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Les soins à domicile… un plus !

soins1

L’été passé en 2011 mes poumons ont eu la très mauvaise idée d’héberger en leur sein un hôte pas très sympa, le pseudomonas ! Cette bactérie, un bacille à gram négatif, qui est largement répandue dans notre environnement puisqu’elle vit dans le sol et l’eau, est totalement inoffensive pour les gens en bonne santé, mais par contre très dangereuse, voir même mortelle pour les gens comme moi qui ont une insuffisance respiratoire grave et un respirateur branché 24 h sur 24 ! Pas de chance !

Lorsque j’ai rencontré le pseudomonas pour la première fois, c’était il y a 5 ans en 2007. Avant son nom m’était totalement inconnu, je ne savais même pas qu’il existait. À cette époque, je toussais et crachais énormément. Ma pneumologue, qui avait découvert sa présence lors d’un rapport d’analyse de l’un de mes crachats, m’avait prescrit un antibiotique bien spécifique à cette bactérie avec en plus un aérosol puissant à inhaler tous les jours pendant 3 semaines.

Comme que je suis quelqu’un de très curieux par nature, que j’aime bien savoir ce que j’ai (pour moi, c’est important de connaître contre quoi je dois me battre), je suis allée sur internet pour chercher des renseignements. Lorsque j’ai lu que le 80% des gens qui en étaient atteint mouraient, mon sang n’a fait qu’un tour, j’ai commencé à avoir chaud et mes mains sont devenues moites ! Merde alors, je n’allais pas mourir… pas maintenant… pas comme ça !!! Angoissée, mais désirant absolument en savoir plus, j’ai continué à lire.

J’ai appris que chez les personnes immunodépressives dont les défenses immunitaires sont déficientes (comme moi), le pseudomonas peut être la cause d’infections pulmonaires et cutanées graves. Comme ce bacille peut se développer à des températures allant de 4 à 42 degrés, c’est difficile d’entraver sa croissance que ce soit par des locaux réfrigérés ou des incubateurs. De plus, comme il est capable de résister à de nombreux antibiotiques, à plusieurs agents chimiques et qu’il arrive à se développer dans certaines solutions antiseptiques, le gros problème avec le pseudomonas, c’est que dans les hôpitaux, il peut devenir un véritable fléau en provoquant des infections nosocomiales sévères ! En résumé, c’était une vraie saloperie qui était dans mes poumons !!!

Persuadée que cette fois je n’allais pas m’en sortir, que j’allais mourir (j’étais bien malade et bien encombrée, je crachais vert jour et nuit), j’ai commencé à imaginer le pire, à penser négativement. Le lendemain lorsque ma pneumologue m’a téléphoné pour savoir comment j’allais, angoissée et triste, je lui ai demandé : « Docteur, comme maintenant vous et moi on se connait bien et que vous m’avez toujours dit la vérité, pouvez-vous me préciser s’il-vous-plaît pour combien de temps encore il me reste à vivre ? 1 mois ? 2 mois ? 6 mois ? J’ai besoin de savoir ! ». Très surprise par ma question, car je ne lui avais jamais parlé comme cela auparavant, elle m’a répondu : « Mais Marie-Claude, qu’est-ce qu’il se passe ? Pourquoi vous me posez une telle question ? Qui vous a mis cette idée dans la tête ? Avec les antibiotiques et l’aérosol que je vous ai donné, vous allez vous en sortir, je vous le garantis, vous n’allez pas mourir, pas maintenant, mais pourquoi vous pensez cela ? » « Parce que j’ai lu sur internet que le 80% des gens qui en étaient atteint mouraient rapidement… » lui ais-je répondu en sanglotant.

