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Vivre avec un respirateur ne signifie pas être débile !!!

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Lorsque vous regardez cette photo de moi, est-ce que vous pouvez dire que je ne peux pas parler ? Non ! Est-ce que vous pouvez dire que je ne peux pas répondre aux questions ? Non ! Est-ce que vous pouvez dire que je ne peux pas décider de moi-même de ce que je veux faire et d’où je veux aller ? Non ! Alors pourquoi j’ai des fois l’impression que dans la rue ou dans les magasins certaines personnes me prennent pour une débile qui ne peut pas parler, répondre, penser, comprendre et décider de ce qu’elle veut faire ?!?

C’est quand même incroyable qu’en 2014 avec tous les reportages télévisés, les articles dans les journaux, les rubriques dans les magazines, les livres, les sites sur internet et les téléthons sur France 2 qu’il y ait encore des gens sur cette terre qui pensent que lorsqu’on est handicapé, là en l’occurrence pour moi myopathe, qu’on est idiot, sans jugeote, sans discernement et sans intelligence !!! J’ai de la peine à comprendre, de la difficulté à saisir et à accepter. Eh oui, il y a des jours où ça m’énerve et il y a de quoi !!!

En effet, comment supporter que lorsque je pose une question à une vendeuse dans un magasin, dans une boutique ou dans une pharmacie qu’elle ne me réponde pas à moi directement, mais à l’aide de vie qui est avec moi et qui me pousse !?! Ce n’est pas systématique, heureusement, mais cela arrive très souvent !!! Je trouve que ce n’est pas normal, que c’est un manque de politesse et de respect vis-à-vis de moi, surtout que c’est moi qui pose la question !!! C’est comme si j’étais incapable de comprendre ce que la vendeuse allait me répondre, comme si c’était trop difficile pour moi d’assimiler les mots qu’elle allait me donner. C’est moi qui pose la question et c’est moi qui suis transparente !!! Faut le faire !!! En tout cas, c’est gênant, c’est frustrant, c’est un manque total de confiance envers mes capacités d’écoute et de compréhension, une offense à mon intelligence !!!

La plupart du temps cela me fait rire, cela m’amuse qu’on me prenne pour une débile, mais il y a quand même des jours où, si je suis fatiguée par exemple, cela va m’énerver, m’offusquer et me blesser !!! Eh oui, pour moi, dans ma tête, je suis comme tout le monde, une personne tout-à-fait normale qui pense, réfléchis et agis. J’ai ma place au même titre qu’une personne valide. Comme je vis avec mon handicap tous les jours, j’y suis habituée, je n’en fais plus cas, il ne me dérange plus. Ce sont les regards des gens bien portants et leur façon d’être avec nous, leur comportement infantile ou compatissant qui nous font nous sentir malades et handicapés !!! Certains n’ont vraiment aucun tact, aucun savoir-vivre. Il y en a aussi qui sont remplis de préjugés. Leurs à priori sont tenaces. Pour supporter toutes ces indélicatesses, toutes ces incorrections, toutes ces méchancetés parfois même, je vous jure que des fois ce n’est pas facile !!! Nous devons prendre sur nous, nous munir de beaucoup de patience, de beaucoup de tolérance et avoir des épaules solides !!!

Le regard des autres lorsqu’il est indiscret, inquisiteur, rempli de pitié, de compassion et voir même parfois de dégoût est l’un de nos pires ennemis !!! Il peut nous déstabiliser, nous vexer, nous casser et nous faire perdre tout notre moral et notre joie de vivre !!! Lorsque c’est continuel, tous les jours, cela en devient lassant et fatiguant !!! Je sais par exemple qu’il y a beaucoup de personnes handicapées qui n’aiment plus sortir rien qu’à cause de ce regard des gens !!! Elles n’arrivent plus à l’affronter, à le surmonter. C’est quand même dingue d’en arriver à cette extrême, ne plus oser sortir de peur d’être observée et examinée de la tête aux pieds !!!

