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Le myopathe et l’automne !

L’automne est la 3ème saison de l’année. Il commence le 21 septembre et se termine le 21 décembre. Il fait partie des 4 saisons de l’année dans les zones tempérées. Il suit l’été et précède l’hiver.

Dans l’hémisphère nord (donc chez moi en Suisse), l’automne se situe entre le troisième et le dernier trimestre de l’année. Dans l’hémisphère sud, il se situe entre le premier et le deuxième trimestre de l’année.

L’automne se caractérise par une baisse progressive des températures. Cette saison est marquée par un temps devenant de plus en plus nuageux, pluvieux et venteux, parfois même neigeux en fin de saison. Mais l’automne peut encore donner de belles journées ensoleillées et douces, notamment en début de saison. En effet, jusqu’à la mi-novembre dans l’hémisphère nord et jusqu’à la mi-mai dans l’hémisphère sud, il peut se produire une période de temps bien ensoleillé et radouci qu’on appelle L’été de la Saint-Martin en Europe (il est fêté le 11 novembre) et L’été indien en Amérique du Nord. Depuis quelques années, par extension, on appelle cette période également L’été indien dans nos régions. Cette phase d’automne est magnifique ! Lorsqu’elle a lieu comme durant les 3 dernières semaines qui viennent de passer, tout le monde est heureux, tout le monde l’apprécie. Elle donne le sourire aux gens, de la lumière et de la bonne humeur avant les longs mois d’hiver !

En automne, les arbres à feuilles se préparent à passer en dormance pour l’hiver et font des réserves qui serviront à la production des bourgeons lors de la montée de la sève au printemps suivant. Ils se débarrassent de leurs feuilles fines et souples qui risqueraient de geler en hiver, ce qui les rendrait non fonctionnelles. Les feuilles, perdant leur chlorophylle (la substance responsable de leur couleur verte), prennent alors la couleur d’autres pigments préalablement présents, mais qui étaient cachés par la présence de la chlorophylle. Elles se colorent en jaune et en orange grâce à la présence de caroténoïdes, en rouge et en rouille marron grâce à la présence d’anthocyanes (des pigments naturels des feuilles, des pétales et des fruits).

Dans l’hémisphère nord, l’automne est la saison des récoltes, notamment des cultures d’été comme le maïs, le tournesol, etc., des fruits de toutes sortes comme les pommes, les poires, les coings, etc., des fruits secs comme les châtaignes, les noix et les noisettes, etc. et des raisins. En Suisse et en France, par exemple, les vendanges ont longtemps été l’événement marquant de l’automne. C’est aussi la saison des labours.

L’automne est une période unique, magique où la nature se transforme en une myriade de couleurs chaudes, où les arbres et les vignes flamboient et resplendissent de tous leurs feux… c’est juste magnifique !!!

En voici la preuve en photo…

En ce qui me concerne, j’aime beaucoup cette saison pour ses couleurs et son ambiance, mais pour le reste, pour nous, myopathes, ce n’est pas une saison que l’on apprécie. Pourquoi ? Parce que premièrement, elle annonce la fin de l’été et de la chaleur (pour nos muscles, pour pouvoir bouger plus facilement, il vaut mieux qu’on ait chaud, plutôt que froid) et deuxièmement, les jours commencent à rétrécir. Il fait nuit de plus en plus vite, de ce fait, on ne peut plus sortir aussi facilement et aussi longtemps qu’en été. Le matin, il fait frais et le soir aussi. On est obligé de se rhabiller, de remettre des couches sur nous, ce qui représente du poids supplémentaire à porter et ça, pour nous, c’est très pénible ! Cela nous encombre et nous entrave dans nos mouvements. Pour bouger, c’est beaucoup plus difficile. Je n’aime pas ce passage de l’été à l’automne, il est rude. En effet, je trouve que c’est beaucoup plus dur et compliqué de passer de l’été à l’automne que de passer de l’hiver au printemps !!!

