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Nouvelle épreuve… Je dois vivre avec une mentonnière 24h sur 24 !

Lorsqu’on est myopathe, il y a des passages obligés auxquels on ne peut pas échapper, des étapes difficiles et éprouvantes auxquelles on va forcément être confronté un jour. Parmi ces étapes incontournables, il y a :

  • La marche que l’on va perdre avec tout ce que cela comporte (on va se retrouver en chaise roulante)
  • La mobilité de nos jambes, de nos bras et de nos mains qui va diminuer de plus en plus (un jour on va devenir totalement dépendant des autres)
  • Notre respiration qui va se réduire au strict minimum (un jour on n’aura plus la force d’aspirer l’air. On va devoir vivre 24h sur 24 relié à un respirateur)
  • Notre déglutition qui va s’affaiblir (un jour on va avoir de plus en plus de peine à avaler les aliments solides. De ce fait, on va souvent faire des fausses routes et s’étrangler avec notre salive. Pour évacuer les aliments tombés dans nos poumons, on va devoir tousser et comme on va avoir également des difficultés pour tousser, à chaque fois ça va être la croix et la bannière pour ne pas s’étouffer. Pour se nourrir, on aura 2 solutions : tout mixer ses repas ou poser une sonde dans l’estomac pour s’alimenter par le biais d’une machine.

Pour pouvoir accepter toutes ces épreuves, les rendre plus légères et les vivre le mieux possible, on n’a pas beaucoup de choix. Non, pour moi, on n’en n’a qu’un seul ! C’est les assumer pour ne pas les subir, les supporter pour ne pas dépérir, les accepter pour ne pas devenir triste, aigri et amer ! Pour nous aider dans ce difficile combat, il y a différentes manières. C’est à chacun de nous de trouver celles qui nous conviennent le mieux. Moi, par exemple, comme je n’aime pas me plaindre, souffrir et être malheureuse, que je n’ai pas envie de passer mon temps à pleurer et à me révolter, j’ai opté pour les 5 méthodes suivantes :

  1. Je compense : en effet, pour atténuer mes souffrances psychologiques et les contraintes physiques de ma maladie, je compense tout le temps avec tout plein de petits plaisirs au quotidien. Cela peut être manger un bon repas, téléphoner à quelqu’un que j’aime bien, inviter un ami ou un voisin à venir partager un souper avec moi, louer un film ou aller au cinéma, faire du shopping, me balader, visiter un musée, un parc, une ville, aller chez le coiffeur, envoyer des emails ou des sms, écrire un texte pour mon site, etc…. Dans la vie, il y a plein de possibilités, plein d’opportunités pour se faire plaisir. Moi, j’ai décidé d’en profiter, d’utiliser toutes les occasions qui m’est donnée pour apprécier, goûter et éprouver un maximum de joies et de bonheur. C’est très important, car c’est ces petits détails au quotidien qui vont faire qu’on va avoir le moral ou pas !
  2. Je me contente de tout et de rien : en effet, pour être bien dans ma tête et bien dans ma peau, j’ai décidé de ne pas mettre la barre de mon bonheur trop haute afin de ne pas être déçue si je n’arrive pas à atteindre mes objectifs ! Eh oui, si dans notre vie, on n’arrive pas à réussir nos projets, car on les a surestimés, si on n’a que des échecs et des déceptions, ça va être plutôt difficile, voire même impossible de se sentir heureux et épanoui. Pour éviter de vivre ça, pour ne pas toujours être désenchantée, mon plan a toujours été simple, c’est de me concocter uniquement des objectifs réalisables et accessibles facilement ! Je m’en prépare une dizaine en début d’année et durant les mois qui suivent, j’essaie de les réaliser. Sur la dizaine de plans que j’ai préparés, j’arrive toujours à en concrétiser entre 5 et 6. C’est une bonne moyenne. C’est génial !
  3. Je me donne des buts : en effet, pour avancer dans la vie, pour se motiver, je trouve qu’il n’y a rien de tel que de se donner des buts. Avoir des désirs, des rêves, c’est important. Ils sont le moteur bénéfique de nos vies. Ils nous poussent en avant, nous transportent et nous incitent à nous booster, à nous surpasser. Grâce à eux, on peut découvrir plein de nouvelles choses dans plein de domaines différents ! C’est très enrichissant !
  4. Je me trouve des hobbies, des passions : en effet, si l’on sait s’occuper, on ne s’ennuiera jamais. Si l’on sait s’intéresser aux choses, qu’il pleuve, qu’il neige ou qu’il vente, on saura toujours profiter du moment présent, même si on ne peut pas sortir. Pour moi, mes passe-temps favoris, ce que j’adore faire, c’est écrire des textes, m’occuper de mon site, faire des photos, regarder des reportages à la télé, apprendre, chiner dans les marchés, visiter, voyager et organiser des repas chez moi.
  5. Je change le négatif en positif : en effet, si l’on arrête de se focaliser sur les choses que l’on ne peut plus faire, mais que l’on regarde plutôt tout ce que l’on arrive encore à faire, on va se sentir beaucoup mieux. Si l’on arrête de voir le verre à moitié vide, mais plutôt le verre à moitié plein, on va pouvoir trouver un sens à sa vie. C’est important de changer le négatif en positif. Cela nous donne une autre vision des choses et des événements. Ca les rend moins tristes, moins difficiles à vivre. Et puis, moi, je me dis qu’il y a toujours pire que soi (et c’est vrai qu’il y a toujours pire que soi, il suffit d’aller faire un tour dans les hôpitaux…). Quand je pense à tout ce que j’arrive à faire avec ma chaise roulante, mon respirateur et mes aides de vie, que j’ai un toit sur ma tête grâce à l’appartement où je vis, à manger et à boire dans mon frigo, un lit électrique pour dormir, du chauffage pour me réchauffer, une télévision pour m’informer et me distraire, un ordinateur pour écrire et communiquer, une voiture pour voyager… oui, je trouve que j’ai beaucoup de chance, que je n’ai pas à me plaindre !

