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J’ai fait une détresse respiratoire au lac de Côme !

Quand on dit que ce n’est pas son heure… et bien, c’est bien vrai ! J’en ai fait l’expérience au moins de juillet passé !

J’étais partie 5 jours au lac de Côme en Italie, un endroit magnifique et très romantique entre lacs, montagnes et petits villages pittoresques. Pour y aller, j’avais pris ma bonne vieille Opel Astra break qui n’a plus de climatisation et bientôt 200 000 kilomètres au compteur et Fabienne et Fatya, mes 2 fidèles aides de vie qui s’occupent de moi depuis respectivement 10 ans et 7 ans.

Le lac de Côme

Le lac de Côme est le 3ème plus grand lac d’Italie (le 1er étant le lac de Garde et le 2ème le lac Majeur). Il se trouve dans les Alpes au nord de l’Italie plus précisément en Lombardie à environ 45 km au nord de Milan. Sa forme représente trois branches qui ont la forme d’un Y renversé. Chaque branche a sa ville principale : il y a Côme pour la branche sud-ouest (le lac de Côme) ; Lecco pour la branche sud-est (le lac de Lecco) et Colico pour la branche nord (le lac de Colico). Sa superficie est de 146 km2 (en comparaison la superficie du lac Léman est de 580 km2). Il mesure 46 km de long sur 4,5 km de large et se situe à 180 mètres d’altitude.

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Carte du lac de Côme

Différentes vues du lac de Côme

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Niché au cœur des Alpes italiennes, le lac de Côme, très apprécié par les touristes venant du nord qui y trouvent un petit coin de Méditerranée entouré de montagnes, est également très prisé par tous ceux qui viennent des grands centres urbains des alentours comme Milan par exemple. Pour eux, le lac de Côme représente un havre de paix et de calme avec un climat très agréable. À la Belle Epoque, il fut le lieu de villégiature de nombreux aristocrates, artistes et écrivains (comme Pline, Virgile, Stendhal, Franz Liszt, etc…). De nos jours, il y a beaucoup de people qui le fréquentent comme George Clooney et Brad Pitt.

En ce qui me concerne, comme j’adore les lacs de montagne, j’avais très envie de le visiter pour découvrir ses charmes et sa beauté. Alors qu’est-ce qu’il s’est passé à ce fameux lac de Côme ? Voici mon histoire…

Côme

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Nous sommes arrivées dans la ville de Côme (Como en italien) en début d’après-midi vers 14h. Située à l’extrémité sud du lac, sur le bras ouest, Côme est la ville principale et la plus étendue du lac. Elle se trouve dans la région de la plaine du Pô à 45 km au nord de Milan.

À notre arrivée, il faisait très chaud et lourd. Nous avons posé la voiture à l’hôtel, mis les bagages dans nos chambres et sommes parties à pied à la découverte de la ville, de ses quais et de ses rues piétonnes. C’était splendide ! Côme est vraiment une ville magnifique, romantique, qui vaut la peine qu’on s’y arrête ! Installée dans une très belle crique protégée, elle est entourée des jolies collines boisées. Ses maisons, ses monuments, son bord du lac… tout est fait pour nous régaler les yeux !

À 20h, il faisait tellement chaud, tellement lourd (le thermomètre est monté jusqu’à 32 degrés !) que soudain il y a eu des éclairs qui ont illuminé le ciel devenu tout noir et un orage violent a éclaté. La pluie est tombée drue et comme j’étais fatiguée du voyage, j’ai proposé à Fabienne et Fatya d’aller dans nos chambres pour manger notre pic-nic et nous reposer. Eh oui, pour pouvoir partir à 8h30 le matin, on est obligée de se lever à 5h45. Quand on est handicapé et de surcroît en chaise roulante avec un respirateur, tout prend plus de temps. En effet, entre les gestes quotidiens les plus ordinaires de la vie courante comme se laver, s’habiller, aller aux toilettes… et le chargement de la voiture avec nos habits, le pic-nic pour mes 2 aides de vie et pour moi, mes fresubins (ma nourriture liquide. J’en prends 20, ce qui correspond à 4 par jour pendant 5 jours), ainsi que bien entendu tout mon matériel de rechange pour mes 2 respirateurs, ma machine de physio et mon aspirateur à glaires… tout cela prend du temps, beaucoup de temps, on peut facilement doubler, voire même tripler les heures. De plus, comme on part toujours à 3, cela veut dire qu’on est 3 personnes à se préparer. Cela prend également plus de temps !

Pour le trajet de Nyon à Côme, on a mis 5h30 en s’arrêtant 2 fois pour boire un café et se détendre. On a passé par le tunnel du Mont-Blanc, l’autoroute d’Aoste, d’Ivrea, de Milan et de Côme.

Dans la chambre, nous avons donc mangé notre pic-nic devant la télé, puis Fabienne a regagné sa chambre et Fatya et moi, nous nous sommes endormies. Comme je ne peux pas rester seule, c’est toujours Fatya qui dort avec moi. Pourquoi ? Tout simple : le bruit de mon respirateur ne la dérange pas pour s’endormir et elle est comme moi, elle arrive à dormir dans n’importe quel lit et dans n’importe quelle situation ! Ce qui n’est pas du tout le cas de Fabienne.

Le lendemain matin, tradition oblige, car j’adore ça, on est allée au marché de Côme. Entre les différents étals d’habits de toutes sortes (blouses, robes, leggins, foulards, bijoux, sacs et chaussures), on s’est régalée ! C’était un véritable souk de vêtements en tout genre, la caverne d’Ali-baba à des prix pas chers. Il y avait beaucoup de chinois comme souvent d’ailleurs dans les marchés, mais moi je les aime bien, car ils ont souvent des habits très élastiques et pour nous qui sommes toute la journée assis dans nos chaises roulantes, c’est très confortable. De plus, comme Fatya et moi, on adore marchander, que très souvent on arrive à faire baisser les prix de 2, 5, voir même parfois de 10 euros, on ressort de ces marchés le sac toujours plein de nouveaux vêtements et le cœur réjoui. C’est génial ! J’adore !

Voici pêle-mêle des photos de la jolie ville de Côme

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Ici, avec Fatya, mon aide de vie du week-end

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La cathédrale

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Une fois le marché terminé, nous avons déposé nos nouveaux petits trésors dans notre chambre d’hôtel, Fabienne a pique-niqué (Fatya faisait le ramadan, elle n’avait pas le droit de manger et de boire durant toute la journée), puis nous avons pris la voiture pour aller à Lecco, une ville très jolie aussi à 40 km de Côme à l’extrémité sud du 2ème bras du lac. Là, nous nous sommes promenées sur les quais en recherchant le moindre coin d’ombre, car il faisait à nouveau très, très chaud. 34 degrés à l’ombre ! Entre les vues sur le lac, les collines avoisinantes, les maisons typiques et colorées… c’était magnifique ! J’adore ce genre de panorama !

