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QUELQUES RECORDS MONDIAUX… TOUS MES RECORDS PERSONNELS !

Au niveau mondial et international, les records sont nombreux. Il y en a dans tous les domaines, dans toutes les catégories, qu’ils soient sérieux, insolites, drôles, inutiles ou voir même quelque fois complètement débiles !

Parmi ceux qui m’ont interpellé, il y a :

L’homme le plus petit du monde

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L’homme le plus petit du monde habite le pays le plus haut du monde ! En effet, le 26 février 2012 le Népalais Chandra Bahadur Dangi avec ses 54,6 centimètres a été officiellement déclaré « L’homme en vie et adulte le plus petit du monde » par le Guiness Book des records.

Agé de 72 ans et pesant 12 kg, cet honorable artisan népalais est en effet à ce jour l’homme en vie et adulte le plus petit du monde jamais répertorié dans le Guiness Book des records ! Créé le 27 août 1955 par Sir Hugh Beaver, un ingénieur britannique, un industriel, ainsi que le manageur de la brasserie de bière Guiness[], cet ouvrage fait lui-même l’objet d’un record. Vendu à plus de 100 millions d’exemplaires dans 100 pays différents, traduit en 37 langues, il est le livre le plus vendu de tous les temps !.

Pour la petite histoire Chandra Bahadur Dangi, né le 30 novembre 1939, est un ancien orphelin recueilli à l’âge de 12 ans. Sa famille d’adoption, des membres de sa propre famille, l’exhibait comme phénomène dans les foires du pays pour empocher de l’argent. Il a ensuite gagné sa vie chichement en tissant des bandeaux en jute. Il a passé toute sa vie dans le village de Rhimkholi situé au pied de l’Everest dans une vallée reculée du sud-ouest du Népal. L’Everest est la plus haute montagne du monde. Elle culmine à 8 848 m d’altitude. Il a 5 frères qui sont tous de taille moyenne. Sa famille ne sait pas à quel moment il a arrêté de grandir, lui affirme n’avoir jamais été examiné par un médecin.

La femme la plus petite du monde

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C’est Mlle Jyoti Amge, originaire d’Inde, qui a été officiellement reconnue le 12 août 2011 comme étant« La femme en vie la plus petite du monde«  par le Guiness Book. C’était à l’occasion de ses 18 ans. Née le 16 décembre 1993, elle mesure 62,8 cm et pèse 5 kg. Elle poursuit des études à l’Université de Nagpur, sa ville natale située à 520 kilomètres à l’est de Bombay, mais elle rêve d’une carrière de cinéma à Bollywood. La jeune femme souffre d’achondroplasie, une maladie de l’os qui maintient son corps à la taille d’un bébé de 4 mois. Suite à sa maladie, elle n’a plus grandi depuis l’âge de 1 an.

Célèbre depuis son record, elle s’est mise à la politique en rejoignant le parti de droite du Maharashtra Navnirman Sena (MNS). Le MNS, dont la devise est « Fils du sol », a été fondé en mars 2006, il prône une politique d’anti-immigration.

La femme la plus grande du monde

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Née le 15 juillet 1972 en Chine Yao Defen a été déclarée en 2010«  La femme en vie la plus grande du monde » par le Guinness book. Elle mesurait 2,33 m pour 200 kg, soit plus d’un tiers de la taille moyenne d’une femme occidentale et plus du double du poids généralement observé. Ses pieds faisaient du 78 (taille européenne). Elle est décédée le 13 novembre 2012 à l’âge de 40 ans, elle mesurait 2,36 m. Yao Defen souffrait depuis plusieurs années de gros problèmes de santé. Avant sa mort elle était clouée au lit depuis 3 ans. [

À 11 ans, Yao Defen mesurait déjà 1,87 mètre. A 15 ans, elle dépassait les 2 mètres. Son gigantisme était dû à la maladie d’acromégalie diagnostiquée à l’âge de 19 ans. Cette maladie, fatale à terme, est provoquée par une tumeur dans l’hypophyse qui entraîne un excès d’hormones de croissance.

Tel un phénomène de cirque Yao Defen a été exploitée sans commune mesure pendant des années par un forain chinois. Mais Yao, la tête haute, a réussi à s’extraire de son emprise. C’est ses parents qui l’avait confiée à ce cirque pour compléter leurs revenus. C’est grâce ensuite à un documentaire de la télévision britannique que l’opinion publique, sensibilisée par son sort, a offert des dons pour lui permettre de se faire soigner. Elle fut opérée avec succès à Shanghai en 2007 par des chirurgiens spécialisés dans le traitement de l’acromégalie.

Le Guinness book l’a répertoriée comme la troisième femme la plus grande de tous les temps. La recordwoman est une autre Chinoise, Zeng Jinlian, qui en 1982 à ses 18 ans (date de son décès) mesurait 2,49 m.

L’homme le plus grand du monde

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De nationalité Turque, Sultan Kösen est depuis le 8 février 2011 considéré par les officiels du Guinness Book comme étant «  L’homme en vie le plus grand du monde ». Né le 10 décembre 1982 à Mardin en Turquie, il mesure 2,51 mètres. D’après le site internet du Guinness Book des records, Sultan est l’une des treize personnes dans l’histoire médicale confirmées à avoir eu une hauteur de plus de 2,43 mètres. Cette croissance vertigineuse est la résultante d’une tumeur qui affecte son hypophyse. Sa stature est telle qu’il doit utiliser des béquilles pour marcher. []

Sultan n’a pas pu terminer sa scolarité en raison de sa maladie. Il travaille actuellement comme fermier et vit avec ses parents et 3 frères et sœurs, tous de taille normale. Selon Sultan, sa taille ne l’empêche pas de vivre normalement puisqu’il aime jouer au jeu vidéo avec ses amis. Pour lui, les avantages d’être grand sont de pouvoir parcourir une grande distance, de pouvoir aider sa famille dans les travaux domestiques tels que changer des ampoules et suspendre des rideaux. Les inconvénients sont la difficulté de trouver des vêtements (son entre-jambe mesure 113 cm et sa longueur de manche 97 cm) et des chaussures qui lui aillent (taille 56). Ce qui est difficile pour lui aussi, c’est de rentrer dans une voiture de taille ordinaire.