En tout cas, je m’aperçois que c’est incroyable la capacité que l’on a à s’adapter à tout, à tout accepter, à trouver la force de continuer malgré l’adversité et les problèmes, à être heureuse et satisfaite de sa vie malgré les épreuves et les drames qui se succèdent. Oui, je trouve que c’est extraordinaire, étonnant, formidable !

En ce qui me concerne, depuis le mois d’octobre de l’année passée (en 2015), une nouvelle difficulté m’est tombée dessus. Eh oui, depuis que j’ai été gravement malade (une pneumonie), que j’ai dû être hospitalisée pendant 2 semaines à cause d’une violente allergie à l’antibiotique que je prenais et que je n’ai plus pu manger ni boire pendant 12 jours tellement j’étais enflée dans ma bouche et dans ma trachée… eh bien, j’ai les muscles de ma mâchoire qui se sont affaiblis, qui se sont relâchés ! Résultat : j’ai de la peine à garder mes lèvres fermées (je suis toujours en train d’ouvrir la bouche), j’ai de la peine à parler (au bout d’un moment j’ai l’impression que ma mâchoire se tétanise, se bloque), j’ai de la peine à avaler ma salive (ma déglutition se fait beaucoup moins bien) et pour finir, j’ai de la peine à me laver les dents et à rincer ma bouche (lorsque je descends ma mâchoire inférieure pour nettoyer mes dents de derrière, c’est devenu difficile de la remonter). C’est une vraie catastrophe ! C’est comme si ma mâchoire s’engourdissait, se paralysait. C’est très désagréable, hyper angoissant, je déteste !

Par réflexe, pour m’enlever cette sale impression, cette pénible sensation, je me rappelle que durant mon hospitalisation, j’aimais bien garder ma mentonnière durant la journée, alors que d’habitude je ne la mettais que durant la nuit. J’avais besoin de tenir mon menton, de bien le soutenir pour que ma mâchoire inférieure arrête de se tétaniser, que je n’ai plus le sentiment qu’elle descende d’un cran. Une fois de retour chez moi, j’ai continué à mettre ma mentonnière. Quand je le faisais, je me sentais tout de suite mieux, soulagée, allégée, j’arrivais mieux à parler, à avaler ma salive, à boire et à manger. Quand ma langue et ma trachée ont désenflé, Dieu merci, j’ai pu recommencer à boire et à manger !