 « Écoutez, Marie-Claude, c’est vrai qu’internet, c’est très bien, on peut y découvrir une grande quantité d’informations, mais il faut savoir faire la part des choses. Là, dans votre cas, vous pouvez vous rassurer, car votre pseudomonas vous ne l’avez pas attrapé à l’hôpital où là effectivement ce serait plus grave, mais à la maison et ça change tout, car là il est beaucoup moins virulent. Alors arrêtez d’aller sur internet lire tout et n’importe quoi et si vous avez des questions, posez-les à moi, ce sera beaucoup mieux. Maintenant il faut vous battre comme vous l’avez toujours fait et il faut y croire, car on peut très bien vivre avec du pseudomonas en soi. Ce qu’il faut faire maintenant, c’est être vigilant en lavant et en désinfectant toutes les semaines vos tuyaux de respirateur et vos masques nasals, de même que le tuyau et l’embout buccal de votre machine de physiothérapie, car le pseudomonas adore se nicher dans ce genre de matériel. Ce que j’aimerais aussi, c’est qu’on vous installe des filtres antibactériens à votre robinet de salle de bain pour filtrer l’eau, car le pseudomonas adore aussi se mettre dans tout ce qui est robinetterie, douche et tuyauterie. Je vais vous donner l’adresse de l’entreprise qui fournit ces filtres (ce sont les mêmes que l’on trouve dans les soins intensifs) et je vais vous faire une ordonnance pour que vous puissiez en commander le plus rapidement possible. Une fois installés, j’aimerais qu’après vous n’utilisiez plus que l’eau de ce robinet pour boire, vous lavez les dents, les mains et le reste du corps. Êtes-vous d’accord de faire ça ? ».

Rassurée et soulagée par ses explications, j’ai repris confiance en moi et mon moral est remonté en flèche. Ouf ! 3 semaines plus tard après avoir beaucoup prié (je suis persuadée que les prières ont un pouvoir…), avalé 21 antibiotiques et inhaler 1 aérosol par jour, j’ai réussi à m’en sortir, à arrêter de tousser et de cracher, j’ai pu reprendre mes forces et recommencer à vivre normalement. Merci Seigneur, merci la Vie et merci à ma bonne petite étoile qui me protège si bien depuis toutes ces années !

Par la suite, grâce aux filtres antibactériens que ma pneumologue m’avait prescrits, mes infections pulmonaires ont diminué de fréquence, j’étais beaucoup moins souvent malade. Ça, c’était vraiment une bonne nouvelle, car qui dit moins malade dit aussi moins d’antibiotiques et qui dit moins d’antibiotiques dit surtout moins d’accoutumance et moins de risques de faire des allergies et des résistances.

Mon pseudomonas est resté tranquille pendant 2 ans. Eh oui, même que je l’avais assommé avec des antibiotiques, ce salopard était resté en moi, tapis au plus profond de mes poumons. En 2009, il a profité d’une grosse fatigue et d’un méchant coup de froid pour réapparaître, pour refaire surface et me faire cracher à nouveau jour et nuit. Détruit pour la 2ème fois grâce à des antibiotiques et un aérosol, il m’a laissée en paix pendant de nouveau 2 ans jusqu’à l’été passé où là, il a ressurgi en traître ! En effet, cet envahisseur indésirable, cet hôte malvenu a commencé à m’embêter au mois de juillet 2011. Au début je crachais un peu, puis au cours des 2 mois qui ont suivi de plus en plus souvent.

Lorsque je suis malade, que je tousse et que je crache, pour connaître exactement la bactérie qui est entrée dans mes poumons, je dois récolter mes glaires dans un petit godet stérile (que j’ai toujours en réserve dans mon bureau), l’amener au cabinet de ma pneumologue pour qu’elle-même ensuite l’envoie dans un laboratoire d’analyses médicales. Pour avoir les résultats, il faut compter entre 3 et 6 jours. Si le laboratoire trouve une bactérie dangereuse, ma pneumologue va alors immédiatement me traiter avec l’antibiotique approprié (l’avantage d’une culture en laboratoire, c’est que tous les antibiotiques sont testés sur la bactérie trouvée pour voir lequel réagit le mieux. Cela permet d’éviter les erreurs, de prendre tout de suite le bon antibiotique) et si aucune bactérie n’est trouvée et que je continue malgré tout à cracher, je vais devoir redonner et redonner encore mes crachats jusqu’à ce que le laboratoire arrive à identifier la bêbête qui me fait tousser.

C’est ce qu’il s’est passé pour moi l’été dernier. J’ai dû donner 6 fois des godets de glaires pour que le laboratoire trouve enfin pourquoi je crachais ! C’était mon pseudomonas qui se réveillait pour la 3ème fois. Quel con ! Comme cette fois le laboratoire a eu du mal à l’identifier et que j’ai été très embêtée durant tout l’été, ma pneumologue m’a donné une dose de cheval pour me soigner !

