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Mon bilan de vie à la fin de 2017

Une fois de plus nous voilà rendu en fin d’année à préparer les fêtes de noël et du nouvel-an. C’est génial, car si on est en train de les préparer, cela veut dire que l’on est encore vivant et si l’on est encore vivant, cela signifie que l’on a échappé à toutes les catastrophes naturelles, à tous les attentats et les accidents qui ponctuent nos vies et que l’on a été épargné par toutes les maladies mortelles qui sévissent chaque année et qui emportent malheureusement un grand nombre de personnes !!! Eh oui, si l’on regarde la réalité, d’être encore vivant à la fin de cette année 2017, cela veut dire que l’on a beaucoup de chance, que ce n’était pas notre heure, que l’on fait partie des survivants, des miraculés de la vie et ça, c’est formidable, c’est extraordinaire !!! On doit en être reconnaissant, aller dans une église pour remercier et si l’on n’est pas croyant, allumer une bougie chez soi en l’honneur de la Vie ! Pour moi, je trouve que de pouvoir se réveiller tous les matins dans son propre appartement et d’avoir plein de belles journées à remplir avec nos envies, nos goûts et nos désirs… c’est le plus beau cadeau que l’on puisse avoir, le plus précieux !!!

Lorsque je regarde en arrière, que je fais le bilan de mon année 2017, je trouve qu’il est plutôt positif, que c’était une bonne année. En effet, au point de vue de ma santé, elle a été très bonne, puisque je n’ai été malade qu’une seule fois de toute l’année. C’était en avril dernier où j’ai attrapé une pneumonie foudroyante. Le résultat est donc que durant cette année 2017, j’ai dû aller à l’hôpital qu’une seule fois pour justement cette pneumonie foudroyante. J’ai fait 12 jours d’hôpital dont 2 jours aux soins intensifs. J’ai été soignée et guérie grâce aux antibiotiques en intraveineuse que l’on m’a administrés, grâce aux bons soins de mes 4 aides de vie (2 actuelles et 2 anciennes) qui se sont relayées jour et nuit pour m’aider à cracher et à sortir toute la cochonnerie de glaires qui avait envahi mes poumons et grâce à ma bonne étoile. Ouf ! Quelle chance !!!

Durant cette année 2017, je n’ai pas été déshydratée comme je le suis d’habitude chaque année depuis 7 ans ! Cela tient du miracle et des énormes efforts que j’ai fait pour arriver à boire les 1,5 litre de liquide par jour composé de 1 litre d’eau et de 4 dl de fresubins vanille (mes boissons énergétiques et protéinées) ! Eh oui, c’est la première fois que durant l’été dernier, je n’ai pas dû faire appel aux infirmières du CMS (le Centre médico-social) pour venir à mon domicile me mettre des perfusions de Nacl sous-cutanées dans les jambes afin de me réhydrater ! C’est magnifique, c’est merveilleux !!! Je suis aux anges et très fière de moi, car je vois que les efforts paient et ça, ça fait du bien au moral !!! Malgré donc les grosses chaleurs de l’été dernier et les périodes de canicule, je n’ai pas souffert de déshydratation comme habituellement. J’ai réussi à boire quotidiennement toutes mes doses de liquide et ça, je vous jure que c’est vraiment génial, que c’est vraiment fantastique !!!