Une mentonnière est une bande de tissu élastique que l’on place sous le menton et sur la tête pour garder la bouche fermée lorsque l’on dort. Quand on a un respirateur, la nuit, c’est important de ne pas dormir avec la bouche ouverte, car cela évite d’avoir des fuites d’air. Lorsqu’on a des fuites d’air, ce n’est pas bien, car cela signifie que l’on va avoir moins d’air qui va rentrer dans nos poumons, donc moins d’oxygène dans le sang et plus de gaz carbonique. Pour nos échanges gazeux, ce n’est pas bon. Il faut éviter cela à tout prix. La mentonnière empêche également les écoulements de salive, la sensation de bouche sèche et les maux de gorge. De la mettre est un avantage certain.

              mentonnière no 1  mentonnière no 2

Voilà la mentonnière que j’utilise durant le jour et la nuit

Depuis que je mets cette mentonnière la journée, je me sens mieux, mon menton est plus soutenu, mieux maintenu. Là, j’arrive de nouveau à garder mes lèvres fermées, je parle mieux et je peux ravaler ma salive facilement. Je suis contente et rassurée d’avoir trouvé ce moyen pour améliorer ce nouveau problème.

Tout a commencé en fait en juin 2015 durant une prise d’antibiotique en intraveineuse. J’avais une sinusite depuis le mois de janvier qui ne passait pas, j’étais continuellement envahie de glaires et de sécrétions dans mon nez et dans ma gorge. Pour me soigner (j’avais en plus attrapé une très mauvaise bactérie), je devais faire 2 inhalations par jour avec un produit très spécial, une sorte d’antibiotique et m’injecter 2 fois par jour un antibiotique en intraveineuse. C’est durant cette période que soudain, du jour au lendemain, j’ai ressenti des difficultés à me laver les dents et à rincer ma bouche. Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait, pourquoi j’avais ça tout d’un coup. Ensuite, j’ai eu des problèmes en me lavant les cheveux. En effet, lorsque j’avais la tête en arrière posée dans le bac à cheveux, j’avais l’impression que plus les minutes passaient, plus ma mâchoire se tétanisait et se bloquait. Elle devenait complétement endormie, je n’arrivais plus à parler. Là, je devais relever la tête et attendre que ça passe. Heureusement, cela ne prenait que 3 à 5 minutes, mais c’était très embêtant et surtout très angoissant. Pour moi qui adorais me faire laver les cheveux et prendre du temps pour me faire masser le cuir chevelu, c’était raté, car là ce n’était plus possible, je n’arrivais plus à rester longtemps la tête longtemps en arrière.

Lorsque j’en ai parlé à ma pneumologue, elle m’a tout de suite dit que c’était ma maladie qui s’était aggravée, que je devais aller voir un ORL. Là, le verdict est tombé. Ce sont bien les muscles de ma mâchoire qui se sont affaiblis, qui n’ont plus la force de faire leur travail comme il faut, à savoir maintenir ma mâchoire fermée et me permettre de mâcher, manger, avaler, ouvrir la bouche et la refermer. Comme j’avais de la peine à y croire (je ne savais pas que cela pouvait m’arriver. Je ne l’avais jamais lu, ni entendu parler), je suis allée voir un 2ème ORL qui m’a confirmé le 1er diagnostic. En résumé, c’est une vraie merde, un sacré handicap de plus !

