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Vivre heureuse avec un lourd handicap, oui, c’est possible !

Vivre dans notre monde actuel, c’est une vraie aventure, un vrai défi, une vraie prouesse. Si je dis cela, c’est parce que depuis le début de notre conception dans le ventre de notre maman jusqu’à notre naissance, notre enfance, notre adolescence, notre âge mûr, notre vieillesse et notre mort… on va connaitre de nombreux obstacles, de nombreux chalenges, de nombreuses épreuves aussi. En effet, entre les embûches, les revers, les douleurs, les peines et les souffrances… on va avoir du boulot. On ne va pas chômer comme on dit. En fait, toutes les difficultés, toutes les entraves que l’on va rencontrer, font partie de nous, de notre vie. Elles vont nous suivre tout au long de notre parcours, partager notre quotidien, nous malmener et nous assener quelquefois de gros coups de massue. Mais comme l’ombre fait partie de la lumière, comme la clarté fait partie de l’obscurité, on va connaitre aussi de nombreux bonheurs, de nombreux plaisirs et de nombreuses réussites. Ces joies, ces félicités vont compenser, rétablir la balance, permettre de ne pas tomber, de ne pas s’effondrer et faire une dépression. Adoucir la vie et le quotidien, réduire les chagrins et les difficultés est capital. C’est ce qui va nous donner l’envie de continuer, de nous battre et d’avoir le sourire. On n’a qu’une vie sur cette terre, merde, il faut en profiter ! De plus, comme elle est fragile, qu’elle ne tient qu’à un fil, il faut la bichonner, la préserver, en prendre bien soin. Toute vie vaut la peine d’être vécue ! Tout dépend de comment on se voit dans sa tête, de comment on se considère. Pour moi, ma façon de surmonter les épreuves, les clés de mon bonheur sont :

1. Positiver ! Toujours trouver du positif dans le négatif !
2. Relativiser ! Se dire qu’il y a toujours pire que soit, qu’il y a toujours une solution quelque part et que ce qu’il nous arrive aurait pu être encore bien plus grave que ça !
3. Compenser ! Se faire plaisir quoi qu’il arrive ! Maintenant tout dépend de ce que l’on aime faire. On peut soit acheter des habits, déguster un bon plat, se balader, voir un film, visiter ses amis, sa famille, prendre un bain, etc…. L’important, c’est de se procurer un maximum de joies et de bonheurs !
4. Avoir des projets ! Eh oui, avoir des envies, des buts, des rêves, c’est la meilleure façon de se motiver, de se galvaniser, de s’enthousiasmer !
5. Rire le plus souvent possible ! Cela égaie ses journées et lorsque l’on rit, on sécrète des endorphines. L’endorphine est un opiacé naturel sécrété par le cerveau et dont la fonction est de soulager le stress et accroître le plaisir. Grâce au rire, on est plus heureux, plus joyeux, plus radieux !

Vivre aujourd’hui est compliqué et relève du miracle. Ne jamais rien avoir, ne jamais rien subir, ni endurer est impossible. Eh oui, la vie n’est jamais un long fleuve tranquille. Un jour, alors que je réfléchissais à tout ce qu’il pouvait nous arriver dans ce monde sans qu’on le désire, j’étais stupéfaite. J’ai trouvé cela effarent, car on n’y pense jamais, on n’y fait jamais attention, mais si durant notre existence, on réussit à échapper à tout ce que j’ai écrit ci-dessous, eh bien, c’est que l’on a vraiment beaucoup, beaucoup, beaucoup de chance et que l’on peut remercier nos étoiles porte-bonheur qui nous protègent !

