte à l’église, l’incinération, les papiers à trier, les assurances à annuler, les habits à donner, etc…) que là aussi pour me ménager le plus possible, j’ai mis mon respirateur non-stop 24h sur 24. Je n’avais pas la force ni la volonté de faire l’effort de respirer par moi-même, j’avais trop de peine et ça me faisait trop de choses à gérer en même temps. Je m’étais dite : « Oh, pas de problèmes, je l’enlèverais plus tard lorsque toute cette mauvaise période sera passée et que tout mon stress et mon chagrin seront retombés ».

Oui, mais voilà, 3 mois plus tard lorsque j’ai voulu quitter mon respirateur et respirer de par moi-même pendant 1 à 2 heures comme je le faisais avant, eh bien, je n’y suis plus arrivée ! Eh oui, je me sentais tout de suite oppressée, c’était terrible. J’avais beau essayer, je n’y arrivais plus. Au bout de 15 à 30 minutes, comme je me sentais essoufflée et que ça n’allait pas, je me rebranchais !

En fait, j’avais trop attendu, trop retardé le moment de me débrancher. Dans une myopathie, il ne faut jamais arrêter de faire un mouvement sinon on le perd. 15 à 30 minutes d’autonomie respiratoire seule sans respirateur, ce n’était pas beaucoup, c’est sûr… et tout dépendait des jours, de si j’étais fatiguée ou pas. En effet, selon ce que j’avais fait le jour d’avant ou même la vieille, de comment j’avais passé la nuit, de ce que j’avais mangé, de si j’étais stressée ou pas…, ma respiration n’était pas la même. Je ressentais plus, des fois moins de peine à respirer. Ce n’était jamais pareil d’un jour à l’autre, même parfois d’une heure à l’autre !

En tous les cas même que j’avais perdu pas mal de mon autonomie respiratoire, je n’ai jamais regretté ce que j’ai fait. C’était mieux ainsi et de toute façon, je n’aurais pas pu faire autrement. J’en aurais été incapable. Donc pas de regrets, ni de remords !

Depuis que j’étais non-stop sur mon respirateur, comme je n’avais plus de peine à respirer, que j’étais tranquille, à l’aise, j’ai pu recommencer à manger sans que cela ne me pèse continuellement sur l’estomac ou sur mon diaphragme, sans que cela n’intervienne toujours sur ma respiration. Manger lorsqu’on a de la peine à respirer n’est pas facile. Cela demande beaucoup d’énergie et une fois le repas terminé, nos difficultés respiratoires s’amplifient d’une façon très, très désagréable. On se sent ballonné, gonflé, essoufflé, c’est horrible. Cette sensation est tellement incommodante et inconfortable que pour l’éviter, on se restreint de manger. C’est automatique, c’est un réflexe. On n’a plus faim, on ne peut plus se forcer, on trouve tous les prétextes inimaginables pour sauter les repas, pour avaler le minimum vital. Le résultat est qu’on maigrit terriblement. On se fait peur et on effraie toute sa famille, tous ses amis et tout son entourage. À cette époque, je ne pesais plus que 32 kg !!! C’était horrible, désolant, mais je n’y pouvais rien. C’était la conséquence de mon insuffisance respiratoire.

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Là, j’étais très maigre, trop maigre ! Je pesais 32 kg ! 

Depuis donc que j’ai été obligée de me brancher 24h sur 24 sur mon respirateur, que je me sentais bien, confortable pour respirer sans plus aucune oppression, j’ai réussi à remanger plus, à reprendre des kilos, à récupérer un poids normal pour ma stature. En 5 ou 6 ans en buvant bien mes fresubins (ma nourriture liquide) et en réintégrant petit à petit des aliments caloriques moulinés, j’ai réussi à reprendre des forces, à devenir plus solide, plus résistante, à être moins souvent malade (rhumes, bronchites, pneumonies) et à prendre 23 kg !!! Eh oui, j’ai passé de 32 kg (un tas d’os misérable) à 55 kg, un poids tout-à-fait normal pour mes 1,68 mètre. J’étais très contente et ma pneumologue aussi. Ça, c’était une belle victoire sur moi-même et sur ma maladie. C’était génial !!! Merci mon respirateur !!!