J’ai des exercices à faire pour essayer de renforcer la musculature de ma mâchoire, mais bon, ça ne va pas mieux, je ne récupère pas ce que j’ai perdu. Maintenant je dois faire avec, l’accepter et mettre ma mentonnière jour et nuit. Je n’ai plus le choix. C’est con, c’est dommage, mais c’est comme ça. L’important, c’est que je sois encore vivante, que je puisse toujours sortir, profiter de la vie et faire ce que j’aime. Le reste, ça n’a pas d’importance. S’entourer la tête d’une mentonnière, finalement, ce n’est pas si grave. C’est un détail en comparaison de tout le reste, de tout ce que j’ai déjà dû subir et accepter. Bon, esthétiquement, c’est vrai que ce n’est pas le top, que ma coquetterie en prend un coup, mais à 58 ans, je crois que je n’ai plus rien à prouver, que je peux relâcher la pression et vivre le plus sereinement et le plus paisiblement possible. Draguer ne m’intéresse plus et me faire draguer encore moins. Donc me promener et me montrer en public avec une mentonnière autour de ma tête ne m’a jusqu’à présent pas du tout gênée. Je ne suis pas du genre à ne plus vouloir sortir, à me cacher et à faire une fixation là-dessus. Les gens me prennent comme je suis et puis, c’est tout. S’il y a des gens que ça dérange, eh bien, ils n’ont qu’à tourner la tête et pas me regarder. Si moi, je n’ai pas pitié de moi, je ne vois pas pourquoi les autres l’auraient pour moi. Chacun a sa croix à porter, ses problèmes et ses difficultés. Tant qu’on n’est pas dans le cercueil, qu’on a encore une once de volonté, il faut continuer à se battre, résister à la maladie et à ses contraintes, refuser de baisser les bras.

Comme je suis une curieuse de nature, je suis allée sur internet pour me renseigner sur le nombre de muscles que l’on a dans le corps. Cela m’intéressait par rapport à ma myopathie. Eh bien, j’ai lu que notre organisme contient environ 600 muscles différents. Au total, cela représente près de 40 % du poids de notre corps. Que notre langue possède 17 muscles et qu’elle mesure en moyenne 9 centimètres. Que notre tête en possède 94, notre cou 85 et notre nuque 28. Qu’on utilise environ 17 muscles faciaux pour rire. Comme ma maladie est une maladie musculaire, qu’elle les affaiblit et les fait fondre petit à petit, ça promet !!! Qu’est-ce qu’il va encore m’arriver ???

J’ai lu aussi que chez un nouveau-né de 1 semaine, la fréquence respiratoire normale est de : 40 à 60 cycles par minute. Un cycle respiratoire comprend une inspiration (air entrant) et une expiration (air sortant). Que chez un nourrisson de 1 an, elle est de 30 à 40 cycles par minute. Que chez un enfant (à l’âge de la puberté) elle est de 20 à 30 cycles par minute et que chez un adulte, elle est de 12 à 20 cycles par minute. Pour moi, mon respirateur a été réglé à 18 cycles par minute. Cela veut dire que 18 fois par minute mon respirateur m’envoie de l’air dans mon nez, puis dans mes poumons avec l’aide d’un tuyau et d’un masque nasal. Je n’ai plus d’effort à faire (de toute façon, je n’y arriverais plus, les muscles de mes poumons se sont trop affaiblis, trop atrophiés). Eh oui, grâce à mon respirateur, j’ai pu survivre à la mort et atteindre mes 58 ans !!! C’est vraiment merveilleux !!! Une vraie chance, un vrai bonheur !!!

J’ai appris aussi que les poumons inhalent en moyenne 300 millions de litres d’air au cours d’une vie et que nous aspirons chaque jour en moyenne 15 000 litres d’air, soit 625 litres par heure. Cet air est composé de 20.93% d’oxygène, de 78.10% d’azote, de 0.03% de gaz carbonique et d’une série d’autres gaz (appelés gaz rares). Cela signifie que nous absorbons quotidiennement 2 500 litres d’oxygène. Incroyable, n’est-ce pas ???

