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Mon épopée pour aller au cinéma, au théâtre et aux concerts avec mon respirateur !

 no 1

Lorsque j’étais petite, ma maman m’a emmenée 3 fois au cinéma. Pas plus, car à l’époque cela coûtait cher et ma maman (en femme divorcée avec 2 enfants) n’avait pas beaucoup d’argent ! Ce que je me rappelle, c’est que j’avais trouvé ces 3 séances merveilleuses, fantastiques… un vrai plaisir !

Lorsque j’étais adolescente, avec mes amis, j’y suis allée plusieurs fois. Cela faisait partie de nos distractions du samedi soir. On allait au cinéma, puis au restaurant ou au bal. Pour m’y rendre, lorsque c’était à Nyon (la ville où j’habite), je prenais mon vélomoteur. Si c’était à Genève, j’y allais avec les amis de mon frère qui, plus âgés, avaient une voiture.

A 21 ans lorsque j’ai eu ma 1ère chaise roulante (c’était en 1979), c’était devenu bien évidemment beaucoup plus compliqué pour moi d’y aller, car à cause de l’inaccessibilité de certaines salles (il y avait souvent des marches), je ne pouvais plus rentrer à l’intérieur. Il fallait me porter avec ma chaise roulante et je n’aimais pas ça, car c’était dangereux. Eh oui, il y avait toujours le risque qu’on me lâche ou que mes repose-pieds (là où on l’on tient ma chaise roulante pour la porter) s’ouvre par inadvertance. Là, si tel avait été le cas, c’était pour moi la chute assurée ! De ce fait, j’évitais donc d’aller ces salles.

À l’époque l’intégrité, le bien-être et la considération des personnes handicapées étaient beaucoup moins importantes que maintenant ! Rendre les lieux publics accessibles ne faisait pas partie des priorités du gouvernement ! Il y a 35 ans les mentalités n’étaient pas du tout les mêmes. On ne pensait pas à nous. On était une minorité sans importance !

Au cinéma de Nyon durant ces années-là, il y avait une salle qui donnait sur 2 étages : en bas, il y avait le rez-de-chaussée, en haut le balcon. Pour accéder au rez-de-chaussée, il y avait 6 marches à descendre et pour aller au balcon, tout un escalier à monter. Pour ma chaise roulante, ce n’était évidemment pas pratique du tout, mais ça ne faisait rien, j’y allais quand même, parce que d’une part, j’avais envie de voir les films et de l’autre, je me disais qu’à force de devoir toujours m’aider à descendre ces 6 marches (j’allais toujours au rez-de-chaussée), le patron du cinéma à qui on allait tout le temps demander de l’aide finirait sûrement par se lasser et à demander un jour de faire installer un ascenseur ! C’était un homme bon, avenant, humain et très serviable qui ne nous a jamais refusé son aide ! Je l’aimais beaucoup.

Quelques années plus tard, ma patience et ma détermination ont payé. En effet, à force de toujours m’entendre dire : « Mais c’est quand que vous allez mettre un ascenseur ?!? » le patron du cinéma a enfin entrepris des travaux et rendu son cinéma accessible. C’était génial ! Une fois les travaux finis son cinéma s’est transformé en 2 salles au lieu d’une, situées toutes les 2 au 1er étage, avec un ascenseur pour y accéder. Au rez-de-chaussée, en bas des 6 marches qui étaient toujours là, il y avait une petite cafétéria, la caisse et un WC pour handicapés ! Pour aller à ce rez-de-chaussée, il y avait l’ascenseur qui montait aux 2 salles. C’était bien pensé, pratique et accueillant ! J’étais ravie !!! Enfin je pouvais aller au cinéma dans ma propre ville comme bon me semblait sans devoir toujours quémander de l’aide à quelqu’un !!! Quel bonheur !!! Quelle liberté !!!

