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Reportage sur moi dans le magazine l’Illustré !

En juillet dernier, lorsque la ligue pulmonaire vaudoise m’a contactée pour me demander si j’étais d’accord de répondre à une interview d’une journaliste du magazine l’Illustré et qu’un de leur photographe me prenne en photo, je leur ai tout de suite répondu oui, car l’un de mes buts dans la vie est de parler de ma maladie et de ses conséquences, de mieux la faire connaître au grand public et de prouver à tout le monde, aux valides comme aux handicapés, qu’on peut très bien vivre heureuse, épanouie et satisfaite lorsqu’on est atteint de myopathie, que l’on a une insuffisance respiratoire grave et que l’on doit vivre 24h sur 24 branché à un respirateur !!!

Le désir de la ligue pulmonaire vaudoise quant à elle était de faire un reportage pour mieux informer le public sur les 3 grands problèmes de santé actuels au niveau respiratoire à savoir :

  1. L’apnée du sommeil : De plus en plus fréquente, cette maladie consiste en de brefs, mais fréquents arrêts respiratoires qui se produisent pendant le sommeil et les ronflements. En fait, lorsque les personnes qui en sont atteintes dorment, leur sommeil n’est jamais réparateur. Il ne les repose pas, bien au contraire. Elles sont épuisées toute la journée, n’arrivent pas à se concentrer, ont des maux de tête et somnolent à tout moment. L’apnée du sommeil touche environ 4% des hommes et 2% des femmes d’âge moyen. Selon le Service de Pneumologie du CHUV (le Centre Hospitalier Universitaire Vaudois à Lausanne), il y aurait environ 120 000 personnes en Suisse qui seraient atteintes d’apnée du sommeil, mais beaucoup ne sont ni diagnostiqués ni traités, car beaucoup, hélas ne se rendent pas compte du danger qu’ils encourent et ne vont pas consulter.
  2. La BPCO (la bronchopneumopathie chronique obstructive) : Près de 400 000 personnes en souffrent en Suisse. Les symptômes de cette maladie sont une toux quotidienne le matin, de nombreuses expectorations, un essoufflement permanent à l’effort et une dyspnée. Les malades ont l’impression de respirer à travers une paille. Le tabac est souvent un déclencheur de cette maladie. Comme elle se développe souvent de façon insidieuse, les personnes qui en sont atteintes ne prêtent souvent que peu d’attention aux premiers symptômes. En effet, la BPCO passe longtemps inaperçue.
  3. L’insuffisance respiratoire : c’est une incapacité de l’appareil respiratoire à assurer son rôle d’oxygénation correcte du sang. Cette insuffisance respiratoire peut être aiguë, d’installation brutale, ou plus souvent chronique, d’apparition progressive. Les symptômes et les causes de l’insuffisance respiratoire sont multiples et varient selon le type d’insuffisance. Une insuffisance respiratoire aiguë peut être due à une crise d’asthme intense, une infection au niveau des poumons, un cancer ou à un empoisonnement (par exemple à l’oxyde de carbone). L’insuffisance respiratoire chronique découle de pathologies qui touchent l’appareil respiratoire comme les myopathies, la sclérose latérale amyotrophique, la mucoviscidose, les bronchopneumopathies, la poliomyélite, parfois certaines maladies asthmatiques, de même que les paralysies comme les tétraplégies. Les traitements de l’insuffisance respiratoire sont les médicaments, l’oxygénothérapie, la physiothérapie, l’arrêt du tabac et bien sûr comme pour moi l’utilisation d’un respirateur 24h sur 24. En France, par exemple, l’insuffisance respiratoire chronique concerne 2 millions et demi de personnes. Elle oblige 30 000 personnes à recevoir de l’oxygène ou à vivre sous assistance respiratoire.

La ligue pulmonaire est une organisation à but non lucratif, reconnue de santé publique, qui aide, soutient, prend en charge et conseille toutes les personnes qui souffrent de maladies pulmonaires et d’insuffisance respiratoire. Elle les aide à vivre le plus possible sans douleurs, de façon indépendante et à bénéficier d’une meilleure qualité de vie. Toutes les personnes atteintes d’apnée du sommeil, de BPCO, d’insuffisance respiratoire, de mucoviscidose, d’asthme, etc. peuvent faire appel à la ligue pulmonaire et demander un suivi. La ligue aide également à lutter contre le tabagisme. Moi, par exemple, je fais très souvent appel à eux pour l’entretien, le contrôle et le changement de mes appareils, masques, tuyaux, serre-têtes et mentonnières. 22 cantons sur 26 possèdent leur propre ligue pulmonaire.

L’histoire de la ligue pulmonaire du canton de Vaud (située à Lausanne) a débuté en 1906 avec la création d’abord de la Ligue vaudoise contre la tuberculose. À l’époque, il y avait 800 décès par an dans le canton. La Ligue vaudoise contre la tuberculose secourait les malades en distribuant du lait et des bons de viande, luttait pour que les enfants ne soient plus obligés de balayer les salles d’école, soignait les tuberculeux et faisait énormément de prévention. Les débuts furent très difficiles, car leur démarche et leur bienveillance envers les malades n’intéressait que peu de monde.