En automne, le temps devient frais, puis froid. Les intempéries comme la pluie, le vent, la bise et le brouillard (parfois même la neige) font leur apparition. C’est ennuyeux ! Le froid nous transperce et nous engourdit les membres. Après, on a beaucoup de peine à bouger, à utiliser nos mains, nos bras et nos jambes. C’est terrible ! Lorsque je rentre chez moi par exemple et que je veux me réchauffer, je suis obligée d’aller dans mon lit, de me mettre sous mon duvet et de rajouter sous mes pieds et sur mes mains un coussin électrique chauffant. Malgré tout cet attirail, je vais quand même mettre 2 heures pour me réchauffer, pour que tout mon corps et tous mes membres reprennent leur température normale. C’est long ! J’ai tout essayé, mais il n’y a rien faire, je n’arrive pas à me réchauffer plus rapidement, même en mangeant et en buvant quelque chose de chaud.

Avec la pluie, j’évite de sortir, car je n’ai pas envie d’être mouillée, de prendre froid et de tomber malade. Et puis, avec la pluie, pour mes respirateurs, cela pourrait vite devenir dangereux. En effet, l’eau pourrait les endommager, les faire s’arrêter de fonctionner et là, ce serait juste une catastrophe !!! Je ne pourrais plus respirer !!! Comme je n’aurais pas le temps de rentrer chez moi pour prendre mon respirateur de secours (je n’ai plus que 3 minutes d’autonomie respiratoire sans mon respirateur), je m’étoufferais et mourrais !!! Bof !!! Ce n’est pas le scénario qui me plairait !

Pour éviter cette alternative, depuis quelques années, je prends toujours avec moi dans mon sac une cape de pluie pour vélo et vélomoteur. Cette cape est super pratique, car elle me couvre de la tête aux pieds et protège mes 2 respirateurs à l’arrière de ma chaise roulante. La pluie peut donc nous surprendre, je suis toujours parée ! Quand on est myopathe et que l’on a un respirateur dont notre survie dépend entièrement, on doit toujours faire attention à tout, anticiper les problèmes pour être prêt au pire. Eh oui, c’est toujours mieux de prévenir, de se protéger et d’avoir tout sous la main pour pouvoir réagir aux difficultés le plus rapidement possible !

Dans le sac que je prends tout le temps avec moi, j’y met également et c’est très important 2 tuyaux de rechange pour mes respirateurs (j’en prend toujours 2 sur ma chaise roulante au cas où l’un d’eux tomberait en panne), du scotch brun large et solide pour pouvoir colmater une fuite ou une fissure qui surviendrait tout d’un coup sur l’un de mes tuyaux (cela est déjà arrivé plusieurs fois, car à force de les laver et de les désinfecter, ils se fragilisent et se percent facilement), une batterie externe de secours pour mes respirateurs au cas où la batterie interne s’arrêterait subitement, leur prise électrique et leur chargeur pour pouvoir me brancher en urgence à une prise de courant au cas où ils ne fonctionneraient plus sur batterie, un masque nasal au cas où celui que j’ai sur le nez se casserait ou se fissurerait, un masque ballon de réanimation pour pouvoir me donner de l’air manuellement au cas où plus rien ne fonctionnerait, ni mes 2 respirateurs, ni leurs batteries et ni leurs prises électriques.

Voici ce que j’appelle un masque ballon de réanimation

Dans mon sac de survie comme je l’appelle, j’ai tout prévu. Il y a tout le nécessaire en cas de. Résultat : il est lourd et encombrant, mais je ne peux pas faire autrement, je suis obligée de le prendre toujours avec moi pour pouvoir parer aux problèmes qui pourraient survenir subitement. Le risque zéro n’existant pas, je ne peux pas me permettre de prendre de risque. Là, c’est une question de vie et de mort.