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Après les quais, nous avons visité le centre historique de la ville avec ses jolies rues piétonnes, ses boutiques diverses et ses nombreuses terrasses de café et de restaurants. C’est une ville très animée remplie de places pittoresques. J’ai beaucoup aimé !

Moi qui d’habitude supporte très bien la chaleur, là j’ai vraiment eu de la peine. J’ai beaucoup souffert, j’ai beaucoup transpiré ! J’étais toujours à la recherche de la moindre parcelle d’ombre, c’était terrible, car ce n’était pas du tout dans mes habitudes. Bon, il faut dire que la semaine précédant notre départ, à Nyon (la ville où j’habite), il faisait 18 degrés avec constamment de la pluie et des nuages ! La différence de température était donc énorme ! Pour mon corps, le pauvre, c’était un stress immense, une dure épreuve, à éviter lorsqu’on souffre d’une insuffisance respiratoire grave !

Voici pêle-mêle des photos de la jolie ville de Lecco

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Une fois la ville de Lecco visitée, nous sommes parties à Cernobbio, un petit village de pêcheurs typique à 6 km au nord de Côme sur l’autre bras du lac. Là, nous nous sommes promenées au bord du lac, pris des photos des magnifiques rives d’en face et babillé sur un banc au bord de l’eau en attendant l’heure du repas. Le ramadan pour Fatya ce soir-là se terminait à 21h30.

À 20h50 nous sommes donc allées nous installer sur une terrasse de restaurant. Là, pour la première fois, nous avons eu une très mauvaise expérience ! En effet, une fois les plats commandés pour Fabienne et Fatya (mes 2 aides de vie), on a dû attendre 1 heure et demie avant d’être servies !!! Je n’avais jamais vu ça !!!

En ce qui me concerne, je ne peux plus manger au restaurant, car avec mes problèmes de déglutition, je n’arrive plus à manger des aliments solides. Ils restent coincés au fond de ma gorge et je m’étrangle avec. Pour manger, je dois être au calme dans un lit et n’avaler que des plats moulinés. Comme je mange très lentement, au minimum 1 heure, cela prend du temps. Lorsque je suis en vacances, comme cela m’embête de rentrer tôt à l’hôtel pour manger (je préfère être dehors à visiter et à me régaler visuellement), je fais abstinence. Je ne mange donc rien, mais par contre je bois mes fresubins (ma nourriture liquide) le matin au petit déjeuner avant de sortir et le soir lorsque l’on rentre. Je fais cela depuis des années, j’y suis habituée, cela ne me dérange pas. Je remange mes plats moulinés une fois de retour à la maison. De toute façon, pour pouvoir mouliner des repas dans un restaurant ou à l’hôtel, ce ne serait pas toujours évident ni pour moi, ni pour les cuisiniers ! En effet, il y a une façon de faire. Il faut que ça soit lisse de chez lisse sans plus aucun grain qui risquerait de me faire éternuer,  tousser et avaler de travers. De plus, il faut que la consistance du plat ne soit ni trop épaisse, ni trop liquide pour que je puisse bien l’ingurgiter. Expliquer ça à quelqu’un qui ne me connait pas ? C’est difficile ! Dans le doute, je préfère donc m’abstenir !

Pour en revenir à l’incident du restaurant, nous avons donc attendu dans un premier temps plus d’une heure jusqu’à ce que la serveuse s’aperçoive qu’on n’avait pas encore été servie. Le restaurant était plein, il y avait beaucoup de monde. On avait bien trouvé le service long, surtout pour des spaghettis à la tomate et un poisson du lac, mais pour ne pas faire d’histoires, on avait décidé de faire preuve de patience. Lorsque la serveuse a vu qu’on n’avait pas nos plats, on l’a entendu s’exciter à la cuisine avec les autres serveurs. Peu de temps après, elle est venue vers nous toute désolée en nous expliquant qu’un serveur s’était trompé et avait donné nos plats à d’autres personnes à une autre table. Eh bien, ça c’était la meilleure !!! Mais comment était-ce possible ??? Je n’avais jamais vu ça !!!

En tous les cas, le résultat fut qu’il nous a fallu re attendre, le temps que le cuisinier prépare à nouveau les 2 plats de Fabienne et Fatya. En dédommagement pour le temps d’attente, j’ai demandé à la serveuse 2 thés froids gratuits pour Fabienne et Fatya. C’était la moindre des choses ! La serveuse a accepté et nous a amené 2 thés froids. On a réclamé également le panier à pain pour que Fabienne et Fatya puissent avaler quelque chose et se caler un peu l’estomac. Il était 22h et Fatya qui était en plein ramadan (elle n’avait pas mangé depuis le soir d’avant à minuit), la pauvre, commençait à avoir vraiment faim !!! Pour elle, cela faisait vraiment long !

Et il a fallu re attendre. Au bout de 20 minutes comme on trouvait cela inadmissible, on a commencé à gueuler. On n’était pas contente du tout !!! On avait beau appelé la serveuse, cette fois, celle-ci nous évitait, elle ne venait plus à notre table. Quelle conne !!! Quel manque de respect !!! J’ai 56 ans et je n’avais encore jamais vécu un tel comportement  !!! Trop, c’était trop !!! On était là comme 3 bécasses, tout le monde nous ignorait !!! Lorsque les plats sont enfin arrivés 10 minutes plus tard, il était 22h30 (nous étions à notre table depuis 20h50 et avons commandé à 21h) !!! Cela faisait quand même beaucoup de temps pour un plat de spaghettis à la tomate et un poisson !!!

Très déçue de leur attitude et surtout très énervée, j’ai dit à la serveuse que je refusais de payer les plats. La serveuse s’est excusée pour le désagrément et le retard, mais ça ne fait rien, j’ai maintenu ma version, à savoir que je refusais de payer les plats en dédommagement du préjudice subi. La serveuse agacée est partie dire aux autres serveurs que je ne voulais pas payer. On les voyait gesticuler et palabrer, mais nous, on a décidé de rester sur notre position, car les pâtes à Fatya ça allait, l’assiette était correcte, mais le poisson à Fabienne était minuscule. Il n’y avait quasi rien à manger dans l’assiette ! Heureusement qu’elle avait pu grignoter un peu de pain avant pour se rassasier !

