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Mon hommage à mon ami Robert !

Il y a des personnes dans la vie qu’on ne peut pas oublier. Robert fait partie de ces personnes-là ! Il y a des gens dans la vie qui partent beaucoup trop tôt, surtout lorsqu’elles ont décidé de mettre volontairement fin à leur existence. Robert fait aussi partie de ces gens-là !

Le suicide est un acte désespéré et extrême qui a lieu lorsque les personnes, qu’ils soient enfants, adolescents, adultes ou âgés, femmes ou hommes, ne trouvent plus d’issue à leurs problèmes, à leur mal être, qu’ils n’ont plus la force, ni l’envie de se battre et qu’ils n’arrivent plus à voir le bout du tunnel. C’est un acte soudain, violent, triste et souvent incompréhensible pour l’entourage, pour ceux qui restent, mais on doit le respecter et ne pas en vouloir à la personne qui l’a fait, car c’est sa vie, sa décision et chacun doit avoir le droit de nos jours de pouvoir mettre fin à ses jours s’il le désire. Des fois les problèmes sont plus importants que la vie en elle-même. Ils deviennent tellement insurmontables que le désir de mourir, d’en finir, devient plus fort que tout, plus fort que son existence, plus puissant que la séparation définitive d’avec sa famille et ses amis !

Lorsqu’on est à bout et que l’on ne trouve plus aucun sens à sa vie (ce qui était le cas de Robert), on doit comprendre et accepter que les gens fassent un tel choix. Et puis, ce qui est capital, ce qu’il ne faut surtout pas faire, c’est que l’on se sente coupable, que l’on se rende responsable de leur acte, car on n’a pas pu ou que l’on n’a pas su aider la personne qui a mis fin à ses jours. C’est malheureusement ce que l’on a tous tendance à faire. Moi, par exemple, le jour où mon frère a eu son accident de voiture et qu’il est décédé, je devais lui téléphoner. Occupée à une manifestation à Genève pour soutenir des amis, je ne l’ai pas fait. Eh bien, pendant des mois, je me suis sentie coupable de ne pas lui avoir téléphoné. Je me disais que si je l’avais fait, les 5 minutes pendant lesquelles on aurait parlé au téléphone l’auraient empêché de rencontrer cette maudite voiture en face et d’y rentrer dedans ! Oui, mais voilà, avec des si comme on dit, on mettrait Paris en bouteille ! C’est souvent dur à l’accepter, difficile à l’admettre, mais quand quelqu’un trouve la mort par accident, par maladie ou par suicide, on n’y est pour rien ! En effet, lorsque leur choix est fait, qu’ils ont pris leur décision, c’est trop tard, on ne peut pas les en empêcher. De toute façon, en général, comme ils ne nous avertissent pas de ce qu’ils vont faire, qu’ils nous cachent bien leur intention, je ne vois pas comment on pourrait intervenir !

Moi, avec ma myopathie si invalidante, je me suis inscrite à Exit, une association qui œuvre pour le droit de mourir dans la dignité. Je suis membre de ce mouvement depuis 2001, car pour moi, pour pouvoir vivre en paix avec ma maladie, sereine et épanouie, j’avais besoin de savoir que le jour où j’en aurais marre, où je ne trouverais plus aucun intérêt à mon existence, où je n’aurais plus ni la force, ni l’envie de continuer à vivre, eh bien, ce jour-là, je pourrais faire appel à eux et leur demander le suicide assisté. Pour mon mental et mon bien-être intérieur, c’était important ! Cela me rassurait ! En effet, cela m’a soulagée, cela m’a allégée d’un énorme poids de sur mes épaules de savoir qu’à tout moment je pourrais leur demander de mourir dans la dignité et le respect de moi-même, que je ne serais pas obligée de subir des souffrances physiques et morales, le déclin et la déchéance de ma maladie ! Devenir un légume dans un lit d’hôpital à ne plus pouvoir parler et à être nourrie par sonde gastrique… ça ne m’intéresse pas ! Je n’en ai absolument aucune envie !