Des fois dans la rue les réflexions à mon sujet ne sont pas tristes !!! En ce qui concerne les enfants, comme ils n’ont pas l’habitude de voir des gens comme moi avec un masque nasal sur le visage et des tuyaux qui pendent devant, ils posent toujours des questions à leurs parents, ce que je trouve tout-à-fait normal et comprend. Tout ce qui est rare et insolite étonne !!! À leur demande : « Maman, elle a quoi la dame ? », certains parents, intelligents, leur expliquent que comme j’ai de la peine à respirer, j’ai un appareil pour m’aider à le faire et me permettre de sortir, mais il y a énormément de parents qui, eux, ne leur répondent rien du tout, qui les tirent vers eux en leur disant sur un ton sec : « Chut, tais-toi, allez viens, on s’en va !!! ». L’enfant interloqué reste sans explication, surpris de n’avoir reçu aucune réponse à sa question pourtant ô combien légitime. Cette réaction, ça non plus, je ne la comprends pas. On n’a pas la gale, on n’est pas des pestiférés, on est juste handicapé !!! Chaque enfant a le droit de savoir ce que l’on a, de quoi l’on souffre !!! D’abord, il aura moins peur, il sera rassuré et il comprendra d’autant mieux plus tard que nous existons, que nous sommes des milliers et que nous faisons, nous aussi, parties intégrante de ce monde !!!

J’ai même vu quelques fois des parents suite à l’insistance de leurs enfants à leur poser des questions, leur mettre une claque sur le visage !!! Non, mais c’est quoi ça pour des parents !?! Je trouve que leur réaction est déplacée, stupide, irresponsable et totalement injustifiée. Pourquoi avoir un tel comportement, pourquoi infliger une telle punition pour une simple question !?! Avec de telles attitudes, comment voulez-vous qu’il y ait une communication et une compréhension de nos différences !?! C’est impossible !!! Je dis honte à tous ceux qui giflent leurs enfants lorsque ces derniers leur posent des questions à notre sujet !!! Je dis honte aussi à tous ceux qui ne répondent pas à leurs questions innocentes, car on a le devoir de leur apprendre et eux, ils ont le droit de connaître nos maladies et nos divers handicaps !!! Cela fait partie de leur éducation et de la vie en général, car dans ce monde il y a des valides certes, en majorité, c’est vrai, mais il y a aussi un grand nombre de personnes handicapées !!! C’est fini le temps où l’on nous cachait, où l’on nous parquait dans des foyers éloignés en dehors des villes. Non, maintenant, on est là et bien là. On sort, on bouge, on visite, on ne peut plus nous ignorer et faire semblant de ne pas nous voir. On existe, on le revendique et désormais il faut apprendre à vivre avec nous !!!

Le pire que j’ai vu, c’est bien évidemment avec des adultes. Il y a vraiment des gens qui sont sans gêne, sans vergogne, qui s’arrêtent carrément devant moi ou à côté, bouche ouverte, et qui me dévisagent de la tête aux pieds sans dire un mot. D’autres qui font le signe de croix en me voyant. D’autres encore qui disent haut et fort : « Oh, mon Dieu, quelle horreur !!! » ou alors « Oh, mon Dieu, la pauvre, elle n’a pas de chance !!! ». Le plus scandaleux et le plus débile que j’ai entendu fut : « Oh, mais c’est inadmissible, t’as vu celle-là dans quel état elle est ? Pourquoi elle sort ? Elle ferait mieux de rester dans son foyer pour qu’on ne la voie pas !!! ».

C’est sympa, n’est-ce pas !?! Et tout ça… c’est dit bien sûr à haute voix pour bien que j’entende !!! En tout cas, heureusement que je suis bien dans ma tête et dans mon corps pour supporter de telles imbécilités, car sinon cela pourrait me faire beaucoup de mal, me détruire psychologiquement  !!! Il n’y a pas de mots pour expliquer, comprendre et surtout accepter un tel comportement !!!