D’avoir des marches dans un cinéma était toujours un stress pour mon aide de vie et pour moi-même, car on ne savait jamais sur qui on allait tomber pour nous aider, si les personnes allaient être des jeunes, des adultes ou des seniors, des femmes ou des hommes. Bien évidemment selon le gabarit des personnes, on ne pouvait absolument pas leur demander. Ça aurait été beaucoup trop dangereux !!! En effet, pour pouvoir me porter avec ma chaise roulante, il fallait quand même avoir un minimum de force. De me retrouver en l’air au-dessus de plusieurs marches n’était pas un acte anodin et sans conséquences. Il y avait toujours un risque, celui qu’on me lâche et que je tombe ! Si tel avait été le cas, j’aurais pu me faire très mal, voir même me casser un membre ! Le meilleur moyen d’éviter cela était donc de ne pas me faire porter ou du moins le plus rarement possible. Si je ne pouvais pas faire autrement, je devais toujours penser à bien choisir la ou les personnes qui allaient me porter ! C’était une question de feeling et de jugeote !

Lorsque le cinéma de Nyon fut totalement accessible, ce fut pour moi un vrai soulagement, un vrai bonheur ! J’ai pu m’y rendre souvent. C’était super ! De temps en temps j’allais quand même encore au cinéma à Genève avec mes amis et leurs voitures (ma maman ne m’avait pas encore donné la sienne) et en train.

Comme à cette époque, je prenais souvent le train pour me déplacer et que les wagons avaient tous 3 marches pour rentrer à l’intérieur, là aussi, ce n’était pas toujours évident pour mon aide de vie et pour moi-même ! En effet, c’était soit je devais avertir la gare 48h à l’avance pour leur dire quel train je voulais prendre et là, leur personnel venait m’aider à monter à l’intérieur du wagon avec un élévateur spécial (mais cela ne laissait jamais de place à l’imprévu, je devais toujours tout planifier d’avance…), soit avec mon aide de vie on allait de nous-mêmes directement sur le quai de la gare et là, on devait à tout prix trouver quelqu’un de costaud pour nous aider à me porter en haut du train lorsque celui-ci arrivait. On a souvent utilisé la 2ème solution qui était plus rapide, plus pratique et surtout beaucoup plus adaptée à mon mode de vie du au jour le jour. Lorsqu’on a une myopathie, c’est important d’avoir ce genre d’attitude, car comme on ne sait jamais ce qu’il va nous arriver… un rhume, une diarrhée, un coup de fatigue…, de la pluie, de la neige ou du froid qui va nous empêcher de sortir…, c’est plus prudent !

Aujourd’hui avec le recul, je peux dire que j’ai eu beaucoup de chance, car aucun accident, aucun problème ne m’est jamais arrivé. En effet, on ne m’a jamais lâchée, je ne suis jamais tombée. Ouf !!!

Lorsque j’ai eu mon respirateur à 31 ans (c’était en 1989), j’ai arrêté d’aller au cinéma. J’avais d’autres priorités. Je devais me reconstruire, reprendre confiance en moi, en mes sorties. Le cinéma était passé au second plan. Je ne ressentais plus le besoin d’y aller. Puis 2 ans ont passé, la peur qu’il m’arrive quelque chose a disparu, je me suis remise à bouger, à me balader, à voyager.

Durant les premières années de mon respirateur, je ne l’utilisais que durant la nuit. La journée j’étais autonome, je pouvais respirer par moi-même. Lorsque je sortais, c’était toujours sans lui. Il restait dans ma chambre bien au chaud, prêt à l’emploi pour lorsque je rentrais. Mon respirateur fonctionnait uniquement sur l’électricité. Pour sortir avec lui à l’extérieur, c’était difficile, car je n’avais que 1 heure d’autonomie grâce à une petite batterie interne et c’est tout. Après il s’éteignait. Pour le faire refonctionner, il fallait le rebrancher sur l’électricité. Lorsque je sortais à cette époque, c’était durant toute la journée. J’arrivais à bien respirer, cela ne me posait aucun problème.

Puis les années passant, ma myopathie s’est aggravée diminuant petit à petit, mais assurément, mon autonomie respiratoire ! Les conséquences furent que je n’arrivais plus à sortir aussi longtemps que je le voulais, que je devais rentrer de plus en plus tôt et de plus en plus souvent pour vite aller enfiler mon masque nasal sur mon nez et me brancher à mon respirateur ! C’était très ennuyant, frustrant même et selon les endroits où je me trouvais très décevant de devoir tout quitter pour vite rentrer !

