Mes accessoires actuels qui m’aident dans ma vie de tous les jours

Voici ma chaise roulante actuelle. Comme j'y suis toute la journée, on y a rajouté un coussin dans le dossier du dos pour que cela soit plus confortable !

Ma chaise roulante vu de profil. Pour moi, elle est capitale. Elle représente mon indépendance et ma liberté de mouvement. Si je ne l'avais pas, je ne pourrais jamais quitter mon lit !

Pour me permettre de me tenir droite et m'empêcher de tomber en avant, je fixe toujours à mes accoudoirs une petite table. Sans cette petite table, je ne pourrais absolument pas me tenir et avoir mon équilibre ! Elle me rend un immense service !

Le tout vu de profil. Sur mes reposes-pieds, j'ai fait mettre un bout de moquette pour isoler un peu mes pieds du froid. C'est très pratique !

Voici ma petite table de plus près. Je l'utilise aussi pour poser mon sac à main dessus.

C'est Robert, mon ami bricoleur, qui me l'a faite sur mesure à la largeur de ma chaise roulante.

Voici mon nouveau respirateur Elisée 150 de la maison Resmed. C'est un respirateur électronique avec un écran tactile. Je l'ai depuis mars 2008.

Il est beaucoup plus petit, plus léger et plus performant que celui que j'avais avant.

Pour le transporter, il a son propre sac. C'est génial et beaucoup plus facile maintenant pour me déplacer avec.

Le voici dans son sac avec sa paire de tuyaux.

Voici la batterie que l'on met à l'intérieur de mon respirateur. En comparaison avec les batteries que j'avais avant avec mon autre respirateur, elle est beaucoup plus petite, plus mince et moins haute. Elle est beaucoup plus pratique, plus légère et dure plus longtemps. 9h au lieu de 4 à 5h !

Voici en comparaison mes 2 respirateurs. Celui d'en haut est le nouveau, celui d'en bas est l'ancien. Le nouveau pèse 4,5 kg et mesure 25 cm de longueur sur 24 cm de largeur et 13 cm de hauteur. L'ancien pesait 25 kg et mesurait 32 cm de longueur sur 34 cm de largeur et 24 cm de hauteur.

Maintenant ce respirateur, on peut le pendre avec son sac derrière aux poignées de ma chaise roulante.

Grâce à ma chaise roulante et mes 2 respirateurs je peux sortir, me balader et voyager. C'est formidable !!! Par sécurité maintenant, je prends toujours 2 respirateurs avec moi au cas où l'un d'eux tomberait en panne.

Avec mes tuyaux et mon masque sur le nez, je n'ai aucun problème pour me montrer, me regarder dans un miroir ou sur une photo. Je m'accepte telle que je suis sans problèmes !!!

En hiver, lorsqu'il fait froid et qu'il y a une épidémie de grippe, bronchites ou autres maladies hivernales contagieuses, je mets toujours un masque d'infirmière pour sortir afin de me protéger des microbes et virus et ainsi éviter de tomber malade.

Depuis que je fais ca, je tombe moins souvent malade. Le regard des gens lorsque j'ai ce masque de protection ne me dérange pas, je n'en fais pas cas. Ce qui est important, c'est que je ne tombe pas malade.

Voici une cap pour la pluie. On les trouve au rayon vélo et vélomoteur. Elle est très pratique, car grâce à elle, je ne suis pas du tout mouillée et mes respirateurs non plus. Je peux ainsi sortir même s'il pleut.

Voici ma mentonnière, un objet devenu indispensable pour passer une bonne nuit de sommeil.

Ce bout de tissu avec velcro sert à maintenir ma bouche fermée quand je dors afin que mes poumons reçoivent bien tout l'air de mon respirateur. Lorsque je ne la mets pas, ma bouche reste ouverte et de ce fait, mon gaz carbonique dans le sang augmente et mon oxygène descend, ce qui n'est pas bien pour ma santé.

Dans mon lit pour éviter d'avoir mal au dos, je mets toujours un baluchon sous mes genoux. Dans cette position, je suis très bien, je n'ai aucune douleur.

Pour être autonome et pouvoir bouger toute seule quand je veux, j'ai un lit électrique.

Quand j'ai les pieds qui enflent en été par exemple, je peux lever le bas de mon lit pour favoriser la circulation de mon sang. C'est très pratique !

