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Il faut aider le Téléthon 2015

Tout d’abord, j’aimerais dire un grand bonjour à toutes celles et tous ceux qui ont atterri volontairement ou involontairement sur mon site et sur cette page. Pour moi, c’est un grand bonheur que vous veniez lire mes textes. Cela me prouve que j’ai bien fait de les écrire, bien fait de les publier, bien fait de donner autant de renseignements, de confidences personnelles et d’éclaircissements sur la myopathie, cette terrible maladie qui a eu la très mauvaise idée, à l’âge de 8 ans, de venir détruire mon corps et mes muscles. En effet, si j’ai décidé de rédiger tous ces textes, c’est dans le but de vous informer sur ce que l’on vit au quotidien, de vous parler de nos peurs, de nos douleurs et de nos tourments, de nos joies aussi avec nos plaisirs et nos satisfactions, car malgré la maladie nos petits bonheurs sont tout de même très nombreux !

Vivre avec une myopathie n’est pas un fait anodin, non, c’est tout un périple, tout un marathon rempli d’épreuves, de défis et de victoires qui entraine non seulement la personne qui en est atteinte, mais également toute sa famille et tout son entourage (voisins, école, amis).

Vivre avec une myopathie est difficile, mais pas impossible. J’en suis la preuve vivante ! Ce qu’il faut, c’est avoir de la volonté, de la ténacité et de la patience. De l’humour aussi pour pouvoir rire de soi-même lorsque certaines situations deviennent difficiles ou épiques. Je trouve que c’est important de ne pas toujours tout prendre au premier degré. Cela facilite le quotidien et permet d’alléger les difficultés, les soucis et les complications engendrées par la maladie, à les relativiser.

Une chose très importante aussi, c’est de savoir contenir ses colères et sa mauvaise humeur, de savoir sourire, car le sourire et la bonne humeur rapprochent les gens. Ils font que ces derniers ont envie de venir vers nous. Lorsque quelqu’un est fermé, qu’il fait la gueule et qu’il rouspète tout le temps, il n’attire personne. Les gens ne vont pas aller vers lui. Non, ils vont plutôt le fuir. Pour se faire des amis et surtout les garder présents à côté de soi, il vaut donc mieux être agréable, souriant et de bonne humeur !

Quand on est un myopathe, ce qui est essentiel, c’est d’être bien entouré, de se sentir aimé et soutenu. Physiquement comme on va vite perdre de notre mobilité, on va très rapidement devenir dépendant des autres. On aura bien entendu besoin d’aide, de soutien et d’assistance. C’est là que les parents, les frères, les sœurs et les amis vont avoir un rôle important à jouer. Entre nous épauler, nous écouter, nous réconforter, nous encourager, nous soigner, nous fortifier, nous protéger, nous défendre, nous accompagner et nous stimuler… il y aura toujours quelque chose à faire, le travail ne va jamais manquer !

Cette année 2015 n’a pas été une bonne année pour moi. Ma santé a été une catastrophe ! J’ai dû aller 2 fois à l’hôpital, alors que je n’y étais pas retournée depuis 11 ans !!! En effet, d’habitude lorsque je tombais malade, que j’avais une affection respiratoire (bronchite ou pneumonie) et que je devais prendre un antibiotique en intraveineuse, je restais toujours chez moi. Ma pneumologue faisait intervenir les infirmières du centre médico-social qui venaient à mon domicile pour me mettre un venflon dans la main et m’injecter l’antibiotique pendant 10 à 12 jours. Mais cette année, pas de chance, ça ne s’est pas du tout passé comme ça !!!

En janvier, j’ai attrapé un mauvais rhume qui s’est aggravé et qui s’est transformé en forte sinusite, une véritable catastrophe lorsqu’on vit avec un masque nasal et un respirateur 24h sur 24. Eh oui, à cause du masque qui reste non-stop sur notre nez, qui maintient les bactéries bien chaud à l’intérieur de nos muqueuses du nez et de notre gorge (elles adorent ça !), c’est très difficile à s’en débarrasser. Entre le nez bouché, les sécrétions qui coulent derrière la gorge et qui restent coincées dans la trachée, l’amas de ces glaires qui m’empêchent de bien boire et de manger, la fatigue à cause des dizaines d’aspirations que j’ai dû effectuer quotidiennement, l’essoufflement et le stress, j’ai vécu la galère !!!