Lorsque ma maman m’a donné sa voiture et qu’ensuite avec mes aides de vie et mes chauffeuses (c’était elles qui conduisaient ma voiture), on sortait avec pour aller se balader, visiter un nouvel endroit ou pour partir en vacances, je trouvais qu’à la longue, respiratoirement, je me fatiguais énormément. Surtout pendant les trajets. En effet, comme je ne faisais rien dans la voiture à part parler et que parler pour quelqu’un qui a des problèmes respiratoires est très fatigant, mon esprit se fixait toujours très rapidement sur ma respiration. Il y avait des jours où parfois, cela en devenait même pénible surtout sur les longues distances ! En fait, je m’essoufflais vite ! Lorsque je partais en vacances par exemple, c’était encore pire ! Une fois arrivée à destination, c’était impossible pour moi d’aller directement visiter le lieu où l’on était, j’étais trop fatiguée respiratoirement ! Je devais toujours d’abord aller à l’hôtel pour reprendre mon souffle, pour me brancher environ 1 heure à mon respirateur. Pendant ce temps, mes aides de vie en profitaient pour prendre une douche et s’étendre sur leur lit pour se relaxer.

Quand le fait de faire tous ces efforts est devenu trop difficile pour moi, j’ai demandé au technicien qui venait réviser mon respirateur tous les 6 à 8 mois pourquoi les ingénieurs n’inventaient pas un système de batteries rechargeables qui se brancherait au respirateur et qui nous permettrait ainsi de pouvoir sortir avec à l’extérieur. Il m’avait répondu que mon idée était très bien, mais que malheureusement ça n’existait pas encore, car les ingénieurs justement rencontraient trop de difficultés pour créer des batteries suffisamment petites, mais aussi suffisamment puissantes pour donner une autonomie de minimum 3 à 4 heures ! Quel dommage ! Lorsque je lui ai alors demandé s’il existait un moyen de brancher mon respirateur à l’intérieur d’une voiture, là il m’a tout de suite répondu oui, qu’il existait depuis peu une prise spéciale qui se mettait du respirateur à l’allume-cigare. Super ! Ça c’était une excellente nouvelle, car grâce à cette prise bienvenue et opportune, j’allais enfin pouvoir respirer avec mon respirateur à l’intérieur de la voiture ! J’allais enfin pouvoir me soulager, m’économiser respiratoirement durant les trajets !!! Waouh ! J’étais toute contente !!!

J’ai donc commandé cette prise spéciale et une fois reçue, je suis allée chez mon garagiste pour lui demander de m’installer une connexion non pas sur l’allume-cigare (je n’avais pas confiance), mais sur la batterie du moteur de la voiture. Mon garagiste, étant du même avis que moi, m’a dit que oui, que c’était tout-à-fait faisable et 2 jours plus tard, j’avais ma connexion spéciale pour pouvoir brancher mon respirateur à l’intérieur de ma voiture ! Formidable ! J’étais très, très heureuse ! Mon garagiste venait de m’enlever une énorme épine du pied !!!

Depuis ce jour, ma vie a pris un nouveau sens, un nouveau tournant ! Je pouvais désormais jongler entre rouler dans ma voiture et me reposer branchée à mon respirateur, puis sortir autonome sans mon respirateur pour me balader, prendre un bateau, un téléphérique ou visiter un musée durant 5 ou 6 heures, retourner dans ma voiture lorsque je devenais essoufflée pour me rebrancher et rerouler le temps de me reposer, puis revisiter un nouvel endroit avant de rentrer le soir chez moi ou à l’hôtel si j’étais en vacances ! C’était génial, formidable ! Grâce à ce nouveau système ingénieux, je pouvais refaire des activités, me ressentir vivante ! Pour moi, c’était capital, primordial ! De pouvoir me retrouver, de pouvoir reconcrétiser mes envies de découvertes et ma soif de voyages, de pouvoir réaliser mes rêves et faire un pied de nez à ma maladie, c’était le meilleur moyen de lutter contre ma myopathie et mes gros problèmes respiratoires !!!