Je peux également lever la tête du lit pour regarder la télévision, lire ou babiller avec des visites. Sans ce lit électrique, je devrais tout le temps demander à mon aide de vie de me bouger, ce serait insupportable pour moi, je ne serais pas assez autonome !

Voici ma table de lit. J'y ai mis un rétroviseur pour pouvoir regarder la télé en même tant que je tape sur mon ordinateur. Je l'utilise tous les jours pour voir mes emails, faire des recherches sur internet, écrire les textes pour mon site et faire mon courrier administratif. Cette table est vraiment très pratique !

Voici mon natel, un vieux dinosaure, mais c'est le seul que j'arrive à utiliser facilement sans problèmes pour appuyer sur les touches. Les nouveaux tactiles sont trop sensibles et la nuit si l'on ne voit pas les touches, on ne peut pas peser sur les touches. Avec le mien, j'ai appris à taper à l'aveugle. Cela m'a déjà rendu bien des services. Pour moi, c'est important de pouvoir écrire mes sms moi-même, de pouvoir les lires et de pouvoir téléphoner quand je le veux !

Pour taper à l'ordinateur, j'utilise une aiguille à tricoter. Cette aiguille me permet d'atteindre toutes les touches de mon clavier sans être obligée de bouger mon bras. Seul mon poignet et mes doigts bougent. Je peux ainsi taper mes textes moi-même sans aucune difficulté.

Lorsque je suis sur mon ordinateur, je pose toujours mon natel dessus sur le petit côté gauche. Disposé ainsi je peux le prendre et l'utiliser tout à ma guise.

Dans mon lit j'arrive à taper mes textes sur mon ordinateur, répondre à mes sms sur mon natel. J'adore ça ! Je me sens utile et c'est ma façon à moi de m'évader !

Comme je n'arrive pas à tenir le téléphone fixe à mon oreille, je n'arrive pas à lever mes br j'ai acheté un téléphone avec un haut-parleur.

Grâce à ce haut-parleur, maintenant je peux téléphoner et répondre toute seule. Mon aide de vie n'est plus obligée de me tenir le boitier, je le pose sur mon ventre. C'est génial, je suis ravie !

Pour ma sécurité et celle de mon aide de vie, on ne sait jamais, elle pourrait glisser, tomber ou avoir un malaise, j'ai pris un sécutel, un système d'alarme officiel qui va directement si j'appuie dessus dans une centrale d'alarme d'infirmières et de médecins. C'est rassurant d'avoir toujours avec soi un appareil pour appeler au secours !

Lorsque je vais au lit, je l'ai toujours sur moi posé sur mon ventre au cas oû il y aurait un problème durant la nuit et que je devrais sonner pour appeler au secours.

Ici, voici la sonnette que j'utilise pour appeler mes aides de vie lorsque j'ai un problème.

Elle m'est très utile et m'a déjà bien servi. Je la pose toujours sur mon ventre aussi à portée de ma main pour pouvoir la prendre rapidement et l'utiliser.

Avec l'âge malheureusement, on a tous la vue qui baisse. C'est mon cas aussi. Avec mon masque nasal sur le visage, mettre des lunettes normales était compliqué. Voici les lunettes que m'a confectionné mon ophtalmologue pour que je puisse bien regarder l'écran de mon ordinateur, mon natel et mon courrier.

Pour faire tenir ces lunettes sur mon masque, on fixe une petite barre de légo et on pose mes lunettes dessus. Grâce à ce système, c'est génial, je peux regarder, lire et écrire sans plus de problèmes.

Là, on peut me voir dans mon lit avec mon ordi, mon aiguille à tricoter, mon natel sur mon ordi, mon sécutel, ma sonnette sur mon ventre et mes lunettes sur mon masque.

Une autre vue de moi avec mes lunettes et mon chat, Simba, qui adore venir se coucher au-dessus de mon coussin de tête ! Il fait ça depuis qu'il est petit !

La nuit pour me débrouiller toute seule, on me couvre avec un sac de couchage sur les jambes et une écharpe en laine sur ma poitrine et mes bras. Je ne mets jamais de duvet, car au bout d'une ou deux heures j'ai trop chaud et je n'arriverais pas à l’enlever et à le baisser moi-même.

Voilà donc ma position la nuit pour dormir. Comme maintenant souvent je me réveille au milieu de la nuit et que je m'ennuie, je prends toujours avec moi ma table de lit avec mon ordinateur dessus. Je le mets en veille et peux de cette façon l'utiliser à tout moment.