Bien évidemment pour le moment, cette option n’est pas du tout à l’ordre du jour, mais si une fois je devais leur demander de m’aider à mettre fin à mes jours, je voudrais que ma famille, mes amis et mes médecins respectent mon choix, le comprennent et l’acceptent.

En ce qui concerne Robert, bien sûr, j’aurais préféré qu’il vive encore, qu’il continue à partager nos existences, qu’il vienne à mes soirées, oui, mais voilà, lui en a décidé autrement. Donc, je dois respecter son choix, ne pas le critiquer et me dire que maintenant il est en paix sans plus tous ses problèmes qui lui pourrissaient la vie. Pour moi, il a rejoint mon frère et ma maman et ils font la fête !

Robert est né le 13 octobre 1956. Il avait l’âge de mon frère (60 ans) et était d’ailleurs l’un de ses proches amis. Quand mon frère est décédé le 1 octobre 2004, Robert m’a tout de suite téléphoné pour me dire que si j’avais besoin de quoi que ce soit, je pouvais compter sur lui, qu’il serait toujours là pour moi, qu’il était d’accord de « remplacer » mon frère au niveau des réparations et du bricolage et que si je désirais un appareil ou du matériel spécial pour m’aider dans ma vie quotidienne, pour compenser mon lourd handicap, il me le fabriquerait. Je me rappelle qu’à l’époque j’avais été très touchée et très émue par son intention et sa bienveillance. Je l’avais trouvé vraiment très charitable et très fraternel à mon égard. Je n’ai jamais oublié sa proposition de m’aider !

Robert était un bricoleur hors pair, un champion dans sa catégorie. En 1988 lorsque j’avais 30 ans, que je fumais des cigarettes et buvais l’apéro chez mes amis, comme je devais toujours soutenir mon bras droite avec mon bras gauche pour pouvoir le bouger, que c’était devenu difficile pour moi de poser ma cigarette dans le cendrier qui se trouvait toujours en bas sur une petite table au salon, que pour pouvoir prendre ensuite mon verre de vin de cette petite table pour boire 2 gorgées et après le reposer pour que je puisse fumer, c’était devenu compliqué, j’ai demandé à Robert de me fabriquer une petite table qu’on enfilerait dans les accoudoirs de ma chaise roulante et qui me permettrait de poser dessus et le cendrier pour fumer et mon verre d’apéro pour boire. Grâce à cette petite table, j’allais enfin pouvoir être autonome, me débrouiller toute seule. De plus, elle allait grandement me faciliter les mouvements de mes bras, surtout ceux de mon bras droite, car c’est principalement lui que je bouge le plus.

Robert m’avait tout de suite répondu oui pour la petite table. Il avait immédiatement pris des mesures de ma chaise roulante et de mes accoudoirs et en une semaine, il m’avait construit cette fameuse petite table dont je rêvais tant. Depuis 1988 à aujourd’hui, car je l’ai toujours (cela fait 29 ans), elle m’a rendu de très nombreux services. Je ne fume plus et ne bois plus d’apéro, mais depuis quelques années, elle me permet de bien me tenir droite dans ma chaise roulante et de m’empêcher de tomber en avant. En effet, comme mon équilibre est devenu très précaire, que mon tonus musculaire et mon maintien ont beaucoup diminué, elle me sert d’appui, de barrière pour ne pas chuter parterre. Solide, pratique et salutaire, elle m’est devenue totalement indispensable, je ne pourrais absolument plus m’en passer !

Voilà la petite table que Robert m’a fabriquée. Ici, vue de dessus.

Ici, vue de dessous avec les 2 barres en métal qui s’enfilent directement dans les accoudoirs de ma chaise roulante.

Voilà la petite table de Robert lorsqu’elle est enfilée dans les accoudoirs de ma chaise roulante

Voilà comment grâce à la petite table de Robert je pouvais travailler et faire plein de choses. Là, je regardais mon courrier. Pour pouvoir bouger mon bras droite, je prenais appui contre la table de Robert avec mon bras gauche qui lui soutenait mon bras droite.

Ici, voilà de nouveau la fameuse petite table que Robert (à droite) m’a fabriquée. À gauche, c’est Chantal, une très bonne amie

Cette petite table que j’utilise tous les jours depuis 29 ans n’est absolument pas abimée. Quand je dis que Robert était un champion, un virtuose du bricolage, la preuve est là !