Durant cette période, c’était l’euphorie ! Je suis partie très souvent en balade et en vacances ! J’ai même mis des annonces dans les journaux de la région pour trouver des chauffeurs et des chauffeuses d’accord de conduire ma voiture et de nous véhiculer mon aide de vie et moi-même à la découverte de musées, de sites touristiques et de nouveaux lieux inconnus un peu partout dans la région. Boulimique de découvertes en tout genre, je dois dire que j’en ai bien profité, à fond, que je me suis bien régalée, que c’était extraordinaire !

Et puis et puis… ma maladie a de nouveau progressé. Ma capacité respiratoire et mon autonomie sans mon respirateur ont de nouveau diminué, inexorablement et sans contestes… la merde quoi !!! Au fil des années, au fil des mois, de 6 heures d’autonomie sans mon respirateur, j’ai passé à 5 heures, puis de 5 heures à 4 heures, puis de 4 heures à 3 heures ! 3 heures pour faire des commissions par exemple, visiter un endroit ou un musée, ce n’était pas beaucoup, d’autant plus que si je n’étais pas en voiture, je devais rajouter sur ce temps-là les trajets aller-retour !

L’idéal pour moi était donc de trouver rapidement des petites batteries externes à brancher sur mon respirateur pour lui permettre de fonctionner sans électricité à l’extérieur de mon appartement et de ma voiture. Oui, mais voilà, comment faire puisque cela n’existait pas ???

Un jour, alors qu’il y avait de beaux films à l’affiche et de bons spectacles en salle, j’ai re eu envie de me cultiver, de me re instruire artistiquement en retournant au cinéma, aux concerts et au théâtre. Oui, mais voilà, comme je ne pouvais pas respirer autonome plus de 3 heures, je ne voyais pas comment résoudre ce problème ! En effet, pour aller au cinéma, le temps de sortir de chez moi, d’aller en ville, de prendre les billets, de regarder le film, de quitter le cinéma et de rentrer chez moi, je devais bien compter 3 heures. C’était donc juste, juste ! Il n’aurait pas fallu qu’un grain de sable vienne interférer durant ce laps de temps !

Quand on dit que la nuit porte conseil, eh bien, c’est bien vrai, car c’est durant l’une d’elle qu’à force de réfléchir, j’ai trouvé la solution ! Et si je mettais mon respirateur sur un caddie à commissions auquel j’aurais préalablement enlevé le sac ??? Et si ensuite je prenais avec moi une rallonge pour pouvoir le brancher à une prise dans la salle de cinéma ??? Je pourrais ainsi voir le film en toute tranquillité et en toute sérénité sans plus m’inquiéter de ce qu’il pourrait m’arriver et en pouvant respirer normalement branchée à mon respirateur !

Pour moi, cette idée était tout-à-fait réalisable, j’en étais persuadée. J’avais pensé à tout. Pour bien faire tenir mon respirateur à l’armature du caddie par exemple, je m’étais dite qu’il fallait le fixer avec des tendeurs. Une fois bien calé, pour pouvoir le prendre avec moi, je devais demander à une 2ème aide de vie de venir avec nous pour le tirer.

Pour concrétiser mon idée, j’ai écrit au directeur du cinéma de Nyon et lui ai donc demandé son accord pour que j’aille dans ses salles avec mon respirateur et une rallonge afin de me brancher sur son électricité. Charitable et humain, il m’a tout de suite répondu oui, qu’il n’y avait aucun problème, que c’était avec un immense plaisir qu’il me re accueillerait dans son cinéma. J’étais aux anges ! J’en ai parlé à mon frère qui est tout de suite venu faire les essais avec mon respirateur et le caddie à commissions de ma maman. Aucun problème, tout allait bien, mon respirateur tenait très bien sur le caddie, mon idée lumineuse avait porté ses fruits. Je n’avais plus qu’à maintenant me rendre un jour au cinéma. C’est ce que je fis quelques jours plus tard avec 2 aides de vie. Là, aussi tout s’est très bien passé. J’ai pu voir le film en toute quiétude respiratoire ! C’était génial !