En 2010, Sultan Kösen a été opéré de sa tumeur à l’Université de Virginie aux Etats-Unis et des médicaments lui ont été prescrits pour contrôler son niveau d’hormones de croissance. En 2012, il a été considéré comme guéri et ne grandira plus.

Lorsqu’il est rentré dans le livre Guinness des Records le 25 août 2009, il mesurait 2,47 m, alors que le 8 février 2011, remesuré par le Guinness, il mesurait 2,51 m.

Kösen est également l’actuel détenteur du record mondial Guinness des « plus grandes mains » avec 27,5 cm pour chacune d’elle.

A noter que Sultan Kösen n’est pas l’homme le plus grand de l’Histoire. En effet, celui qui fut le plus grand homme de tous les temps fut Robert Pershing Wadlow, un américain né le 22 février 1918 à Alton dans l’Illinois. A 22 ans, il mesurait 2,72 mètres pour une masse corporelle de 199 kg. Sa grande taille était due elle aussi à une hypertrophie de son hypophyse et à une production anormalement élevée de ses hormones de croissance. Il est mort à 22 ans suite à une infection provoquée par un appareil orthopédique mal mis en place.

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Sur cette photo Sultan Kosen se trouve à droite. Il mesure 1 centimètre de plus que Zhao Lia et 11 centimètres de plus que Bao Xishun, les 2 précédents « plus grands hommes en vie du monde ». En comparaison un homme de grandeur moyenne mesure 1,70 m.

Le cheval le plus petit du monde

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Elle  s’appelle Thumbelina et vit à Ladue dans le Missouri (aux États-Unis). Elle fait partie du livre des records Guinness depuis le 7 juillet 2006. Malgré ses 8 ans, cette jument alezane naine, née de parents miniatures normaux, ne mesure que 45 cm au garrot (la moitié de la taille d’un cheval miniature normal) et pèse 26 kg.

Thumbelina est née le 1er mai 2001. Sa naissance fut compliquée. Elle ne pesait que 3,9 kg pour une taille de 25 cm (ce qui correspond à la hauteur d’un chihuahua adulte et au poids d’un nouveau-né humain), alors qu’un poulain miniature normal pèse habituellement entre 6,5 et 11,5 kg pour une taille de 40 à 55 cm.

Comme elle présentait des difficultés à s’alimenter et semblait maladive et fragile, ses propriétaires sachant que cette jument n’atteindrait jamais une taille « normale » et pensant qu’elle ne survivrait pas longtemps, l’ont baptisée « Thumbelina » (la Petite Poucette) en référence au conte très célèbre de Hans Christian Andersen. Dans ce conte, la Petite Poucette avait dû surmonter de nombreuses épreuves en dépit de sa petite taille.

Thumbelina a survécu, mais a cessé de grandir depuis l’âge de 1 an. Le 7 juillet 2006, le personnel du Guinness Book l’a officiellement homologuée comme étant « le plus petit cheval du monde » et en automne de la même année avec ses 44,5 cm « le plus petit cheval ayant jamais existé ». Sa photo figure dans l’édition 2008 du livre Guinness à côté de Radar, le cheval plus grand vivant du monde à la même époque.

Depuis sa célébrité, elle fait régulièrement des tournées pour rencontrer des enfants hospitalisés ou malades afin de les réconforter. Elle est considérée comme une mascotte pour ces enfants. Sa popularité s’est étendue au monde entier au point qu’elle compterait, selon ses propriétaires, des dizaines de millions de fans dans plus de 150 pays. Cette petite jument est atteinte de nanisme déformant, une maladie à l’origine de sa taille et de ses particularités physiques.

Le cheval le plus grand du monde

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Le Guinness des records 2013 donne toujours le Hongre belge Big Jake comme étant le plus grand cheval vivant au monde. Avec ses 2,10 m au garrot, il a gagné ce titre en 2010 à l’âge de 9 ans.

Avec ses 1 180 kg Big Jake est, aux dires de son propriétaire, souple, gentil et facile à conduire que ce soit monté ou attelé aux chariots de Smokey Hollow Farm, la ferme où il réside dans le Wisconsin aux Etats-Unis. Pour accueillir un tel gabarit, il a fallu tout adapter : son box mesure 6 mètres par 6 et il faut un camion et non un van pour le transporter. Pour rester en bonne santé Big Jake suit un régime strict. Il mange 1 botte et demie de foin + 40 litres d’avoine par jour. Les connaisseurs apprécieront la quantité !

Son propriétaire, qui est très fier de sa bête, utilise sa notoriété pour vendre des photos de son cheval pour la bonne cause. En effet, il compte se servir de sa notoriété pour récolter des fonds en faveur de l’association Ronald McDonald. Elle aide les parents d’enfants hospitalisés à rester auprès d’eux en cas de besoin. Cette générosité est rare et méritait d’être soulignée.

Le chien le plus petit du monde

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Little Meysi vient d’être reconnu officiellement comme étant Le plus petit chien du monde ! Agé de 3 mois, ce Polish terrier mesure 7 cm de haut pour 12 cm de long et pèse seulement 150 grammes, le même poids environ qu’un hamster ! Il était tellement petit à sa naissance que sa maitresse, une polonaise, a failli le jeter à la poubelle ! Elle l’avait pris pour du placenta avant de s’apercevoir qu’il bougeait !