Il y a des jours où je dois l’avouer, c’était très dur de boire, où j’en ai bavé, où j’ai hurlé mon ras-le-bol, ma colère et ma saturation, mais je me suis faite violence et j’y suis arrivée ! Youppie ! Le problème avec ma myopathie, c’est que depuis 7 ans, je n’arrive plus à boire assise dans ma chaise roulante. Je fais ce qu’on appelle des fausses routes, j’avale de travers. Quand cela m’arrive, je dois tousser et cracher pendant au moins 1 heure jusqu’à ce que le liquide avalé ressorte de mes poumons. Comme je n’arrive plus à tousser fort et à cracher sans l’aide de ma machine de physio et de mes aides de vie qui doivent me peser très fort sur les poumons à chaque fois que j’aspire et que mes poumons se gonflent, lorsque cela m’arrive, je dois immédiatement rentrer chez moi pour me coucher dans mon lit. Assise dans ma chaise roulante, c’est beaucoup plus difficile et beaucoup plus long de faire remonter les glaires jusque dans ma bouche. Avec ma petite table, le foulard qui m’attache et mes accoudoirs, mes aides de vie ont beaucoup moins de place et de prises pour m’appuyer sur les poumons. La conséquence est que si je n’arrive pas à évacuer mes glaires rapidement, je pourrais m’étouffer. Comme je n’ai pas envie de mourir, depuis 7 ans, je ne prends plus aucun risque. Je ne bois plus et ne mange plus si je ne suis pas couchée dans mon lit. Du coup, cela rétrécit grandement le laps de temps où je peux boire et manger. En été, comme j’adore être dehors pour me promener, visiter et découvrir, je sors entre 10h et 12h et rentre entre 19h et 21h. Je n’ai donc que le matin et le soir pour me désaltérer et me nourrir. Ce n’est pas beaucoup. Voilà pourquoi j’ai continuellement ce problème récurrent de déshydratation et de perte de poids en été. Moi, pour pouvoir réaliser tout ce que j’ai envie de faire dans une journée, il faudrait qu’elle contient 36 heures et non pas 24 heures !!!

En 2017 comme ma santé était bonne, qu’à part mes douleurs quotidiennes à ma fesse gauche à cause de ma sciatique (je prends tous les jours des antidouleurs pour les atténuer), je n’ai pas eu d’autres problèmes physiques. J’ai pu bien profiter de la vie, sortir et m’amuser. C’est formidable ! Ah, quand la vie nous épargne, quand notre destin nous donne un moment de répit et de tranquillité… que ça fait du bien !!! Ça nous requinque, ça nous redonne de l’énergie, ça nous remet du baume au cœur !!! J’aime ces moments-là, je les apprécie à leur juste valeur !!!

En 2017 au niveau de mes sorties et de mes balades, là aussi, c’était le top !!! J’ai pu beaucoup en faire, j’ai pu bien en profiter !!! Je suis très, très contente !!! En effet, entre les bateaux à vapeur qui naviguent partout sur notre beau lac Léman, les trains RE (Régio Express) qui sont de plein pied, les bus et les trams accessibles, je me suis régalée ! Je suis allée partout, j’ai découvert plein de beaux endroits, de belles villes, de beaux lieux que je ne connaissais pas ou que j’ai redécouverts. C’était fantastique !!! C’est marrant, mais je trouve que plus je vieillis, plus mon corps s’handicape… et plus je fais de choses, plus je bouge !!! C’est vraiment incroyable ça ! En tout cas, tant mieux pour moi, c’est tout ça de gagné sur ma maladie et mieux vaut ça que le contraire !!!

Promenades en train

Promenades en bateau

Promenades en bus

En 2017 je suis allée souvent à Annecy en France avec ma voiture, une Opel break. J’adore musarder à travers les ruelles pittoresques de la vieille ville, faire du shopping dans les boutiques, flâner le long des canaux et me promener au bord du lac. Surnommée la petite Venise savoyarde, c’est une très jolie ville qui vaut la peine qu’on s’y arrête. J’y vais régulièrement.