Lorsque la serveuse est venue débarrasser les assiettes et nous demander si on voulait un dessert ou un café, on lui a répondu non, qu’on désirait partir sans payer l’addition. On n’avait aucune envie de rester plus longtemps ici. La serveuse nous a alors regardé méchamment et est repartie vers ses collègues serveurs. Quelques instants plus tard, l’un d’eux est arrivé avec l’addition. Lui n’a pas été par 4 chemins, en anglais, il nous a dit que si on ne payait pas, il appelait la police. Ne me laissant pas impressionnée, je lui ai tenu tête en lui disant dans un mélange d’anglais et d’italien que ce n’était pas normal de nous faire payer un repas où l’on avait dû attendre 1 heure et demie sans nous dédommager et faire un geste commercial. Le serveur, arrogant et intransigeant, a maintenu que si on ne payait pas, il faisait venir la police. Têtue et sûre de mon bon droit, je lui ai répété qu’il devait faire un geste commercial, qu’il devait nous faire payer que la moitié de la facture par exemple. Irrité, il est parti demander à son patron et lorsqu’il est revenu, il nous a baissé l’addition de 6 euros ! On a rigolé ! Il plaisantait ou quoi ?!? D’autant plus que les 2 thés froids que j’avais demandé gratuitement en compensation de l’attente ne nous ont même pas été déduits !!! Quelle bande de radins !!! En tout cas, ils nous faisaient clairement comprendre qu’on n’était pas madame De !!!

J’ai refusé, car pour moi la baisse n’était pas assez conséquente ! J’ai demandé à voir le patron. Celui-ci est venu et le visage fermé, sans aucun sourire lui non plus, d’un air dédaigneux même, nous a dit que ça suffisait, que si on ne payait pas immédiatement, il appelait la police. Comme on n’arrivait pas à bien s’expliquer et à bien argumenter comme on l’aurait fait chez nous (notre anglais et notre italien étaient trop faibles), on a laissé tomber en leur disant que leur façon de faire était dégueulasse, que ce n’était pas fair-play et j’ai payé ! Nous sommes parties déçues et énervées. Nous avions vraiment l’impression de nous être fait avoir !!! Nous sommes rentrées à Côme à l’hôtel et nous nous sommes préparées pour dormir.

Voici pêle-mêle des photos de Cernobbio

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Le 3ème jour, le mercredi, nous avons fait nos bagages et sommes parties à Mezzegra, un petit village situé du côté gauche du lac à une trentaine de km au nord de Côme. Plus centré, il nous permettait d’atteindre ensuite toute la partie nord du lac. Pour y accéder, nous avons pris la petite route qui longe le lac. Cette route pittoresque, étroite et sinueuse, était magnifique. Elle nous a permis d’avoir des coups d’œil admirables sur le lac, les montagnes, les rives voisines avec les petits villages typiques italiens et leurs belles maisons colorées. C’était un vrai régal ! On a bien évidemment traversé le célèbre village de Laglio, là où l’acteur Georges Clooney possède une maison au bord de l’eau et là où il vient régulièrement passer quelques jours en été.

Une fois arrivées à Mezzegra, nous avons posé nos bagages à l’hôtel et sommes parties à Menaggio, une très jolie ville au bord du lac. Là, nous avons pris un ferry (un bateau où les voitures et les passagers peuvent monter à bord) pendant une dizaine de minutes pour aller à Bellagio, la perle du lac de Côme.

Voici pêle-mêle des photos de notre traversée en ferry de Menaggio jusqu’à Bellagio

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Le départ depuis Menaggio

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Voilà l’un des ferries

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Ici, je suis avec Fabienne, mon aide de vie de la semaine

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Beau moment de contemplation

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Voici l’arrivée sur Bellagio

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Après avoir longé les quais et pris de nombreuses photos du panorama grandiose qui domine ici à Bellagio, on s’est assise sur un banc pour que Fabienne puisse manger son pic-nic de midi. Fatya était toujours au ramadan.

Depuis une quinzaine de minutes, depuis la fin de la traversée en ferry en fait, j’avais l’impression de manquer d’air dans mes tuyaux. Je n’étais pas du tout paniquée, car cela m’est déjà arrivé plusieurs fois lorsqu’il y a un trou dans l’un de mes tuyaux par exemple ou une fissure dans l’embout en plastique qui relie mon masque à mon tuyau. Eh oui, à force de laver et de désinfecter tous mes tuyaux et mes masques, ils se fragilisent et se perforent, surtout à la sortie de mon respirateur là où les tuyaux sont toujours un peu pliés.

Bref, lorsque j’en ai parlé à Fabienne et Fatya, Fatya s’est tout de suite levée pour venir voir avec ses mains et ses oreilles si elle sentait ou entendait une fuite d’air. Non, rien, elle n’a rien senti, ni rien vu. Dans le doute, elle a changé mes tuyaux et mis une paire de neufs que j’ai toujours en réserve avec moi dans mon sac noir. Fatya a en plus entouré l’embout en plastique qui relie mon masque à mon tuyau de plusieurs tours de gros scotch brun. Comme ça s’il y avait une fuite d’air qu’on n’aurait pas vue ni sentie (cela m’étonnait, car on était quand même 3 personnes adultes et responsables à avoir vérifié), eh bien, cette fuite d’air serait maitrisée, emprisonnée dans le scotch. Fabienne a vérifié les paramètres de mon respirateur et là, tout était bon aussi, rien n’avait bougé. Résultat : bien qu’on ait changé mes tuyaux, scotché mon embout en plastique et vérifié mon respirateur, j’avais toujours l’impression de manquer d’air ! Ça, c’était vraiment bizarre et surtout très ennuyeux pour ma santé et ma respiration. Comme il faisait très chaud, 36 degrés à l’ombre, j’ai mis ma gêne respiratoire sur le compte de la chaleur extrême, sur le fait que je transpirais beaucoup et que je buvais peu. Pour arrêter de me fixer sur ma respiration et penser à autre chose, on a continué notre visite de Bellagio. Colorée, pittoresque et avec du caractère, Bellagio porte vraiment bien son nom de perle du lac de Côme ! J’ai adoré !

 Voici pêle-mêle des photos de Bellagio

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Une fois la visite de Bellagio terminée, nous avons repris le ferry pour aller à Varenna à 15 mn sur le même côté est du lac. Là, nous nous sommes promenées le long des quais, visiter la ville qui était toute petite en recherchant toujours un maximum d’ombre, car il faisait à nouveau très, très chaud, puis repris le ferry pour retourner à Menaggio. Cette balade qui a duré tout l’après-midi était une bouffée d’air pur entre lac et montagne ! C’était super ! Le seul bémol était que je me sentais continuellement essoufflée et que je commençais à être très fatiguée.

 Voici pêle-mêle des photos de Varenna

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Arrivées à Menaggio, nous nous sommes promenées un moment le long des quais, une belle et longue promenade avec un panorama et des vues grandioses sur le lac, mais comme j’étais très fatiguée et que j’avais toujours cette sale impression de manquer d’air, on a écourté et on est rentrée à l’hôtel.

