Tous mes Textes

Pour M’écrire

Envoyer un mail
à Marie-Claude: mcbaillif@bluewin.ch

Blog Traffic

Pages

Pages|Hits |Unique

  • Last 24 hours: 1 689
  • Last 7 days: 10 760
  • Last 30 days: 47 849
  • Online now: 13

Être myopathe et tomber enceinte !

Lorsque j’avais 14 ans et que j’ai commencé à fréquenter, à avoir des petits copains, ma maman, très ouverte à tout et très tolérante, compréhensive et bienveillante à mon égard, ne m’a jamais déconseillé ou empêché d’avoir des relations amoureuses malgré ma maladie. Au contraire, pour elle, c’était normal que j’aie une vie comme toutes les autres jeunes filles de mon âge et ceci sur tous les plans de mon existence !

Comme mon frère avait une année et demie de plus que moi et qu’il adorait draguer les filles, ma maman, en mère préventive et soucieuse de notre avenir, nous a à plusieurs reprises parler de la sexualité en général, mais aussi plus particulièrement de la nôtre. A mon frère, par exemple, elle lui a dit qu’une fille, ça se respectait, que s’il voulait des rapports sexuels avec elle, elle devait être consentante, qu’il devait toujours faire très attention et se protéger avec des préservatifs, surtout si elle ne prenait pas la pilule !

En ce qui me concerne, elle m’a expliqué que dans ma situation avec ma myopathie, je ne devais absolument pas tomber enceinte, car d’abord un, j’aurais des difficultés à mener à bien ma grossesse, deux, je pourrais perdre la vie lors de l’accouchement et trois, le bébé pourrait avoir de fortes chances d’être atteint, lui aussi, de ma maladie !

Comme les risques encourus étaient trop grands, pour prévenir toute mauvaise surprise, ma maman m’a proposé de prendre rapidement la pilule. Elle m’avait dit : « Marie-Claude, dès que tu en sentiras le besoin, dès que tu te sentiras prête à franchir le pas avec ton petit copain, tu n’auras qu’un mot à me dire et je prendrais immédiatement rendez-vous chez un gynécologue ! ». Quelle sagesse ! Quelle intelligence et quelle clairvoyance pour l’époque !!! Nous étions en 1974 ! J’avais 16 ans.

Quelques temps plus tard lorsqu’avec mon petit copain du moment, c’était devenu plus sérieux et que je me suis sentie prête à faire l’amour, j’ai dit à ma maman que ce serait bien qu’elle téléphone à un gynécologue. Elle a tout de suite compris ce que ça voulait dire et une semaine plus tard, j’avais un rendez-vous. Ce jour-là comme j’étais très anxieuse, c’était la 1ère fois que j’allais voir un tel médecin, ma maman est venue avec moi. Cela me rassurait. Le gynécologue, en m’auscultant et en apprenant ma myopathie, m’a également dit que vu ma situation, ce serait beaucoup mieux pour moi que je ne tombe jamais enceinte, que je devais faire le deuil d’avoir des enfants, que ce serait très difficile et très compliqué pour moi de vivre une grossesse pendant 9 mois et d’accoucher. Il m’a donc prescrit une pilule contraceptive et nous sommes sorties. J’étais contente, car cela s’était bien passé. Je pouvais dorénavant vivre ma sexualité en toute tranquillité, sans plus d’appréhension de tomber enceinte et ma maman, rassurée, pouvait dormir sur ses 2 oreilles. Cela lui enlevait un gros souci de sur ses épaules !

Par la suite, j’ai beaucoup réfléchi sur le fait d’avoir ou de ne pas avoir d’enfant. En fait, mon choix était simple. C’était soit j’en faisais un avec le risque qu’il ou elle soit malade, que j’aie moi-même des problèmes de santé durant ma grossesse et mon accouchement, soit je n’en faisais pas pour n’avoir aucun souci, aucune difficulté physique supplémentaire. Je vivais ma vie en tant que femme, mais non en tant que mère !

De nature responsable, j’ai aussi pensé à la suite. Une fois né, qui allait s’occuper de ce futur bébé ? Est-ce que j’arriverais à le porter, à lui changer ses couches, à le baigner, à l’habiller ? Ne serait-il pas trop lourd pour moi ? Arriverais-je bien à le manipuler ? Ça, ce n’était pas sûr, d’autant plus qu’à cette époque, je perdais souvent l’équilibre, je tombais fréquemment parterre et ceci pour un oui ou pour un non. Une fois au sol, je n’arrivais pas à me relever toute seule, je n’avais plus assez de force. Je devais toujours attendre que quelqu’un passe à côté de moi pour lui demander de m’aider à me relever.