Les années ont passé, j’ai pris de plus en plus d’assurance, de confiance. j’ai fait de plus en plus de balades et de voyages en Suisse et à l’étranger. D’avoir un appareil sûr, fiable sur qui on peut compter, sur lequel on peut faire confiance et se sentir en toute sécurité était très important. C’était pour moi l’assurance d’être bien avec moi-même. De ce fait, j’ai appris à maîtriser mes doutes, mes peurs et mes angoisses. Je suis devenue zen. Ah, quel plaisir !!!

En 19 ans, de juillet 1989 à mars 2008, j’ai eu 3 respirateurs de la Maison Dräger : 1 Dräger EV 800 et 2 Dräger EV 801. C’était des respirateurs robustes, résistants, efficaces, fiables et simples d’utilisation. En effet, il y avait un bouton à tourner pour l’allumer ou l’éteindre et 6 autres boutons qui, une fois réglés par les pneumologues, ne devaient plus être touchés. Ils représentaient le mode de respiration, la pression basse, la pression haute, le volume d’air, la fréquence, le temps d’insufflation et le seuil de déclenchement.

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Mon ancien respirateur Dräger EV 801

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Les 7 boutons de cet ancien respirateur

Ces respirateurs totalement révolutionnaires pour l’époque, car ils étaient beaucoup plus petits que ceux que l’on trouvait dans les hôpitaux, nous permettaient justement une fois tous les réglages ajustés à l’hôpital de pouvoir rentrer vivre chez nous à notre domicile. Pour qu’ils fonctionnent il fallait tout simplement les brancher sur le secteur. Pour aller à l’extérieur, leur autonomie était d’une heure. 30 minutes pour la batterie interne et 30 minutes pour la batterie externe. Ce n’était pas beaucoup, mais grâce à l’ingéniosité et à la générosité d’un papa d’un myopathe en Valais (il avait conçu pour son fils une prise raccord qui se branchait du respirateur à une batterie externe achetée dans un magasin d’électricité), j’avais réussi à me procurer 3 de ces prises raccord et a acheté 3 batteries externes.

Chaque batterie ainsi conçue avec cette prise raccord avait une autonomie de 4 chacune. Cela me faisait donc une autonomie de 12 heures pour les 3 batteries + 1 heure pour mon respirateur. Au total, j’avais 13 heures d’autonomie respiratoire à l’extérieur de mon appartement !!! C’était super, une belle avancée pour moi, une belle indépendance retrouvée, j’étais ravie !!!

Pour recharger mes batteries externes, j’avais un chargeur spécial. Pour recharger les batteries internes dans mon respirateur, je devais le brancher sur le secteur. Lorsque je sortais, par sécurité, je prenais toujours avec moi la prise de mon respirateur, ainsi qu’une rallonge. C’était pour pouvoir le brancher dans une prise de restaurant (ou autre) dans le cas où mes batteries auraient un problème. On ne savait jamais ! Surtout que des fois mes batteries qui devaient tenir 4h s’arrêtaient de fonctionner après 2h seulement !!! Cette prudence m’a été bien salutaire, car cette situation malencontreuse m’est arrivée 2 fois !!!

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Voici la batterie que j’achetais dans un magasin d’électricité

Au-dessus on peut voir la prise raccord

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Voilà la batterie avec la prise raccord branchée à mon respirateur

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Voici mon respirateur avec la batterie, le tout était posé sur un plateau derrière ma chaise

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Lorsque je sortais, on mettait mon respirateur sur un plateau derrière ma chaise avec une batterie branchée dessus

Et aux poignées de ma chaise, on pendait un sac dans lequel on mettait 2 autres batteries, un tuyau de rechange avec un masque, la prise du respirateur avec une rallonge

J’ai eu mes 3 respirateurs Dräger de juillet 1989 à mars 2008, c’est-à-dire pendant 19 ans. C’était entre mes 31 ans et mes 50 ans.

En mars 2008, comme mes respirateurs Dräger étaient devenus désuets (les pièces ne se fabriquaient plus, on ne pouvait plus les réparer), ma pneumologue m’a proposé d’avoir une nouvelle génération de respirateur, les respirateurs électroniques avec écran tactile.