Voici pêle-mêle des photos de Menaggio

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À l’hôtel, nous sommes allées directement dans notre chambre pour changer l’embout plastique de mon masque que l’on avait scotché à Bellagio. Pour le faire, comme je n’arrive plus à respirer par moi-même, j’ai pris ma machine de physiothérapie respiratoire. Une fois l’embout plastique changé, j’ai remis mon masque et nous sommes allées sur la terrasse du restaurant de l’hôtel pour que Fabienne et Fatya (elle avait fini son ramadan pour la journée) puissent manger. Après l’effort, le réconfort ! Mauvaise nouvelle : bien qu’on ait changé l’embout plastique de mon masque, j’avais toujours l’impression de manquer d’air !

Durant le souper sur la terrasse du restaurant de l’hôtel, chose curieuse, je n’ai quasiment pas parlé avec mes aides de vie. Je ne sais pas pourquoi. Le manque d’air, le manque de souffle, la fatigue… cela me demandait trop d’effort ! Le soir dans mon lit, j’ai bu mes fresubins, puis nous sommes allées au lit. J’étais tellement fatiguée que je me suis endormie tout de suite.

Le lendemain matin jeudi, je me suis réveillée déjà fatiguée, ce qui n’était pas du tout normal, surtout après une bonne nuit de sommeil. Je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait. Je n’arrivais pas à mettre des mots sur ce que j’avais, car pour moi avoir des problèmes respiratoires sous un respirateur, ce n’était pas possible. De ce fait, je continuais à mettre mes soucis de santé sur la chaleur et ma déshydratation ! Ce qui fut bizarre aussi, c’est qu’à mon réveil, j’ai commencé à tousser et à cracher. Mes glaires, en nombre moyen, n’étaient pas comme d’habitude, épaisses et gluantes, non là, elles étaient fluides et claires. Je me souviens avoir pensé : « Tiens, c’est comme il y a 25 ans lorsque j’avais trop de gaz carbonique dans le sang et pas assez d’oxygène et que je crachais tous les matins juste avant d’avoir mon respirateur ! », mais comme j’étais fatiguée et lasse, mon raisonnement n’a pas été plus loin !

Une fois mes glaires évacuées de mes poumons, nous nous sommes préparées pour partir visiter le haut du lac de Côme. Nous avons pris le ferry depuis Menaggio comme le jour d’avant, mais avec ma voiture dessus cette fois-ci. Nous avons traversé le lac jusqu’à Varenna comme hier aussi, puis avec ma voiture, nous sommes allées à Bellano, un vieux bourg typique au bord du lac. Là, nous avons fait le marché qui se trouvait le long des quais, acheté quelques blouses, t-shirts et leggins, puis après avoir longé la rive, nous avons visité le centre-ville piéton qui était très pittoresque aussi.

Voici pêle-mêle des photos de Bellano

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Après Bellano, nous avons roulé jusqu’à Colico, la dernière localité située au nord-est du Lac de Côme. Ce joli village est une importante localité touristique. Il permet à ceux qui aiment la nature de se relaxer sur les bords du lac, de faire des sports d’eau comme la voile et la planche à voile ou de se promener dans les montagnes avoisinantes. Colico est la porte d’accès aux célèbres stations des Alpes, comme Bormio en Italie près de la frontière suisse et Saint Moritz dans les Grisons en Suisse. À Colico, c’est là qu’il y a la plus vaste et importante réserve naturelle de Lombardie : le Piano di Spagna.

Comme il faisait très, très chaud, plus de 36 degrés à l’ombre et qu’il n’y avait aucun air, c’était très difficile à supporter ! Tout effort était devenu pénible et compliqué ! Je n’arrivais plus à me sentir bien, zen et en forme. J’étais continuellement essoufflée, oppressée, je n’arrivais plus à aller au bout de mes respirations ! C’était horrible ! De plus, j’avais mal partout ! Tout mon corps était devenu douloureux ! J’ai dû prendre plusieurs antidouleurs pour me soulager.

À Colico, nous nous sommes promenées le long des quais, assises sur un banc pour admirer le paysage, à l’ombre bien entendu tellement il faisait chaud (cela en devenait même désagréable !), bu un coca (pour Fabienne) sur une terrasse de café, puis la flegme et la fatigue nous ayant toutes les 3 envahies, nous avons repris la voiture sans visiter la ville pour aller de l’autre côté du lac à Gravedona. Bon, il faut dire que les horaires des magasins en Italie sont très spéciaux. Ils ferment entre midi et 16h. Résultat : visiter un centre-ville durant ces heures-là, c’est comme si on visitait une ville morte ! Ce n’est pas très intéressant ! À Colico lorsque nous sommes parties, il était 15h. Tous les magasins étaient fermés. Donc pas de regret !

Voici pêle-mêle des photos de Colico

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À Gravedona, de l’autre côté du lac, nous nous sommes d’abord promenées le long des quais. J’aime bien y aller, car je trouve que c’est le meilleur endroit pour se rendre compte de l’emplacement d’une ville sur un lac. En effet, d’une localité à l’autre, les vues ne sont jamais pareilles, elles diffèrent constamment et pour ce qui est du panorama général, il peut changer du tout au tout.

Gravedona est une jolie petite ville nichée dans une crique au pied des montagnes verdoyantes. Elle fut l’un des plus importants centres historiques et religieux du lac de Côme. Aujourd’hui elle est devenue une station touristique et un centre commercial importants.

Après avoir savouré les beautés du bord du lac, nous avons visité le centre historique de la ville. J’adore les zones piétonnes italiennes. Avec leurs rues étroites et pavées, leurs belles maisons de toutes les couleurs, leurs nombreuses boutiques en tout genre et leurs innombrables terrasses de cafés et de restaurants, c’est toujours très beau, très animé et très pittoresque !

Voici pêle-mêle des photos de Gravedona

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Au point de vue de ma santé, ça allait de mal en pire ! C’était horrible ! Je me sentais de plus en plus fatiguée, j’avais mal partout et je ne savais plus comment m’asseoir dans ma chaise roulante pour être bien. Le pire, c’est que je commençais à avoir sommeil, à fermer les yeux tout le temps. C’était terrible ! Je n’arrivais plus à les garder ouverts, mes paupières pesaient une tonne ! Mais qu’est-ce je pouvais bien avoir ??? C’était vraiment trop bizarre !!!