Ce terrier minuscule de la taille d’une canette de coca était lorsqu’il est né 16 fois plus léger que le plus lourd de ses 5 frères et sœurs. Il ne pesait à ce moment-là que 45 grammes. Il devait être nourri chaque demi-heure jour et nuit avec une seringue. Les premières semaines ont été très difficiles pour la petite Meysi comme pour sa maîtresse privée de sommeil pendant 1 mois et demi.

Depuis la petite chienne âgée de 3 mois va bien, même si elle n’est pas plus grande qu’un téléphone portable. Meysi mange maintenant toute seule les aliments pour bébé que lui donne sa maîtresse. Et elle a très bon appétit !

Aujourd’hui, cette adorable boule de poils a bien grossi et atteint maintenant 250 grammes.

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Le chien le plus grand du monde

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Zeus est Le chien vivant le plus grand du monde ! C’est un Dogue allemand qui mesure 1,118 mètre au garrot et pèse 70,3 kg. Vivant dans le Michigan aux Etats-Unis, il vient d’être enregistré comme le plus grand chien de la planète dans la dernière édition du Livre Guinness des Records de 2013. Il dépasse de 2,54 cm le précédent record. Cela équivaut à la taille moyenne d’un âne.

Né en 2009, il a aujourd’hui 4 ans. Lorsqu’il se met debout sur ses pattes arrières, il atteint 2,25 m. Vivre au quotidien avec un tel animal, si adorable soit-il, n’est pas de tout repos même si sa maîtresse avoue que c’est un chien génial.

Pour le nourrir, il faut chaque jour pas moins de 14 kg de croquettes, soit un sac entier. Lorsqu’il a soif, il boit directement au robinet. Pour aller en promenade, il n’est pas question de partir en voiture, la famille a dû acheter un van pour pouvoir transporter ce géant. S’il marche sur le pied de quelqu’un, ce sera un bleu assuré pour le pied de la personne.

Les propriétaires de Zeus possèdent également 2 autres chiens et 1 chat.

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MES RECORDS PERSONNELS

Maintenant à mon petit niveau de femme myopathe en chaise roulante avec un respirateur, j’ai moi aussi des records personnels, des prouesses qui sont pour moi, il faut le reconnaitre, très importantes, précieuses et remarquables, quelque fois même incroyables et qui me font réaliser la chance que j’ai et le bonheur d’être toujours là vivante et de pouvoir continuer à faire ce que j’aime le plus au monde, c’est-à-dire écrire des textes, voyager et inviter mes amis chez moi !

Parmi mes records personnels, ceux dont je suis très fière, il y a :

Mes 56 ans que je vais fêter le 17 mars prochain !

Eh oui, pour quelqu’un qui aurait dû mourir entre 25 et 30 ans (c’est ce qu’avaient annoncé les médecins de l’époque à ma maman), c’est une sacrée victoire, un super exploit, un formidable pied-de-nez à ma myopathie ! Cela prouve en tout cas que nul n’a la science infuse, même pas les médecins, et quoi qu’on nous dise il faut croire en soi, croire en la vie, être positif et aller de l’avant, car si moi j’y suis arrivée, tout le monde peut y arrivez ! En effet, je suis la preuve vivante que tout est possible, que l’espoir est permis !!!

Ma force  mentale et mon endurance physique pour avoir réussi à supporter mes 47 ans de myopathie !

Eh oui, cela fait déjà 47 ans que je subis les affres de cette terrible maladie, que je supporte ses dégâts, que je lutte contre ses méfaits, que j’accepte ses contraintes et ses ravages, à savoir la perte totale de la marche et de mon autonomie ! Ce n’est pas formidable ça !?!

Je trouve que les exploits ne sont pas uniquement sportifs, mais aussi et surtout dans toutes les maladies supportées avec courage et dignité par des millions de femmes, d’hommes et d’enfants à travers le monde et qui eux ne sont jamais ou rarement mis sous la lumière des projecteurs et qui pourtant, selon moi, mériteraient eux aussi des médailles d’or, car réussir à vivre avec une maladie est aussi un exploit  !!!

La perte de mon autonomie a été progressive, graduelle. La maladie a commencé à l’âge de 8 ans. À 13 ans, je n’arrivais plus à courir, sauter, monter les escaliers normalement, me relever de parterre lorsque je tombais. Cela m’arrivait assez souvent, mes jambes tout d’un coup se dérobaient sous moi. Une fois parterre, je devais attendre que quelqu’un passe à côté de moi pour qu’il ou elle m’aide à me relever, car je n’y arrivais pas toute seule. À la gymnastique, j’étais dispensée de faire les cours.

Par la suite à 21 ans, après une mauvaise chute dans ma salle de bain où je me suis violemment tordu le genou et où j’ai dû faire 10 jours d’hôpital à cause d’un énorme épanchement de synovie, je ne pouvais plus marcher et me tenir debout, j’étais en chaise roulante. Comme je n’arrivais pas à me mettre seule dans ma chaise roulante, à aller aux toilettes, à me laver, à m’habiller seule et à me laver les cheveux, c’est là qu’avec ma maman on a commencé à prendre des jeunes filles au pair suisse-allemandes pour s’occuper de moi. À 24 ans, je n’arrivais plus à lever mes bras.

