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Dans les rues, je suis toujours seule ! Mais où sont les autres handicapés ?!?

En effet, lorsque je sors et que je me promène en ville, au bord du lac, en montagne ou à la campagne, je suis toujours (ou presque toujours) la seule en chaise roulante à me balader. Lorsque que je vais en train, en bus, en bateau ou en téléphérique, au musée, au cinéma, au théâtre ou dans une salle de spectacles, je ne vois jamais (ou quasi jamais) une autre personne comme moi avec un respirateur et un masque de ventilation sur le nez. C’est incroyable ça !!! Je suis toujours étonnée de cet état de fait et je dois dire que je ne comprends pas pourquoi, car je sais qu’en Suisse, selon les dernières estimations, nous sommes 1,8 million de personnes à être handicapées, donc où sont-elles ? Que font-elles ? Oui, j’aimerais bien qu’on me dise pourquoi on ne voit jamais (ou presque jamais) dans les rues et les lieux publics les paraplégiques, les tétraplégiques, les myopathes, les amputés, les scléroses en plaque, les IMC, etc… ! Ils se cachent… ?!? Ils n’aiment pas sortir… ?!? Ils préfèrent rester chez eux… ?!? Je n’en sais rien du tout.

Moi, en tout cas, j’adore sortir, j’adore découvrir et j’adore me promener. C’est un besoin, une nécessité. Je n’ai pas peur des regards, des critiques, des quand dira-t-on. Je me sens bien partout, je m’adapte à toutes les situations. Comme j’aime bien tester, essayer et toucher à toutes les nouveautés, je ne m’embête jamais, j’ai toujours quelque chose à faire. Grâce à cette mentalité, à cette philosophie, j’ai réussi à réaliser beaucoup de mes projets, à concrétiser beaucoup de mes rêves. C’est génial ! Je suis très contente et très fière de moi, de tout ce que j’ai réussi à faire malgré mon lourd handicap, malgré ma situation de prime abord peu favorable ! Dans la vie, c’est important d’être fière de soi, d’avoir ce sentiment de satisfaction personnelle, de bien-être !

Depuis quelques années, nous avons la chance en Suisse d’avoir énormément de transports publics, de lieux publics et de salles de spectacles accessibles aux personnes handicapées, en l’occurrence aux chaises roulantes. C’est formidable, c’est fabuleux ! Nous devons être très reconnaissants et remercier notre gouvernement, les directeurs des transports publics, des lieux publics, les architectes et tous les gens bien attentionnés et soucieux de notre confort qui œuvrent pour notre indépendance et notre liberté de mouvement. Une chose qui est sûre en tout cas et qui m’a toujours beaucoup aidée dans ma vie, c’est que du moment qu’il y a un train, un bus, un bateau ou un téléphérique accessible, un musée, un cinéma, une salle de concert ou de théâtre, j’ai toujours voulu y aller, j’ai toujours voulu les tester. Eh oui, du moment que ces moyens de transport et ces endroits existent, que des gens bienveillants ont fait des efforts pour les adapter à nos chaises roulantes, pourquoi ne pas en profiter, pourquoi ne pas les utiliser ?!? Ce serait idiot de ne pas les employer, de ne pas en bénéficier, non ?!? Moi, c’est ce que je fais. Je vais partout, j’essaie tout, je ne me prive de rien.

La vie est belle et vaut la peine d’être vécue, même avec un lourd handicap. On a qu’une seule vie sur cette terre, alors pourquoi la gâcher, la rendre ennuyeuse et insipide en restant chez soi ??? Moi, je ne peux pas et je suis bien contente d’avoir toujours la volonté, l’énergie et le courage de sortir partout. J’aime être dehors, j’aime me balader et profiter de la vie. La seule chose qui me dérange, qui me déçoit, en fait, c’est de me rendre compte que je suis toujours toute seule en chaise roulante (ou presque) à me balader dans les rues.

Il n’y a pas de honte à être en chaise roulante, à être déformé physiquement, à être attaché pour nous tenir et à être dépendant des autres. Il n’y a pas de déshonneur à devoir mettre des bandes hygiéniques pour nous protéger des fuites urinaires, à devoir porter un masque de ventilation sur le visage ou d’avoir une trachéotomie avec un respirateur pour pouvoir respirer. Souvent, ce n’est pas notre handicap qui nous limite et nous met dans une prison, mais notre mental et nos pensées négatives. Oui, c’est bien souvent nous-mêmes qui nous nous enfermons dans des dictas et des clichés stupides, qui créons notre propre enfermement, qui construisons nos propres murs. C’est bien dommage !

Si certaines personnes nous regardent comme des bêtes curieuses, eh bien tant pis, cela ne doit pas nous atteindre, cela ne doit pas nous déranger et nous empêcher de sortir, de goûter aux joies d’être dehors, de nous réjouir et de nous épanouir dans nos diverses activités extérieures. Ce que pensent les autres de nous, il faut s’en foutre ! Chacun vit sa vie, chacun fait de son mieux dans ce qu’il peut et puis, c’est tout. L’important est de ne pas faire de mal aux autres, de ne pas les blesser de quelque manière qui soit. Et puis, nous ne devons pas oublier que nous aussi, on regarde, que nous aussi, on observe, que nous aussi, on peut être étonné par le physique de certaines personnes et de leur façon de s’habiller, que nous aussi, on critique. Tout cela est le propre de l’Homme. Si nous, donc, nous avons cette attitude, il est normal que d’autres l’aient aussi. On dit toujours qu’il faut balayer devant sa porte avant d’aller voir ce que fait notre voisin et c’est bien vrai ! Il y a des fois où nous critiquons ce que font les autres, alors que nous-mêmes, nous le faisons sans même nous en apercevoir !!!