Après avoir visité la ville de Gravedona, nous avons terminé notre périple de la journée à Menaggio, notre point de départ. Grâce au ferry qui traverse le lac et à ma voiture, nous avons pu faire très facilement la boucle du haut lac. C’était super, j’étais très contente ! Arrivée à Menaggio, une fois la voiture posée sur le parking, j’étais tellement épuisée, j’avais tellement mal partout que j’ai demandé à Fabienne et Fatya un temps de pause d’une heure pour me reposer. J’avais besoin de fermer les yeux et surtout de rester un moment tranquille à rien faire. Dans le siège de la voiture, je me sentais mieux assise que dans ma chaise roulante. J’avais un peu moins mal. Fabienne et Fatya m’ont évidemment tout de suite dit oui. Elles m’ont même proposé de rentrer à l’hôtel pour aller m’allonger dans mon lit, là où je serais mieux, mais j’ai refusé. Comme c’était notre dernier soir ici au lac de Côme et que je n’y reviendrais probablement jamais, je voulais en profiter.

Chose qui ne m’arrive jamais, dans la voiture, j’ai dormi pendant une quarantaine de minutes !!! Je savais que ce n’était pas normal, que j’avais un problème de santé, mais comme on allait rentrer le lendemain, je me disais que ça allait aller, que je n’avais plus que quelques heures à tenir et qu’après, une fois à la maison, j’allais pouvoir me sentir mieux puisque d’abord j’aurais beaucoup moins chaud qu’ici et qu’ensuite, j’allais pouvoir boire et manger à volonté. De plus, à la maison, j’allais pouvoir reposer mon dos, mes fesses et mes reins, car j’avais d’énormes douleurs à ces 3 endroits. En ce qui concerne mes difficultés respiratoires, je me sentais de plus en plus essoufflée, je manquais de plus en plus d’air. Ce n’était pas génial ! Mais encore une fois, comme tout était en ordre avec mon respirateur, mes tuyaux et mon masque et que j’étais persuadée qu’on ne pouvait pas faire une détresse respiratoire en étant branchée 24h sur 24h à un respirateur, je n’ai pas réagi plus que ça, car je me disais que tout était lié avec mon manque d’eau, la chaleur et ma fatigue !

Pour sortir de la voiture et continuer notre programme de visite, j’ai dû me faire violence et puiser au fond de moi mon dernier souffle d’énergie ! Comme j’avais une tête de déterrée, blême avec plein de cernes et de poches sous les yeux, Fabienne, inquiète, m’a proposé de rentrer à l’hôtel pour me reposer et d’acheter un pic-nic pour elle et Fatya pour qu’elles puissent manger. C’est vrai que ça aurait été la meilleure solution pour moi, mais le dernier jour des vacances, j’ai une tradition, c’est de toujours offrir à mes 2 aides de vie (là en l’occurrence pour Fabienne et Fatya) un bon repas au restaurant ! C’est ma façon de les remercier pour m’avoir baladée partout où je le désirais pendant les 5 jours de notre séjour et pour avoir toujours tout fait pour me faire plaisir !

J’ai donc pris sur moi, car je voulais absolument fêter la fin de nos vacances dignement au restaurant ! De plus, comme Fatya était en plein ramadan (elle n’avait pas pu boire ni manger depuis le matin jusqu’au soir à 21h20), je trouvais normal de lui offrir un bon repas au restaurant et pas toujours un simple pic-nic. Une fois au restaurant, je n’ai fait que fermer les yeux et n’ai plus dit un mot. J’avais beau lutter pour garder mes yeux ouverts, je n’y arrivais plus. J’avais beau me forcer à parler, je n’y arrivais plus non plus. Tout était devenu effort et difficulté ! C’était horrible ! Heureusement qu’on rentrait le lendemain, car je n’aurais jamais tenu un jour de plus !!! Là, je n’allais vraiment pas bien !!!

Une fois le repas terminé, n’en pouvant plus, nous sommes rentrées à l’hôtel. J’ai dormi pendant tout le trajet. Fabienne et Fatya étaient très inquiètes, moi aussi, mais pour ne pas les effrayer davantage, j’essayais de minimiser mon état. Lorsque j’ai bu mon fresubin, j’ai eu beaucoup de peine à l’avaler. Je n’arrivais pas en fait à tirer sur la paille, je n’avais plus assez de souffle. Une fois préparée, je me suis rapidement endormie et… 2 heures plus tard, j’ai dû réveiller Fatya pour m’aider à cracher. J’étais envahie de glaires. Comme le lit était mou, Fatya avait beaucoup de difficultés à m’appuyer sur les poumons pour me faire remonter toutes ces sécrétions jusque dans ma bouche. Pour les aspirer ensuite avec mon aspirateur à glaires, c’était difficile, car comme elles restaient très au fond de ma gorge et qu’elles n’étaient pas épaisses, mais très fluides, Fatya les attrapait vraiment au compte-goutte. Au bout de 45 minutes, libérée, on a arrêté et j’ai pu me rendormir.

2 heures plus tard, j’ai dû de nouveau réveiller Fatya pour me re aider à cracher, car j’avais de nouveau plein de glaires dans mes poumons. C’était horrible, c’était pénible ! On a refait une séance de 45 minutes et… j’ai pu me rendormir. 1 heure plus tard toutes mes glaires sont revenues, j’ai dû re réveiller Fatya. Cracher 3 fois dans une nuit sans avoir de bronchite ou de pneumonie, cela faisait beaucoup ! Ce n’était pas normal ! Cette fois Fatya avait beau peser et repeser encore fort sur mes poumons, je n’arrivais plus à les faire remonter. Mes glaires bougeaient, ça c’est sûr, mais c’était tout. Elles restaient dans mes poumons, je n’arrivais plus à les ramener assez haut dans ma gorge pour que Fatya puisse ensuite les aspirer avec mon aspirateur à glaires. C’était la galère ! Comme la situation devenait très critique (je risquais à tout moment de m’étouffer), j’ai demandé à Fatya d’aller chercher Fabienne.

Une fois réveillée, Fabienne est venue et a tout de suite essayé de me libérer les poumons. On en a sorti quelques-unes, mais c’était dur, très dur. J’étais épuisée ! J’avais même de la peine à tirer l’air sur ma machine de physiothérapie ! Mais qu’est-ce que j’avais ??? Au bout d’une heure d’effort, on a toutes pu retourner dormir un moment, car Fabienne avait réussi à me délivrer de mes glaires. À 6h du matin, pas de chance, j’ai dû recracher. Quelle merde ! Là, je suis devenue très inquiète, d’autant plus qu’ensuite, je ne suis pas arrivée à boire mon fresubin ! J’ai pu avaler une gorgée et c’est tout ! À ce moment-là, je ne me sentais plus épuisée, mais très, très faible ! Même pour parler, pour articuler les mots, c’était difficile ! Comme la peur de mourir m’a envahie, que ma petite voix intérieure me disait de faire très attention et que j’ai commencé à avoir le nœud à l’estomac, j’ai dit à Fabienne, qui venait d’arriver dans la chambre, d’aller à la réception pour demander à ce qu’un médecin vienne me voir.