Vers 29 ans, j’ai commencé à avoir de la peine à cracher les glaires dans mes poumons lorsque j’étais malade ou que j’avalais de travers. Pour m’aider et éviter que je m’étouffe, ma méthode était que la fille qui s’occupe de moi devait se mettre derrière ma chaise roulante et en me tenant fortement les épaules avec ses mains devait me pousser d’un coup brusque en avant pour que le haut de mon corps touche mes genoux et que ma tête se retrouve en bas dans le vide. Là, grâce à l’à-coup violent engendré par ce geste et le fait que ma tête pendait dans le vide, les glaires arrivaient à sortir. Il y a des fois où la fille devait me pousser en avant plusieurs fois de suite pour que mes glaires acceptent de s’évacuer. Il fallait en tout cas être très attentive pour ne pas me lâcher et me faire tomber et bien sûr bien écouter le moindre bruit que je faisais pour tout de suite me relever en cas de problèmes.

À 30 ans, j’ai arrêté de prendre des jeunes filles au pair suisse-allemandes pour s’occuper de moi. Elles étaient devenues trop jeunes par rapport à moi, trop gamines. Avec ma maman on a mis des annonces pour prendre des aides de vie de mon âge. Comme c’était toutes des étrangères, on leur faisait des permis de travail. À 31 ans, je n’arrivais plus à respirer normalement. C’est là que j’ai eu mon premier respirateur. Suite à mon séjour d’un mois à l’hôpital, j’ai changé la méthode pour me faire cracher. En effet, là-bas les physiothérapeutes respiratoires ont trouvé que ma façon de faire était beaucoup trop barbare et trop dangereuse. Ils m’ont appris à le faire couchée sur le dos avec une machine de physiothérapie spéciale.

Vers 38 ans, je ne pouvais plus manger des aliments solides. On devait mixer toute ma nourriture. C’est là que j’ai commencé à maigrir et à ne peser plus que 32 kg. A 43 ans, je n’arrivais plus à respirer seule sans mon respirateur. C’est là que j’ai dû le mettre non-stop 24h sur 24, je ne pouvais plus m’en passer. C’est là aussi qu’à cause du masque nasal que j’avais continuellement sur mon visage, je ne pouvais plus boire normalement avec un verre, je devais mettre une paille à l’intérieur pour que je puisse avaler. Vers 45 ans, je ne pouvais plus tenir mon verre toute seule et manger toute seule. Il fallait tenir mon verre et me donner à manger à la petite cuillère. Vers 48 ans, je n’arrivais plus à plier les doigts de mes mains, ils sont devenus tout raides, j’ai les doigts en col de cygne. Vers 50 ans, j’ai ma vue qui a fortement baissé, j’ai dû mettre des lunettes. Pour les installer sur mon visage avec mon masque nasal, ce n’était pas évident, il a fallu faire preuve d’ingéniosité.

Pour une personne qui aime bouger et faire plein de choses, qui est jeune dans sa tête et qui aime la vie, cela fait quand même beaucoup à supporter, vous ne trouvez pas !?! Comment je fais pour gérer tout ça ??? Je ne sais pas ! Le résultat est que je suis dépendante d’autrui à 200%, que je ne peux plus rien faire seule de par moi-même (un vrai bébé…) et que malgré toutes ces entraves physiques, je suis heureuse, je suis bien dans ma tête et dans mon corps. N’est-ce pas merveilleux ??? N’est-ce pas là le plus beau des records personnels ???

Les choses que j’arrive encore à faire seule de par moi-même sont penser, réfléchir, parler, organiser des repas chez moi, des balades et des voyages, envoyer des messages avec mon natel, écrire des textes sur mon ordinateur, m’occuper de mon site, faire des recherches sur internet, faire les salaires de mes employées sur Excel, mâcher et avaler, bouger mes mains et mes doigts, bouger mes pieds et dire ce que je pense. Pour certains, c’est très peu, pour moi, c’est déjà énorme, car cela pourrait être encore pire !

Mes 24 ans branchée à un respirateur

et ceci sans trachéotomie !

Eh oui, à 31 ans comme les muscles de mes poumons n’étaient plus assez forts pour prendre suffisamment d’air pour bien respirer, que mes échanges gazeux étaient de ce fait totalement déréglés (je n’avais plus assez d’oxygène dans le sang et trop de gaz carbonique, j’étais à la limite du coma), les pneumologues du CHUV (l’hôpital universitaire de Lausanne) ont dû me mettre d’urgence sous respirateur pour que je ne meure pas. Dépendante alors à 100% de cet appareil, de cette ventilation mécanique, j’ai dû apprendre à respirer avec, à l’accepter comme nouvel élément dans ma vie, à l’intégrer totalement.

Les premières années, je l’utilisais que durant la nuit, la journée respiratoirement j’étais autonome. Puis, les années passant mon autonomie a diminué et diminué encore et depuis 2001 (à l’âge de 43 ans lors du décès de ma maman), j’ai dû me brancher non-stop 24h sur 24.

Aujourd’hui cela fait 24 ans que je vis grâce à cette machine, 24 ans que j’ai échappé à la mort et au cimetière, 24 ans que je continue à me faire plaisir et à voyager !

Il y a 12 ans les pneumologues de l’hôpital de Rolle ont essayé de me persuader de me faire trachéotomiser, mais j’ai toujours refusé. Je n’en n’avais pas envie et j’ai bien fait, car qui dit trachéotomie dit infections plus fréquentes, donc plus souvent d’antibiotiques. Et qui dit antibiotiques dit plus de risques de faire des résistances et qu’un jour on ne puisse plus nous soigner avec !

Durant les années précédentes les trachéotomies se faisaient d’office, c’était systématique. Aujourd’hui certains patients hésitent et refusent de la faire, certains médecins aussi. De plus, la ventilation mécanique avec un masque nasal (comme pour moi) est devenue plus aisée, plus confortable. Elle commence à être plus privilégiée, plus pratiquée et c’est tant mieux, car il y a quand même moins de risques d’infections.