J’ai réédité cet exploit plusieurs fois. J’ai pu voir d’excellents films sans plus être fatiguée, c’était super ! Comme tout se passait on ne peut mieux, j’ai également écrit au directeur de l’Aréna, une salle de spectacles importante de Genève où se déroulent à longueur d’année une multitude de concerts, comédies musicales et autres spectacles en tout genre. Je voulais voir la comédie musicale Les Dix Commandements. Là, le directeur de l’Aréna, en homme bienveillant également, m’a tout de suite répondu oui, qu’il était d’accord. C’était extraordinaire toute cette compassion vis-à-vis de moi, toute cette sympathie que mes problèmes respiratoires engendraient ! J’avais beaucoup de chance !

Ma vie se déroulait très bien. Grâce à plein de système D que j’inventais, j’arrivais à parer les inconvénients et les difficultés qu’occasionnaient au quotidien ma myopathie et mon insuffisance respiratoire grave. Quand on est gravement malade, pour pouvoir s’en sortir le mieux possible, il faut savoir pratiquer la débrouillardise et l’ingéniosité. C’est un plus indispensable dans la vie de tous les jours !

Quelques mois plus tard, j’ai été contactée par téléphone par le papa d’un jeune myopathe comme moi en chaise roulante et avec un respirateur. Il avait lu mes écrits dans mon site sur internet et, voyant comment je devais faire pour me débrouiller au quotidien, avait décidé de m’aider, car lui avait réussi à confectionner pour son fils les fameuses petites batteries que je recherchais tant !

Curieuse, je me suis bien évidemment tout de suite rendue à Sierre en Valais pour rencontrer ce papa formidable et son jeune fils. Là, il nous a montré comment fonctionnait son système, comment il avait eu l’idée d’acheter des petites batteries normales dans un magasin d’électricité, comment il avait ensuite réussi à fabriquer des prises spéciales qui en les reliant  des batteries au respirateur, permettaient d’en augmenter l’autonomie à l’extérieur. Chaque batterie fonctionnait entre 4 et 5 heures. Avec l’heure de bonus que j’avais grâce à la batterie interne de mon respirateur, cela me faisait entre 5 et 6 heures d’autonomie à l’extérieur !!! C’était génial, cela m’ouvrait plein de perspectives nouvelles. Je me voyais à nouveau faire plein de choses !!!

Le papa me donna 3 de ces prises avec 2 batteries. J’étais super contente ! Pour charger ces batteries, il n’y avait aucun problème. Je pouvais à tout moment acheter le chargeur qui allait avec dans n’importe quel magasin d’électricité. Une fois déchargée, je devais automatiquement les recharger. Cela prenait le même temps que pour les décharger, c’est-à-dire entre 4 et 5 heures.

Une fois de retour à Nyon, je suis tout de suite allée dans un magasin d’électricité. Là, j’ai acheté 1 batterie et 2 chargeurs. C’était formidable ! Désormais grâce à ces 3 batteries, je pouvais sortir sans problèmes pendant 13 à 14 heures (3 fois 4 à 5 heures + 1 heure depuis mon respirateur). C’était génial, je me sentais soulagée, libérée !

Comme je n’avais pas encore trouvé le moyen de mettre mon respirateur et ces batteries sur ma chaise roulante, on les fixait dans un premier temps sur le caddie « désossé » de ma maman. Je prenais 2 aides avec moi, mon aide de vie qui me poussait et une chauffeuse qui conduisait ma voiture et qui, une fois arrivée à destination, tirait le caddie avec mon respirateur et les 3 batteries posées dessus. Lorsqu’on s’arrêtait pour pique-niquer ou babiller, elles me mettaient mon masque nasal sur le nez, allumaient mon respirateur et me branchaient dessus pendant 1 à 2 heures le temps de me reposer et de reprendre mon souffle. C’était super, cela m’aidait beaucoup, car cela m’épargnait bien des efforts respiratoires !

no 2

Voici le 1er essai avec mes nouvelles batteries que je branchais sur mon respirateur grâce à l’aide d’une prise spéciale fabriquée par le papa d’un jeune myopathe. Là, on était dans le parc de Vidy à Lausanne avec Laure et Aline.

Pour pouvoir prendre mon respirateur avec moi, on l’avait fixé sur l’armature d’un caddie à commissions. Laure (ma chauffeuse) tirait le caddie et Aline (mon aide de vie du week-end) me poussait. Notre essai fut totalement réussi ! J’étais très, très contente !