En février, la fièvre est arrivée et là, j’ai commencé à tousser et à cracher des glaires jaunes, puis vertes. Mes poumons étaient infectés. Suite à l’analyse positive de l’un de ces glaires (le laboratoire médical a trouvé une dangereuse bactérie), j’ai dû prendre un antibiotique oral. Là, ma langue a enflé, je n’avais plus de force et je n’arrivais plus à boire, ni à manger. Résultat : j’ai dû aller en urgence à l’hôpital. J’y suis restée pendant 5 jours. On m’a donné un antibiotique en intraveineuse et pour me réhydrater une perfusion de gluco-salin en intraveineuse aussi.

Ensuite depuis mon retour à la maison, je n’ai pas arrêté de pécloter, de jouer au yoyo. Un coup ça va, un coup ça ne va pas. Les glaires dans ma gorge ont continué à m’envahir, les sécrétions dans mon nez ont continué à pulluler et j’ai dû continuer à m’aspirer tous les jours. Je n’ai pas pu partir en vacances (pas osé), pas pu aller aux spectacles. J’avais peur de me retrouver envahie de glaires et de ne pas pouvoir les aspirer, malgré que, depuis le mois de février, je prends toujours avec moi mon aspirateur à glaires pour sortir. Pour moi, c’est une sécurité pour éviter de m’étouffer ou d’avaler de travers.

J’ai tout essayé pour éliminer ces glaires et ces sécrétions, mais je n’y suis pas arrivée. Bien que j’ai pris 5 antibiotiques de février à octobre, que j’ai fait 2 séjours à l’hôpital (j’ai dû y retourner en octobre pendant 2 semaines), que j’ai utilisé des centaines de lavages pour le nez à l’eau de mer (physiomer, rhinomer et triomer), que j’ai inhalé des dizaines de sprays nasals en tout genre, que j’ai avalé des gélules homéopathiques, des huiles essentielles, des plantes en phytothérapie, rien n’y a fait, rien ne s’est amélioré, les glaires dans ma gorge sont toujours là omniprésentes et les sécrétions dans mon nez aussi. J’ai fait un scanner des sinus, vu 2 médecins ORL, mais voilà, rien n’a changé, je suis toujours embêtée !!! Aujourd’hui pour m’expliquer le pourquoi de cette immense production de mucus, les médecins me disent que c’est ma maladie qui a avancé, que c’est elle, par le biais de mes glandes salivaires, qui me provoquent tout ça, tout cet amoncellement de glaires et de sécrétons !!!

Depuis que j’ai attrapé cette saloperie de sinusite en janvier, j’ai perdu 14 kilos, ce qui est énorme et ma qualité de vie s’est du coup beaucoup dégradée. Je dois tout le temps m’aspirer, à chaque fois que je bois mes fresubins ou mes fortimels (ma nourriture liquide protéinée) et que je mange un peu. C’est pénible, c’est fatiguant et c’est agaçant de devoir tout le temps m’enfiler la canule de mon aspirateur à glaires au fond de la gorge pour m’aspirer. De plus, c’est dangereux à cause des germes et des bactéries qui pourraient rentrer à l’intérieur de ma bouche. Mes aides de vie doivent toujours être très vigilantes et toujours bien désinfecter la canule et le tuyau qu’elles m’enfilent dans la gorge. Le bocal où tombent mes glaires aspirées doit aussi tout le temps être nettoyé. En tout cas, heureusement que cet aspirateur à glaires existe et que j’en ai un chez moi à portée de main, car sinon je ne sais pas comment je ferais. Je me serais déjà étouffée, ça c’est sûr, surtout avec mes 30 à 40 aspirations par jour !!!

