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Etre hospitalisée quand on est myopathe… c’est la croix et la bannière !

Dans mon lit lorsque j’écris sur mon ordinateur

J’ai 59 ans et suis atteinte de myopathie depuis l’âge de 8 ans. A 21 ans, j’ai eu ma première chaise roulante et à 31 ans, mon premier respirateur. A l’heure actuelle, j’ai perdu toute mon autonomie et suis dépendante d’autrui à 200%. Les seules choses que j’arrive encore à bouger sont mes yeux, ma bouche, ma langue, mes mains et un peu mes pieds. Je peux encore me tenir assise dans ma chaise roulante, mais à condition d’être attachée avec un foulard et d’avoir ma petite table devant moi qui me tient les bras et m’empêche de tomber en avant. Je suis ventilée avec un masque nasal 24 heures sur 24 et ceci depuis 28 ans. Mon autonomie respiratoire sans mon respirateur est de 2 minutes, pas plus, après je m’étoufferais. J’ai des gros problèmes de déglutition, de ce fait, j’ai de la peine à boire et à manger. Je dois tout mixer mes repas. Depuis 2 ans, suite à une grosse allergie à un antibiotique où je n’ai rien pu avalé pendant 13 jours, je dois mettre une mentonnière 24h sur 24 autour de ma tête pour tenir mon menton, sinon il s’affaisse et je ne peux plus avaler. En fait, j’ai perdu les muscles de ma mâchoire. Malgré toutes ces entraves, toutes ces contraintes, je vis bien, heureuse et satisfaite de ma vie. J’habite dans mon propre appartement avec des aides de vie qui s’occupent de moi 24h sur 24. J’ai une vie très active, très sociale. Je sors beaucoup, je vais aux spectacles, au cinéma, en vacances et je voyage.

Mon gros problème, ce sont les infections pulmonaires. Lorsque j’en fais maintenant, je dois à chaque fois me faire hospitaliser pour pouvoir recevoir des antibiotiques en voie intraveineuse. Je ne peux plus (et ne veux plus) prendre d’antibiotiques par voie orale, car à chaque fois je fais des allergies et des œdèmes de Quick. J’ai déjà 3 allergies à mon actif : une à la pénicilline, une au bactrim et une à la ciprofloxacine !

La dernière allergie que j’ai faite, c’était il y a 2 ans. Je me suis retrouvée 3 jours aux soins intensifs, puis 15 jours en chambre dans le service de médecine. Ma langue, mon cou et ma gorge avaient complétement enflés. Je n’arrivais plus à boire ni à manger. On me nourrissait par les veines. J’avais perdu une dizaine de kilos. C’était l’horreur ! Comme je n’ai pas envie de revivre une telle épreuve, maintenant quand je tousse et je crache, je vais tout de suite à l’hôpital. Je n’hésite plus.

En 2000, lorsque j’ai dû être hospitalisée à Rolle au service de pneumologie pendant 3 semaines, j’ai dû apprendre à 29 infirmières et aides infirmières comment me manipuler, me laver, m’habiller, me donner à manger et à boire et surtout comment me faire cracher. J’ai inventé une technique très particulière qui est très efficace, mais violente et impressionnante. Il n’y a pas tout le monde qui ose le faire. Avec certaines infirmières, je devais vraiment insister. Ma technique est simple : une fois qu’on m’a plié les bras, qu’on les a positionnés pour mettre l’embout de ma machine de physio dans la bouche, après chaque bouffée d’air que j’ai aspiré avec ma machine de physio, il faut m’appuyer fortement sur les poumons jusqu’à ce que j’arrive à remonter les glaires dans ma bouche et les cracher dans un mouchoir. Comme aucune infirmière ne me connaissait, qu’elles n’avaient pas l’habitude de s’occuper de myopathes et qu’elles ne savaient pas utiliser cette technique spéciale pour me faire cracher, à chaque fois qu’une nouvelle infirmière prenait son service, je devais tout lui apprendre. C’était fatiguant, pénible et angoissant, voir même dangereux, car lorsque l’infirmière était occupée avec un autre patient et qu’elle ne pouvait pas venir tout de suite, j’étais toujours à la limite de m’étouffer avec mes glaires !!!

Suite à cet épisode exténuant, j’ai décidé de ne plus jamais me retrouver seule dans un hôpital, de toujours prendre avec moi mes aides de vie. Pour les faire accepter dans les différents services, ça a toujours été la croix et la bannière. Au début, les infirmières le prenaient toujours mal, se sentant contrariées et entravées dans leur travail, mais ensuite quand elles voyaient comment mes aides de vie me manipulaient et me faisaient cracher, elles changeaient d’attitude. Elles réalisaient combien c’était difficile et fatiguant et combien cela prenait du temps pour réussir à me faire expectorer. Là, elles nous remerciaient de leur enlever cette surcharge de travail qu’elles n’auraient jamais pu assumer, surtout avec les diminutions continuelles de leurs effectifs.