Ma pneumologue me dit souvent que pour elle je suis la recordman des personnes ventilées avec un masque nasal en Europe ! Quand elle va en colloque, les pneumologues des pays voisins ont du mal à la croire ! Lorsqu’elle rencontre les pneumologues qui m’ont connue au tout début de ma ventilation, ils lui disent : « Quoi Mme Baillif… elle est encore vivante !?! Non, ce n’est pas possible !?! Et elle voyage en plus !?! C’est vraiment incroyable !?! »

Oui, c’est vrai, c’est vraiment incroyable et j’en suis consciente. D’où je profite à fond de tout ce qui m’est donné !!!

Ma survie au décès de ma maman en juin 2001 et de mon frère en octobre 2004 !

Eh oui, moi qui selon la logique des choses aurait dû mourir entre 25 et 30 ans, j’ai dû assister à la mort en direct de ma maman (cancer en phase terminale) et l’incinérer et c’est moi encore qui, 3 ans plus tard, ait dû incinérer mon frère qui lui était en pleine santé et qui malheureusement a eu un accident de voiture mortel !!!

Être myopathe n’est déjà pas une chose facile, mais alors être myopathe avec le fait d’être la seule survivante de toute sa famille directe est encore plus dur, encore plus compliqué ! Ah, le destin quelques fois… comme il peut être cruel, tragique, incompréhensible et totalement désarmant !!!

Le fait que je vis toujours chez moi dans mon propre appartement !

Oui, malgré que je sois gravement handicapée et totalement dépendante d’autrui, que je suis seule sans ma maman et mon frère pour m’aider physiquement, psychologiquement et financièrement, j’ai réussi malgré toutes les embûches à rester vivre dans mon propre  appartement et non pas dans un foyer ou un hôpital ! De pouvoir payer mon loyer chaque mois, d’avoir des personnes à plein temps qui s’occupent de moi, de m’entendre avec tous les voisins et d’avoir des amis valides pour la plupart… je trouve que c’est une chance, un cadeau, un vrai bonheur !

Le fait que cela fait 41 ans que j’habite dans le même appartement !

En effet, je suis la plus vieille locataire en durée dans mon immeuble. J’y suis venue lorsque j’avais 14 ans avec ma maman, mon frère et le copain de ma maman. A l’époque je marchais. A 21 ans, lorsque j’ai eu ma 1ère chaise roulante, on a demandé à la régie si on pouvait faire installer un monte-charge pour me permettre de rentrer et de sortir comme je voulais à toute heure du jour et de la nuit. Devant mon immeuble il y a 10 marches.

À 14 ans lorsque je suis arrivée dans cet immeuble, cet escalier ne m’a jamais posé de problèmes. Plus tard avec mes difficultés de marche, il a commencé à me gêner, puis avec ma chaise roulante, là, il m’a carrément handicapée. Une fois cet obstacle résolu, la vie dans mon immeuble et dans mon appartement s’est très bien passée, je m’y sens heureuse, à l’aise.

Lorsque tout le monde est mort, le copain de ma maman (cancer des poumons), ma maman (cancer du côlon, puis du foie et des poumons) et mon frère (accident de voiture), j’ai tout fait pour y rester. J’y étais très attachée. Pour rien au monde je n’aurais voulu le quitter. J’y ai tous mes souvenirs, tous mes repères. De plus, je le trouve grand, lumineux et bien placé. En effet, situé plein sud, il bénéfice du soleil toute la journée. Avec le balcon, c’est très pratique, car même si je ne veux pas sortir à l’extérieur, grâce à lui, je peux quand même être dehors au soleil.

Se sentir bien chez soi est important. Pour nous, myopathes, c’est d’autant plus nécessaire qu’à cause de notre handicap, on va y passer beaucoup plus de temps que quelqu’un de valide. Aimer son appartement, sa chambre ou sa maison est un beau défi pour nous tous. Le réussir est une belle victoire. Il y a un proverbe qui dit : « Soignes ton corps et prends-en soin pour que ton âme ait envie d’y rester ! ». Moi, je dirais aussi : « Soignes ton lieu d’habitation et prends-en soin pour que ton cœur et ton esprit ait envie d’y rester ! ».

Le fait que depuis l’âge de 21 ans j’ai formé 76 filles pour s’occuper de moi !

Eh oui, entre les filles qui se sont occupées de moi durant la semaine, les week-ends ou pendant les vacances d’été, de Noël et de Pâques, il y a eu beaucoup, beaucoup de monde. En 34 ans depuis l’âge de 21 ans à aujourd’hui à mes 55 ans, j’ai formé et vécu avec 76 filles de toutes nationalités, de tous âges et de tous métiers confondus. Waouh ! Je suis moi-même très impressionnée !!!

En tout cas, je trouve cela extraordinaire, formidable et très enrichissant. J’ai fait de belles rencontres. Elles étaient toutes des belles âmes, généreuses et humaines, dévouées et attentionnées ! En résumé, c’était des filles vraiment superbes !!!

Le fait que j’ai réussi à garder 1 aide de vie pour la semaine pendant 8 ans d’affilée et 1 autre pendant 9 ans d’affilée  !

Pouvoir rester avec la même fille durant 8 et 9 ans d’affilée, c’est fabuleux, fantastique ! Cela veut dire pas besoin de changer de main, de caractère, de façon de me manipuler. Pas besoin non plus de tout réapprendre, de tout réexpliquer, de tout recommencer à zéro. Lorsque je n’ai pas le choix, y a pas de souci, je sais que je dois le faire, que c’est une obligation, que c’est l’unique solution pour que je puisse rester chez moi à mon domicile, mais si je peux l’éviter, je préfère. Cela me soulage et m’économise des forces, de l’énergie et du temps.