C’est vrai, entre les maladies infantiles, génétiques, orphelines, cardiovasculaires, cancéreuses, mentales, virales ou sexuellement transmissibles, les malformations de naissance, les accidents ménagers, les mauvais traitements de certains parents, les violences conjugales, les incestes et les viols, les harcèlements à l’école, les moqueries, les déceptions amoureuses, le mobbing au travail, les licenciements abusifs, le chômage, les attentats, les agressions, les tueries gratuites dans la rue, les tortures et les assassinats, les cambriolages dans nos maisons, les vols à la sauvette, les tremblements de terre, les inondations, les tsunamis, les glissements de terrains, les avalanches, les accidents de voiture, de trains, de bateaux et d’avions, les voiture qui nous percutent sur les passages piétons ou sur les trottoirs, les opérations, les erreurs chirurgicales, les épidémies de grippes, Ebola, H1N1, le sida, la vache folle, le sang contaminé, le moustique Zika…. eh bien, quand on réussit à survivre et à résister à tous ces fléaux, à toutes ces catastrophes, je pense que l’on peut vraiment remercier notre bonne étoile, Dieu, Jésus, Allah ou celui en qui l’on croit ! Comme la mort peut venir nous chercher à tout moment, qu’elle peut nous enlever à nos proches en une seule seconde, je trouve que la vie, il ne faut jamais la négliger, jamais la déprécier. Bien au contraire, il faut toujours l’encenser, la célébrer, l’honorer et la respecter. Chaque vie vaut la peine d’être vécue, même si l’on est au fond du trou, même si l’on est gravement handicapé !!!

Pour moi, justement, d’être toujours là, vivante, à 58 ans avec un si lourd handicap, de pouvoir encore profiter de ma vie, de pouvoir encore sortir, voyager, prendre le train, le bateau, voir des spectacles, aller au cinéma, inviter mes amis, ma famille ou mes voisins, c’est vraiment génial, c’est vraiment extraordinaire !!! Je dis un énorme, un gigantesque merci à la Vie, à mon destin, à Dieu, à Jésus, à mon ange gardien, à ma maman, à mon frère, à toutes mes aides de vie qui se sont occupées de moi depuis l’âge de 21 ans (c’est-à-dire depuis 37 ans), aux médecins qui m’ont soignée et à tous ceux qui me soignent actuellement, car grâce à eux tous et à tous les antibiotiques que j’ai dû prendre tout au long de ma vie, je me suis sortie de bien des ennuis !!!

Moi, c’est vite vu, je n’ai pas envie de mourir. J’aime trop la vie et je suis trop bien sur cette terre. Cela fait déjà 50 ans (depuis l’âge de 8 ans) que je me bats contre ma maladie et ses entraves, que je fais tout pour avoir une vie digne, heureuse et valorisante. Me battre, trouver du positif dans le négatif, dédramatiser et pratiquer le système D pour améliorer mon quotidien, j’ai l’habitude. 50 ans de combat, ça forge et ça forme le caractère ! Je crois que désormais quoiqu’il m’arrive, je rebondirais toujours, je trouverais toujours une solution à mes problèmes. J’ai déjà dû faire face à tellement d’épreuves physiques et psychologiques, à tellement de deuils de mon corps et de décès de mes proches… que maintenant je me suis blindée, endurcie et renforcée. Eh oui, imaginez que j’ai perdu les 2 piliers de ma vie, à savoir ma maman en 2001 (j’avais 43 ans) et mon frère en 2004 (j’avais 46 ans) et qu’à l’heure actuelle (en 2016) ce que je peux encore bouger dans mon corps, ce sont mes mains, mes doigts, mes poignets, mes pieds, ma tête lorsque je suis assise dans ma chaise roulante (couchée dans mon lit, je n’y arrive pas), ma mâchoire, ma langue, mes yeux et mes paupières !!! Sur un corps entier, ce n’est pas beaucoup, hein ?!?

Oui, mais voilà, même comme ça, même dans cet état-là, je suis heureuse de vivre, je me sens bien dans ma peau, j’arrive à trouver de la satisfaction à ma vie. Souvent dans la rue les gens en me voyant me plaignent, disent tout bas : « Oh, mais quelle horreur ! La pauvre ! ». Et ont pitié de moi. Je le vois dans leurs yeux, dans leur attitude, dans leur façon de me regarder et de m’observer l’air de rien.