Le problème que j’ai depuis 3 ans, c’est surtout avec les jeunes médecins assistants qui ne m’écoutent pas, qui ne prennent pas mes conseils et mes avertissements en considération et qui, de ce fait, ne me respectent pas. Quand ça fait 51 ans (comme moi) qu’on est malade, qu’on vit tous les jours avec les problèmes liés à notre maladie, c’est-à-dire des difficultés à bouger, respirer, boire, manger, tousser, cracher et parler (quand on est encombrée et épuisée), je pense qu’on a quand même notre mot à dire, que ce que l’on divulgue doit être pris en compte dans le diagnostic du médecin qui nous a pris en charge !!! Eh bien, non, toutes nos limitations, toutes nos contraintes, les assistants médecins ne les voient pas et ne les comprennent pas. Quand ils viennent dans ma chambre d’hôpital, par exemple, ils ne voient de moi que mon visage à travers mon masque. Tout le reste de mon corps est enfoui sous un duvet (à l’hôpital, j’ai toujours froid). Ce qu’ils savent de moi, ce sont les résultats de mes prises de sang et les radios de mes poumons. Le reste de mes problèmes inhérents à ma maladie, ils n’en prennent même pas conscience et lorsque je leur en parle, ils n’en font pas du tout cas. Ils me répondent que ce n’est pas important, qu’eux seuls savent ce qui est bien pour moi ou pas. Cette attitude me rend folle !!! Comment peuvent-ils ne pas prendre mon avis en considération ??? Comment peuvent-ils ne pas m’écouter et me croire quand je dis quelque chose, car c’est quand même moi qui vis tous les jours avec ma maladie, mon corps et mes problèmes ??? En effet, qui mieux que moi peut juger et savoir ??? Qui mieux que moi me connait ?!?

Lorsque j’ai été hospitalisée du 10 au 18 avril dernier à l’hôpital de Nyon pour une pneumonie foudroyante, j’ai été très déçue et surtout très choquée par l’attitude de certaines infirmières et infirmiers qui refusaient de faire un café à mon aide de vie. Eh oui, bien qu’elle restait avec moi 24h sur 24, qu’elle faisait en fait le travail qu’eux auraient dû faire avec moi si j’étais venue seule, il n’y avait rien à faire, ils refusaient catégoriquement. Ils me disaient qu’ils n’avaient pas le temps, que ce n’était pas leur travail et qu’il y avait une cafétéria et un automate au rez-de-chaussée. Oui, ok, d’accord, mais comment on fait quand je dois cracher continuellement et que mon aide de vie n’ose pas me laisser seule de peur que je m’encombre et que je m’étouffe avec mes glaires ?!? Je trouve que par compassion et par respect pour mon aide de vie qui faisait tout (me laver, me changer, me faire uriner, me donner à boire, me faire cracher, aspirer mes glaires, nettoyer mon nez, désinfecter mes appareils et le matériel que j’utilisais tous les jours), ça aurait été la moindre des politesses !!!

En ce qui me concerne, comme j’avais une pneumonie, que je crachais beaucoup, que cela me demandait de gros efforts physiques et respiratoires, que j’étais tout le temps essoufflée et fatiguée, j’ai commencé à avoir de la peine à boire mes fresubins (mes boissons énergétiques et caloriques). Je n’avais plus la force de tirer sur la paille et d’avaler. Pour ce qui est de la nourriture, je n’arrivais pas à manger mes plats moulinés, car le fait d’avoir quelque chose dans ma bouche me faisait éternuer et avaler de travers.

Le 3ème jour, lorsqu’une infirmière est venue m’enlever la perfusion d’eau qui me réhydratait et que je lui ai dit qu’il ne fallait surtout pas faire ça, parce que j’allais me déshydrater et faire une allergie à l’antibiotique, elle ne m’a pas écoutée ni entendue. J’ai demandé à voir un médecin. Pour moi, il était hors de question de me laisser faire, car je savais exactement les risques que j’encourais. En effet, outre une allergie à l’antibiotique, je pouvais faire une infection urinaire, attaquer mon foie et faire un épuisement général. Une déshydratation n’est jamais anodine, cela peut très vite dégénérer. J’arrivais à boire 6 dl de fresubin en 24h, ce n’était pas suffisant. De plus, ma pneumologue m’avait toujours dit que c’était beaucoup plus facile de cracher avec les poumons bien hydratés que le contraire !