Ma dernière infection n’est pas vieille, elle date du début du mois d’octobre. Suite de nouveau à l’analyse positive de l’un de mes glaires (j’ai de nouveau eu une dangereuse bactérie dans ma gorge), j’ai dû reprendre un antibiotique oral sous forme de sirop cette fois-ci. Là, ma langue a de nouveau enflé, je n’arrivais plus à boire ni à manger, mais surtout j’avais de la peine à respirer, malgré que j’étais branchée non-stop à mon respirateur. Résultat : j’ai dû retourner en urgence à l’hôpital et j’y suis restée pendant 2 semaines !!!

Cette fois, j’ai bien cru que j’y passais. C’était l’horreur ! D’abord lorsque les ambulanciers sont venus me chercher et qu’ils m’ont vue (une pauvre petite chose au fond de mon lit qui n’avait plus aucune force, même pour m’asseoir dans ma chaise roulante), ils n’ont pas tergiversé, ils ont tout de suite téléphoné aux pompiers pour qu’ils viennent me sortir par la fenêtre avec leur camion et leur nacelle. J’habite au 2ème étage d’un immeuble avec ascenseur, mais comme celui-ci ne peut pas contenir une civière avec une personne couchée dessus et qu’à chaque étage les escaliers tournent en virage serré, les ambulanciers maintenant ne se compliquent plus la vie, ils ne nous descendent plus en bas des escaliers en colimaçon, ils appellent directement les pompiers pour qu’ils viennent les aider.

Une fois tous arrivés chez moi, entre les ambulanciers, le médecin et les pompiers, il y avait bien une quinzaine de personnes, en majorité des hommes ! C’était très impressionnant ! Lorsque j’ai réalisé qu’ils allaient me sortir sur une civière par la fenêtre, que j’allais me retrouver en l’air sans pouvoir rien faire, j’étais complètement paniquée. C’était juste hallucinant ! Les ambulanciers ont essayé de me rassurer en me parlant très gentiment et en m’expliquant tout ce qu’ils allaient me faire, mais j’étais quand même angoissée !

Heureusement tout s’est bien passé, ma balade dans les airs s’est bien déroulée, j’étais contente ! Une fois à terre, les ambulanciers m’ont mise dans leur ambulance et m’ont emmenée aux urgences. Là, comme j’avais triste mine, que j’avais énormément de peine à respirer, que ma langue était énorme, toute enflée, que j’étais complètement déshydratée et que je ne n’avais plus pu manger depuis 4 jours, les infirmiers m’ont injecté de l’adrénaline pour désenfler ma langue, puis comme ça ne marchait pas, de la cortisone, puis rebelote de l’adrénaline et de la cortisone. Ils m’ont fait une prise de sang et une radio des poumons. Pour me réhydrater, ils m’ont mis une perfusion de gluco-salin. Comme j’avais très mal à la tête, ils m’ont injecté des anti-douleurs et pour finir, comme j’avais toujours énormément de mal à respirer, ils m’ont mis 3 jours aux soins intensifs. Là, ils m’ont administré un antibiotique en intraveineuse 3 fois par jour. Ils ont continué à me réhydrater avec une perfusion en intraveineuse et pour me nourrir, ils ont rajouté une solution nutritive liquide en intraveineuse aussi. Ma respiration est redevenue normale, je ne ressentais plus de difficultés. Ouf ! Après les 3 jours aux soins intensifs, je suis restée 12 jours dans une chambre au 1er étage en médecine générale. Je suis sortie de l’hôpital le 19 octobre.