J’ai découvert également sur internet qu’on déglutit automatiquement (par réflexe) sa salive environ 2 fois par minute, soit une moyenne de 3 000 fois par 24 heures. Chez un adulte en 1 an, cela représente un peu moins d’une demi tonne de salive avalée, soit 1,5 litre de salive par jour. C’est la fonction la plus fréquente, la plus énergivore et la plus importante de l’appareil manducateur (la bouche). Elle permet l’humidification des muqueuses buccales et pharyngiennes. Elle permet le drainage des sécrétions des fosses nasales et du rhinopharynx. Elle permet la ventilation de l’oreille moyenne par ouverture de la trompe d’Eustache. Grâce à cette ouverture de la trompe d’Eustache, la déglutition salivaire permet l’équilibration des pressions de chaque côté de la membrane du tympan. Contrairement à la croyance populaire, un état anxieux n’engendre pas une augmentation de la fréquence de déglutition.

À ma sortie d’hôpital en octobre dernier, soudain j’avais comme de l’eau dans mon oreille gauche. C’était très désagréable ! Comme ça me dérangeait, je suis allée voir un ORL. Là, il m’a dit que j’avais une otite séreuse due au manque de mastication. Pour lui, comme je ne mangeais plus, que je ne mâchais plus depuis 12 jours, par mon manque de mastication j’avais empêché la ventilation de mon oreille de se faire par l’ouverture de la trompe d’Eustache. Pour que cela passe, pour que l’eau dans mon oreille gauche s’évapore, il fallait absolument que je remange, que je refasse fonctionner ma mâchoire. J’étais abasourdie, totalement stupéfaite par ce que l’ORL m’avait dit ce jour-là. Il fallait que je mange pour ne plus avoir de l’eau dans mon oreille !!! C’était totalement incroyable ça !!!

Aujourd’hui au vu de tout ce que j’ai déjà vécu, de tout ce que j’ai dû accepter, je peux dire que :

  • Vivre sans pouvoir marcher, c’est tout-à-fait possible, puisqu’il existe des chaises roulantes pour nous aider à nous déplacer. En effet, grâce à leurs 4 roues mobiles, on peut bouger, sortir, se balader, voyager, partir en vacances, aller au cinéma, aux spectacles, en ville, au bord du lac, à la montagne, à la campagne, en forêt, en commissions, en bateau, en train, en téléphérique, aux musées… bref, munis de nos chaises roulantes, on peut aller partout du moment qu’il n’y a pas d’escaliers.
  • Vivre sans pouvoir bouger nos bras, c’est tout-à-fait possible, puisqu’on a des aides de vie, des parents, des frères et sœurs ou des infirmières pour nous aider, pour le faire à notre place. En effet, les personnes qui s’occupent de nous deviennent nos bras et nos jambes. Elles remplacent notre autonomie perdue, elles redonnent vie à notre corps inerte. Grâce à elles, nous retrouvons des mouvements, le sang recircule et nos muscles retravaillent. Nous redevenons vivants.
  • Vivre sans pouvoir respirer normalement, c’est tout-à-fait possible, puisqu’il existe des respirateurs qui le font à notre place. En effet, depuis que l’homme a réussi à inventer des appareils qui nous expulsent de l’air dans le nez et dans les poumons, on ne meurt plus, on ne décède plus en s’étouffant. Aujourd’hui ces respirateurs sont devenus petits, pratiques, faciles à utiliser et à transporter. Le mien par exemple mesure 26 cm x 24 cm x 13 cm, pèse entre 4 kg et 4,8 kg et a, entre la batterie interne et externe, une autonomie de 9h sans être branché à l’électricité. Grâce à lui, je peux respirer facilement, parler, me lever de mon lit pour me mettre dans ma chaise roulante et sortir. C’est mon plus fidèle compagnon, mon sauveur puisque sans lui je serais morte depuis 27 ans. J’ai eu mon insuffisance respiratoire à 31 ans, aujourd’hui j’en ai 58 ans.
  • Vivre en ayant des problèmes de déglutition, c’est tout-à-fait possible, puisque je le vis depuis des années. Ce n’est pas tous les jours faciles, je l’avoue, mais au final avec de la patience, de la persévérance, un brin de philosophie et de l’humour, on y arrive très bien. La preuve, c’est moi. En effet, ne pouvant plus manger des plats normaux depuis une vingtaine d’années, j’ai dû me mettre aux fresubins (des boissons énergétiques et caloriques spécialement conçus pour les gens comme moi qui n’arrivent plus à se nourrir) et aux repas moulinés. Cela va très bien, j’arrive bien à m’autogérer, à me garder en bonne forme et en bonne santé. Quand j’attrape des infections pulmonaires et que j’ai des difficultés à manger mes plats moulinés, j’augmente alors ma consommation de fresubins. Dans ces petites briques de 300 ml, il y a tout ce dont notre corps a besoin : des protéines, des lipides, des glucides, des vitamines et des oligo-éléments. Ils sont complets, on peut tout-à-fait vivre en ne buvant que ça. C’est génial ! C’est un bon substitut aux repas.
  • Vivre sans pouvoir boire et manger, c’est tout-à-fait possible, puisqu’il existe la gastrotomie. C’est une intervention qui permet de mettre en place au niveau de l’abdomen un orifice faisant communiquer l’estomac avec l’extérieur. La mise en place d’une sonde permet ensuite d’introduire l’alimentation directement dans l’estomac. L’apport énergétique, appelé nutrition entérale, permet alors au patient de s’alimenter de manière équilibrée. Les aliments sont introduits par une tubulure qui s’adapte sur la sonde. Ainsi cette petite ouverture de l’estomac à travers la paroi abdominale permet l’apport nutritionnel indispensable au patient.La gastrostomie est proposée aux personnes qui ne peuvent plus s’alimenter ou vous s’hydrater correctement. Elle est proposée lorsqu’une alimentation par voie orale se révèle être insuffisante ou impossible. C’est surtout lors de cancers ORL (qui touchent la bouche, la langue, la gorge, le larynx et le pharynx), lors d’accident vasculaire cérébral et lors de maladies musculaires comme la mienne. Le jour où je n’arriverais plus à manger et à boire, c’est ce que je vais devoir faire.