Pour s’occuper d’un enfant, je trouve qu’il faut être stable sur ses jambes, avoir de la force dans les bras, être réactif pour pouvoir lui courir après et l’empêcher de faire des bêtises. C’était tout ce que je n’étais pas en fait ! Eh oui, en ayant moi-même des difficultés pour marcher, comment aurais-je pu faire pour le mettre dans sa poussette, le pousser pour le promener, l’installer dans son youpala et lui apprendre à marcher ? J’en aurais bavé, ça c’est certain ! Ça aurait été pour moi le véritable parcours du combattant et pour lui à coup sûr beaucoup trop dangereux, surtout si j’étais tombée avec lui dans mes bras ou si j’avais lâché la poussette dans une descente !!! Dans la vie parfois, il faut être réaliste, faire preuve de jugeote !

Bon, j’aurais pu le confier à une autre personne, c’est vrai, comme beaucoup le font d’ailleurs, mais à qui ? Ma maman travaillait toute la journée et les aides spéciales pour aider les mères handicapées à s’occuper de leurs bébés, ça n’existait pas à l’époque ! De toute façon donner la vie à un enfant, le mettre au monde et ne pas pouvoir s’en occuper, cela ne m’intéressait pas. Psychologiquement, ça aurait été beaucoup trop dur pour moi, mon égo en aurait pris un sacré coup ! Le plus simple était donc de ne pas en faire !!!

Un autre critère qui a fait que je n’avais pas envie de faire un enfant était le risque qu’il soit lui aussi atteint de myopathie. Quelle horreur !!! Si cela se serait produit, je crois que j’en aurais été malade, que je n’aurais jamais pu me le pardonner !!! En effet, mais comment aurais-je pu me regarder en face, être sereine et dormir en paix ? Ça aurait été impossible, je me serais sentie beaucoup trop coupable !!! Transmettre sciemment en toute connaissance de cause une maladie aussi terrible, aussi invalidante que la myopathie à son enfant, je trouve que c’est inhumain, inconséquent et égoïste !!! Gâcher la vie d’un petit être pour pouvoir assouvir et combler son envie d’avoir un enfant, pour dire qu’on est une mère comme tout le monde, j’ai beaucoup de mal à le comprendre, beaucoup de peine à le concevoir !!! En tout cas, ce n’est pas ma philosophie de vie et ça ne le sera jamais !!! J’accepte et je tolère beaucoup de choses, je suis ouverte à plein de concepts et d’idées nouvelles, mais comprendre et approuver que l’on puisse en connaissant les risques imposer une telle maladie à son enfant, à un petit être innocent qui n’a rien demandé… non, ça, je ne peux pas !!! Cela me choque, me dépasse, je n’arrive pas à comprendre comment une femme qui vit elle-même cette terrible maladie avec toutes les conséquences désastreuses que l’on connaît sur sa santé peut accepter de faire ça !!!

En ce qui me concerne, j’ai donc toujours pris la pilule limitant ainsi tout risque de grossesse. Comme je n’ai jamais eu la fibre maternelle (heureusement !), cela ne m’a jamais posé de problèmes, je n’en ai jamais souffert. En effet, je n’ai jamais été triste, malheureuse ou révoltée de ne pas pouvoir avoir d’enfant, je n’ai jamais envié ni jalousé mes amies, elles, d’en avoir eu ! J’ai toujours été zen et sereine à ce sujet. De plus, lorsque je vois dans les actualités, chez mes copines et dans les talk-shows télévisés tous les problèmes existentiels qu’ont les jeunes avec la drogue, l’alcool, la violence, le suicide, le racket, la schizophrénie et les autres maux de notre société, je me dis : « que je suis bien contente de ne pas avoir d’enfants ni d’adolescents à gérer et à assumer !!! ».