Où je vais souvent en voiture aussi, c’est au marché d’Annemasse en France le vendredi matin (j’y trouve toujours des habits originaux et sympas, des sacs à main et des bijoux pas chers que j’adore), à Val Thoiry en France également (un pôle commercial rempli de magasins et de boutiques), à Chamonix en France (la perle des Alpes) pour voir la magnifique vue sur le dôme du Mont-Blanc, le glacier des Bossons et les aiguilles du midi (j’aime beaucoup me promener à travers la ville, faire les boutiques et prendre les télécabines pour monter en altitude), à Chexbres, un gros village perché au milieu du vignoble vaudois pour voir l’extraordinaire panorama sur les vignes qui surplombent le lac Léman. En automne avec les couleurs rouges, jaunes et oranges de la vigne au-dessus du bleu du lac, c’est juste magnifique ! Chexbres est surnommé le balcon du lac Léman et pour finir, à la vallée de Joux, une très belle vallée située dans le sud-ouest du massif du Jura dans le canton de Vaud. Là, il y a un lac, le lac de Joux, autour duquel il y a plein de balades bucoliques à faire au milieu de la nature. C’est juste splendide ! En hiver, le lac est gelé. Aux endroits sécurisés, on peut se promener sur le lac gelé. C’est impressionnant !

Ces 6 destinations sont les 6 balades incontournables que je fais régulièrement chaque année en voiture, voir même plusieurs fois par année sans jamais m’en lasser. Je les adore !!!

Durant l’été 2017, je suis allée (comme chaque année d’ailleurs) au Paléo, le célèbre festival de musique de Nyon. Cette année, grâce à la bonne météo et aux températures chaudes, grâce à mon excellente santé et aux bus gratuits, grâce à mes aides de vie et à un voisin très gentil qui était d’accord de m’aider à me recoucher tous les soirs entre 1h et 2h du matin, j’ai pu y aller 5 soirs sur 6. C’était super ! Là, c’est mon record !!! Quelle chance j’ai eue ! J’ai pu voir et vivre de très beaux concerts, m’amuser et profiter de la bonne ambiance qui y règne à chaque fois et m’émerveiller devant le magnifique feu d’artifice du 6ème et dernier jour, celui du dimanche soir. Il dure 20 minutes et est toujours très bien réussi !

Le Paléo festival

En 2017, j’ai pu aller très souvent au cinéma. J’adore ça ! Je suis une vraie fan du septième art ! Oui, j’aime regarder les films sur un grand écran et dans l’obscurité, me plonger entièrement dans le scénario et le jeu des acteurs. Aller au cinéma, voir une projection, c’est tout un spectacle, toute une ambiance !!! Chez soi, ce n’est pas pareil. D’abord l’écran est beaucoup plus petit et on est tout le temps dérangé par quelque chose, le téléphone, quelqu’un qui sonne à la porte, un besoin de faire pipi, etc…. Et puis, au cinéma, on peut voir toutes les dernières nouveautés. Pour ça, c’est génial !!! A la télé, on doit attendre plusieurs mois jusqu’à ce que les nouveaux films soient programmés. Ça, c’est moins drôle ! Comme j’en ai donc la possibilité et que la plupart des salles de cinéma que je fréquente sont accessibles, j’y vais très souvent.

Au cinéma avec des lunettes noires spéciales pour voir un film en 3D

En 2017 je suis allée au cirque Knie, le cirque national suisse. Pour moi, le fait d’aller au cirque est une tradition, une coutume que j’ai adoptée depuis plusieurs années. J’aime le cirque et j’aime y aller à chaque automne. A Nyon, il vient autour du 10 et 15 septembre. C’est toujours une joie, un plaisir, un moment incontournable à ne pas manquer. Je trouve que c’est important d’aller voir les spectacles de cirque, car pour eux, c’est la seule façon de continuer à vivre et à exister. C’est une reconnaissance, un respect pour la famille du cirque. Pour les artistes, c’est une manière de les remercier, de les féliciter pour tout leur travail, pour toutes les heures d’entrainement qu’ils ont effectué durant des mois. Oui, je trouve qu’il serait temps de comprendre et de réaliser que si les gens continuent à ne plus aller au cirque, à ne plus acheter de billets, la famille Knie ne tiendra pas longtemps. Elle devra déposer son bilan et fermer son chapiteau. Notre cirque national n’existera plus, ce qui serait une perte monumentale pour notre patrimoine et là, on n’aura plus que les yeux pour pleurer !!! Donc avant que cela ne se produise, je vous le demande, faites un effort et allez au cirque ! Les numéros sont magnifiques, à couper le souffle. Les artistes sont beaux, tout en finesse ou tout en muscles. Ils donnent le meilleur d’eux-mêmes pour nous émerveiller, nous éblouir et rendre leur prestation la plus réussie et la plus féérique possible !!!