J’ai commencé à cracher le 15 juillet, c’était un peu et que le matin. Comme mes glaires étaient jaunes (ce qui n’est pas normal), je les ai tout de suite récoltées dans un godet pour les donner ensuite à ma pneumologue. Le résultat des analyses était négatif, le laboratoire n’avait rien trouvé.

Comme je ne crachais pas tous les jours, mais très épisodiquement, que je me sentais en super forme et que mes glaires n’avaient rien révélé de spécial, confiante, 10 jours plus tard (le 25 juillet), je suis partie 5 jours aux Cinqueterre en Italie avec mes 2 aides de vie Fabienne et Fatya. Tout allait bien, c’était super beau, lorsque soudain le soir du 26 à 21h30, j’ai commencé à tousser en plein restaurant. Comme je n’arrive plus à expectorer lorsque je suis assise dans ma chaise roulante (je n’ai plus assez de force pour faire remonter mes glaires de mes poumons à ma bouche), nous avons dû nous dépêcher de rentrer à l’hôtel pour que mes 2 aides me couchent dans mon lit, positionnent mes 2 bras de façon à ce que je puisse tenir le tuyau de ma machine de physio entre les mains et dans ma bouche et une fois une grande bouffée d’air aspirée me peser fortement sur les poumons par à-coups régulier. Pour que j’arrive à cracher, j’ai besoin d’une grande bouffée d’air de ma physio, d’un à-coup sur mes poumons, d’une grande bouffée d’air de ma physio, d’un à-coup sur mes poumons… et pour être libérée, je dois faire cela jusqu’à ce que je n’aie plus aucune glaire dans mes poumons. Lorsque je suis encombrée comme ça, une séance peut durer entre 30 et 60 minutes.

Cette méthode qui peut paraître violente et barbare à ceux qui n’ont pas l’habitude de la voir est pourtant super efficace. De plus, pour moi, c’est la seule qui fonctionne. Lorsque je dois cracher comme ça en urgence, c’est toujours un moment tendu et dangereux où le pire pourrait m’arriver, où je pourrais m’étouffer avec mes glaires ! C’est pour cela que lorsque je suis malade (bronchite, rhume, refroidissement) et que je tousse, je ne sors jamais de chez moi pour ne pas prendre de risques. À la maison, je suis non stop dans mon lit devant mon ordinateur ou la télévision et j’ai toujours ma machine de physiothérapie à côté de moi prête à l’emploi.

Depuis le 15 juillet, ce qui était bizarre, c’est que je crachais jaune malgré que je ne sois pas malade, malgré que je n’aie aucun symptôme de fièvre, mal à la gorge, rhume ou voix éraillée. Ce qui était incompréhensible aussi, c’était que malgré que j’étais en super forme sans aucun problème respiratoire, lorsque ça me prenait, c’était toujours soudainement et sans raison et que j’étais très vite envahie. De plus, une fois mes glaires sorties, je ne recrachais jamais les jours suivants !

En Italie, donc une fois cet épisode fâcheux terminé, je n’ai pas recraché, on a pu finir nos vacances tranquilles ! Le 1er août, par contre, le matin, ça m’a repris, j’ai dû à nouveau cracher. Comme mes glaires étaient très jaunes, j’ai donné un 2ème godet à analyser. Durant le reste de la journée plus rien, mes poumons sont restés bien tranquilles. C’est lorsque j’ai voulu me préparer pour aller voir les feux d’artifice au bord du lac (le 1er août, c’est la fête nationale suisse) que j’ai dû recracher. Merde ! Ça, c’était la poisse, car dans ces moments-là, je ne sais jamais ce que je dois faire : y aller et prendre le risque que ça me reprenne (au bord du lac c’était dangereux, car pour remonter du lac à chez moi à pied, il faut bien compter 45 minutes) ou ne pas y aller et me priver d’une belle soirée ! J’ai longtemps hésité, puis pour finir, je suis quand même descendue (la tentation de voir ces feux était plus forte que la raison) et j’ai bien fait, car les feux étaient magnifiques et je n’ai pas recraché de toute la soirée ni durant la nuit ! Ouf !