Celui que j’ai depuis cette date vient de la Maison Resmed en France. C’est un Elysée 150. Il est plus petit, plus léger et plus facilement transportable. Pour sortir, il se met dans une sacoche à lanières que l’on peut porter soit sur son épaule ou soit comme je fais le pendre derrière les poignées de sa chaise roulante.

Ce nouveau respirateur a grandement changé ma vie, il l’a améliorée net. En effet, comme il ne mesure que 25 cm de longueur sur 24 cm de largeur et 13 cm de hauteur, qu’il ne pèse que 4,5 kg avec une batterie interne et externe de 9h incorporée, il m’a permis une plus grande liberté de mouvement et pour mes aides de vie beaucoup moins d’efforts physiques à faire pour le porter !!! Eh oui, ça n’a plus rien à voir avec avant. C’est vraiment l’eau et le vin ! Les progrès technologiques qui se sont fait en quelques années sont énormes ! C’est tant mieux pour moi et pour tous ceux qui comme moi doivent utiliser ces machines quotidiennement.

En comparaison, mes 3 respirateurs Dräger pesaient eux 25 kg pièce (soit 20,5 kg de plus) et mesurait 32 cm de longueur (soit 7 cm de plus) sur 34 cm de largeur (soit 10 cm de plus) et 24 cm de hauteur (soit 11 cm de plus). Ils étaient beaucoup plus lourds et beaucoup plus grands.

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Mon nouveau respirateur électronique avec un écran tactile

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Pour l’allumer, l’éteindre ou le mettre en veille (une nouvelle fonction),  il n’y a plus de boutons à tourner, mais des touches tactiles à appuyer

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En comparaison, en bas il y a mon ancien respirateur Dräger EV 801

En dessus, mon nouveau respirateur Elisée 150

Avec mon nouveau respirateur, Élisée 150, plus performant et plus pointu dans ses réglages, j’ai une plus grande autonomie au niveau des batteries. En effet, la batterie interne dure 4,5 heures et pour la batterie externe, c’est pareil 4,5 heures. Cela me fait donc 9 heures d’autonomie avec un respirateur et sa batterie interne et externe incorporée à l’intérieur !!! C’est fabuleux !!! C’est une véritable révolution !!!

Comme je dois toujours avoir 2 respirateurs avec moi au cas où l’un d’eux aurait un problème ou tomberait en panne, cela me fait donc 18h d’autonomie à l’extérieur de chez moi avec uniquement 2 batteries non pas extérieures comme avant, mais directement intégrées dans le respirateur !!! C’est énorme, extraordinaire, fantastique d’autant plus que là je n’ai plus que le poids de mes 2 respirateurs à porter sur ma chaise roulante, c’est-à-dire 9 kg pour les 2 respirateurs (4,5 kg pour l’un) au lieu des 25 kg pour mon ancien Dräger avec en plus 5 kg par batterie. Comme j’en avais 3, cela faisait donc 15 kg pour les 3 batteries + les 25 kg pour mon respirateur. En clair, cela faisait un total de 40 kg au lieu des 9 kg actuels. Cela fait une sacrée différence !!!

Dans mon sac que je mets toujours entre mes pieds et sur les repose-pieds de ma chaise, je prends toujours avec moi 2 batteries supplémentaires de 9 heures chacune. De cette façon je suis parée, je suis prête à toute mauvaise éventualité ! Eh oui, comme le risque zéro n’existe pas (j’en ai fait plusieurs fois l’expérience…), je prends toujours mes précautions, je fais toujours en sorte de me protéger en imaginant le pire, car je ne peux pas me permettre d’erreur. Il s’agit là d’une question de vie ou de mort. 3 minutes d’autonomie respiratoire sans mon respirateur, ce n’est pas beaucoup. Je sais que là, je ne dois pas et je ne peux pas plaisanter. Ah, la myopathie quand elle nous tient et qu’elle fait ses ravages, elle ne fait pas dans la dentelle !!!

Toutes mes batteries sont rechargeables. J’ai à la maison posés dans ma chambre  2 chargeurs au cas où l’un d’eux aurait un problème ou tomberait en panne.