Mon frère, lui non plus, n’a jamais ressenti le désir ni le besoin d’avoir des enfants. Il n’avait pas envie, lui non plus, de se retrouver un jour avec peut-être un enfant myopathe à gérer. Le risque qu’il en ait un était faible certes, mais en voyant tout ce qu’une maladie comme la myopathie engendrait, tous les sacrifices et dépenses que ma maman avait dû faire pour s’occuper de moi, l’avait refroidi, l’avait fait bien réfléchir et l’avait totalement dissuadé d’en avoir ! Je le comprenais tout à fait puisque moi-même j’avais pensé la même chose, puisque moi-même j’avais réagi de la même façon !!! Faire un enfant à tout prix, nous, ce n’était pas notre conception de la vie. On n’avait pas besoin de ça pour être heureux et épanoui, pour trouver un sens à sa vie. De plus, ne pas avoir de descendance ne nous posait aucun problème. On n’était pas du tout triste de savoir que de notre côté la branche des Baillif allait s’éteindre étant donné que ni mon frère ni moi ne voulions avoir de progéniture. Les filiations, la continuité de notre nom de famille, nous, ça ne nous parlait pas plus que ça, on n’a jamais fait une fixation là-dessus. Pour nous en fait, ça nous était complétement égal !

Quand il y a un enfant atteint de myopathie dans une famille, les frères et sœurs, les cousins, cousines doivent être vigilent et vérifier leurs futures grossesses. Les médecins préconisent aujourd’hui de faire une amniocentèse pour être sûr que le fœtus sera en bonne santé et non atteint de la maladie. Si tel était le cas, les parents auraient alors le choix de garder l’enfant ou de l’avorter, un choix difficile, cruel et non sans conséquences pour le couple. Je ne sais pas ce que là moi, j’aurais fait si le cas s’était présenté. En tout cas, je ne jetterais jamais la pierre à des parents qui auraient décidé d’avorter un enfant myopathe. C’est leur vie, leur choix. On n’a pas le droit de les juger, ni de les critiquer. On n’est pas à leur place. Chacun fait au mieux de ce qu’il peut endurer et je les comprendrais.

En ce qui concerne ma maman, je trouve vraiment formidable tout ce qu’elle a fait pour moi. En effet, elle ne m’a jamais rejetée malgré ma maladie très invalidante, elle m’a toujours gardée chez elle à la maison et a toujours pris soin de moi avec amour, dévotion et patience. Bienveillante, elle m’a toujours permis de faire ce que je voulais et m’a toujours considérée comme sa fille à part entière. Elle n’a jamais eu honte de moi et ne m’a jamais mise de côté. Au contraire, elle aimait beaucoup sortir avec moi pour aller se promener au bord du lac ou manger au restaurant. En fait, elle était fière de moi, de tout ce que j’arrivais à faire de ma vie malgré mon lourd handicap, de tous les voyages que j’ai réussi à concrétiser avec d’abord ma chaise roulante de 21 à 31 ans, puis avec ma chaise roulante et mon respirateur de 33 ans à aujourd’hui. Elle était reconnaissante aussi à la vie que j’ai pu avoir des amoureux, connaître les plaisirs de l’amour, faire du vélomoteur, de la moto et avoir plein d’amis pour la plupart valides qui m’aimaient et m’appréciaient tel que j’étais avec mon handicap et mes problèmes de santé. C’est vrai qu’en y réfléchissant, c’est extraordinaire ! J’ai eu et j’ai encore d’ailleurs beaucoup de chance !

Au niveau de l’école, ma maman a toujours tout fait pour que je suive ma scolarité normalement d’abord à l’école primaire, puis au collège secondaire. Pour elle, me mettre dans une école spécialisée ou un foyer pour handicapés, c’était impensable. Il n’en a jamais été question. Elle ne l’aurait jamais fait. M’assumer physiquement et financièrement était pour elle tout-à-fait normal, naturel, elle l’a toujours fait de bon cœur. En fait, elle s’est toujours battue pour moi pour que j’aie le meilleur, pour que je me sente bien dans ma peau, pour que je sois un maximum heureuse, zen et épanouie. Grâce à son attitude toujours positive, elle m’a donné les clés pour pouvoir me battre et surmonter tous les problèmes de la vie. C’est formidable !

Être maman d’un enfant myopathe est une épreuve difficile, un parcours rempli d’embûches. D’abord, cela contrarie tous les rêves qu’une mère aimante pourrait avoir pour son enfant, à savoir un beau métier, un bon mari ou une gentille femme, de beaux enfants, de beaux petits enfants, bref, une belle situation de vie ! Ensuite, c’est un vrai combat au quotidien pour vaincre et réduire toutes les difficultés physiques, psychologiques, financières et architecturales qui vont à tout moment surgir dans notre vie de tous les jours !