Les 3 jours suivants par contre (les 1, 2 et 3 août), j’ai payé le prix fort, car j’ai dû cracher les 3 matins de suite. Rebelote, j’ai donné un 3ème, puis un 4ème godet de glaires à analyser. Le soir du 3 août, alors que j’avais programmé d’aller écouter le concert d’Umberto Tozzi aux fêtes de Genève, j’y ai renoncé. En effet, j’ai eu peur de devoir cracher pendant le concert et avec la foule, j’ai craint de ne pas avoir le temps de rentrer jusqu’à Nyon, que je m’étouffe avant avec mes glaires ! J’ai eu tort, car je n’ai pas recraché de toute la soirée, ni les jours suivants ! Les 11 et 12 août, comme je n’avais pas recraché depuis 8 jours, que l’analyse de mon 2ème, 3ème et 4ème crachat était encore négative et que je ne pouvais pas vivre recluse chez moi, je suis partie 2 jours au lac de Thoune. Là, on a pris 2 fois le téléphérique : 1 fois pour monter au sommet du Stockhorn et 1 fois pour monter au sommet du Männlichen en face de la Jungfrau. C’était magnifique, on s’est régalée ! Puis à mon retour, comme je n’avais pas recraché malgré l’altitude, le soir du 13 août, je suis allée voir les spectaculaires feux d’artifice des fêtes de Genève… un pur bonheur ! Le 22 août, comme tout allait bien et que je pensais être sortie d’affaire puisque je n’avais pas recraché depuis 10 jours, je suis partie 4 jours à Avallon en Bourgogne.

Mon rêve s’est hélas vite brisé puisque 2 jours plus tard, le 24 au matin, alors que je faisais tranquillement (et comme d’habitude) ma physio respiratoire dans mon lit d’hôtel, j’ai été soudainement envahie de glaires et en plus vert moutarde !!! Comme je n’ai jamais eu une telle couleur de glaires sans être malade, ça m’a fait peur, à Fabienne et Fatya (mes 2 aides) aussi. Comme chez moi le moindre refroidissement peut très vite tourner à la catastrophe, j’ai téléphoné à ma pneumologue pour savoir ce que je devais faire : rentrer d’urgence ou rester ??? Là, sans la moindre hésitation, elle m’a répondu : « Oui, Marie-Claude, vous devez tout de suite rentrer, il ne faut pas attendre, car si vous vous retrouvez coincée en Bourgogne, ça ne va pas être facile pour vous. De plus, une fois arrivée à Nyon, j’aimerais bien que vous alliez directement à l’hôpital pour faire une radio des poumons ». C’est ce qu’on a fait. On a préparé nos bagages et 15 minutes plus tard, on était dans ma voiture et sur l’autoroute. Dans la voiture, je n’ai pas craché (ouf !) et à l’hôpital ma radio des poumons n’a rien donné, le médecin n’a rien vu de spécial. Les jours suivants, je n’ai pas recraché !

Cette situation qui commençait à m’énerver sérieusement, car elle rendait ma vie instable, mes sorties et mes vacances risquées (en effet, je ne savais jamais ni où ni quand ça allait me prendre)… à continuer encore pendant 3 semaines !

Comme le laboratoire d’analyses ne trouvait rien d’anormal dans mes glaires malgré mes 4 godets envoyés, que ma radio des poumons à l’hôpital n’avait rien révélé de spécial et que ma pneumologue dans ces conditions ne pouvait pas me donner d’antibiotiques, j’étais livrée à moi-même, à mes peurs et mes angoisses, à mes doutes… eh oui… et si c’était ma maladie qui s’aggravait ??? Et si désormais j’allais toujours cracher comme ça ??? Quelle merde ! Quelle poisse ! Cette perspective ne m’enchantait guère…

Pour ne pas me focaliser sur mes glaires et mes poumons, j’ai pris sur moi, j’ai positivé et j’ai continué à faire ce que j’aime, c’est-à-dire à me balader et à voyager en priant le ciel bien sûr pour que rien de grave ne m’arrive, pour que je ne m’étouffe pas quelque part avec mes glaires !

Le 5 septembre (un lundi) comme la propriétaire de mon appartement (une amie) avait décidé (avec mon accord) de poser un carrelage dans mon corridor, j’ai dû partir 5 jours pour libérer la place et permettre aux ouvriers de travailler tranquillement. Comme j’adore aller au bord de la mer, nous sommes descendue à Bormes-les-Mimosas au sud de la France. Je me suis dit que peut-être avec l’air de la mer, l’iode cela me ferait du bien…. 

Tout était super, nickel chrome jusqu’au lendemain soir, jusqu’au mardi 6 septembre à 22h où là en plein milieu d’un col au retour de Sainte-Maxime, j’ai commencé à tousser et mes poumons à s’encombrer. Comme dans ces moments-là chaque minute compte, chaque minute est précieuse, Fabienne a foncé (c’est elle qui conduit la voiture) pour vite rentrer à l’hôtel et vite me mettre au lit pour cracher. Quand mes poumons s’encombrent comme ça subitement, c’est toujours un peu la course contre la montre, il ne faut jamais traîner, car je peux très rapidement me retrouver totalement envahie ! Une fois mes glaires évacués, la nuit comme d’habitude plus rien, je n’ai pas recraché, le lendemain idem, je n’ai pas recraché non plus.

2 jours plus tard, à 10h le matin, alors qu’on était depuis 15 minutes dans la voiture pour aller visiter Carqueiranne (un petit port au bord de la mer), j’ai commencé à toussoter et mes poumons à ronronner. Comme je n’avais pas envie de faire demi-tour, on s’est arrêtée au bord de la route pour que Fatya, puis Fabienne m’appuient très fort sur les poumons. Mais évidement rien à faire, je n’arrivais pas à remonter mes glaires jusque dans ma bouche. Obligées de faire demi-tour, Fabienne a de nouveau foncé pour vite me ramener à l’hôtel et vite me recoucher au lit. Comme j’étais envahie de glaires jaunes verts, Fabienne a eu peur et m’a dit qu’il fallait faire nos bagages pour rentrer à Nyon. J’ai bien sûr hésité, puis au final j’ai refusé, car c’était ce qu’on avait fait en Bourgogne et pour rien puisqu’après je n’avais pas recraché pendant plusieurs jours.

C’était risqué, je le savais, mais comme la région était tellement belle et qu’on devait rentrer le lendemain, j’ai fait un deal avec Fabienne (et moi-même par la même occasion) : une fois que j’aurais sorti tous mes glaires, on reprenait la voiture pour aller à Carqueiranne, mais cette fois-ci avec ma machine de physio à l’intérieur. Si je recrachais, on retournait à l’hôtel, on faisait nos bagages et on rentrait à Nyon et si je ne crachais pas, on restait là comme c’était prévu, on finissait nos vacances tranquilles et on rentrait le lendemain le vendredi 9 septembre ! Je n’ai pas recraché et ce jusqu’au dimanche 11 et lundi 12 septembre au matin ! Le lundi, j’ai donné mon 5ème godet de glaires à analyser…

Et là, MIRACLE, le jeudi 15 septembre à 11h grâce à ce 5ème godet, le laboratoire a enfin pu trouver ce que j’avais, a enfin réussi à identifier la bactérie qui m’empoisonnait l’existence depuis 2 mois… le pseudomonas, ce cher ennemi, était de nouveau là dans mes poumons !!! C’était la grosse merde, mais d’un autre côté, j’étais vraiment contente, vraiment soulagée que l’on puisse enfin me traiter et me donner des antibiotiques, que tout ce stress et cette angoisse s’arrêtent… c’était le moment ! 

Ma pneumologue m’a donc immédiatement prescrit 1 antibiotique 2 fois par jour pendant 21 jours, 1 antifongique 1 fois par jour pendant 8 jours, ainsi qu’1 aérosol 2 fois par jour pendant 21 jours. Comme cette fois je ne crachais pas jour et nuit, mais uniquement le matin et le soir (quelle chance !), j’ai pu sortir tous les jours, profiter à fond du soleil et de l’été indien qui régnait alors en maître sur la région, j’étais ravie !

6 jours plus tard, le 21 septembre, ma pneumologue me téléphonait pour me proposer de prendre 1 antibiotique supplémentaire par voie intraveineuse 1 fois par jour pendant 15 jours. Son but ? Éradiquer complètement et pour toujours ce pseudomonas de mes poumons ! Pour me proposer une telle dose d’antibiotiques, je pense qu’elle devait avoir une sacrée peur que cette saloperie de bactérie ne colonise mes poumons… Bon, il faut dire que c’était déjà la 4ème fois qu’il m’attaquait !

Comme ma doctoresse savait que je déteste aller à l’hôpital, elle m’a proposé de rester chez moi et de faire venir les infirmières du CMS (centre médico social) pour me faire les intraveineuses. J’ai tout de suite dit oui et le lendemain matin l’infirmière responsable de moi sur Nyon me téléphonait pour convenir de l’heure à laquelle elle pouvait venir me poser un veineflon et me donner ma 1ère dose d’antibiotique. Elle est arrivée à 16h30, à 17h15 j’avais un veineflon dans ma main droite, une perf avec 1 poche de solution physiologique (Nacl) et l’antibiotique qui coulait. En fait, elle injectait avec une seringue l’antibiotique dans la poche de solution physiologique, puis celui-ci coulait goutte par goutte dans mon veinefon et ma veine. L’administration du produit durait environ 30 minutes. Il ne me faisait absolument pas mal, je n’avais aucun effet secondaire. Tant mieux ! Les infirmières et infirmiers du CMS venaient tous les jours à 18h pour me donner ma dose quotidienne. Ils étaient tous très sympas et surtout très arrangeants, car s’ils venaient à cette heure-là, c’était pour que je puisse sortir durant la journée et ainsi profiter du soleil. Mon traitement avec eux a duré 15 jours.

De pouvoir être soignée comme ça à son domicile dans son petit nid douillet, dans son cocon habituel, je trouvais cela vraiment génial, vraiment extraordinaire ! Pour moi, c’était la meilleure solution, car rien qu’à l’idée de devoir aller dans un hôpital me paniquait. En effet, le fait de me retrouver dans un bâtiment rempli de microbes qui pourraient encore aggraver ma situation, le fait de devoir me faire manipuler par un personnel hospitalier qui ne me connaissait absolument pas (un mauvais geste est si vite arrivé)… que cela m’angoissait terriblement. De plus avec leurs horaires astreignants (6h du matin thermomètre et tensiomètre, 7h prise de sang, 11h30 diner, 17h30 souper et pour les personnes lourdement handicapées comme moi, 19h c’est au lit et 21h l’extinction des feux)… je ne me voyais pas du tout vivre ça. C’est vrai pour nous qui sommes myopathes dépendants des autres à 100%, avec le stress et le manque de disponibilité des infirmières et aides-infirmières, ce n’est pas drôle du tout ! Chez moi, comme je ne suis pas tributaire d’horaires, que j’ai des aides de vie dévouées et disponibles 24h sur 24h, je fais ce que je veux quand je veux, c’est moi qui suis le maître à bord, je ne subis pas, je décide de tout moi-même… ! Eh oui, même bien malade, c’est 10 000 fois mieux de se faire soigner à la maison !

Durant ces 15 jours d’antibiotiques par voie intraveineuse, j’ai rencontré une dizaine d’infirmières et infirmiers. La majorité était des femmes, il y avait très peu d’hommes. Une fois l’administration de l’antibiotique terminée, elle ou il injectait alors un produit physiologique dans mon veineflon pour qu’il ne se bouche pas, puis le fermait avec un petit bouchon. Comme je me levais et sortais tous les jours, pour éviter qu’il se salisse ou se déplace avec un faux mouvement, je demandais toujours de le protéger avec une bande élastique autour de ma main et de mon poignet Je restais ainsi jusqu’au lendemain à 18h. J’ai réussi à garder mon veineflon durant les 15 jours de traitement. J’étais très contente, les infirmières et infirmiers aussi.  

J’ai fini tous mes antibiotiques par voie oral et intraveineuse le mercredi 5 octobre à 18h30. Tout s’est bien passé et pour le moment cette saloperie de pseudomonas n’est pas revenue. Je touche du bois !    Au mois de février de cette année, j’ai dû refaire appel aux infirmières et infirmiers du CMS, car suite à un repas que j’avais organisé chez moi et où quelqu’un, ne respectant pas mes consignes de sécurité (elles sont pourtant écrites sur ma porte d’entrée), était venu avec un rhume, eh bien, paf, 2 jours plus tard, je suis tombée malade avec moi aussi un gros rhume et un gros mal de gorge ! Ah, la poisse ! J’aurais dû m’écouter et mettre cette personne à la porte, même si ce geste aurait jeté un froid à ma soirée ! Oui, mais voilà, je ne l’ai pas fait, je n’ai pas osé et le résultat est que j’ai été bien malade pendant 1 mois !!!

En effet, outre le fait que je crachais toutes les 20 minutes lors des premières heures, puis toutes les 50 à 60 minutes ensuite, que la nuit je devais réveiller entre 5 et 7 fois mes aides de vie pour m’aider à cracher, que j’avais très mal à la gorge avec en plus un rhume carabiné (mes yeux coulaient non stop, je n’arrivais plus à les garder ouverts, puis mon nez s’est tellement bouché qu’avec mon masque nasal, j’avais par moment de la peine à respirer), que la fièvre m’a rendu Ko pendant 4 jours… et bien, comme si cela ne suffisait pas, j’ai fait une violente réaction à l’antibiotique ! En effet, j’ai ma langue qui a gonflé, qui est devenue tellement énorme que je n’arrivais plus à avaler quoi que ce soit. Même avec ma salive j’avais des difficultés. C’était horrible !

Cela a commencé le dimanche matin 5 février…  tout ce que j’avalais était épais, tout restait coincé lorsque je déglutissais… et plus les heures passaient, plus c’était pire ! Le lendemain à 16h, n’y tenant plus et de peur que je m’étouffe (je n’arrivais même plus à avaler de l’eau et ma salive), j’ai téléphoné à ma pneumologue pour lui expliquer ce qu’il m’arrivait… 40 minutes plus tard, une infirmière du CMS frappait à ma porte pour me faire 1 piqûre antihistaminique pour dégonfler ma langue, ainsi qu’1 piqûre de cortisone pour éviter d’autres réactions allergiques. Comme je risquais un œdème de Quincke, il fallait faire très vite. Ensuite comme je n’arrivais plus à avaler, donc plus à boire, l’infirmière m’a posé une perfusion de NACL avec un veineflon dans ma main droite afin de me réhydrater. Ah, la, la, quelle histoire ! Quelle malchance ! C’était la 1ère fois que je faisais une telle réaction à un antibiotique ! En tout cas, j’ai eu très peur !

Les jours suivants, comme j’avais encore énormément de difficultés à avaler et que j’étais bien déshydratée, j’ai gardé la perfusion. D’abord, c’était avec du Nacl, puis avec une solution de glucose salin pour me nourrir un peu. Durant la journée, j’arrivais à boire quelques gorgées de temps en temps, mais ce qui était très bizarre, c’est que j’avais continuellement l’impression d’avoir comme une boule au fond de la gorge qui obstruait ma trachée et m’empêchait d’avaler correctement. Mes purées mixées ne passaient plus du tout, même avec mes fresubins (ma nourriture liquide), c’était devenu difficile. Je les trouvais épais et même dilués dans beaucoup d’eau, j’avais de la peine à les avaler. Ne plus arriver à boire et à manger fut psychologiquement très dur à accepter. En effet, ne plus pouvoir faire un geste aussi banal et quotidien était frustrant et paniquant, j’ai détesté ce sentiment, cet état de fait ! Les infirmières et infirmiers du CMS venaient 2 fois par jour pour me changer la poche de glucose salin et m’en remettre une nouvelle. En 24h ils me donnaient 2 litres de ce produit en perfusion. De pouvoir à nouveau compter sur le CMS était vraiment formidable, une vraie chance, j’ai beaucoup apprécié !

J’ai eu une perfusion durant 2 semaines. Puis comme mon impression de boule dans la gorge ne passait pas, lorsque j’ai arrêté de tousser et de cracher, j’ai dû me rendre 1 jour en ambulatoire à la clinique de Genolier. Pour s’assurer que tout allait bien, que je ne faisais pas de complications, car j’avais de l’eau dans les jambes et les bras, ma pneumologue m’avait prévu toute une batterie d’examens : prise de sang, échographie du cœur, endoscopie de la gorge et du nez, scanner des poumons, frottis gynécologique et drainage lymphatique. C’était en quelque sorte la révision des 54 000 !!!