Tous mes respirateurs sont (et étaient) dotés d’alarmes visuelles et sonores. Elles sont là pour vérifier si la pression des voies aériennes et la pression d’alimentation fonctionne bien. En clair, cela veut dire que dès que je ne suis plus connectée au respirateur pour une raison ou pour une autre, celui-ci va immédiatement déclencher une alarme visuelle et sonore. Les raisons du déclenchement d’une alarme peuvent être une fuite d’air, un tuyau déconnecté, une batterie déchargée, un problème à l’intérieur du respirateur ou lorsque j’ouvre la bouche trop longtemps pour bailler.

Ces alarmes sont très pratiques, car elles permettent de savoir exactement si tout va bien, si tout fonctionne correctement. C’est un plus très important, une sécurité absolument nécessaire qui nous donne de la confiance et de la sérénité vis-à-vis d’un appareil qui nous est totalement vital. En effet, de savoir que mon respirateur est capable de détecter le moindre problème, la moindre anomalie est rassurant et pour moi et pour les personnes qui s’occupent de moi. Ces alarmes m’ont déjà sauvée plusieurs fois la mise et je pense qu’il doit en être de même pour tous les patients qui utilisent ces respirateurs.

Le gros avantage avec mon nouveau respirateur est qu’il signale aussi vocalement avec des bip, bip lorsque la batterie interne va se retrouver déchargée et que mon respi va se transférer sur la batterie externe. Lorsque celle-ci va se retrouver elle aussi complétement vide, mon respirateur va alors me le resignaler en refaisant des bip, bip. À ce moment-là, je sais avec mes aides de vie que c’est le signal pour changer de respirateur, pour me brancher immédiatement sur le 2ème afin de ne pas me retrouver en manquer d’air et de m’étouffer.

Lorsque je me mets sur mon 2ème respirateur, je sais qu’à ce moment-là il va me rester encore exactement 9h d’autonomie avec ma batterie interne et externe. Pour pouvoir bien gérer mon emploi du temps et savoir à quel moment je dois rentrer pour me brancher sur l’électricité, cette fonction est vraiment très importante, très utile. Elle me permet de bien m’organiser lorsque je pars en excursion ou en voyage. Lorsque je suis chez moi à l’intérieur de mon appartement le problème ne se pose pas, car là je suis toujours sur l’électricité.

Avec mes anciennes batteries et mon ancien respirateur, comme cette fonction n’existait pas, on ne savait jamais où on en était et ça, c’était très embêtant. En effet, pour savoir à quel niveau de charge se retrouvaient mes batteries une fois utilisées, à quel moment elles allaient être complétement déchargées, c’était toujours du pifomètre, du à peu près. On calculait les heures sur nos montres et on espérait qu’elles tiennent leur charge le temps calculé. Selon où j’étais, en altitude par exemple et loin de ma voiture, cela pouvait devenir très ennuyeux. J’ai eu d’ailleurs quelque fois de belles frayeurs !!! Maintenant grâce à mon nouveau respirateur et à cette nouvelle alarme, je suis devenue une pro du timing. Je sais toujours exactement où j’en suis, je suis totalement rassurée !!!

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Voici une de mes batteries actuelles

Un autre avantage avec mon Elisée 150 est son écran tactile. Les menus sont simples d’accès et faciles d’utilisation. On peut verrouiller les menus et les données techniques de notre ventilation. C’est une bonne idée, car cela les sécurise et empêche toute mauvaise manipulation.

Mon respirateur je peux l’utiliser autant à l’extérieur qu’à l’intérieur. C’est génial !!! Grâce à lui, je peux aller partout : dans les villes, au bord des lacs, au bord de la mer, à la montagne, en voiture, en train, en bateau, en téléphérique, dans les magasins, aux cinémas, aux spectacles, dans les restaurants, dans les pubs et chez mes amis. Je n’ai aucune restriction, je peux aller dans le chaud comme dans le froid, dans l’humidité comme dans le sec. Pour moi, c’est vraiment formidable, car grâce à lui, je n’ai aucune limite, aucune barrière, aucune interdiction. Je suis libre et pour le moral, il n’y a rien de mieux !!!

