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Conseils utiles pour les myopathes et leurs parents

Pour avoir déjà vécu pendant 47 ans avec une myopathie très invalidante la myopathie des ceintures, j’ai acquis de l’expérience, du savoir. En effet, je commence à bien connaitre ce qu’il faut ou ne faut pas faire. Cela m’a déjà énormément aidée, voir même quelque fois sauvée la vie. Alors en toute modestie et sans prétention aucune, voici quelques conseils à appliquer le plus souvent possible.

  • Il faut vous fortifier en prenant régulièrement des vitamines, des oligo-éléments ou des fortifiants. Cela coûte cher, c’est vrai, mais je vous jure que cela en vaut la peine. Depuis que j’en prends non-stop, je tombe beaucoup moins souvent malade. J’attrape moins de rhume, de bronchites et de pneumonies.
  • Evitez les hôpitaux le plus possible, car c’est là que se tiennent les pires microbes.
  • Ne faites que les opérations strictement vitales pour votre santé ou votre survie, car nous endormir peut être très dangereux à tout point de vue. J’ai refusé 2 opérations il y a une quinzaine d’années et j’ai appris l’année passée de la bouche de mon médecin actuel que j’avais bien fait, que cela m’avait certainement sauvée et aidée à être encore vivante aujourd’hui à 55 ans.
  • Si vous devez aller dans les salles d’attentes des médecins durant les périodes d’hiver, protégez-vous avec un masque, car là aussi avec tous les microbes qui stagnent, ils pourraient vous contaminer et vous rendre malades.
  • En hiver lors de la pandémie de grippe et de gastro-intestinale, l’idéal est d’éviter tous les lieux publics où se tient la foule comme les magasins, les trains, les bus, les cinémas et les salles de spectacles. C’est là que les microbes, virus et autres saletés tournent. Quand on est myopathe, il ne faut pas se leurrer, on est plus fragile, on attrape tout ce qui passe. Si vous êtes obligés d’aller dans ces endroits, alors faites comme moi, protégez-vous, mettez un masque et lorsque vous rentrez chez vous, lavez-vous les mains. Au Japon mettre un masque pour se protéger ou protéger les autres est un acte civil normal. Chez nous, cela n’est pas encore rentré dans les mœurs. Dommage, car cela nous rendrait bien service et serait très utile pour la collectivité. Eh oui, on devrait en prendre de la graine.
  • Évitez votre famille ou vos amis s’ils ont un rhume, un mal de gorge, s’ils toussent ou crachent. Mieux vaut se mettre en quarantaine quelques jours ou rater une soirée plutôt que de tomber malade.
  • Écoutez votre ressenti, car votre corps vous parle, vous indique ce qui va ou ne va pas. Faites-vous confiance et prenez votre intuition en compte, car elle ne se trompe jamais.
  • Dites-vous que les médecins ne sont pas des dieux, qu’ils sont des humains et se trompent parfois. Il suffit de voir les émissions consacrées aux erreurs médicales. Tout ça, c’est pour dire qu’il faut absolument connaitre votre dossier médical par cœur, vous rappeler de toutes vos allergies (médicaments ou autres) si vous en avez et ne pas hésiter de le rappeler aux médecins lorsqu’ils vous prescrivent des médicaments. Pour moi, cela m’a rendu bien des fois service.
  • Ne jamais prendre de somnifères. Nous devons être à tout moment (même pendant la nuit) aptes à réagir à tout problème (comme avaler sa salive de travers, tousser, cracher, etc…)
  • En cas d’anesthésie générale, les agents par inhalation sont contre indiqués, de même que les curares de type dépolarisants comme la succinyl choline. La dose des curares de type non dépolarisant doit être la plus petite possible. Je tiens ces informations de l’Association Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (l’ASRIM). Elle nous donne une carte d’identité de myopathe où sont inscrites ces informations. L’idéal est d’avoir toujours cette carte avec soi en cas d’accident.

  • Si vous êtes allergiques à un médicament ou à un antibiotique, notez-le en gros sur un papier et mettez-le avec votre carte d’identité. Cela sera très utile en cas d’accident, surtout si vous êtes dans une situation difficile où vous ne pouvez pas parler.
  • En hiver lorsque vous sortez, emmitouflez-vous de couvertures, de ponchos et d’écharpes. C’est le meilleur moyen pour se protéger du froid et ne pas tomber malade. Quand à votre look, tant pis, mieux vaut paraître bibendum qu’être malade.
  • Évitez les courants d’air dans votre appartement ou votre voiture, ce n’est pas bon pour votre santé. Faites aussi très attention à la climatisation dans les voitures. Elle est traitresse et nous provoque bien souvent des refroidissements.
  • Bougez vos membres le plus souvent possible. C’est bénéfique pour vos muscles et c’est important pour garder votre autonomie le plus longtemps possible. Je sais que c’est plus facile et plus rapide de se faire aider, mais tout ce que vous pouvez faire vous-mêmes, il faut absolument le faire, car un geste plus utilisé est un geste perdu. On ne le récupérera jamais. Je sais de quoi je cause, car cela m’est déjà arrivé.

Voilà, en espérant que ces quelques conseils vous aideront à passer une bonne année sans trop de problèmes de santé, je vous souhaite longue vie, joies et bonheur.

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Janvier 2014                       Marie-Claude Baillif

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