La 1ère fille qui est restée chez moi pendant 8 ans, c’est Cileste qui vient du Cap Vert. Elle a vécu mon 1er respirateur, ma 1ère chaise roulante qui s’est cassée en bas de mon immeuble, mon 1er voyage avec mon respirateur. On a passé des supers bons moments ensemble, j’ai beaucoup appris avec elle et sa philosophie africaine. On a beaucoup voyagé et fait la fête. Toujours présente dans ma vie malgré le fait qu’elle ne travaille plus pour moi, elle m’a beaucoup soutenue entre autre lors du décès de ma maman et de mon frère. On s’adore, on est devenue de très bonnes amies !

La 2ème fille qui est restée 9 ans à mon service et qui y est encore, c’est Fabienne, une française de 33 ans. Elle est arrivée en décembre 2004 et là, elle a resigné pour 1 an, c’est-à-dire jusqu’en décembre 2014. A cette date-là, cela fera 10 ans qu’elle se sera occupée de moi, qu’elle aura partagé ma vie, mes problèmes et mes bonheurs. Elle aura battu tous les records ! C’est magnifique !!!

Avec elle, j’ai vécu l’arrivée de Simba (mon chat) et de Punckie, la petite chienne nue chinoise que Chantal avait récupérée à l’Oasis des Vétérans (un refuge pour vieux chiens malades et abandonnés), les 2 opérations du genou qui ont empêché Chantal de continuer à s’occuper de moi, mon nouveau respirateur électronique à écran tactile l’Élisée 150, le départ de Chantal de mon appartement il y a 2 ans et demi,  son déménagement au rez-de-chaussée de mon immeuble, la mort de kalyne (la chienne de la maman à Chantal que j’ai hébergé chez moi durant 7 ans), la mort de Punckie (la petite chienne nue chinoise qui a vécu avec nous pendant presque 5 ans), ma 2ème chaise roulante qui s’est cassée au sud de la France en été 2011, ainsi que plein, plein de voyages en voiture à travers la Suisse, la France, l’Italie et l’Allemagne.

Cileste et Fabienne sont 2 belles rencontres. Je les remercie d’avoir mis leur vie entre parenthèse pour me permettre de bien vivre la mienne. Je les félicite pour avoir désiré faire un bout de route avec moi, pour avoir partagé les bons comme les mauvais moments !

Mon site sur internet que j’ai depuis 12 ans et qui, grâce à vos visites, a beaucoup de succès !

Imaginé et créé par ma cousine Sandrine en 2001, elle désirait faire revivre mes textes et parler de la myopathie, repris en 2005 par Claudia une amie, ce site fantastique que j’adore me permet de rester active dans ma passion l’écriture, de poser sur papier mes joies et mes peines, mes bonheurs et mes douleurs, mes coups de gueule et mes voyages, bref de parler en toute simplicité de ce qu’est ma vie avec la myopathie.

Ce site m’apporte beaucoup de joies, de plaisirs et de satisfactions ! C’est mon bébé, ma pierre à l’édifice de la Vie, ma contribution pour aider les autres et prouver que même handicapée, on peut très bien vivre heureuse, que même myopathe la Vie vaut la peine d’être vécue !

Mes nombreux voyages en avion et en voiture à travers le monde

J’ai commencé à voyager à 21 ans, 6 mois après que je me suis tordue le genou et que je me suis retrouvée en chaise roulante. C’était aux États-Unis avec un groupe d’handicapés et d’aides. C’est ma maman qui m’avait payé ce voyage. Prise au jeu, euphorique, exaltée et béate devant tant de choses à découvrir, tant de beautés à voir et à admirer, j’ai adoré ce voyage ! J’ai découvert une autre façon de vivre, de penser, de comprendre et d’être. J’étais totalement fascinée, subjuguée !

J’ai fait mon 2ème voyage l’année suivante au Canada avec de nouveau un groupe d’handicapés et d’aides. C’était de nouveau super ! Puis, comme j’avais des filles au pair pour s’occuper de moi, j’ai commencé à voyager avec elles. D’abord, c’était en train, puis en avion et depuis que j’ai mon respirateur en voiture.

Le virus du voyage ne m’ayant jamais quitté depuis ma 1ère expérience aux États-Unis, je me promène à travers le monde depuis 34 ans, depuis en fait que j’ai 21 ans. Aujourd’hui, j’en ai 55. Je suis partie chaque année plusieurs fois par année. Le minimum, c’était 3 voyages par année. Je me régalais, j’étais aux anges. Aujourd’hui, je continue toujours de voyager plusieurs fois chaque année.

En 34 ans de voyage, j’ai réussi à visiter 33 pays différents. Waouh ! Quelle chance, quel bonheur, quel bel exploit pour une myopathe en chaise roulante dépendante d’autrui à 200% !!!

Parmi les pays dont j’ai eu la joie et le plaisir de visiter, il y a eu : la Suisse, la France, Monaco, l’Italie, le Vatican, San Marino, l’Espagne, Andorre, les îles Canaries, le Liechtenstein, l’Allemagne, l’Autriche, la Belgique, le Luxembourg, la Hollande, l’Angleterre, la Finlande, la Suède, la Norvège, la Russie, Chypre, Malte, la Grèce, la Turquie, l’Égypte, le Maroc, le Kenya, l’Afrique du sud, les États-Unis, le Canada, la Guadeloupe, la Martinique et les Saintes ! Je sais que la Guadeloupe, la Martinique et les Saintes sont des iles françaises, mais comme elles sont situées outre-mer et qu’elles sont quand même bien différentes de la France, je les ai comptées comme pays à part rentière.