Le problème était que dans un tel petit village aucun médecin n’allait se déplacer pour venir voir une personne malade dans un hôtel. La réceptionniste était désolée de ne pas pouvoir m’aider. Comme cette fois j’étais persuadée que j’étais en manque d’oxygène dans le sang et que j’avais trop de gaz carbonique, d’où mon besoin continuel de dormir, j’ai demandé à Fabienne de téléphoner à ma pneumologue pour lui expliquer ce qu’il se passait et lui décrire mes symptômes. Cette fois, je devais réagir et vite. Je ne pouvais plus rester sans rien faire, je sentais au fond de moi que là je risquais ma vie.

Ma pneumologue, très inquiète aussi suite aux explications de Fabienne, nous a dit que le mieux était de m’emmener immédiatement à l’hôpital de Lugano en Suisse à une 1h30 de voiture d’ici. J’ai refusé, car comme au Tessin, les médecins, les infirmières et tout le personnel hospitalier parlaient l’italien et que moi, je ne le maitrisais pas (mes aides de vie encore moins), on aurait eu beaucoup trop de difficultés à nous faire comprendre. D’autre part, par rapport à mes 2 aides de vie qui s’alternent pour s’occuper de moi entre la semaine et les week-ends, ça aurait été beaucoup trop compliqué pour elles de rentrer chez elles, puis de me rejoindre à Lugano lorsque ça aurait été leur tour de s’occuper de moi. Eh oui, par sécurité, cela fait 12 ans que mes aides de vie m’accompagnent à l’hôpital lorsque je dois y être hospitalisée. En effet, comme elles me connaissent par cœur, qu’elles savent parfaitement me manipuler et me faire cracher, ce qui n’est pas du tout le cas des infirmières du service qui ne m’ont jamais vue, c’est plus simple et plus rassurant pour tout le monde.

Préférant donc aller aux urgences de l’hôpital de Nyon là où j’habite, j’ai dit à Fabienne, qui était toujours au téléphone avec ma pneumologue, de lui dire qu’on allait essayer de rentrer à Nyon, que j’allais tenir le coup et qu’elle pouvait déjà avertir les urgences de Nyon de mon arrivée. Ma pneumologue, perplexe, trouvait que le trajet depuis le lac de Côme jusqu’à Nyon était long (5h) et que je prenais un gros risque. Elle nous a néanmoins souhaité un bon voyage en précisant bien à Fabienne qu’il fallait me faire boire une gorgée d’eau toutes les heures pour ne pas me déshydrater davantage et que quoi qu’il arrive, il ne fallait surtout pas m’hospitaliser dans un hôpital italien, qu’il fallait absolument aller dans un hôpital suisse.

Fabienne et Fatya ont préparé les bagages et les ont mis dans la voiture. Moi, pendant ce temps-là, j’ai prié Dieu, Jésus, ma maman, mon frère et mon ange gardien pour qu’ils me donnent la force d’arriver jusqu’à Nyon et qu’ils me sauvent, car je n’avais pas du tout envie de mourir. Cette fois j’avais enfin compris et surtout réalisé que j’étais en train de faire une détresse respiratoire !!! Le pourquoi, ça je l’ignorais, mais autrement c’était exactement les mêmes symptômes que j’avais eu il y a 25 ans lorsque j’avais été emmenée d’urgence au CHUV, l’hôpital universitaire de Lausanne, pour mon insuffisance respiratoire grave. Là, je savais par expérience, pour l’avoir déjà vécu une fois, que c’était du sérieux, que je ne devais plus attendre et faire n’importe quoi. C’est ma vie qui était en jeu !

Lorsque nous sommes parties, j’étais blanche, fatiguée, j’avais les lèvres violettes, les cernes sous les yeux et j’avais froid. Dans la voiture, je me forçais à ne pas fermer les yeux, car je me disais que si je rentrais dans le coma, cette fois, c’était fini pour moi. Comme j’étais gelée, Fabienne et Fatya m’ont mis une couverture pour me réchauffer. Fabienne, très inquiète, a foncé sur l’autoroute tout en me surveillant d’un œil. Ma respiration était devenue très difficile. À chaque aspiration, je manquais d’air. C’était pénible et de ce fait, j’étais très tendue, très angoissée. Le pire dans tout ça, c’était que plus j’avais peur et plus je stressais, plus j’avais de la peine à respirer !!! Et plus j’avais de la peine à respirer, plus j’avais peur et plus je stressais !!! C’était l’horreur !!!

Une fois l’autoroute de Milan passée, Fabienne s’est arrêtée sur une aire d’autoroute pour me faire boire une gorgée d’eau. J’étais tellement faible que je n’y suis pas arrivée. Soudain dans un instinct de survie incroyable, j’ai demandé à Fabienne : « Tu saurais augmenter le volume d’air de mon respirateur ? ». Lorsqu’elle m’a répondu oui, je lui ai alors demandé de le monter tout gentiment jusqu’à ce que je me sente bien. Lorsqu’elle m’a demandé : « Mais tu risques quelque chose en faisant cela ? ». Je lui ai répondu : « Aucune idée, mais si on ne le fait pas, ça ne va pas aller, je n’arrive plus à respirer ! ».

Fabienne m’a fait confiance et de 750 de volume d’air, je l’ai fait monter à 850. Là, j’arrivais de nouveau à respirer normalement en sentant bien l’air gonflé mes poumons, je n’avais plus besoin de soupirer après chaque respiration. Quel bonheur ! Quel soulagement ! Je revivais !

On a repris l’autoroute et 10 minutes plus tard je suis devenue une autre personne ! C’était incroyable !!! J’ai repris mes bonnes couleurs sur le visage, mes lèvres sont redevenues roses, je n’avais plus froid et surtout, surtout j’arrivais de nouveau à bien respirer et à bien parler ! Toute mon énergie et ma vitalité étaient revenues ! C’était stupéfiant, je n’en revenais pas ! Oui, c’était vraiment incroyable tout ce qu’un simple manque d’air pouvait provoquer comme dégâts dans un corps humain ! Soudain, je me suis mise à rire. C’était nerveux je pense et en même temps une joie incommensurable de me retrouver en forme et de me ressentir vivante ! En fait, Fabienne et moi par le geste qu’on venait de faire sur mon respirateur, nous venions de me sauver la vie !!!

Le reste du trajet s’est très bien passé. J’ai re babillé comme d’habitude, c’était génial !!! Fabienne, Fatya et moi-même, on était très, très heureuse ! Je revivais ! Merci Seigneur, merci Jésus, merci maman, merci Daniel (mon frère) et merci Mumiah (mon ange gardien) !

Une fois à Genève, Fabienne a re téléphoné à ma pneumologue pour lui dire la bonne nouvelle, ce qu’on avait fait et que depuis notre geste sauveur et libérateur, j’allais beaucoup, beaucoup mieux, que j’arrivais de nouveau à bien respirer et à bien parler et qu’on allait bientôt arriver à l’hôpital de Nyon.