Mon caddie à commissions était super, très pratique. En effet, en portant mon respirateur et mes petites batteries, il m’a permis de pouvoir être dehors, de pouvoir profiter du soleil à nouveau comme tout le monde en toute tranquillité sans plus avoir de difficultés respiratoires. En tout cas, je peux vous dire que de ne plus ressentir de gêne respiratoire, de pouvoir profiter pleinement du paysage et de l’endroit où l’on est sans être toujours essoufflée, en manque d’air, sans continuellement faire une fixation sur sa respiration… c’est merveilleux, c’est extraordinaire ! C’est un pur bonheur

Une nuit, eurêka, j’ai eu à nouveau une illumination, une idée ingénieuse ! Et si on fabriquait un plateau en métal que l’on placerait sous ma chaise roulante entre les barres de métal et sur lequel on pourrait poser mon respirateur avec les 3 batteries ??? J’en ai parlé à mon ami bricoleur, Robert, qui a tout de suite accepté de m’en créer un. Après être venu à la maison pour mesurer la longueur, la profondeur et la largeur de ce futur plateau, quelques jours plus tard, surprise, j’avais mon plateau fixé sous ma chaise ! C’était génial !

Cette solution qui était pratique, simple et surtout très efficace avait tous les avantages. En effet, elle me permettait de sortir là où je le voulais sans aucune difficulté et en plus avec une seule aide de vie ! Eh oui, de devoir toujours trouver 2 aides de vie ou une aide de vie et une chauffeuse pour sortir n’était pas toujours évident ! Leurs horaires n’étaient pas toujours compatibles, il fallait continuellement jongler avec leur emploi du temps !

Nouveau système, nouvelle vie ! J’ai vécu avec ce plateau et ces petites batteries miraculeuses pendant 6 ans de mai 2001 à mars 2007. Ce fut une belle période remplie de belles aventures et de nombreuses péripéties ! J’ai adoré !

no 3

Voilà le plateau que Robert m’avait fabriqué. On le fixait sous ma chaise roulante avec posé dessus mon respirateur et mes 3 petites batteries. Avec lui, je pouvais aller partout. Comme tout était à portée de main, j’avais une grande autonomie respiratoire à l’extérieur de chez moi ! C’était génial !

no 4

Grâce au plateau que Robert m’a fabriqué, j’ai pu retourner aux spectacles et aux concerts très facilement. Je n’avais plus besoin de prendre mon caddie à commissions, ni ma rallonge. C’était super et bien plus facile ! Ici, on était au théâtre de Beausobre à Morges avec Amina, mon aide de vie du week-end.

Grâce au plateau de Robert, ma vie s’est transformée, s’est améliorée de nouveau. C’était un grand plus, c’était une nouvelle vie de liberté de mouvement qui commençait. C’est en écrivant ce texte que j’ai réalisé tout le chemin que j’ai parcouru, tous les progrès qui ont eu lieu durant toutes ces années ! Vivre avec un respirateur est décidemment toute une aventure, toute une épopée ! La technologie avance vite, très vite. C’est particulièrement vrai dans le domaine médical. J’en suis la preuve vivante avec toutes les améliorations et les avancées dont j’ai pu bénéficier depuis 1989   !

En mars 2008, comme mon respirateur Dräger  850 était devenu obsolète (les pièces pour le réparer n’existaient plus), j’ai dû changer de respirateur. On m’a proposé de prendre un respirateur nouvelle génération, un respirateur électronique avec une turbine et non plus un système de soufflet. Lorsque j’ai dû me séparer de mon Dräger, celui qui m’avait accompagné depuis tant d’années (de 1989 à 2008, j’ai eu 2 respirateurs Dräger , un EV 800 et un EV 850), j’étais bien triste, bien chagrinée. Oui, cela m’a fait bien mal au cœur de devoir le quitter, lui qui m’avait tant aidée, qui m’avait sauvée la vie et qui était devenu mon plus fidèle compagnon de route ! De plus, de devoir m’habituer à un nouveau respirateur, je détestais ça, car au début, c’est toujours difficile de s’adapter !