Le cirque Knie

Cette année, on est allée visiter la ménagerie du cirque Knie. Cela faisait longtemps que je n’y étais pas retournée. C’était sympa de voir leurs animaux, leurs chevaux tous plus beaux les uns que les autres, leurs chameaux, zèbres, lamas et chèvres. J’y étais avec Fatya, mon aide de vie du week-end. On a pris plein de photos.

Un de mes hobbies dans la vie, une de mes passions, c’est d’aller me balader dans les marchés que ce soit dans les marchés traditionnels avec de la nourriture, des habits et des bibelots, les marchés aux puces ou les marchés de noël. J’adore fouiner, chercher un vêtement, un bijou, un sac à main, un bouddha, un éléphant, trouver un trésor qui va me plaire et me ravir, me faire plaisir. Mes marchés préférés, mes immanquables comme on dit, sont ceux de Genève, de Morges, de Lausanne, de Vevey et de Montreux en Suisse, d’Annemasse et d’Annecy en France voisine. Cette année, j’ai pu souvent m’y rendre, j’ai pu souvent concrétiser ce que j’aime faire, à savoir chiner, farfouiller et trouver la bonne affaire ! Je suis très, très contente !

Dans les marchés

Ce mois de décembre, il y a tous les marchés de noël. Je les adore, car je trouve qu’ils ont toujours une atmosphère de fête, une ambiance chaleureuse et conviviale, qu’ils sont remplis de lumière (ça brille de partout), de couleurs et de senteurs (ça sent bon les biscuits, les pains d’épices et le vin chaud). C’est un bonheur, un vrai régal pour nos yeux et notre odorat ! Je suis déjà allée à celui de Montreux, de Genève et de Morges. Je me suis régalée !

Le marché de noël de Montreux

Cette année comme je n’ai pas été souvent malade, j’ai pu faire plusieurs repas chez moi avec mes amis, mes voisins et ma famille. C’est toujours très sympathique, festif, convivial et fraternel. Les gens aiment venir chez moi, pour passer un bon moment en ma compagnie et celle de mes invités et moi, j’aime les recevoir, les gâter et que l’on passe tous ensemble une bonne soirée.

En 2017 je ne suis pas repartie en vacances. Cela fait déjà 3 ans, depuis que j’ai attrapé cette connerie de sinusite en janvier 2014 qui m’a rendue si malade et où depuis je dois souvent m’aspirer, car j’ai beaucoup de salive et de glaires dans ma gorge. Cela ne me manque pas, pas du tout, car je fais beaucoup de choses et je ne m’ennuie pas, mais l’année prochaine, peut-être, si tout va bien, je partirais 3 à 4 jours à quelque part. On verra.

Pour terminer ce texte sur le bilan de ma vie en cette année 2017, je rajouterais encore deux choses : que je suis heureuse de vivre malgré mon lourd handicap et ma terrible maladie très invalidante et que si c’était à refaire, je recommencerais sans problèmes ! J’aime la vie, j’aime ma vie et pour rien au monde, je ne voudrais que cela s’arrête ! Que Dieu me protège et me donne encore de nombreuses années ! Ce que je ne dois jamais oublier et j’y pense très souvent, c’est que si tout ça a été possible (ma vie, mes balades et ces photos), c’est grâce à ce petit appareil de 4,500 kg pendu derrière ma chaise roulante… mon respirateur !!! Eh oui, sans lui et sa présence continue depuis 28 ans (j’avais 31 ans), je ne serais plus là depuis belle lurette, je n’aurais plus pu profiter de rien, je serais poussière au cimetière !!! Bof !!!

Décembre 2017                   Marie-Claude Baillif

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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