Robert avait 2 autres passions. Il adorait les motos. En effet, fan de lambrettas, les célèbres motos italiennes (elles ont été créées en 1947 et ont cessé d’être produites en 1972), il en faisait la collection. Il en possédait plusieurs qu’il réparait, bichonnait et gardait précieusement dans son garage. Il a fait partie pendant longtemps du Club Suisse des Lambrettas et a fait de nombreuses sorties avec eux et ses lambrettas personnelles. Il adorait aussi le moto-cross. Avec mon frère et leur super belle moto KTM, ils faisaient souvent des randonnées tout terrain dans les forêts et les gravières en-dessus de Nyon.

Robert de dos sur une de ses nombreuses lambrettas

L’autre passion de Robert était la navigation sur le lac avec les voiliers et les bateaux à moteur. Sa famille possédait un voilier. Lui et son frère Christian en faisaient tout le temps. Un jour, il a voulu passer à la vitesse supérieure et s’est mis à construire son propre hors-bord, un bateau à moteur ultra rapide. Fier de son œuvre, il l’utilisait à tout moment sur notre beau lac Léman qu’il chérissait tout comme moi. Lorsque j’avais 24 ans, il nous a emmenée Christine (mon amie du collège) et Maya (mon aide de vie de l’époque) faire un tour sur son voilier. Comme il aimait se retrouver sur le lac, voguer au gré des vents, il voulait nous faire partager sa passion. Il avait réussi, car on avait adoré cette sortie sur le lac. Je m’en souviendrais toujours, car il m’avait permis à un moment donné de tenir la barre et de piloter seule son voilier. C’était juste extraordinaire ! J’avais raffolé de ces instants privilégiés.

Sur le voilier de Robert, à gauche Robert, au milieu Maya (mon aide de vie de l’époque), à droite moi et derrière un ami de Robert.

Là, je tiens la barre et navigue un moment toute seule. J’étais toute fière !

En 1997 Robert m’a de nouveau aidée en me fabriquant cette fois-ci un dossier réglable à 7 niveaux que l’on mettait sous le matelas des lits dans les hôtels que je réservais quand je partais en vacances avec mes aides de vie. Ce dossier, très ingénieux et très pratique, me permettait de m’assoir le matin et le soir dans le lit pour boire mes fresubins (mes boissons énergétiques et caloriques), de babiller et la nuit de m’allonger, selon mon mal de dos, à 7 niveaux différents pour dormir. Pour moi, ce dossier était très important, car il m’assurait de ne plus avoir de douleurs, de ne plus avoir besoin de réveiller mes aides de vie plusieurs fois par nuit pour me changer de position, de ne plus avoir d’insomnie due à de mauvaises postures. Là, grâce à ce dossier, je pouvais dormir sans plus de maux, en toute quiétude. Chez moi, j’ai un lit électrique, je peux changer de position comme bon me semble. J’ai utilisé ce dossier pendant des années. Il m’a rendu de très grands services. On le mettait en continu dans le coffre de ma voiture comme ça on l’avait toujours sous la main quand on partait à quelque part.

Voilà le dossier réglable à 7 niveaux que Robert m’a fabriqué. Là, il est plié.

Pour l’utiliser, il faut l’ouvrir et le placer sous le matelas du lit au niveau que l’on désire

Une fois qu’on a choisi la hauteur du positionnement dans le lit, on peut soit boire et manger, babiller ou dormir

En 2006 je l’ai remplacé par un dossier électrique amovible que j’avais vu dans un catalogue de matériel pour handicapé. Là, grâce à la télécommande, je peux tout gérer moi-même : m’asseoir un peu, moyen, beaucoup ou m’allonger. C’est génial ! Là, je suis totalement libre de mes mouvements, plus besoin de demander de l’aide, je suis redevenue autonome. J’adore !