Vivre avec une myopathie n’est pas facile, ça c’est vrai, mais finalement quelle vie est facile… ? Celle d’une femme divorcée qui doit retrouver du travail pour élever ses 2 enfants ? Celle d’un homme au chômage en fin de droit qui n’arrive pas à trouver d’emploi ? Celle d’une femme qui toute son enfance a été violée et abusée par son père, son grand-père ou son beau-père ? Celle d’un homme haut placé qui a tout perdu, son job, sa femme, sa maison et qui se retrouve à la rue sans plus rien ? Celle de ces parents qui vivent dans l’angoisse parce que leur enfant est porté disparu, a été assassiné ou est atteint d’un cancer ? Celle de ces personnes qui n’arrivent pas à finir le mois, qui ont faim et qui s’endettent ? Celle de ces réfugiés qui fuient la guerre et les exactions de Daesch et qui se retrouvent parqués dans des camps de misère boueux et insalubres en attendant que les gouvernements réagissent et décident de leur sort ? Des exemples de ce genre, je pourrais encore en citer des dizaines. Alors moi, tout ce que je vois, c’est que chacun a son lot de problèmes et d’épreuves à vivre et à gérer, que personne n’est à l’abri, qu’aucune vie n’est meilleure que l’autre, que tous les fardeaux quels qu’ils soient sont lourds à porter. L’important, c’est de vivre intensément le présent, de profiter à fond de tous les bons moments qui nous sont donnés, de chercher le positif dans les évènements qui nous arrivent, d’accepter ce qu’on ne peut pas changer, mais de faire de son mieux pour l’améliorer et le rendre le plus agréable possible. Nelson Mandela disait :  » Je ne perds jamais. Soit je gagne, soit j’apprends ! « .

Bonne chance et profitez bien de votre vie. Elle est précieuse !!! Même handicapée, même en chaise roulante, même avec un respirateur et même avec une mentonnière, elle vaut la peine d’être vécue !!! Ce qui est important, c’est d’être acteur de sa vie et non pas de la subir !!!

mentonnière no 3

                         Mai 2016                         Marie-Claude Baillif

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