En automne, lorsqu’il y a du vent et de la bise, ils sont toujours forts, froids et pas agréables du tout. Ils transpercent nos habits, nous refroidissent et nous glacent jusqu’au sang. Sortir dans ces conditions n’est pas drôle pour nous en chaise roulante. En tout cas, moi, je n’aime pas. Si je peux l’éviter, je le fais volontiers. On doit toujours bien s’habiller, bien se couvrir les reins, le dos et le cou. Un courant d’air mal placé est vite arrivé. En effet, en automne on peut rapidement prendre froid et tomber malade. C’est toujours ma crainte !

Lorsqu’il y a de la neige, c’est beau, c’est splendide, mais alors pour moi, ce n’est pas pratique du tout, car si elle se trouve sur la route et les trottoirs, avec ma chaise roulante, je ne peux pas rouler. En effet, mes roues se bloquent s’il y en a beaucoup et s’il y en a peu, mes roues glissent et dérapent. Les aides de vie qui me poussent glissent aussi, perdent l’équilibre, pourraient tomber en se faisant très mal, voire même en se cassant un membre. Elles pourraient bien entendu aussi me lâcher, ce qui serait une catastrophe, car je pourrais me faire très mal, me casser une jambe ou un bras et là, en tant que myopathe, je peux vous dire que ce serait juste l’enfer !!! Je devrais être alitée pendant plusieurs semaines et je perdrais automatiquement un, voire plusieurs mouvements. Résultat : je serais encore plus dépendante, je devrais encore plus compter sur les autres ! De plus, j’aurais des douleurs insoutenables et plein de raideurs. Je vivrais une période horrible ! Comme ce serait cher payé pour juste rouler un moment dans la neige, je n’ai jamais voulu essayé, je n’ai jamais eu l’envie de prendre ce risque. En vieillissant, on s’assagit, on prend de la bouteille comme on dit. Eh oui, on réfléchit davantage, on pèse mieux le pour et le contre, on calcule plus les dangers et leurs conséquences, on ose dire non et renoncer aux risques !

Pour moi, l’automne est aussi un synonyme de microbes, de virus, de rhumes, de maux de gorge, de toux, de bronchites et de pneumonies. Eh oui, c’est là que beaucoup de gens tombent malades. Ils font mal la transition entre le chaud de l’été et le frais de l’automne. Ils ont de la peine à se rhabiller et évidemment, ils prennent froid et tombent malades comme des mouches. C’est l’horreur ! Partout dans les rues, les magasins, les cinémas, les restaurants, les trains et les bus, les gens toussent, se mouchent et crachent à tout va. Je dois faire extrêmement attention, redoubler de vigilance, bien me protéger. Eh oui, comme je ne veux pas tomber malade, que je n’ai pas envie de rester enfermée chez moi pendant 3 semaines à tousser et à cracher comme une malade ou me retrouver 15 jours à l’hôpital à devoir prendre des antibiotiques en intraveineuse, je fais très, très attention. Je prends plein de vitamines et d’oligo-éléments pour me renforcer et pour stimuler mes défenses immunitaires. Je prends également en prévention 1 fois par semaine de l’occiloccocinum, un médicament homéopathique à base de granulés en dose unique pour lutter et prévenir les états grippaux. Cela me fait du bien, me permet de mieux résister aux agressions des microbes et des virus.

Bien sûr, pour ne pas tomber malade et ne pas prendre froid, ce que je fais aussi, c’est de m’habiller chaudement. J’ai remis dans mon armoire tous mes pulls en cashmere, mes robes en laine et en acrylique, tous mes leggings chauds, mes grosses écharpes et mes ponchos d’hiver, mes gants en laine et mes bonnets d’hiver. Pour moi, ma santé n’a pas de prix. Je ferais toujours tout ce qui est en mon pouvoir pour la préserver, la ménager et la protéger.