Nous n’avons donc pas à avoir peur, ni à craindre de sortir, de nous montrer. Nous n’avons pas à rougir de notre handicap, de notre situation, car ce n’est pas de notre faute si l’on est comme ça. Eh oui, nous, on n’y est pour rien, on ne l’a pas cherché, la maladie ou l’accident nous est juste tombé dessus un jour sans qu’on puisse rien y faire. C’est la faute à personne, à pas de chance.

Nous ne devons donc pas être gênés, ni contrariés par les attitudes de certains valides qui nous regardent comme si on était des pestiférés et des ovnis. L’important, comme je le dis toujours, ce n’est pas ce que pensent les autres de nous, mais ce que nous, on fait de notre vie, ce que nous, on fait pour notre planète, pour les autres et pour nous-mêmes. Le destin ne nous a pas gâtés, c’est vrai, en nous rendant handicapé, il ne nous a pas donné les meilleures cartes, c’est certain, mais ce n’est pas une raison pour nous limiter encore plus, pour nous mettre des bâtons dans les roues, pour nous enfermer volontairement et nous mettre dans une prison. Si l’on nous a mis sur cette terre, si l’on est né, ce n’est pas pour rien. C’est parce qu’il y a une raison, parce qu’on a un rôle à jouer, une mission à remplir. Je suis persuadée que dans ce monde, rien n’est fait au hasard ou pas grand-chose. Tout est écrit. On a tous un chemin à suivre, des étapes à franchir.

Je trouve que ce que l’on doit absolument faire, c’est honorer la chance que l’on a d’être ici, d’être encore vivant, d’avoir réussi à survivre à toutes les catastrophes, à toutes les épreuves, d’être parvenu à résister à tous les virus, toutes les maladies, tous les accidents qui jalonnent notre parcours, car le plus beau cadeau que l’on puisse avoir, c’est de pouvoir vivre sur cette terre, de pouvoir bénéficier de tous ses avantages et de toutes ses beautés !

Peu de gens malheureusement se rendent compte de cette chance que l’on a, peu de personnes en prennent conscience. C’est bête, car ils passent à côté de plein de choses, de plein de détails importants, bénéfiques et salutaires. Qui se réveille encore le matin, par exemple, en remerciant le ciel d’être toujours vivant et d’avoir encore toute une journée devant soi ?!?

Moi, ce que j’adore faire, c’est d’aller dans une église, une cathédrale ou une chapelle pour allumer une bougie et remercier que je sois encore là à 59 ans, que je puisse toujours habiter chez moi dans mon propre appartement avec mes aides de vie, que je puisse toujours sortir comme je veux et où je veux, que je puisse toujours boire et manger, un élément capital pour une myopathe lourdement handicapée comme moi ! Pour moi, c’est très important de remercier, de rendre grâce à tout ce qui m’est offert, à tout ce qui m’est donné. Je prie beaucoup aussi pour que cela continue le plus longtemps possible. Je n’ai pas envie de mourir, je n’ai pas envie de perdre tout ce bonheur.

En résumé, c’est important de sortir, de quitter son chez soi. Cela nous permet de varier nos activités, d’approfondir nos connaissances, de nous divertir et de nous acheter tout ce dont nous avons besoin pour nous-mêmes et notre domicile (habits, produits de soins, de ménage, alimentation, meubles, décoration, etc…). Sortir de chez soi est capital, car cela change les idées, casse la routine qui s’installe automatiquement lorsqu’on est tout le temps à la maison, donne du plaisir et de la satisfaction personnelle.

J’espère vraiment qu’à l’avenir je vais voir de plus en plus d’handicapés dans les rues, dans les lieux publics et les transports publics, car on y a droit et que c’est tout-à-fait normal qu’on y soit. Il n’existe aucune interdiction à ce que l’on sorte, à ce que l’on se promène, visite et voyage, alors pourquoi s’en priver ? On est des personnes comme tout le monde qui avons des envies, des souhaits et des besoins. Notre argent ne pue pas, nous non plus. Nous sommes des consommateurs au même titre que les personnes valides. Nous avons des droits, nous devons apprendre à les revendiquer et à ne plus nous laisser faire. On nous a trop souvent marché dessus, on a trop longtemps profité de notre gentillesse, de nos faiblesses et de notre crédulité. Maintenant ça suffit, il est temps de nous affirmer, de dire ce que l’on pense, ce que l’on veut ou ne veut pas. Nous sommes handicapés dans nos membres, dans notre chair et dans nos muscles, mais pas dans notre tête et notre cerveau. Il faut donc arrêter de nous prendre pour des débiles qui ne savons pas penser, réfléchir, prendre une décision et agir, car c’est faux. Des fois, il faudrait juste nous écouter, nous entendre, nous faire confiance, nous respecter et cesser de toujours vouloir décider à notre place. Nous ne sommes plus des enfants malléables et fragiles, en manque de confiance en soi, non, maintenant nous sommes des adultes affirmés, forts, volontaires et sûrs de nous qui voulons décider nous-mêmes de ce qui est bien pour nous ou pas, nous voulons prendre nos vies en main et nous épanouir. Nous ne devons plus nous priver de rien sous prétexte que l’on est handicapé !

Pour terminer ce texte qui me tenait à cœur d’écrire, je ne rajouterais qu’une seule chose : sortez, épanouissez-vous, car vous le méritez ! Ouvrez la porte de votre prison mentale et libérez-vous !

Voilà, à tout bientôt pour de nouveaux textes et au plaisir de vous rencontrer dehors !

 

Octobre 2017             Marie-Claude Baillif

 

 

 

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