Pourtant, moi, je suis contente de ce que je suis, de ce que je fais, de comment je passe mes journées et mes soirées, de comment je gère ma vie. Entre mes balades à gauche, à droite, mes voyages, mes sorties aux magasins, aux marchés, aux cinémas, aux cirques, aux spectacles, mes repas avec mes amis, mes voisins et ma famille, mon ordinateur, mon site sur internet et mes textes… je ne m’ennuie jamais. J’ai la capacité (et ça, c’est une chance) de toujours savoir m’occuper, de toujours trouver une idée pour faire quelque chose que ce soit à l’intérieur ou à l’extérieur. Chez moi les idées ne manquent pas, bien au contraire, elles fusent de partout et sur tous les sujets. J’ai toujours au fond de moi un puit d’idées, une mine de projets et de rêves. Mon but depuis des années est de rendre ma vie la plus joyeuse, la plus distrayante et la plus intéressante possible.

On dit que les photos parlent d’elles-mêmes. Alors voici pêle-mêle des photos de moi qui prouvent qu’avec de la volonté, du courage, de l’énergie et de la ténacité on peut très bien vivre heureuse avec un lourd handicap, aller partout et faire plein de choses !!!

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Dans la rue avec mon amie amputée Chantal. Ensemble, on rigole énormément, surtout lorsqu’elle me tire en haut les montées avec son scooter électrique !!!

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Au bord du lac Léman à Montreux avec mes 2 aides de vie actuelles,
Fabienne à gauche et Fatya à droite

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Au bord du lac Léman à Genève avec Chantal et Fatya

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Vue imprenable sur le lac Léman depuis les quais à Montreux avec Fabienne !

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Moment bucolique sur le lac Léman depuis les quais à Montreux !

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Dans un catamaran avec Fatya à Bandol au sud de la France pour visiter les calanques de Cassis

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Moment de contemplation dans le port de Sanary au sud de la France avec Fabienne !

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Sur une plage au bord de la mer avec un tapis spécial pour qu’avec nos chaises roulantes nous puissions rouler facilement jusqu’au bord de l’eau

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Moment de plénitude !

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Balade au bord de la mer au coucher de soleil

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Balade au château de Cormatin en Saône-et-Loire

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Balade en campagne

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Balade à la montagne

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Balade au bord du lac d’Annecy

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Visite du musée de la Cité automobile Schlumpf à Mulhouse

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Visite du musée de la Cité du train à Mulhouse

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Visite du musée romain d’Augusta Raurica à 10 km de Bâle

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Visite du musée des dinosaures à Mèze en Languedoc Roussillon

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Visite du musée des maisons sur pilotis d’Unteruhldingen en Allemagne au bord du lac de Constance

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Visite des gorges de l’Aar

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Tour en téléphérique

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Tour en bateau

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Tour en bus

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Tour en train

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Chez moi dans mon salon

m26 Sur mon lit dans ma chambre lorsque j’écris sur mon ordinateur. Pour m’accompagner, en bas sur mon ventre il y avait Sissi, notre petite chienne nue chinoise et au-dessus de ma tête, Simba notre chat

Pour celui qui s’en donne les moyens, tout est possible, même pour nous qui sommes gravement handicapés ! La preuve, elle est là avec mes photos ! Il n’y a pas besoin de mot, ni de parole, les images parlent d’elles-mêmes !

Aujourd’hui grâce aux progrès de la médecine, notre espérance de vie a fortement augmenté et grâce à l’amélioration des barrières architecturales, beaucoup de lieux, de musées, de sites et de transports sont devenus accessibles. C’est génial, car maintenant au lieu d’être confiné dans des foyers pour handicapés ou à l’hôpital, on peut vivre dans nos propres appartements, sortir se promener, visiter et voyager. Notre vie n’est plus monotone, n’est plus sans attrait comme par le passé. À l’heure actuelle, tout nous est ouvert, tout nous est permis… c’est vraiment formidable ! Notre vie est devenue intéressante, attrayante et très enrichissante ! J’adore !

J’espère qu’en lisant ce texte, les myopathes et les autres handicapés qui ont perdu l’espoir et le moral les reprendront et que leurs parents comprendront qu’il ne faut jamais baisser les bras, bien au contraire, qu’il faut toujours s’encourager, se battre et rester positif.

À bientôt pour d’autres aventures et d’autres textes…

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Novembre 2016                 Marie-Claude Baillif

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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