Ma pneumologue, heureuse pour moi, pour nous, a répondu que nous avions rudement bien fait, que j’avais eu la bonne intuition, que c’était effectivement le réflexe et le geste qu’il fallait faire. Elle me félicitait d’y avoir pensé, car elle ne l’avait pas fait. Elle était désolée. Elle a téléphoné à l’hôpital de Nyon pour les prévenir de mon arrivée et leur préciser les examens qu’elle voulait qu’on me fasse.

Une fois arrivées à Nyon, mon amie Chantal, très inquiète (on lui avait téléphoné pour lui expliquer ce qu’il m’était arrivé), est venue nous rejoindre à l’hôpital. Lorsqu’elle a vu ma tête, elle a été choquée. J’avais pris 10 ans tellement j’avais l’air fatiguée !!!

Aux urgences, grâce au téléphone de ma pneumologue, j’ai tout de suite été prise en charge. Fabienne et Fatya m’ont installée sur leur table de consultation à l’intérieur d’un box et là, une infirmière est venue me questionner sur mon problème de respiration. Je lui ai tout expliqué et comme je me sentais beaucoup mieux à ce niveau-là, je lui ai parlé de ma probable déshydratation, car comme j’avais très peu bu pendant nos 5 jours au lac de Côme malgré la chaleur intense et que j’avais beaucoup transpiré, j’étais sûre d’être complétement déshydratée. Eh oui, en vacances à cause des toilettes souvent inaccessibles et sales, je bois toujours très peu pour éviter d’y aller. Là, j’aurais dû compenser, mais à cause des difficultés respiratoires que j’ai eues, je n’ai pas pu le faire.

Comme j’étais à l’hôpital, j’ai demandé à ce qu’on me mette une perfusion de Nacl pour justement commencer à me réhydrater. L’infirmière m’a dit oui, mais les heures d’attente ont commencé. Entre une gazométrie pour voir mon taux d’oxygène dans le sang et une prise de sang pour contrôler l’état de mes reins, une radio des poumons pour vérifier que je n’avais pas d’infection pulmonaire, re une prise de sang pour recontrôler l’état de mes reins, car les résultats précédents étaient très hauts, mais ils se sont aperçus par la suite en consultant mon dossier que c’était mes données habituelles dus à ma myopathie, les questions en tout genre et les visites des différentes infirmières… tout cela a pris 6h !!! Une horreur !!! J’en avais ras-le-bol !!! On est arrivée aux urgences à 16h30 et à 22h30, je n’avais encore aucun résultat, j’avais soif, j’étais fatiguée, j’avais très mal au dos et au rein à cause de la dureté de leur table de consultation… et bien que j’ai réclamé au moins une dizaine de fois une perfusion de Nacl pour me réhydrater, je n’en n’avais toujours pas !!!

C’était une honte !!! Je venais de perdre 6h de temps où je n’avais quasi pas pu boire, car allongée, j’ai de la peine, c’est trop difficile pour moi et y a trop de risque que j’avale de travers et où s’ils m’avaient écoutée, j’aurais déjà pu recevoir au moins 1 à 2 litres d’eau en perfusion !!! De plus, je n’arrive pas à comprendre pourquoi on doit subir un tel temps d’attente. C’est inhumain, c’est intolérable, d’autant plus que lorsqu’on va aux urgences, c’est déjà qu’on ne va pas bien, qu’on a un gros problème de santé !!! Nous faire attendre autant de temps, cela rajoute encore aux douleurs, à l’angoisse et au mal-être. Si les urgences sont en manque de médecins disponibles, ils doivent réagir, car ce n’est pas normal tout ça, ça nous met les nerfs à bout, tout le monde devient irrité. Y a quoi voir en France le nombre de bagarres qui ont lieu dans les urgences ! Si cela continue ainsi, cela va arriver chez nous aussi, ça c’est sûr et malheureusement, je le comprendrais !

À 22h40 un infirmier est enfin venu me poser une perfusion de Nacl dans la veine de ma main droite. J’étais très contente, mais lorsque j’ai réalisé que la perfusion faisait un litre et qu’elle allait durer 2h, là, je me suis sentie désemparée, anéantie. En calculant les heures, cela voulait dire que le temps de faire couler cette perfusion, puis de l’enlever, je n’allais pas sortir de cet hôpital avant 1h du matin !!! Non, trop, c’était trop. Je ne me sentais pas capable de rester ici encore tout ce temps. J’étais trop fatiguée. Je n’avais qu’une envie, c’était de rentrer chez moi dans mon lit où là j’étais sûre de n’avoir plus mal, boire un fresubin (ma nourriture liquide) pour redonner un peu d’énergie et dormir pour pouvoir récupérer de tout ce qui m’était arrivé !!!

À 23h30, n’ayant aucune nouvelle de personne, ni infirmière, ni médecin, ni aucun résultat de mes différents examens, la colère m’a envahi et j’ai demandé à voir immédiatement un médecin, sinon j’enlevais moi-même ma perfusion et je partais. L’infirmière voyant que je ne plaisantais pas est allée chercher le médecin de service. C’était une femme. Là, je lui ai alors expliqué que je trouvais le temps d’attente dans leur service beaucoup trop long, que c’était inadmissible de nous laisser sans nouvelles autant de temps, que j’étais là dans ce box depuis 16h30, qu’on m’a donné une perfusion pour me réhydrater il y a seulement 40 mn, alors que je l’ai réclamée il y a plus de 6h, que là, j’en avais ras-le-bol, que je voulais maintenant connaitre le résultat de mes examens et rentrer chez moi. Comme on avait augmenté mon volume d’air et que je n’avais plus aucune peine à respirer, tous les résultats de mes examens étaient bons. Ouf, ça c’était une excellente nouvelle, j’étais très contente, car je venais d’éviter le pire, je venais d’échapper à une mort certaine, mais attendre tout ce temps pour s’entendre dire ça, ça m’a fait sortir de mes gonds. Mais pourquoi ils ne sont pas venus me le dire plus tôt ??? j’aurais pu rentrer chez moi depuis belle lurette !!!