Lorsqu’on a la chance d’avoir une telle machine entre les mains, on doit en prendre soin, la traiter avec respect, l’aimer et la bichonner comme si elle faisait partie intégrante de notre corps, car elle est notre vie, notre survie, elle remplace en fait le travail des muscles de nos poumons qui eux n’y arrivent plus.

En effet, je trouve qu’il faut savoir apprécier le privilège, la chance et le bonheur d’avoir un tel respirateur, car il y en a combien à travers le monde qui voudraient, mais qui malheureusement ne peuvent pas en avoir faute d’argent et de soins !!! Ces pauvres personnes (insuffisants respiratoires, apnée du sommeil, etc…) mourront faute de n’avoir pas pu se faire soigner et bénéficier d’un tel appareil. C’est triste !

Alors par respect pour toutes ces personnes, par respect aussi pour tous les chercheurs, ingénieurs, médecins et personnel médical qui se battent pour nous aider et nous sauver, on devrait tous se sentir honoré, fier et avoir de la gratitude pour avoir la chance, car oui, c’est une chance de pouvoir bénéficier d’un tel appareil !!! Il faut arrêter de se plaindre pour un oui ou pour un non, il faut cesser de râler, critiquer et d’être ingrat vis-à-vis d’une machine qui nous sauve de la mort et qui nous permet d’avoir une vie tout-à-fait honorable, intéressante et digne d’être vécue !!!

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Voici la sacoche de mon respirateur

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Ici mon respirateur avec les tuyaux

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Voici mon respirateur avec les tuyaux dans la sacoche prêt à être utiliser pour sortir

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Voici mon respirateur dans sa sacoche pendu à l’arrière
de 
ma chaise aux poignées

En résumé, mon respirateur, c’est que du bonheur ! C’est mon plus fidèle, loyal et dévoué compagnon ! Avec lui aucune tromperie, il se donne à fond pour mon bien-être et mon confort. Mon respirateur, je suis avec lui 24h sur 24. On est devenu inséparable, il est mon meilleur ami !

Avec lui je sens et ressens le moindre problème technique, le plus petit défaut mécanique. Son bruit ne me dérange pas, je n’ai aucun souci pour m’endormir avec. Je passe des bonnes nuits de sommeil. Le matin je suis détendue, en forme, totalement apte à attaquer ma journée. Je ne m’étrangle pas avec l’air qu’il m’envoie toutes les 17 fois par minute, ni avec ma salive. J’ai appris à gérer ce moment. J’arrive à parler avec, à manger avec, mais pas à boire avec. En effet, pour boire je préfère me déconnecter le temps d’avaler les gorgées d’eau, de thé ou de mes fresubins. Avec les liquides j’ai tendance à m’étrangler avec, à avaler de travers. Mon respirateur, je lui obéis au doigt et à l’œil, même dans mon subconscient lorsque je dors. Pour moi, mon respirateur ce n’est que du bénéfice pour ma santé, que du bonheur pour ma vie. J’y tiens comme à la prunelle de mes yeux, car si je ne l’avais pas, je serais comme un poisson hors de l’eau. Je chercherais mon air pour respirer et ça, ce serait atroce, horrible, insupportable ! Mourir étouffée… ce n’est en tout cas pas la mort que je me souhaite !  Ça m’embêterait !

Vivre avec un respirateur finalement, ce n’est pas une chose si difficile que ça, surtout en plus lorsqu’on n’a pas le choix et qu’on se retrouve au pied de la mort.

En juillet de cette année 2013 cela a fait 24 ans que je vis avec un respirateur. Depuis toutes ces années, j’ai pu peser le pour et le contre, voir les défauts et les inconvénients, les qualités et les bienfaits. Eh bien, je peux vous dire que si on l’accepte et l’assume, on peut très bien vivre en harmonie, sereine et heureuse avec un respirateur.