Être maman d’un enfant myopathe et le voir se dégrader mois après mois, année après année, perdre toutes ses fonctions musculaires vitales sans pouvoir rien faire, en étant totalement impuissante puisqu’il n’existe à ce jour aucun médicament, aucun traitement, est une épreuve terrible, affligeante, cruelle et difficile à vivre ! Ma maman l’a vécu pendant ans ! Je sais que ça n’a pas tous les jours été facile pour elle, qu’elle en a bavé comme on dit, qu’elle a certainement dû en avoir marre des fois, ce qui est tout-à-fait normal et humain. Mais ce qui est formidable et surtout admirable de sa part, c’est qu’elle ne me l’a jamais montré, jamais fait ressentir. En effet, elle ne m’a jamais fait aucun reproche du fait que j’étais malade ou que je n’arrivais pas ou plus à faire tel ou tel mouvement à cause de mon manque de force. Je ne l’ai jamais vu piquer une crise de nerfs contre moi, pourtant il y a des jours où il y aurait eu de quoi tellement c’était difficile. Patiente, dévouée, bienveillante, attentive, prévenante et courageuse, ma maman a été une femme exemplaire, une mère extraordinaire qui ne m’a jamais laissée tomber même dans les pires moments, qui m’a toujours accompagnée et soutenue dans toutes les épreuves de ma maladie et de la vie, qui a toujours fait face avec moi lors de mes deuils successifs de courir, marcher, me tenir debout, me laver, me maquiller, manger des aliments solides et respirer et qui, lorsque je n’y arrivais pas, lorsque je perdais mon moral et que j’en avais marre, m’encourageait, me poussait en avant et me faisait rire pour oublier mes malheurs !

Être maman n’est pas facile, il y a tellement de choses à gérer, mais être maman d’un myopathe relève du défi ! Ma maman s’en est bien sortie, la preuve puisque je suis toujours là vaillante et combattive ! En tout cas, je la félicite et la remercie. Depuis son paradis actuel, elle peut être fière d’elle, car sans son caractère volontaire, décidé, obstiné et persévérant qu’elle m’a transmis, je n’aurais jamais survécu à sa mort en 2001 et à celle de mon frère en 2004 ! Je serais certainement dans un foyer pour handicapés ou dans un hôpital à pleurer sur mon sort et à vivre le martyr !

Quand on est malade, c’est très important d’avoir un caractère fort, déterminé, débrouillard, endurant, patient et positif. Si l’on veut s’en sortir, vivre au mieux sa maladie, c’est le meilleur moyen ! Ce caractère bien sûr se forge au fil des années. On ne l’a pas à la naissance. Ce sont les épreuves de la vie qui le façonnent, le transforment, le durcissent et le bonifient !

Aujourd’hui j’ai 56 ans. Je n’ai pas d’enfants, eh bien tant pis, ça ne fait rien, je n’en souffre pas. De toute façon si j’avais pu en faire, je ne sais même pas si j’en aurais voulu, si cela m’aurait vraiment intéressée. En effet, si je n’avais pas été myopathe, j’aurais voulu être journaliste reporter. J’aurais été dans le monde entier pour faire mes reportages. Avoir un enfant, à mon avis, n’aurait pas été une très bonne idée.

Il y a des femmes qui se damneraient pour avoir un enfant, moi pas. Ce n’est pas et ça n’a jamais été une priorité. Ne pas avoir d’enfants je trouve que ce n’est pas une catastrophe, ni un drame. On peut très bien vivre sans, se sentir comblé dans son existence et être heureux. Le désir d’enfant n’est pas universel, ni obligatoire. Il y a plein de femmes qui n’en veulent pas pour x raisons et qui se portent très bien. Je fais partie de ces femmes-là. J’ai fait un choix, un choix crucial pour ma vie, pour mon bien-être psychologique et pour ma sécurité corporelle. Je ne le regrette pas, pas du tout, car j’ai sûrement épargné à un enfant de devoir subir un jour tous les ravages destructeurs d’une myopathie !!!

 

Septembre 2014                   Marie-Claude Baillif

 

 

 

 

Share

Une réponse à Être myopathe et tomber enceinte !

  • Eymard dit :

    Salut Marie-claude,
    il aurait été effectivement compliqué de s’occuper d’un enfant, fut-il bien portant, en étant soit même malade de myopathie. Ton choix me semble bien réfléchi et ton courage après les deux deuils (2001 et 2004) est admirable.
    Reste forte, ton caractère combatif est un indéniable atout.
    Eymard en Côte d’ivoire

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *