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L’autodétermination pour un myopathe… C’est capital !

Lorsqu’on est atteint de myopathie, une maladie neuromusculaire dégénérative et très invalidante, il faut toujours faire très attention, être vigilant, car les gens qui nous entourent ont des fois tendance à vouloir prendre les décisions à notre place. Ils ne le font pas méchamment, mais ils oublient une chose très importante, c’est qu’on a une tête et un cerveau et qu’on peut très bien décider de tout nous-mêmes ! Il faut juste qu’on nous en donne la possibilité ! Eh oui, ce n’est pas parce qu’on est malade, qu’on est dépendant des autres à 100 %, qu’on doit tout nous faire au niveau physique (nous laver, nous habiller, nous transférer, nous pousser, nous cuisiner des repas, nous donner à manger, faire notre lessive, notre ménage, nos commissions, etc…) qu’on n’a pas le droit de décider, de faire nos choix, d’avoir nos propres opinions et de juger par nous-mêmes ! Le manque de force jusqu’à nouvel avis n’a jamais rendu stupide !!! De plus, il ne faut pas oublier que nous sommes des êtres humains, des personnes à part entière et que nous avons des droits. En effet, si l’on veut ou ne veut pas quelque chose, c’est à nous de l’autoriser ou de le refuser, mais à nous uniquement !!!

Si j’ai décidé aujourd’hui de parler de ce état de fait, c’est parce qu’il existe, qu’il peut vite devenir un problème et que je l’ai déjà vécu à plusieurs reprises. En effet, lorsqu’on est myopathe, notre grande difficulté, ce sont nos muscles que l’on perd peu à peu, qui diminuent inexorablement et qui entraînent malheureusement une rapide dépendance à autrui. Comme on a continuellement besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien, les gens qui s’occupent de nous mélangent parfois l’aide physique qu’ils doivent nous apporter à longueur de journée aux décisions de vie qu’ils doivent nous laisser prendre, car nous seuls, en tant qu’individu unique, sommes en droit de prendre.

Moi, en tout cas, je n’ai pas envie que l’on choisisse à ma place, que l’on décide pour moi, que l’on dicte ma vie. J’ai une maladie de muscles, ok, je n’ai pas de force, ok, j’ai besoin d’assistance 24h sur 24, ok, mais c’est ma vie, elle m’appartient. On peut me conseiller, me donner son avis et me raconter ses expériences, ça je l’accepte tout-à-fait, c’est même très bien, car c’est important d’être ouvert aux dialogues, mais mes choix de vie qu’ils soient minimes (comme choisir la couleur de mes habits pour la journée, décider du nombre de fresubins que je veux boire, à quelle heure je veux me lever ou me coucher, etc…) ou plus important comme savoir si j’ai envie de vivre avec une trachéostomie ou une gastrostomie (me nourrir par l’estomac), eh bien, je trouve que c’est à moi et à moi uniquement de décider de ce que je veux ou ne veux pas, de juger ce qui est bon ou pas pour moi dans mon quotidien, d’accepter ou pas les appareils et les équipements médicaux qui vont s’échelonnés tout au long de ma vie durant les grands étapes de ma maladie !

Exprimer ce que l’on ressent, raconter ses peurs et ses angoisses, parler de ses préoccupations et de ses peines, confier ses envies, ses rêves et ses projets, révéler ses soucis, mais aussi ses joies, ses petits plaisirs et ses bonheurs est essentiel pour se faire entendre et comprendre, est indispensable pour pouvoir communiquer et partager avec les gens qui nous entourent et qui s’occupent de nous !

Lorsqu’on est très handicapé, comme moi par exemple qui vis avec un respirateur 24h sur 24, les gens ont tendance à ne pas nous faire confiance, à vouloir nous diriger et nous surprotéger. Nos parents nous voient grandir, évoluer, devenir des adultes, mais pour eux on restera toujours leur petit bout de chou à aider, à prendre en charge continuellement, à protéger pendant des années. Par déformation professionnelle, les parents qui doivent assumer leur enfant myopathe entièrement au niveau physique, le font également souvent dans tous les autres domaines de la vie et ça, c’est une erreur. Il faut absolument que les parents demandent à leur enfant leur avis, leur envie et leur opinion afin de les responsabiliser, de les rendre fort et déterminé et de leur apprendre à s’assumer. Les occasions pour le faire ne manquent pas. Il faut commencer dès le plus jeune âge, leur laisser le libre choix sur ce qu’ils veulent manger, comment ils désirent s’habiller, sur ce qu’ils veulent faire de leur temps de libre en dehors de l’école, des lieux où ils désirent aller se promener ou en vacances, des horaires du lever, du coucher, des rendez-vous avec les physiothérapeutes, les médecins, le coiffeur, le nombre de sorties qu’il veulent faire, les films qu’il veulent voir au cinéma, les opérations qu’il veulent faire, les traitements qu’il veulent suivre, etc… etc….

Dans la vie de tous les jours, il y a une quantité incroyable de choix à faire. Si les parents décident toujours de tout, ils vont infantiliser leur progéniture malade et lorsqu’ils vont mourir leur enfant sera incapable de se prendre en charge, de prendre les bonnes décisions et de s’auto-suffire à lui-même. Non, il devra directement aller dans un foyer pour handicapés où là, il sera tributaire des horaires des infirmières, de leur bon vouloir et de leur caractère. Décider à la place de l’autre n’est donc pas une bonne chos. ! Cela ne nous rend pas service, bien au contraire. Ceci est valable pour les parents qui sont bien entendu les premiers concernés, mais aussi pour les frères et les sœurs, les aides de vie, les assistantes sociales, les infirmières et les médecins. En bref, pour tous ceux qui de près ou de loin s’occupent de nous.