Mon nouveau respirateur, c’est un Élisée 150 de la maison Resmed. Il prend soin de ma respiration depuis mars 2008. Plus petit, plus léger et plus facilement transportable, il est aussi beaucoup plus performant. Ses avantages sont nombreux. En effet, d’une part, comme il possède une sacoche pour le mettre à l’intérieur, on peut ainsi mieux le protéger du soleil, de la poussière et des intempéries lorsqu’on sort avec. Ensuite grâce à la longue lanière de sa sacoche, on peut le pendre derrière les poignées de ma chaise roulante, ce qui est très facile et très pratique. De plus, comme il est beaucoup plus mince et étroit, on peut pendre derrière lui mon 2ème respirateur, celui que j’ai en réserve pour le cas où j’aurais un problème avec le premier.

De pouvoir avoir mes 2 respirateurs l’un derrière l’autre, à portée de main, ça, c’est vraiment génial, car au niveau de ma sécurité respiratoire et surtout de ma survie, cela représente un immense bénéfice, un énorme avantage ! En effet, pour mes aides de vie et pour moi-même, c’est un réconfort, un soulagement de savoir qu’en cas de soucis, on peut vite réagir en me branchant immédiatement sur mon 2ème respirateur.

En ce qui concerne mon nombre d’heures d’autonomie, avec 2 respirateurs, cela bien évidemment les multiplie par 2, ce qui est bien entendu encore mieux pour mon indépendance et pour mes sorties ! Avec ce nouveau respirateur, Élisée 150, une batterie fonctionne pendant 9 heures et j’en ai 2 par respirateur ! Au total donc avec mes 2 respirateurs et mes 4 batteries, j’ai une autonomie de 36 heures !!! C’est génial ça, c’est la cerise sur le gâteau !!! Quelle belle avancée technologique !!!

Avec mon nouveau respirateur, je dois le reconnaître, tout est plus facile. Au niveau transport, il n’y a plus besoin de mettre le plateau sous ma chaise. Grâce à sa sacoche, on peut le pendre derrière ma chaise très facilement. Au niveau taille, il mesure 26 cm de longueur sur 24 cm de largeur et 13 cm de hauteur. Au niveau de son poids, il pèse 4,5 kg. En comparaison avec mon ancien respirateur qui lui pesait 25 kg et mesurait 35 cm de longueur sur 32 cm de largeur et 23 cm de hauteur, c’est vraiment un gain de place et de poids énorme !

no 5

Voici mon nouveau respirateur vu de face

no 6

Voici mes 2 nouveaux respirateurs vu de derrière

Comme mon autonomie respiratoire actuelle sans mon respirateur n’est plus que de 3 minutes, d’avoir ce nouveau respirateur est pour moi une vraie bénédiction ! Je l’adore, car grâce à lui je peux aller partout très facilement… en balade, en vacances, en ville, aux magasins, aux restaurants, au cinéma, au théâtre et aux concerts ! En effet, je n’ai plus besoin de rallonge, ni de caddie à commissions, ni de toutes ces batteries externes qu’on devait poser sur mon respirateur. Maintenant j’en ai 2 de réserve dans mon sac noir et c’est tout. Les 2 autres sont respectivement chacune d’elle dans un respirateur.

Désormais comme ils sont tous les 2 pendus derrière ma chaise roulante, ils sont à disposition tout de suite. Pour vérifier leurs données et voir à quel niveau se situe les batteries, si elles sont beaucoup déchargées ou pas, c’est beaucoup mieux, beaucoup plus visible. Pour me déplacer, c’est aussi beaucoup plus rapide, car ils sont plus vite installés.

Comme je suis une fan de cinéma, de pièces de théâtre, de comédies musicales, de concerts en tout genre et de cirque, depuis que j’ai ce nouveau respirateur, j’ai pu m’adonner à ma passion maintes et maintes fois, j’ai pu me défouler et me faire plaisir à plusieurs reprises ! Je suis ravie, car c’est un vrai bonheur de pouvoir se rendre dans des salles de spectacles, de pouvoir vivre en direct les dernières nouveautés ! Lorsque je me déplace, c’est toujours à Genève, Coppet, Morges, Lausanne et Nyon, la ville où j’habite. La plupart du temps j’y vais avec ma voiture et lorsque je n’ai personne pour la conduire et me mettre à l’intérieur, j’y vais en train avec les nouveaux trains plats. C’est génial ! J’adore ces instants privilégiés, j’adore voir tous ces spectacles, j’adore m’enrichir culturellement ! Sortir, s’instruire, s’intéresser aux derniers shows et aux derniers divertissements… je trouve que c’est important. Cela ouvre l’esprit et permet d’agrémenter son quotidien, d’épicer et d’enrichir sa culture générale !