Lorsque j'ai froid, pour me réchauffer, je prends toujours un coussin électrique chauffant. Je le mets soit sur mes mains, soit sous mes pieds.

Lorsque je rentre d'une balade à l'extérieur, j'ai toujours froid. Pour me réchauffer, je mets donc toujours un coussin électrique chauffant sur mes mains et sur mes pieds et je me couvre avec mon sac de couchage.

Ici, voilà mon 2ème coussin électrique chauffant que je mets sous mes pieds. Je mets également toujours des chaussons fourrés à mes pieds !

Voilà ma position de réchauffage avec mes 2 coussins électriques lorsque j'ai froid !

Pour m'aider à sortir les glaires de mes poumons lorsque je suis malade ou que j'ai avalé de travers, mes aides de vie utilisent maintenant un aspirateur à glaires.

Très utile, il sert à m'aspirer les glaires qui sont au fond de ma gorge. Grâce à lui, j'arrive à me désencombrer beaucoup plus facilement et avec beaucoup moins de fatigue ! C'est génial et je suis très, très contente !

Lui aussi a un sac pour le transporter.

Voilà comment on l'utilise. Je prends ma machine de physio pour bien faire remonter les glaires dans ma gorge, j'ouvre la bouche et là, mon aide de vie enfile l'embout de l'aspirateur qui est dur au fond de ma gorge et aspire le ou les glaires.

Ca a l'air barbare, mais je vous jure que ca ne l'est pas. Au contraire, cela me fait du bien, car ca me soulage, libère mon encombrement et facilite ma respiration. Ici, avec Fatya mon aide de vie du week-end.

Depuis que j'ai cet appareil, mes bronchites et pneumonies durent moins longtemps, je suis beaucoup moins fatiguée et pour mes aides de vie et moi-même, c'est beaucoup plus simple d'éliminer mes glaires !

A tous ceux qui ont des difficultés comme moi pour tousser, cracher et sortir ses glaires, je conseille vivement cet appareil ! Au début j'en avais peur, je ne le voulais pas et aujourd'hui, je ne pourrais plus m'en passer !

Voilà mon mixeur. Indispensable, il sert à mouliner tous les aliments solides dont j'ai envie pour mes repas (féculents, légumes, viande, etc...). Je l'utilise quasi tous les jours. Il me permet de bien manger, de ne plus m'étrangler et de gàrder un poids stable, ce qui est très important pour un myopathe ! .

Pour pouvoir boire avec mon masque nasal, je dois toujours prendre une paille. J'en ai toujours en réserve dans mes armoires !

Voici un petit pilon, très utile, pour écraser les pilules et les antibiotiques que je dois prendre.

Voici l'appareil que l'on utilise pour me laver les cheveux. Il est très pratique, car je peux rester assise dans ma chaise roulante. Je suis comme chez le coiffeur !

Pour me câler dans la voiture et m'empêcher de bouger dans les virages, j'ai fait faire un coussin sur mesure pour m'immobiliser la tête ! Grâce à ce coussin maintenant, je suis bien tenue dans ma voiture !

Voici mon nouveau dossier électrique que je prends pour partir en vacances. On le met sous les matelas des lits d'hôtels où l'on va.

Grâce à lui maintenant, je peux moi-même me mettre assise ou couchée. Je fais comme bon me semble. Je suis ravie !

Pour sortir de mon immeuble, il y a 7 marches. Pour être indépendante et ne pas toujours devoir demander à mes voisins de me porter en bas de ces marches, on a demandé lorsque j'avais 21 ans et que j'étais en chaise roulante au propriétaire de l'immeuble l'autorisation de faire installer un ascenseur spécialement conçu pour moi.

Le propriétaire a dit oui et depuis 35 ans j'ai cet ascenseur personnel qui me permet de sortir et de rentrer comme je Voici l'entrée de cet ascenseur.

L'ascenseur vu depuis devant. Là, il est en haut, prêt à à être utilisé pour sortir.

Là, mon ascenseur est en bas. Il est prêt à être utilisé pour rentrer dans l’immeuble.

Mon ascenseur vu de profil lorsqu'il est en bas. C'est l'AI, l'Assurance Invalidité qui me l'a payé. En 35 ans, c'est mon 2ème ascenseur.