Le plus terrible dans tout ça, c’est que nous ne sommes pas les seuls à souffrir de ce fameux regard qui tue autant que s’il était un poignard tranchant. En effet, outre les personnes à mobilité réduite, il y a aussi tous les obèses, les grands, les maigres et les petits qui en pâtissent énormément !!! Ce n’est pas normal. Il faudrait que les gens arrêtent de se focaliser sur l’apparence, car ce n’est pas le plus important chez un individu. Non, le plus important, ce sont ses qualités de cœur, son respect pour les autres, son ouverture à tout ce qui est différent et sa tolérance !!!

Ce qui m’arrive souvent aussi, ce sont les gens qui dans la rue en été se permettent d’engueuler mes aides de vie parce que je suis en plein soleil !!! Ça, je dois dire que je trouve cela inadmissible !!! En effet, pourquoi avoir et surtout se permettre une telle attitude envers mes aides de vie, alors que c’est moi qui décide de là où je veux aller, si je veux me mettre au soleil ou pas !?! Quand on ne connaît pas les gens et qu’on ne sait rien d’eux, on n’a pas le droit de leur crier dessus comme ils le font !!! Non, mais c’est quoi ce comportement désobligeant où je dois me justifier du pourquoi je suis au soleil, où je suis obligée de défendre mes aides de vie !?!

Avec les cigarettes, c’est pareil !!! Chez moi, mes aides de vie et mes amis ne peuvent pas fumer à l’intérieur de mon appartement. Je leur demande toujours d’aller fumer sur le balcon et ceci en toute saison que ce soit en été ou en hiver. À l’extérieur lorsqu’on sort, ce n’est pas pareil. Là, la fumée ne me dérange pas. J’autorise donc toujours mes aides de vie et mes amis à fumer, même s’ils sont à côté de moi. Eh bien, là encore il y a des gens qu’on ne connaît pas qui se permettent de les engueuler et de leur dire que c’est inadmissible qu’elles fument à côté de moi !!! Là, de nouveau, c’est comme si j’étais incapable de décider de ce que je veux, comme si je subissais les choses, ce qui n’est absolument pas le cas !!!

Pour finir la dernière attitude qui m’énerve, c’est quand quelqu’un vient vers mon aide de vie et au lieu de me parler à moi directement, demande à mon aide de vie, qui se trouve à côté de moi, ce que j’ai, si c’est une maladie ou un accident, si je vais un jour aller mieux ou si c’est définitif, si je souffre !!! Lorsque ces personnes parlent à mes aides de vie, elles ne m’adressent jamais la parole, mais me regardent avec pitié et compassion. Elles oublient une chose, c’est que quand elles parlent à mes aides de vie, j’ai des oreilles et j’entends tout ce qu’elles disent !!! Mais comment ces personnes peuvent-elles faire ce genre de choses sciemment sans penser que cela puisse me déranger et me heurter ??? J’ai une âme, une sensibilité, je peux souffrir !!! En tout cas, je trouve que c’est un manque de tact total, un manque de savoir-vivre et une indélicatesse particulièrement désolante. Que feriez-vous, vous, à ma place ??? Vous l’accepteriez ???

Lorsque j’étais en chaise roulante sans mon respirateur, je n’ai jamais eu ce genre d’attitudes, ce genre de comportements débiles. Ce n’est que depuis que je suis avec mon respirateur, qu’on me voit dans la rue avec un masque sur le nez et mes tuyaux qui pendent devant moi que je rencontre ce genre de conduites idiotes !!! Je ne comprends pas pourquoi, mais mon respirateur aux yeux de certains valides m’infantilise et me rend débile, c’est quand même dingue ça !!!

Si j’ai décidé d’écrire ce texte aujourd’hui, c’est pour parler justement de ce problème récurrent qu’est le regard des autres et l’attitude de certains valides lorsqu’on n’est pas dans les normes standard, lorsqu’on est différent. Je voudrais rajouter qu’être avec un respirateur ne signifie pas que j’ai perdu mon intelligence et mes facultés à réfléchir, comprendre et penser. Ce n’est pas mon cerveau qui est atteint, qui est malade, ce sont mes poumons. Le cerveau d’un myopathe est tout-à-fait normal. Il n’est en aucune façon en situation de faiblesse ou de déficience, bien au contraire.

Ce que j’aimerais ??? Que les gens arrêtent de nous regarder comme des bêtes curieuses, comme des extra-terrestres tombés de je ne sais quelle planète !!! C’est très désagréable et surtout, on est des êtres humains avec un cœur, des sentiments, un égo !!! Imaginez comme c’est difficile pour nous de toujours nous sentir épié, dévisagé, scruter de la tête aux pieds comme une bête de foire !!! Oui, on est handicapé, oui, on est différent, oui, on est  peut-être des fois un peu tordu et alors, ce n’est pas de notre faute, on ne l’a pas choisi !!!

En ce qui concerne mon respirateur, pour moi, c’est une chance incommensurable de l’avoir, je suis fière et heureuse. Pour me regarder sur une photo,  je n’ai aucun problème, je n’ai ni honte, ni mal au cœur, je me sens bien dans ma tête et dans mon corps, alors pitié, il faut arrêter de nous prendre pour plus bête qu’on ne l’est, arrêter de nous parler fort comme si on était sourd ou infantile, arrêter de nous rabaisser à tout bout de champ !!! Nous, on fait tout pour oublier notre handicap et vivre le mieux possible avec et dans la rue, entre les barrières architecturales et les regards de pitié, tout est fait pour nous rappeler sans cesse que l’on est handicapé !!! Pas facile !!!

Voilà, si ces révélations pouvaient faire prendre conscience à certaines personnes qu’elles exagèrent, que leur attitude nous est néfaste, ce serait vraiment formidable !!! J’en serais très heureuse !!!

A méditer…

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Avril 2014                  Marie-Claude Baillif

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3 réponses à Vivre avec un respirateur ne signifie pas être débile !!!

  • mariefrançoise dit :

    Bravo pour cette lettre, Marie-Claude !
    Je souhaite que tu te sois sentie toute légère après l’avoir écrite, et que tu puisse revenir aussitôt à ta nature profonde, toute faite de gentillesse, sérénité, compassion pour tout et tous ceux, toutes celles que tu rencontres. Jamais je ne t’ai entendue te plaindre, c’est plutôt toi qui remonte le moral aux autres.
    alors encore une fois je te félicite, il faut la publier, cette lettre.
    notre monde a peur de tout ce qui n’est pas comme ils voudraient que cela soit : peur de la maladie, du handicap, de la vieillesse, de l’hôpital, c’est vrai que c’est une question d’éducation, mais aussi de civilisation : avec le virtuel à outrance, l’empathie a tendance à disparaître, mais cela a toujours existé. c’est compliqué à apprendre autrement que par les actes.
    Je rêve d’une école comme ça.
    Je pense fort à toi et t’embrasse.
    oui, tu es une personne à part entière, un modèle pour beaucoup, le monde a besoin de toi.
    mariefrançoise

  • Jean-Jacques ISAAC dit :

    Grand merci pour ce texte fort instructif. J’essaie de faire ce que vous dites, face à des personnes handicapées. Je ne suis pas sûr de toujours y parvenir. Je vais donc être encore plus attentif.

    Rappelez-vous qu’il y a des handicaps qui ne se voient pas, parmi les gens que vous côtoyez dans la rue. Le handicap de la parole, de la délicatesse, de l’instruction…

    Bravo pour votre prise de position, merci encore et bonnes salutations.

  • caroline zulauf dit :

    Merci Marie-Claude ,

    Ton commentaire sur ta situation de handicap vécu à tous les jours est vraiment sensible et très pertinent.
    J’ai toujours pensé que la situation de handicap est une construction sociale et que la vision des gens est influencé par cela.

    Continue ta belle affirmation et accroche toi à ton immense envie de vivre avec l’intensité et la richesse de ta belle personnalité.

    Merci pour ton partage.

    Caroline Zulauf-Fortin

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