Pour avoir une bonne santé, il faut l’entretenir. Cela prend du temps et coûte de l’argent. Mais au final, cela en vaut la peine. La preuve : dans 5 mois, je vais fêter mes 60 ans !!! Vous vous rendez compte !!! Cela relève de l’incroyable, de l’inattendu, de l’impensable, de l’extraordinaire, du miracle !!! Je suis très, très heureuse d’être encore vivante, de pouvoir encore profiter de la vie comme je le fais. C’est génial, c’est formidable !!! Je me sens épanouie, sereine, radieuse et fière de moi, fière de ma vie. Le 17 mars prochain en 2018, ça va être la fête, l’euphorie, le bonheur et la joie ! Je me réjouis déjà !

Pour finir, l’automne représente également l’incontournable vaccin de la grippe. En tant que myopathe à un stade déjà très avancé, avec une insuffisance respiratoire grave et un respirateur branché 24h sur 24, je suis obligée de le faire, je n’ai pas le choix. Comme la grippe est mortelle et qu’elle peut nous apporter de graves complications, ma pneumologue m’en réserve toujours un. C’est mieux. Comme ça, je suis tranquille, je n’ai plus de soucis à me faire, plus de questions à me poser. Mes 2 aides de vie principales, Fabienne et Fatya, le font aussi. Comme ça, je suis bien protégée, je peux dormir sur mes 2 oreilles !!!

Voici encore des belles images d’automne

Mes activités en automne sont différentes de celles que je pratique en été. En effet, en été, je suis tout le temps dehors. Je sors entre 9h et 11h du matin et ne rentre pas avant 20h et 20h30. Je me promène beaucoup au bord du lac, en ville, à la campagne et en montagne. Je prends souvent le bateau sur notre beau lac Léman pour me rendre dans les différents ports. Je me balade souvent dans les parcs et dans les forêts. On s’assied beaucoup sur les bancs pour admirer les paysages. On fait beaucoup de pic-nics, de barbecues et on va très souvent sur les terrasses des restaurants pour boire un café ou y manger. On fait les marchés et les magasins. On prend tout le temps les trains, les bus et les trams. En été, je bouge beaucoup.

En automne, c’est différent à cause du froid qui s’installe gentiment, mais sûrement. Je sors entre 12h et 13h et rentre entre 18h et 19h30. Je ne vais plus à la campagne ni à la montagne. Je ne prends plus le bateau ou très peu, car j’ai peur d’avoir froid et de tomber malade. De toute façon, ils arrêtent de naviguer à la fin du mois d’octobre. Je ne fais plus de pic-nic le soir, plus de barbecues et beaucoup moins de terrasses de restaurants (uniquement à midi). Par contre, j’organise souvent des soirées repas chez moi avec mes amis, ma famille et mes voisins. Je vais beaucoup au cinéma et je loue souvent des films sur ma télévision grâce à mon abonnement Swisscom Tv. Je fais toujours les marchés, car j’adore ça, mais beaucoup moins souvent, car le matin il fait froid et je n’ai pas envie de me congeler. Je vais plutôt dans les magasins, car là, c’est chauffé, la température est agréable. En automne, je vais souvent dans les musées, voir des expositions et des spectacles.

J’aime la vie et j’aime ma vie ! Je me sens bien dans ce que je fais, dans mes envies et mes désirs ! Je n’aime pas m’ennuyer, je déteste ne rien faire, alors je trouve toujours une idée, une occupation, un < travail > à faire que ce soit chez moi ou à l’extérieur. Ma tête est un puits d’idées, je n’en manque jamais. Ça, c’est génial, c’est une chance, cela me permet de toujours rebondir !!!

Pour terminer ce texte, voilà encore quelques photos montrant la féerie des couleurs, la magie des teintes chaudes et la beauté des paysages d’automne !

L’automne est le temps de la contemplation !

Novembre 2017                       Marie-Claude Baillif

 

 

 

 

 

 

 

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