Voilà le dossier électrique amovible que j’utilise maintenant quand on part en vacances

En 2001 Lorsque le papa d’un jeune homme myopathe en Valais m’avait contactée pour me donner 2 batteries externes qu’il avait confectionné lui-même et que l’on fixait à notre respirateur pour rallonger son autonomie à l’extérieur de chez nous, Robert m’avait fabriqué sur ma demande un plateau en métal que l’on mettait sous ma chaise roulante et qui me permettait de pouvoir poser dessus mon respirateur avec les 2 batteries externes. C’était super ! Grace à ce nouveau système, j’ai pu me balader partout pendant des heures que ce soit au bord des lacs, dans les villes, à la montagne ou au bord de la mer. Cela m’a permis de voyager et de profiter de la vie.

Le plateau de Robert fut une nouvelle fois une invention et une réalisation très ingénieuse, très pratique et très utile. Eh oui, sans ce plateau sous ma chaise roulante, je ne vois pas comment j’aurais pu sortir avec tout le matériel que je devais toujours prendre avec moi. Ça aurait été impossible. Robert m’a une nouvelle fois sauvée la mise ! J’ai utilisé ce plateau pendant 6 ans. Il m’a rendu de très nombreux services !

Voilà comment on mettait mon respirateur et la batterie externe sur le plateau en métal de Robert

I

Grâce à ce système de plateau, je pouvais sortir et me balader très facilement

On a arrêté de prendre ce plateau en 2007 lorsque j’ai dû changer mon respirateur. En effet, comme mon nouveau respirateur était beaucoup plus petit, beaucoup moins lourd et qu’il possédait une sacoche pour le mettre à l’intérieur et le transporter, on a pu le pendre derrière ma chaise roulante aux 2 poignées qui servent à me pousser. De plus, comme les ingénieurs et les fabricants des respirateurs ont réussi à rallonger l’autonomie de leur batterie interne (au lieu d’une heure comme j’avais au début, elles ont passé à 9 heures, un sacré progrès !!!) et qu’ils sont arrivé à fabriquer des batteries externes solides, fiables et petites de 9 heures également, je n’avais plus besoin de prendre les miennes qui étaient grosses et lourdes. Depuis lors, comme on pouvait tout pendre derrière ma chaise roulante, on a arrêté d’utiliser le plateau de Robert. Avec mes 2 nouveaux respirateurs (je dois toujours en avoir un 2ème au cas où le 1er tomberait en panne), j’ai donc changé ma manière de les prendre avec moi lorsque je sors. Les 2 batteries externes, désormais on les met dans un sac que l’on place entre mes pieds sur mes repose-pieds. Dans ce sac, on y met tout le matériel dont j’aurais besoin en cas de problèmes comme des tuyaux de rechange, un masque, une mentonnière, une lanière pour attacher mon masque, une valve respiratoire, des filtres, un ruban adhésif pour scotcher mes tuyaux en cas de trous ou de fissures soudaines, ainsi qu’un masque de réanimation. Pour ma sécurité, je dois toujours tout prévoir, anticiper un maximum.

Voilà mes 2 respirateurs que l’on met derrière ma chaise roulante aux 2 poignées qui servent à me pousser

Lorsque mon amie Chantal a adopté Punckie, une petite chienne nue chinoise à crête du refuge de l’Oasis des Vétérans à Vaulruz dans le canton de fribourg, j’ai demandé à notre cher ami Robert, notre bricoleur attitré, de m’aider à nouveau en construisant cette fois-ci une caisse en métal pour Punckie que l’on fixerait aux accoudoirs de ma chaise roulante et qui lui permettrait de pouvoir s’y asseoir et s’y reposer. Eh oui, comme elle était petite, qu’elle avait déjà 10 ans et qu’elle se fatiguait vite, que nous, on adorait se promener et visiter pendant des heures, c’était le meilleur compromis qu’on avait trouvé pour satisfaire tout le monde. Robert a, comme à son habitude, tout de suite dit oui. Il a pris toutes les mesures nécessaires et 15 jours plus tard, Punckie avait sa caisse en métal pour se reposer. C’était formidable ! Lorsque Punckie était fatiguée et qu’elle en avait marre de trotter à coté de nous, on la posait dans cette caisse sur une couverture douillette. Là, elle se reposait tout en étant avec nous et en regardant autour d’elle pour voir ce qu’il se passait. Elle était toute contente et nous aussi ! Cette caisse nous a rendu de nombreux services comme par exemple de poser nos jaquettes à l’intérieur lorsqu’on avait trop chaud. On y a mis aussi des fois nos commissions.