En ce qui concerne l’endoscopie de la gorge… quelle horreur, j’ai détesté cet examen ! Mais le positif dans cette épreuve difficile (car il y a toujours du positif dans le négatif), c’est que cette endoscopie a révélé que je n’avais pas du tout de boule dans ma gorge, mais une grande quantité de sécrétions nasales collantes et visqueuses qui s’y étaient agglutinées. Ces sécrétions qui provenaient de mon rhume et qui descendaient depuis l’arrière de mon nez se collaient à ma paroi et obstruaient ma trachée d’où cette très désagréable impression d’avoir comme une boule. Ouf, quel soulagement d’apprendre que ce n’était pas ma maladie qui s’aggravait…

La 2ème bonne nouvelle de cette journée marathon à la clinique de Genolier était que tous mes examens étaient bons, que j’avais réussi haut la main la révision de mes 54 000 ! Eh oui, mise à part ma myopathie bien sûr et un gros rhume qui persistait, je n’avais aucun autre problème particulier, tout allait bien. Quelle chance ! Merci Seigneur, merci la Vie ! J’étais toute contente ! L’eau dans mes jambes et mes bras provenait de la grande quantité de perfusion que j’avais reçue. Mon corps n’a pas l’habitude d’avoir autant d’eau en lui, car je ne suis pas d’un naturel grande buveuse. J’ai dû prendre des pilules pour uriner et 1 semaine plus tard tout était rentré dans l’ordre. Comme j’étais à l’hôpital, j’en ai profité pour me peser (la dernière fois que je l’avais fait, c’était il y a 10 ans, je pesais alors 45 kilos…). Une fois assise sur leur balance lorsque l’infirmière m’a dit : « Vous pesez 57 kg !!! »… Waouh, je n’en revenais pas !!! Avec mes 1 m 68, c’était la 1ère fois de ma vie que j’avais un poids normal !!! Je suis sûre que ma maman a dû se retourner dans sa tombe, car si quelqu’un avait bataillé dans sa vie pour me faire manger et grossir, c’était bien elle !!! À 40 ans, je pesais 32 kg… et là, à 54 ans… 57 kg !!! Pour moi, c’était une sacrée belle victoire sur moi-même et bien sûr ma maladie ! J’étais super contente…  

Après 6 semaines de combat et de patience, Dieu merci, je m’en suis à nouveau sortie. Eh oui, grâce aux médicaments, à l’aide quotidienne de Fabienne (mon aide de vie de la semaine) et de Fatya (mon aide de vie du week-end), au soutien et aux prières de mes amis, voisins et famille, à ma volonté aussi, ma détermination et ma rage de vivre, j’ai réussi à vaincre toutes ces saletés de virus et bactéries hivernales, je suis arrivée à reprendre le dessus, à récupérer mes forces et à être de nouveau bien. Ouf ! Quel soulagement… j’étais toute heureuse !

Pour rendre hommage à la Vie que j’aime tant et donner toute ma gratitude et ma reconnaissance à ceux qui m’aident à la vivre pleinement, j’aimerais dire un grand MERCI !

Par le biais de ce texte, je souhaiterais aussi donner une mention toute spéciale et un grand, un énorme MERCI à :

• À ma pneumologue qui m’a fait confiance et qui pour me soigner a fait intervenir 2 fois de suite les infirmières du CMS à mon domicile !

• Aux infirmières et infirmiers du CMS qui sont venus 2 fois chez moi pour m’aider à m’en sortir. C’était en octobre 2011 et en février 2012.

• À Fabienne et Fatya, mes 2 aides de vie, qui m’ont aidée à cracher jour et nuit et qui m’ont à nouveau très bien soignée, soutenue et épaulée durant tous ces moments critiques !

Lorsque j’avais des doutes, des peurs et des angoisses, des moments de blues et d’abattement, j’ai prié, beaucoup prié. Pour être sûre que quelqu’un là-haut m’entende, me donne la force et me protège, j’ai demandé de l’aide à Dieu, Jésus, Marie, Saint-Antoine de Padoue, Sainte Rita (la Sainte des causes désespérées) et puis, bien sûr à ma maman et à mon frère… 

Je les remercie eux aussi pour avoir exaucé mes vœux, à savoir recouvrer la santé pour pouvoir continuer à sortir, me balader, voyager et être avec les gens que j’aime !

La VIE est précieuse… il faut l’honorer, l’apprécier, la savourer !

soins2

Mai 2012                                                 Marie-Claude Baillif

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