Je ne sais pas combien on est en Suisse à en avoir un, ni en Europe ou dans le monde, si c’est des centaines… ou des milliers…, mais quoi qu’il en soit quand je sors et que je voyage, je n’en vois quasi jamais et je trouve cela bien dommage, car nous aussi, on a le droit d’exister, de sortir et de profiter de la vie ! Eh oui, personne ne doit ou ne peut nous l’interdire ! Nous devons arrêter d’avoir honte de notre apparence avec notre masque nasal et nos tuyaux, car on n’y est pour rien, ce n’est vraiment pas de notre faute ! Alors osons, sortons et montrons-nous, car c’est en nous voyant tous les jours sans tabou et dignes que les gens s’habitueront à nous !!!

En fait, je crois que notre plus grand ennemi ce ne sont pas les autres, ni les barrières architecturales, mais tout simplement nous-mêmes avec nos préjugés, nos peurs et surtout toutes nos barrières psychologiques !!! Eh oui, pour s’en sortir lorsqu’on a un respirateur, il faut prendre sur soi, se respecter, s’en foutre du regard des autres, s’aimer et s’accepter tel que l’on est avec notre différence et notre handicap. Il faut aussi trouver la volonté de dépasser nos peurs et nos appréhensions, croire en nous et en nos capacités, ne pas se contenter d’avoir une vie quelconque, médiocre et confinée à la maison, mais de s’ouvrir aux autres et à la vie extérieure.

Par rapport à d’autres personnes, la vie ne m’a pas donné un bon jeu de cartes, ça c’est sûr. Pourquoi cela, ça je n’en sais rien, mais ce dont je suis sûr et certaine est que je veux le meilleur pour moi. Il n’y a pas de raisons de me le refuser, j’y ai droit comme tout un chacun. Mes rêves, mes envies, mes projets… je veux les réaliser, les consommer, m’en délecter. Le plaisir, l’allégresse, la satisfaction, le ravissement… sont tous pour moi des moteurs pour ma vie !!! Je n’ai pas envie de m’en priver.

Pour terminer ce texte Hommage à mes respirateurs, j’aimerais encore dire à tous ceux qui vont devoir vivre avec un respirateur et qui se révoltent, qui le refusent et s’énervent avec… qu’il faut absolument changer votre optique et revoir votre jugement, que vous devez apprendre à voir le positif dans toutes les choses et non plus vous arrêtez sur le négatif. Il faut vous dire que l’accepter est un mal nécessaire et que si moi j’y suis arrivée, eh bien, vous aussi vous pouvez y arriver !!! Croyez-en vous, en vos capacités, devenez un caméléon pour vous adaptez à toutes les situations !!!

Vivre avec un respirateur est toute une aventure… une belle aventure !!!

Je remercie tous ceux et celles qui ont décidé de venir lire ce texte. Si j’ai pu l’écrire aujourd’hui à 55 ans, c’est parce que justement je vis avec un respirateur et que grâce à lui, aux médecins et à moi-même, nous avons réussi à repousser la terrible limite de l’impossible, la mort avec tout son cortège de mauvaises nouvelles et de désastres !!!

Un grand merci aux ingénieurs, aux techniciens et aux spécialistes qui ont imaginé, créé et fabriqué ces respirateurs. Ils sont des gens fantastiques, extraordinaires qui donnent le meilleur d’eux-mêmes pour aider leur prochain et qui savent vivre dans l’ombre puisqu’on ne connait même pas leurs noms. Ils n’en n’ont que plus de mérite !!! Bravo à eux et qu’ils continuent à nous inventer et nous construire des respirateurs innovants, performants et ingénieux !!!

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Avec mon respirateur, je ne me prive pas, je vais toujours me régaler dans de beaux endroits !!!

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Décembre 2013                     Marie-Claude Baillif

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3 réponses à Hommage à mes respirateurs !

  • ROBIN dit :

    Tres interessant. Je vous felicite!!

  • Nadege dit :

    Merci à vous, Marie-Claude, d’être un tel exemple de courage et d’optimisme pour nous tous.

  • JP dit :

    Quel talent ! Ta maladie aura aussi fait de toi, chère Amie, une Philosophe pleine de sagesse et d’autant plus remarquable qu’elle se distingue par son exemplarité et sa capacité à dire tout son vécu et tout son ressenti. Merci pour cette émouvante photo de toi en compagnie de ta chère maman insérée dans cet hommage à tes respirateurs.

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