no 7

Pause photo devant le cirque Helvétia

no 8

A l’intérieur du cirque Helvétia

no 9

Devant la scène de l’Aréna à Genève

Lorsque je regarde ma vie, que j’analyse mon parcours, je m’aperçois que finalement tout est toujours arrivé au bon moment, tout s’est toujours bien mis en place lorsque j’en avais besoin. C’est formidable, c’est une chance exceptionnelle qui m’a toujours beaucoup aidée !

Ce qui est incroyable aussi dans ma vie, c’est que malgré ma terrible maladie, j’ai toujours été très active, j’ai toujours trouvé la force pour me battre et m’accepter, pour m’aimer tel que je suis avec mes défauts physiques, mes travers et mes faiblesses ! Que ce soit durant mon enfance, mon adolescence ou lors de ma vie d’adulte, j’ai toujours su m’imposer en tant que Marie-Claude et non pas en tant que pauvre fille handicapée ! J’ai toujours réussi à exister à part entière, à trouver mon équilibre, mon bien-être ! Comment j’ai fait ? Simple ! J’ai accepté ma maladie, le fait d’être diminuée physiquement, de devoir toujours demander de l’aide à quelqu’un, de ne pas toujours réussir à faire ce que je veux, mais j’ai refusé le statut d’être une personne handicapée qui ne fait rien, qui ne sort pas ou peu de peur qu’on la regarde et qu’on la dévisage, qui reste enfermée chez elle devant la télé à longueur de journée ! Moi, le regard des gens, leur insistance parfois à nous dévisager, je n’en fais plus cas. J’ai dépassé ce stade depuis longtemps, ça ne me touche plus. Être en phase avec soi-même, sortir, découvrir la culture sous toutes ses formes, s’instruire, voyager, se ressourcer dans la nature et aller au fond de soi pour puiser la force, le courage et la sérénité… voilà les principes fondamentaux que l’on devrait toujours utiliser pour être heureux. Les appliquer et le meilleur moyen de trouver le bonheur !

À 56 ans je remarque que plus j’avance dans la vie et moins j’ai peur. Plus je suis handicapée et plus j’ai confiance, plus je fais des choses et plus je relève des défis. C’est génial ! Mon leitmotiv est de me faire plaisir le plus possible et ceci dans tous les domaines qui me sont permis. Le cinéma, le théâtre et les concerts font partie de ces plaisirs. J’adore y aller et j’essaie dans la mesure de mes moyens financiers bien sûr d’y aller le plus souvent possible. Pour moi de pouvoir y aller avec mon respirateur est une chance incommensurable, une opportunité énorme que je sais apprécier à sa juste valeur.

La culture est importante. Elle nous donne la connaissance, la compréhension, le discernement, l’ouverture aux autres et devrait être accessible à tout le monde, aux pauvres comme aux riches, aux handicapés comme aux valides !

Pour terminer ce texte que j’ai eu beaucoup de plaisir à écrire, voici 5 belles citations :

« (…) la culture est un antidote à la violence, car elle nous invite à la compréhension d’autrui et féconde la tolérance, en nous incitant à partir à la rencontre d’autres imaginaires et d’autres cultures ! »

Renaud Donnedieu De Vabres

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« La culture est salvatrice, parce qu’elle est irremplaçable pour ouvrir les esprits, les rendre plus tolérants et aussi les distraire ! »

Nicolas Laugero

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« La culture a la vertu d’embellir un visage plus que le fard et les cosmétiques ! »

Jean Bousquet

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« La culture, c’est comme la confiture : plus on y goûte, plus on en reprend ! »

Auteur inconnu

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« La culture, c’est un peu comme le bonheur, ça se partage ! »

Nicolas Sarkozy

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Novembre 2014                     Marie-Claude Baillif

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