J’ai alors demandé au médecin de m’enlever la perfusion, car comme tous mes résultats étaient bons, je ne voyais pas pourquoi je resterais ici plus longtemps. La médecin ne comprenant pas ma réaction et voulant me garder encore en observation et me faire d’autres examens, a insisté pour que je reste, mais j’ai refusé. J’ai dû élever le ton de ma voix pour qu’elle accepte de m’enlever la perfusion et qu’elle me prépare mon bon de sortie. Pour le temps d’attente, elle s’est finalement excusée et m’a gentiment conseillé d’écrire mes doléances au directeur de l’hôpital, car pour eux aussi, la situation était très difficile, c’était dur de travailler dans ces conditions. Je lui ai répondu que oui j’allais le faire, l’ai remercié et Chantal, Fabienne, Fatya et moi sommes parties. C’était minuit et demi, on avait passé 7h aux urgences !!! Une catastrophe !!! J’étais heureuse, soulagée d’avoir pu ressortir !!! J’étais heureuse, soulagée !!! Une fois installée dans mon lit, Fabienne est rentrée chez elle pour son week-end de congé et c’est Fatya qui s’est occupée de moi.

J’ai passé une très bonne nuit sans cracher ni tousser. Le lendemain, j’ai envoyé un e-mail à ma pneumologue pour lui expliquer tout ce qu’il s’était passé aux urgences et pour lui demander par sécurité de me réhydrater par perfusion à mon domicile. Je l’avais déjà fait il y a 2 ans lors d’une sévère pneumonie et de mon allergie à un antibiotique. C’était les infirmières du centre médico-social qui étaient venues matin et soir pour me poser mes perfusions. J’ai également demandé à ma pneumologue de me faire une oxymétrie nocturne. C’est un examen qui permet, grâce à un petit appareil que l’on met au poignet avec une petite pincette au doigt, de calculer pendant que l’on dort le taux de notre oxygène dans le sang et de notre gaz carbonique. Ma pneumologue très ouverte à mon ressenti et à mes opinions m’a évidemment tout de suite dit oui et a tout organisé pour le lundi.

J’ai donc été réhydratée pendant une semaine par perfusion sous-cutanée, j’ai fait l’oxymétrie nocturne et je me suis pris une semaine de repos dans mon lit pour bien me retaper, pour bien boire de l’eau et mes fresubins et pour manger beaucoup de protéines et de légumes. En une semaine, j’ai eu la chance de pouvoir tout récupérer mon énergie, de ne plus avoir mal ni à mon dos, ni à mes reins et de me sentir à nouveau à 100% de ma forme physique. J’étais très contente ! Pour moi, c’était comme une nouvelle chance, une nouvelle prise de conscience d’être vivante, qu’il fallait que je profite de tous les moments merveilleux qui m’étaient encore offerts ! Dorénavant, je ne jouerais plus jamais avec la déshydratation, j’ai vraiment compris cette fois-là l’importance de boire de l’eau !!!

Cette expérience m’a appris beaucoup de choses. D’abord un que l’on peut très faire une détresse respiratoire en étant branchée à un respirateur et qu’ensuite même au fond du trou, lorsqu’on n’en peut plus, on est capable de puiser au fond de soi le peu d’énergie qu’il nous reste pour se surpasser et se sauver la vie !!!

Quelques jours plus tard lorsque j’ai voulu redescendre le volume d’air de mon respirateur à 750, je n’y suis pas arrivée. J’avais l’impression de manquer d’air. Je l’ai donc remis à 850. Comme ni ma pneumologue suite aux examens, ni moi ne trouvions d’explications concrètes du pourquoi de mon problème respiratoire au lac de Côme, nous avons pensé l’une et l’autre que tout venait de ma maladie, qu’elle avait dû se dégrader. Triste ??? Non pas vraiment, car pragmatique et positive, je me disais que cela faisait quand même 25 ans que je n’avais jamais changé les réglages de mon respirateur, que c’était toujours les mêmes depuis le 1er jour où j’ai dû m’y brancher. Philosophe, je me disais que jusque-là j’avais déjà eu beaucoup de chance de survivre autant d’années à ma maladie. Je n’avais donc pas le droit de me plaindre. Cela faisait partie de l’ordre naturel des choses lorsque l’on a une myopathie sévère comme la mienne, une maladie dégénératrice et évolutive. Je me faisais une raison.

Lorsqu’on a un respirateur on doit avoir une hygiène stricte. En effet, pour éviter d’attraper des microbes ou des bactéries, on doit laver mes tuyaux, mes masques et mes valves respiratoires (les embouts plastiques en dur qui relient l’embout de mon masque à mes tuyaux) chaque semaine. C’est une sécurité pour moi de les désinfecter toutes les semaines.

C’est suite justement au nettoyage de mes tuyaux, masques et valves respiratoires au retour de nos vacances au lac de Côme que la semaine suivante en les remettant j’ai remarqué que j’avais une fuite d’air dans la valve qui relie mes tuyaux à l’embout de mon masque. J’étais stupéfaite, car cette valve qui est en plastique dur ne s’était jamais fissurée avant. C’était la 1ère fois. Je n’en revenais pas. D’ailleurs ni mes aides de vie, ni moi-même n’avions jamais pensé à contrôler cette valve. Pour nous, elle était incassable.

Voilà donc la vraie raison de mon manque d’air au lac de Côme et de ma détresse respiratoire. Je comprenais enfin la cause réelle de mon mal-être respiratoire qui a engendré tout le reste… fatigue extrême, douleurs intenses, difficulté à respirer, à parler, à avaler et rester réveillée. La vie parfois nous joue des sacrées tours. En tout cas, dorénavant si un jour je vais ressentir le même manque d’air, les mêmes symptômes, je saurais quoi faire, je saurais ce qu’il faut vérifier en premier et comment réagir. Toute épreuve est une leçon, un enseignement à se rappeler précieusement. J’ai commandé 2 valves supplémentaires qu’on a immédiatement mises dans mon sac noir pour en avoir toujours avec moi au cas cette histoire malheureusement recommencerait. Je devais me protéger et parer à toute éventualité.

Si j’ai écrit ce texte aujourd’hui, c’est pour dire à tous les myopathes et aux parents de myopathes de toujours bien vérifier tout le matériel utilisé dans le cadre d’un respirateur ou de toute autre machine d’ailleurs, car une erreur ou un oubli, c’est vite fait et il suffit des fois de peu de choses pour que cela tourne à la catastrophe ! Aujourd’hui j’ai la chance d’être encore vivante et je peux vous dire que j’en suis très heureuse !!! La vie est belle et il faut savoir l’apprécier !!!

 

Janvier 2015                    Marie-Claude Baillif

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2 réponses à J’ai fait une détresse respiratoire au lac de Côme !

  • Sonia dit :

    Et bien on vit avec toi cette aventure, OUF très heureuse pour toi de la belle fin.
    Merci pour le beau voyage et les belles photos en votre compagnie à toutes les trois.
    Je te souhaite une bonne année 2015 amitiés
    Sonia

  • giraudo sylvie dit :

    Ouf! Quelle aventure! La fameuse pincette au doigt, pourrais tu en faire l’achat pour mesurer quand tu le souhaites?? Il me semble qu’un de mes amis myopathe en possède une chez lui..Je t’embrasse.

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