Avec mes jeunes filles au pair, puis mes aides de vie, on dormait dans les auberges de jeunesse, chez l’habitant, en studio, en maison de location ou à l’hôtel. On voyageait en avion, en train, en bus locaux, en autocar, en voiture de location, en auto-stop, en mobilhome, en bus camping, en bateau, en bateau de croisière et depuis que j’ai mon respirateur avec ma voiture personnelle. C’est ma maman qui m’avait donné la sienne lorsqu’elle l’a changée (j’avais 33 ans), puis qui m’en a acheté une lorsqu’elle devint foutue. J’ai pris en tout une cinquantaine de fois l’avion, 1 fois un hydravion (au Canada) et 2 fois un hélicoptère (en Suisse). Maintenant je voyage uniquement avec ma propre voiture en Suisse, en France, en Italie, en Allemagne et en Autriche. Comme je ne retourne jamais au même endroit, je n’aime pas, on visite région après région. C’est super intéressant, on découvre plein de nouveaux beaux endroits !

En 2011, j’ai réussi à partir 12 fois en voyage !

Cette année-là, en effet, j’ai battu tous les records ! Grâce à des dons et des cadeaux d’argent reçus à noël et à mon anniversaire, j’ai pu de mars à novembre avec l’aide de Fabienne (mon aide de vie de la semaine) et Fatya (mon aide de vie des week-ends) partir 12 fois en voyage ! C’était vraiment génial, formidable, extraordinaire ! On était toutes les 3 très fières de nous-mêmes, très heureuses de cette performance incroyable !

Au programme de ces 12 voyages, il y a eu :

Du 21 au 23 mars : 3 jours à Rapperswil au bord du lac de Zürich en Suisse avec la visite de la vieille ville, du Holzbrücke (un vieux pont en bois bâti au-dessus de l’eau et qui traverse le lac jusqu’à Hurden), du Kinderzoo de Knie (le Cirque National Suisse) et du Saurier muséum à Aathal, un musée extraordinaire sur les dinosaures.

Du 4 au 6 mai : 3 jours en Suisse allemande avec la visite du Zoo de Zürich, du parc Connyland à Lipperswil, de la vieille ville de Saint-Gall avec sa cathédrale et sa bibliothèque rococo et de la petite ville d’Appenzell.

Du 16 au 21 mai : 6 jours à Cap d’Agde au sud de la France avec la visite de Cap d’Agde, de sa marina et de ses plages, de Sète, de Marseillan, du port de Mèze et de son parc à dinosaures, de la réserve de Sigean, de l’Abbaye de Fontfroide, de Gruissan village et de Gruissan plage, du Grau d’Agde, du centre historique de Pézenas, du petit port de Bouzigues et de son musée de l’étang de Thau.

Du 6 au 7 juin : 2 jours à Paray-le-Monial dans le département de la Saône-et-Loire en France avec la visite de son centre historique et de sa Basilique du Sacré Cœur, de la ville de Charlieu avec l’Abbaye bénédictine de Saint Fortunat et du musée hospitalier.

Du 20 au 24 juin : 5 jours à Bormes-les-Mimosas la Favière au sud de la France avec la visite de Marseille, de la Cannebière et des îles Frioul, de la Londe-les-Maures avec le port Miramar et ses plages, du Lavandou, du jardin du domaine du Rayol à Rayol-Canadel, de Cavalaire sur mer, de Saint-Tropez, du village de Bormes-les-Mimosas et des jardins Olbius Riquier à Hyères.

Du 25 au 29 juillet : 5 jours dans la région des Cinqueterre en Italie avec la visite de Camogli, Portofino, Riomaggiore, Manarola, Vernazza, Monterosso al mare, Corniglia, Portovenere, Le grazie, Sarzana, Lerici et la Spezia.

Du 11 au 12 août : 2 jours au lac de Thoune en Suisse avec la visite du Stockhorn à Erlenbach à 2 190 m d’altitude (en télécabine), d’Interlaken, de Wengen à 1 274 m (en train à crémaillère) et du Männlichen à 2 225 m (en télécabine aussi).

Du 22 au 24 août : 3 jours à Avallon en Bourgogne avec la visite de l’Abbaye cistercienne de Fontenay à Marmagne, de la Grande Forge de Buffon à Buffon, de la petite ville d’Avallon, des Grotte d’Arcy à Arcy-sur-Cure, d’Auxerre avec sa cathédrale Saint-Étienne et son centre historique.

Du 5 au 9 septembre : 5 jours de nouveau à Bormes-les-Mimosas la Favière au sud de la France avec cette fois la visite de Bandol, de Sainte-Maxime, de Port-Grimaud, de Hyères, de Cavalière, de Carqueiranne, du Mont Faron et de son zoo.

Du 17 au 21 octobre : 5 jours à Viareggio en Italie avec la visite de Sestri Levante, de Pise, de Forte dei Marmi, de Lucca, du lac de Massaciuccoli à Torre del Lago Puccini,  de Pietrasanta et de Chiavari.

Du 14 au 15 novembre : 2 jours à Chamonix en France et au marché d’Aoste en Italie avec la visite de Chamonix, de ses zones piétonnes, de son église, de ses boutiques et du célèbre marché d’Aoste.

Du 28 au 30 novembre : 3 jours au parc d’Eurodisney à Paris en France.

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Lorsque je lis tous mes records, toutes ces belles prouesses, je suis très fière de moi et très reconnaissante à tous ceux qui m’ont aidé d’une façon ou d’une autre à les réaliser. Grâce à eux, j’ai vécu des moments intenses, grandioses, uniques.