Voilà la caisse à « Punckie » que l’on fixait à ma chaise roulante. Cette invention fut un pur bonheur et Robert, un créateur de génie !!!

Robert aimait rendre service aux autres et nous faire profiter du don de ses mains. Eh oui, ses mains étaient en or, il nous en a fait souvent cadeau ! Je connais Robert depuis l’âge de 14 ans, à l’époque j’avais un vélomoteur et avec ma bande de copains et de copines, on allait très souvent passer nos après-midis et nos soirées au bord du lac sur un mur. Là, en groupe, assis sur ce mur ou sur nos vélomoteurs, on babillait, on refaisait le monde et on rigolait. C’était super ! Que des bons souvenirs !

Robert, c’était un gars formidable qui était simple, réservé, posé, calme, réfléchi, avec des conversations toujours très intéressantes ! Quand il nous expliquait quelque chose, c’était toujours clair, évident, facile à comprendre. J’adorais l’écouter. De plus, il était serviable, gentil, attentionné, toujours prêt à rendre service. C’était un homme bon et bienveillant avec les gens qu’il aimait.

Robert a toujours été présent tout au long de ma vie. Il est souvent venu manger chez moi et participer à mes soirées. Je suis moi aussi allée chez lui lorsqu’il avait un appartement au centre-ville de Nyon, puis à Genève et Begnins. Robert n’a jamais fait de différence avec mon handicap. Il m’a toujours acceptée comme j’étais avec ma maladie, ma chaise roulante et mon respirateur. Il n’a jamais eu honte de parler avec moi dans la rue, ni de se montrer en public avec moi. Je lui en suis extrêmement reconnaissante ! Robert venait très souvent me souhaiter bon anniversaire le jour de ma fête et m’offrir des fleurs. S’il ne pouvait pas passer, il me téléphonait ou m’envoyait un sms. Moi aussi, je lui envoyais très souvent un sms le jour de son anniversaire.

Ici, c’était le jour de mes 50 ans. Robert était venu me donner ses bons vœux en même temps qu’une ancienne voisine Wassanta et sa fille Kaorsika.

Lorsque j’ai connu Robert, j’avais 14 ans. À l’époque, je marchais, j’avais un vélomoteur et de longs cheveux raides qui me descendaient jusqu’en bas du dos.

Me voilà à 14 ans

J’étais tout le temps avec Christine (mon amie du collège) et lorsqu’on descendait au bord du lac sur notre petit mur (c’était notre lieu de ralliement) avec nos vélomoteurs pour rejoindre notre bande de copains et de copines, Robert venait souvent nous taquiner avec son meilleur ami, Pierre. Je me rappelle avoir beaucoup ri en leur compagnie. On passait des supers après-midis et des belles soirées. Là, on babillait, on refaisait le monde, on admirait le lac et selon l’expression bien connue, on tirait des plans sur la comète.

Me voici avec Christine, ma meilleure amie de l’époque

Robert était un pacifique, un non violent. Je ne l’ai jamais vu s’énerver, gueuler ou crier sur quelqu’un. C’était une âme charitable, gentille et tolérante. Il me manque beaucoup ! Avec lui, c’est une partie de mon frère qui est partie de nouveau. On parle souvent de lui. Il fait partie de nos vies et le restera toujours. Aujourd’hui, il est en paix avec lui-même et ses problèmes et c’est ça qui est important. Il restera toujours dans nos cœurs et on ne l’oubliera jamais.

Paix à toi Robert. Sois heureux et comblé dans ta nouvelle vie. Tu le mérites tellement toi qui a toujours fait du bien autour de toi. Je te dis à bientôt Robert, car quand viendra mon tour de monter au ciel, quand la mort viendra me chercher, c’est sûr que là, on va se retrouver avec mon frère et ma maman aussi !

Robert comme on aimait le voir !

 

Juin 2017                   Marie- Claude Baillif

 

 

 

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