En ce qui me concerne, ma maman a toujours été très protectrice envers moi. Elle avait toujours peur qu’il m’arrive quelque chose, mais en même temps elle était très avant-gardiste pour l’époque en me laissant faire tout ce que je voulais, en me donnant beaucoup de liberté à tout point de vue. En fait, je pense que c’est le couperet des médecins qui lui avaient dit à l’époque que j’allais mourir entre 25 et 30 ans qui lui ont fait prendre conscience que j’avais peu de temps pour réaliser mes rêves et mes envies et qu’en tant que maman aimante et responsable, elle se devait de tout faire pour m’aider à les concrétiser. Cette philosophie m’a beaucoup aidée, car à l’adolescence je n’ai pas eu besoin de trop me battre contre elle pour m’émanciper et trouver ma voie, même si parfois on était en total désaccord sur mes choix qu’elle ne trouvait pas toujours très judicieux. Bon, il faut dire qu’à l’époque j’étais très culottée et je n’avais peur de rien ! Quelquefois, bien entendu, j’ai fait des erreurs, je me suis trompée. Ça n’a pas toujours été comme je le voulais. Les conséquences heureusement n’ont jamais été catastrophiques, je m’en suis toujours bien sortie. Mais une chose qui est sûre, c’est que c’est en se trompant, en faisant des fautes qu’on apprend, qu’on se fortifie, qu’on se forge le caractère ! Il y a une expression qui dit : Tout ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ! Eh bien, c’est bien vrai ! J’en ai fait plusieurs fois l’expérience. De nos erreurs, on en ressort toujours grandi !!!

Dans ma vie de myopathe j’ai refusé plusieurs choses. Il y a eu le corset pour corriger ma scoliose, car il m’empêchait de me dandiner pour marcher et de me tordre pour me relever des chaises, la gastrostomie quand je pesais 32 kilos (je n’avais pas envie d’avoir un tuyau dans mon estomac, il allait m’handicaper pour voyager et pour nous, myopathes, l’anesthésie est un acte à risques…), la trachéostomie (je ne voulais pas avoir cette canule dans la gorge, elle allait me déranger pour avaler, parler et partir en vacances), un appuie-tête et une minerve (si je les mettais, les muscles de ma nuque allait moins travailler, donc s’affaiblir et au bout d’un an, j’en suis sûre, je n’aurais plus pu tenir ma tête). Lorsque j’ai refusé ces 5 choses, j’ai été contre l’avis des médecins, contre l’avis de ma mère et de mon frère. J’ai dû me battre pour faire respecter mes choix. Tout le monde me disait que j’étais folle, que je prenais beaucoup de risques, que je mettais ma vie en danger….

Aujourd’hui j’ai 58 ans (le 17 mars prochain), je tiens toujours ma tête, j’arrive toujours à manger (mouliné) et à boire (mes fresubins), à voyager, me balader, prendre le train, aller au cinéma et aux spectacles !!! Les médecins quand ils me voient ou entendent parler de moi sont étonnés que je sois encore vivante et que je puisse toujours habiter dans mon propre appartement !!! Ma pneumologue me dit que finalement j’ai bien fait de refuser la trachéostomie, car en limitant les infections pulmonaires, j’ai évité la mort !!!

Ce que j’ai accepté, c’est ma chaise roulante, le fait de toujours avoir des aides de vie pour s’occuper de moi, mon lit électrique, mon respirateur, le fait de manger mouliné et de boire des boissons spéciales hypercaloriques et hyper protéinées, mon aspirateur à glaires.

En octobre 2015 j’ai refusé qu’on me mette un port-à-cat (mes veines deviennent très difficiles à piquer) et là, les médecins me reparlent de gastrostomie avec cette fois-ci une anesthésie locale, car depuis l’année passée lorsque je suis malade (bactéries dans mes sinus, ma gorge ou mes poumons, je suis envahie de glaires dans ma trachée et ma bouche et je n’arrive plus à avaler, boire et manger. J’ai beaucoup maigri d’où l’inquiétude des médecins !

Je ne sais pas encore ce que je vais décider, mais ce qui est important, c’est que quel que soit mon choix, ce sera LE MIEN et non pas celui des médecins, de mes aides de vie ou de mes amis !!!

L’autodétermination pour un myopathe est capitale pour son bien-être et sa survie !!! C’est elle qui va déterminer ses choix et ses objectifs. Subir sa vie n’est pas très engageant, cela doit même être épouvantable, difficile et angoissant. C’est pour cela que c’est important de nous laisser le libre choix pour tout et en tout !!!

Je trouve que chaque être humain qu’il soit handicapé ou valide, blanc ou noir, chrétien, bouddhiste, musulman ou athée, enfant, adulte ou du 3ème âge, doit avoir le droit de décider pour lui-même, de choisir de ce qu’il veut faire ou pas de sa vie !!! C’est un droit fondamental qui doit être respecté et assuré par et pour tout le monde !!!

 

Mars 2016                           Marie-Claude Baillif

 

 

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