Faire des choses, bouger, battre des records sont un énorme boost pour le moral, un excellent stimulant pour continuer à se motiver, à aller de l’avant ! Ils sont la preuve également que si on veut, on peut et que ce n’est pas parce qu’on est myopathe que notre vie est foutue !!! Bien au contraire, notre vie vaut la peine d’être vécue, même si on est très handicapé ! Il faut y croire, s’en persuader, faire avec ce que l’on a et arrêter de rêver à ce que l’on aurait pu être ou faire si on n’avait pas été malade ! On est comme on est, c’est tout, il faut faire avec, on n’a pas le choix !

Se plaindre toute la journée, oui, on pourrait le faire, on y aurait droit d’ailleurs vu notre situation, mais à quoi ça servirait ? Est-ce que ça stopperait notre myopathie ? Non. Est-ce que ça ralentirait son processus de dégradation ? Non. Alors, croyez-moi, mieux vaut garder notre énergie pour quelque chose de plus utile, de plus efficace. Positiver, même si parfois c’est dur, est le meilleur chemin pour atteindre le bonheur !

Savoir rire est très important aussi. Cela nous permet de relativiser, de surmonter quelques fois les problèmes ou du moins de s’en amuser. Une journée sans rire est une journée perdue, gâchée. Moi, je dirais même qu’une vie sans rire est comme une journée sans soleil !

Parvenir à être heureux n’est pas une chose facile et ça que l’on soit valide ou handicapé. Mais lorsqu’on y arrive, je trouve que c’est le plus beau des records que l’on puisse s’offrir, le plus beau des cadeaux que l’on puisse avoir !

Alors à chacun de nous maintenant de réaliser ses records…

Bon courage et bonne chance !

 1A

Depuis la terrasse du château à Nyon

J’ai un masque de protection sur mon masque nasal pour me protéger des microbes et des virus !

2A

3A

Sur mon lit lorsque j’écris à mon ordinateur et que Simba, mon chat, me surveille !

Janvier 2014                       Marie-Claude Baillif

 

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7 réponses à QUELQUES RECORDS MONDIAUX… TOUS MES RECORDS PERSONNELS !

  • Chapeau et merci pour ce travail gigantesque que son ces ecrits tous ces merveilleuses chose vecue malgré tous ce que tu as du subir , tous cela est vraiment titanesque et veritablement un exploit de vie que tu as raisons de souligner ! dans cette existance ou tous va tres vite … !! ou beaucoup de personne on peine a vivre l’ activité professionnel stressante , les jeunes qui n arrivent plus a suivre !!ce la est plus que remarquable .. Vraiment.. sans précédent.. est unique au monde .. il y a aussi tout ton staff qui te suit depuis de nombreuses année et pour eux aussi j ‘ ai un immense respect et a eux aussi je leurs dit merci …merci pour toi .. et merci pour tout le travail passé ensemble avec les hauts et les bas que ce la suposes !! tous ce la est plus que un exploit !! mais une veritable experiance de vie enrichie !! pleine de bonne choses et peut etre aussi de moins bonne mais quand meme plus que extraordinaire . pour moi ce la restera tout le temps qui me reste sur cette terre quelques choses d’ imensement magnifique et beau tent ce la est exeptionel et en meme temps tellement proche de nous que l’ on peut etre vraiment seduit voir ebloui par cette richesse d’ existance exeptionel vecu . En tous les cas encore tous mes voeux pour que ce la ce poursuivent encore pour les 100 années suivante ..!! bisous .. a tous bientot , Bernard,

  • JP dit :

    Si tu veux comprendre le mot bonheur, il faut l’entendre comme récompense et non comme but.
    Antoine de Saint-Exupéry – Écrivain et aviateur français

    Et c’est ainsi chère Marie-Claude, que tous les exploits que tu réalises quotidiennement contribuent à faire ton bonheur et à te rendre heureuse, puisque de fait, ils constituent aussi ta juste récompense.
    Sur ce chemin-là, bonne et longue continuation à toi entourée de tous les tiens. Grosses bises et belle année 2014 à toi avec et parmi eux encore et encore.

  • Schmied dit :

    Je suis super contente pour toi et je me dis que mon Rolf et moi,ont a pas sû faire tous ça. Mais après une vie ensemble 24h sur 24, j’espère que je l’ai aidée du mieux que j’ai pû. Il me manque tous les jours,mais de lire tous se que tu partages avec nous m’aide beaucoup. Merci Marie. Avec beaucoup d’émotion je t’envoie tous mes vœux. Bisous

  • nicole et jacques favre dit :

    En effet, Marie-claude, vous pourriez bien figurer dans le livre des records !
    Nous lisons vos textes avec attention et intérêt – merci et bravo !
    Merci pour vos voeux – A notre tour de vous souhaiter une année 2014, heureuse, lumineuse, riche en rencontres, bonheurs, projets……. nous vous disons encore Bonne Année et bonne santé surtout !

    Nicole & Jacques (parents de Sylvaine)

  • yoyo dit :

    Bravo Marie , continue à nous épater , à nous subjuguer . Souvent quand je suis loin de toi , je relis quelques lignes que tu écris toujours avec tant d’optimisme et de positif et je repars le sourire au coeur . Ta force , par le pouvoir de tes mots nous remet les pendules à l’heure .
    Mille baisers

  • linette jotterand dit :

    Encore bravo pour votre courage et votre joie de vivre.Je viens quelques fois à Nyon et je vous rencontre dans la rue ou au cinéma, mais je n’ose pas trop vous déranger pour vous dire bonjour,en tous cas je vous souhaite une belle année 2014 et encore beaucoup de voyages,,j’aime bien vos récits,c’est super,,,gros bisous et à bientôt .Linette

  • defossez dit :

    merci pour ces pages et ce témoignage rempli de courage et de foi en la vie. Sincèrement.

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