À 18h lorsque l’assistante médecin a daigné venir me voir (je la réclamais quand même depuis 10h le matin) et que je lui ai demandé de me remettre une hydratation, elle a refusé. Lorsque je l’ai suppliée, elle m’a répondu : < Mais enfin pourquoi ici vous n’arrivez pas à boire et chez vous, vous y arrivez ? >. Lorsque je me suis époumonée à lui dire : < Parce qu’ici j’ai une pneumonie, que je crache jour et nuit et que je suis épuisée !!! >, une amie qui me visitait et mon aide de vie ont pris ma défense en lui disant : < Maintenant il y en a marre ! À chaque fois que Marie-Claude est hospitalisée et qu’elle demande une hydratation pour l’aider, on la lui refuse ! Ce n’est pas normal ça ! Si Marie-Claude vous dit qu’elle n’arrive pas à boire, c’est que c’est vrai ! Elle ne fait pas exprès bon sang ! >. Là, l’assistante médecin s’est énervée et se sentant agressée, nous a rétorqué : < Ici, on n’est pas à l’hôtel ! >. Refusant ensuite catégoriquement de continuer cette conversation, elle a tourné les talons et est partie en nous laissant toutes les 3 bouche bée et choquées !!! Elle n’est pas revenue. 2 jours plus tard lorsque mon pipi est devenu minuscule, brun foncé et qu’il puait, on l’a montré à une infirmière qui en parlé à un autre médecin. 15 minutes plus tard, j’avais une perfusion d’hydratation de 1 litre en 24h !!!

Devoir se faire hospitaliser, ce n’est pas facile, mais alors se faire hospitaliser lorsqu’on est myopathe, cela relève du parcours du combattant !!! Non seulement je dois me battre contre mes infections pulmonaires, mais également contre l’attitude de certains assistants médecins et infirmières ! C’est épuisant, inadmissible et intolérable ! Là, j’en ai ras-le-bol de ne pas être entendue ! On nous prend vraiment pour des emmerdeurs et des capricieux qui faisons exprès de ne pas vouloir boire ou manger. C’est démoralisant de toujours devoir se justifier ! Nos maladies sont très invalidantes, posant plein de problèmes au quotidien. Je ne comprends pas qu’un assistant médecin me voyant, pauvre petite chose dans un lit d’hôpital avec une pneumonie, puisse me demander pourquoi je n’arrive pas à boire et pourquoi je veux une hydratation !?! C’est pourtant tellement évident !

Il y a 3 ans quand j’ai été hospitalisée pour une autre infection pulmonaire, lorsque j’avais demandé une hydratation parce que je n’arrivais plus à boire et à manger, l’assistante médecin de l’époque m’avait répondu : <  Non, Madame Baillif, on ne va pas vous mettre d’hydratation, car il faudrait vous motiver maintenant et faire des efforts ! >. D’entendre ce genre de connerie de la part d’un médecin, je vous jure que ça fait mal au cœur, que ça prend aux tripes !!! Des efforts ??? J’en fais tous les jours depuis 51 ans, d’où je suis encore vivante !!!

Cette fois, j’ai décidé de réagir, de ne plus me laisser faire. J’ai écrit au directeur de l’hôpital de Nyon pour lui expliquer comment mon aide de vie et moi-même avons été traitées. Il est temps maintenant pour nous, myopathes et autres malades lourdement handicapés, de nous révolter, de dire stop au non-respect, de leur faire comprendre qu’ils doivent nous écouter et prendre nos conseils et nos avertissements en considération. À la maison, on nous demande de nous prendre en main, de nous assumer de A à Z et à l’hôpital, on nous demande de nous taire et d’obéir aveuglement aux médecins, même si l’on sait qu’ils font une erreur. Il n’y a pas un problème là ?!?

Si j’ai décidé d’écrire ce texte aujourd’hui, c’est pour dénoncer et mettre au grand jour ce qu’il se passe avec nous, myopathes, et nos aides de vie dans les hôpitaux. Jusqu’à présent, je n’ai jamais rien dit, mais là la phrase : < Ici, on n’est pas à l’hôtel ! > a été la phrase de trop à ne pas me dire !!! Maintenant je veux soulever ce problème et en parler à un maximum de gens pour que les mentalités changent !!! Si vous voulez m’aider, vous êtes les bienvenus ! Et si, vous aussi, vous avez vécu ce même genre d’expérience navrante, contactez-moi ou contactez votre association, car plus on aura de faits à raconter et à prouver, plus on sera fort et crédible dans nos revendications ! En ce moment, tous les hôpitaux connaissent ce genre de problématique. C’est donc un combat général qu’on a à faire dans toute la Suisse. Changer les mentalités et sensibiliser les directeurs d’hôpitaux, les chefs de cliniques, les médecins et les infirmières et infirmiers ne va pas se faire en un jour, cela va prendre du temps et de l’énergie, ça, c’est sûr, mais le combat en vaut la peine. Il s’agit de notre confort, de notre sécurité et de notre respect !

Je n’accuse absolument pas l’hôpital de Nyon qui m’a déjà sauvé la vie plusieurs fois (je leur suis même redevable), non, j’accuse le système qui ne tient pas compte des spécificités  de la myopathie et des autres maladies particulières qui demandent une prise en charge différente de la normalité.

Dans un parc fleuri

Au bord du lac

 

Mai 2017               Marie-Claude Baillif

 

 

 

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