S’ensuivit ensuite en 1973 la création de la Ligue vaudoise contre la tuberculose et les maladies pulmonaires. Là, la Ligue élargit son domaine d’action et s’occupa non seulement des tuberculeux, mais aussi de tous ceux qui souffraient de problèmes respiratoires.

En 1997 la Ligue changea de nom et de statut et devint la Ligue pulmonaire vaudoise. Depuis 1997, la Ligue a nettement développé ses prestations avec désormais un important pôle de prévention sur la santé respiratoire, un indispensable pôle de conseil psychosocial avec un accompagnement et un suivi régulier de leurs patients. Sur prescription médicale, leurs équipes qualifiées assurent la continuité médico-technique des personnes souffrant de problèmes respiratoires en collaboration avec les partenaires du réseau socio-sanitaire du canton. La Ligue pulmonaire est devenue au fil des années un outil indispensable à notre bien-être respiratoire.

Pour en revenir maintenant au reportage de l’Illustré, j’ai donc fait l’interview avec leur journaliste le mardi 12 juillet dernier. C’était très sympa, très amical, très informel. Cette journaliste, une femme, a tout de suite su me mettre à l’aise, m’enlever la peur de l’interview. Eh oui, comme que je ne connais jamais leurs questions d’avance, que je ne peux donc pas me préparer et réfléchir à mes réponses, les apprendre par cœur, que c’est toujours du direct pur, c’est toujours un peu angoissant, stressant. On a peur du trou noir, du blanc, du bégaiement et du manque de synthèse dans nos réponses et nos explications. De plus, souvent, pris sur le vif, on ne répond pas toujours ce que l’on aurait voulu. On oublie de dire telle ou telle chose, de raconter tel ou tel détail. Après on se dit : « Oh zut ! Pourquoi je n’ai pas répondu ça, ça aurait été mieux ! Et là, pourquoi je n’ai pas rajouté ça, ça aurait été un plus ! ». Eh oui, ce sont les dures lois du direct, on doit les accepter. L’interview a duré 1h30. J’ai beaucoup aimé les questions de la journaliste. Elles étaient simples, mais pertinentes. J’ai eu beaucoup de plaisir à y répondre.

J’ai vu le photographe le dimanche 14 août dernier. Lui a aussi m’a tout de suite mise à mon aise. Je n’avais absolument pas peur et me sentais tout-à-fait bien, détendue. Pour les besoins de la photo, ce photographe m’avait demandé lorsqu’il m’a téléphoné pour prendre rendez-vous de m’habiller en noir ou en gris, mais surtout pas en couleur. Comme j’adore justement porter des couleurs (ça égaie, c’est beau et ça rend joyeux), ça m’embêtait pour cette photo de m’habiller tout en noir ou tout en gris. Je lui ai alors demandé si je pouvais m’habiller en blanc. Lorsqu’il m’a répondu oui, j’étais ravie. La séance photo a duré 1h. Il m’a photographié dans mon salon. Pour faire la photo de moi en entier, il a placé derrière moi un parapluie noir ouvert et devant moi un projecteur pour améliorer la lumière. Pour faire le portrait, il a installé derrière moi un immense écran blanc. C’était très intéressant de voir comment il utilisait tout son matériel et sa façon de me photographier. J’ai beaucoup aimé. En tout, il a pris une soixantaine de photos.

Le reportage dans l’Illustré a paru le 26 octobre dernier. Je suis très contente du résultat. La journaliste a bien respecté et retranscris ce que je lui ai dit. Elle n’a fait aucune erreur de date, ni de chronologie des faits. C’est génial, car malheureusement, ce n’est pas toujours le cas. Eh oui, ça m’est déjà arrivé d’être interviewée par un ou une journaliste et qu’ensuite dans le journal, il y avait des erreurs. En ce qui concerne le photographe, je trouve que les 2 photos qu’il a faites de moi et qui ont paru dans l’Illustré sont vraiment très réussies. La lumière, la façon de me cadrer, de me mettre en valeur dans le décor de mon salon, tout est joli, esthétique, magnifique. J’ai envoyé un message de félicitation et de remerciement à la journaliste et au photographe.

L’Illustré est un magazine suisse romand créé en 1920. Édité à Lausanne, il appartient au groupe de presse Ringier. Il traite de l’actualité suisse, internationale, ainsi que des célébrités. Il informe sur des rencontres étonnantes et offre un bon nombre de reportages exclusifs. Il donne des conseils de bien-être, ainsi qu’une foule d’idées pour toute la famille. C’est le magazine grand public le plus lu en Suisse romande. Il est tiré à plus de 81 877 exemplaires et lu par plus de 339 000 lecteurs. Il sort chaque semaine le mercredi.

Voilà, maintenant si vous voulez voir ce reportage sur moi, l’apnée du sommeil et la BPCO dans le magazine l’Illustré, il faut cliquer sur ma photo :

photo-et-reportage-dans-lillustre

Bonne lecture et n’hésitez pas à me donner vos commentaires…

 

Décembre 2016           Marie-Claude Baillif

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