Depuis je vais mieux, beaucoup mieux. Maintenant je dois me battre pour regrossir et reprendre les 14 kilos que j’ai perdus. Ce n’est pas facile ! Il faut se motiver, s’encourager, se gaver à coup de calories et de protéines. Heureusement qu’il existe les fresubins et les fortimels, des boissons hautement protéinées et caloriques que je peux boire à volonté, car sinon je ne sais pas comment je ferais ! Je n’y arriverais pas ! La bactérie mortelle qui était dans ma gorge a disparu. L’antibiotique en intraveineuse a réussi à la tuer. Ouf ! Quelle joie ! Quel bonheur ! Mais en ce qui concerne les glaires dans ma gorge, elles sont toujours là et m’embêtent toujours autant. Eh oui, je dois toujours m’aspirer énormément, ce qui n’est pas génial !

Cette année, j’ai donné comme on dit ! Des emmerdements, j’en ai eu, merci ! J’aimerais bien avoir là un peu de répit, retrouver ma vie d’avant la sinusite. Je ne sais pas si je vais y arriver, mais en tout cas, je vais essayer. Je vais me battre ! C’est déjà formidable que je sois encore vivante, que j’ai droit à une nouvelle chance ! J’apprécie beaucoup et suis très reconnaissante à la vie et à tous ceux qui me protègent depuis là-haut. Je les prie souvent. Il y a ma maman, mon frère, Dieu, Jésus, la Vierge Marie, Sainte Rita (la patronne des causes désespérées) et nos anges gardiens. J’aimerais les remercier pour tout ce qu’ils ont déjà fait pour moi. Ils sont formidables ! J’aimerais aussi remercier Fabienne et Fatya, mes 2 aides de vie qui se sont occupées de moi pendant toutes ces heures difficiles, tous ces jours de misère et de galère ! Chantal, mon amie de cœur et ancienne aide de vie qui a toujours été présente, qui m’a aussi beaucoup soutenue et réconfortée. Sylvaine qui s’est occupée de moi pendant 1 mois pendant que Fatya était en vacances. Mes amis et ma famille qui se sont énormément inquiétés pour moi.

Les 4 et 5 décembre prochain ça va être le grand rendez-vous annuel du Téléthon. Pour cette édition 2015 il va y avoir, je suis sûre, de nouveau de grands moments d’émotion, de nombreux reportages touchants et intéressants sur les différentes maladies, de nombreux exploits sportifs, de nombreux défis en tout genre, de nombreux artistes et bien entendu des milliers de bénévoles pour aider à faire vivre cette immense manifestation de soutien aux malades. Pour moi le Téléthon, c’est la fête de l’amitié, de la solidarité, de l’entraide et de la fraternité. J’adore !!! C’est aussi l’espoir comme pour des milliers d’autres malades et de leurs familles de trouver un jour des médicaments et des traitements efficaces pour soigner, stopper et guérir toutes ces saloperies de maladies qui nous tuent à petit feu !!! Imaginez : je suis malade depuis l’âge de 8 ans, aujourd’hui j’en ai 57, cela fait donc 49 ans que je me bats seule contre ma maladie, car les médicaments spécifiques à ma myopathie n’existent pas encore !!!

Pour pouvoir réussir à vaincre les myopathies, les maladies orphelines et toutes les autres maladies génétiques dégénératives, il faut des recherches et pour pouvoir financer ces recherches, il faut de l’argent, beaucoup d’argent. Pour y arriver, on a besoin de vous, de votre mobilisation et de vos dons. En effet, sans vous et votre générosité, ça sera impossible de gagner ce combat. Même les dons les plus minimes sont les bienvenus, car c’est avec des gouttes d’eau que l’on forme un océan !!!

Le défi est colossal, gigantesque, mais avec la volonté des chercheurs et leur persévérance, vos dons et votre bienveillance, on va réussir, on va y arriver. En tout cas, pour vous convaincre, ce que je peux vous dire, c’est qu’on en a marre d’être malade, on en a assez de subir mois après mois les dégâts de nos maladies, de nous voir nous dégrader, nous détériorer jusqu’à devenir des légumes sur un lit d’hôpital. C’est dur, c’est fatiguant, c’est usant !!!

Je vous remercie de votre générosité !!! Je vous remercie de votre solidarité !!! Vous êtes supers !!!

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                                Décembre 2015                               Marie-Claude Baillif

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